Lidé se sklerodermií čekají na diagnózu i deset let od prvních příznaků

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Ilustrační foto

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Počasí může být i v září teplotně nadprůměrné, myslí si meteorologové

16.08.2022 06:30 Letní prázdniny se chýlí ke konci, právě vstupují do své poslední čtvrtiny. Meteorologové z Českého…

Po šesti měsících války se propast mezi řečmi a skutečností rozšiřuje.…

16.08.2022 09:49 Americký prezident Joe Biden letos v březnu ve Varšavě jasně předložil strategické cíle Západu na…

Zemřel režisér Wolfgang Petersen, natočil kultovní Nekonečný příběh, Troju…

16.08.2022 21:56 Ve věku 81 let v Los Angeles zemřel německý filmový režisér Wolfgang Petersen. Jako jeden z mála…

Počasí bude ode dneška tropické. Třicítky vydrží místy až do pátku

17.08.2022 06:30 Česko už dnes zasáhnou tropické teploty. Varovali před nimi meteorologové s tím, že vě většině…

Ukrajina: Ruská armáda ztratila 44.000 mužů, útočí na několika místech…

17.08.2022 10:07 Ruská vojska se snaží útočit na několika místech najednou, ve směru na Charkov a Slovjansk a u…

V Česku přibylo v úterý 2803 potvrzených případů covidu

17.08.2022 08:35 V Česku přibylo v úterý 2803 potvrzených případů covidu. Poprvé za několik týdnů tak epidemie v…

Vyšší letní teploty mohou přispět k nárůstu počtu případů onemocnění…

16.08.2022 13:42 Vyšší letní teploty způsobené klimatickou změnou mohou přispět k nárůstu počtu případů potenciálně…

V pondělí v Česku přibylo 2881 potvrzených případů koronaviru

16.08.2022 08:01 V pondělí v Česku přibylo 2881 potvrzených případů koronaviru. Proti minulému týdnu je to mírný…

Do Česka se dorazili léčit ve válce zranění ukrajinští vojáci

15.08.2022 18:05 První ukrajinští vojáci, kteří utrpěli zranění v současné válce s Ruskem, se léčí v Česku. Doléčení…

Válek představil novou očkovací kampaň. Chce opakovat vakcinaci, dokud…

15.08.2022 15:30 Aktualizováno Heslem nové kampaně ministerstva zdravotnictví na podporu pokračování očkování proti covidu-19 bude…

Odpadní vody v Praze se od začátku srpna testují i na opičí neštovice

15.08.2022 10:26 Odpadní vody v Praze se od začátku srpna testují i na opičí neštovice. V tiskové zprávě o tom…

V neděli přibylo v Česku 277 potvrzených případů koronaviru

15.08.2022 08:24 V neděli přibylo v Česku 277 potvrzených případů koronaviru. Je to stejný počet jako před týdnem.…

Poprvé od konce července stoupl počet nových případů covidu

14.08.2022 09:27 Poprvé od konce července v mezitýdenním srovnání mírně stoupl počet nových případů covidu-19. V…

Pacienti po covidu-19 mají dlouhodobě zažívací problémy

13.08.2022 10:47 Pacienti po covidu-19 mají dlouhodobě i různé zažívací problémy. Jednotky procent z nich trpí…

Letní vlna epidemie covidu-19 v Česku dál slábne

13.08.2022 08:34 Letní vlna epidemie covidu-19, která začala v Česku zpomalovat na konci července, dál slábne. Za…

Související:

Právě se děje

reklama