U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, varuje lékařka

Různě závažné poškození mozku má až polovina pacientů se svalovou dystrofií typu Duchenne. Přesto byl tento dopad onemocnění, které způsobuje postupné ochabnutí svalů i ztrátu aktivní svalové hmoty, dosud spíše opomíjen.

lékaři, ilustrační fotografie

Cílem je proto podnítit rozvoj výzkumu v této oblasti, uvedli zástupci organizace Parent Project na dnešní tiskové konferenci v Praze. Organizace založená rodiči pacientů na ní prezentovala i průzkum o dopadu nemoci na život rodin.

Na dnešek připadá Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii, který upozorňuje na tuto nemoc. V Česku žije asi 500 lidí s různými typy svalových dystrofií. Nejzávažnější a nejčastější je právě typ Duchenne. Nemoc postihuje pouze chlapce, kteří mezi 9. až 12. rokem života usedají na invalidní vozík a později se neobejdou bez nepřetržité péče.

Podle Jany Haberlové z Kliniky dětské neurologie 2. Lékařské fakulty a Fakultní nemocnice Motol se dříve předpokládalo, že poruchami mozku trpí asi třetina pacientů. Nejnovější výzkumy už však uvádějí až 50 procent.

"Často to mohou být lehké poruchy učení, lehké poruchy chování, hyperaktivita, poruchy vývoje řeči. Ale v těch výjimečných případech je to až lehká mentální nebo středně těžká mentální retardace i těžký autismus," upozornila lékařka s tím, že pro rodinu je pak péče o takové děti obrovskou zátěží. Uvedla, že v některých případech a fázích nemoci je to dokonce to hlavní, co rodiče každodenně řeší. Zdůraznila, že i když se jedná o výjimečné pacienty, tak patří k diagnóze a je třeba se o ně zajímat a motivovat více studií v rámci klinického výzkumu. "Z těch praktických pohledů je to zejména o tom, jak pomoci co nejlépe zvládat to onemocnění. Vždy je třeba to dítě správně zařadit, vědět jak na něj," dodala Haberlová.

Karolína Podolská z 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy dnes také prezentovala výsledky průzkumu ohledně dopadu onemocnění na život rodin. Organizace ho provedla mezi 65 rodinami, to je asi pětina počtu rodin v Česku, které nemoc zasáhla. Podle výsledků až 20 procent příjmu rodin jde právě na potřeby nemocného. Žádný z dotázaných pacientů nežije samostatně. Pacienty velice omezuje například bolest nohou, únava či nemožnost ovlivnit svou tělesnou váhu, 80 procent uvedlo, že nemoc zhoršila kvalitu jejich života. Nemoc má i obrovský dopad na pracovní aktivitu pečujících osob. Téměř 65 procent je nezaměstnaných. Ty, které chodí do práce, pak stejně po část pracovní doby řeší starosti ohledně nemocného. Průměrná doba péče o člena je 16 hodin denně. Téměř 50 procent respondentů pak uvedlo, že nemocný potřebuje nepřetržitou péči a oni nemají záskok. S poskytovanou odbornou péčí byla spokojena většina pacientů.

Ačkoliv se kvalita života pacientů zlepšuje, nemoc dosud nelze zcela vyléčit. V poslední dekádě však došlo k velkým pokrokům. Pro deset až 30 procent pacientů je podle Haberlové dostupná vysoce inovativní genová léčba. Větší část pacientů pak užívá takzvané kortikosteroidy mírnící příznaky.

V rámci dne povědomí o této nemoci se dnes večer červeně rozsvítí také rozhledna na Petříně.

Lékař napsal ostrý vzkaz odpůrcům očkování. Nebral si servítky

16.11.2021 18:55 Lékaři kvůli pokračující pandemii covidu-19 zažívají obrovský nápor. Přeplněné jsou nejen nemocnice…

Zeman zítra opustí ÚVN, v neděli jmenuje Fialu premiérem

26.11.2021 13:44 Prezident Miloš Zeman bude v sobotu propuštěn z Ústřední vojenské nemocnice (ÚVN), kam byl ve…

Předpověď počasí na příští týden: Meteorologové očekávají další zlom

26.11.2021 06:30 V posledních dnech se v Česku poměrně ochladilo, podle meteorologů by ale v nadcházejícím týdnu…

Izrael je i kvůli nové mutaci na prahu vyhlášení nouzového stavu

26.11.2021 14:12 Izrael dnes kvůli nové variantě koronaviru, jež byla poprvé zaznamenána v Jihoafrické republice,…

Návrat do Česka se lidem z mnoha zemí ztíží

26.11.2021 22:02 Od pondělí se ztíží lidem neočkovaným proti covidu-19 návrat do České republiky z Francie,…

V Česku začala v 18:00 platit nová opatření proti covidu

26.11.2021 18:13 V Česku dnes v 18:00 začala platit nová celoplošná opatření proti šíření nemoci covid-19. Například…

Svrčinová by považovala výjimku pro jmenování premiéra za špatný signál

26.11.2021 14:30 I pro lidi, kteří se nakazili koronavirem a jsou bez příznaků, platí izolace minimálně 14 dní a…

V ČR ani Evropě zatím nebyla nová riziková varianta koronaviru zachycena

26.11.2021 13:38 Aktualizováno Laboratoře v Česku ani Evropě zatím nezaznamenaly potenciálně nebezpečnou variantu koronaviru,…

Po třetí dávce očkování se v Česku nakazilo 672 lidí, polovina nad 65 let

26.11.2021 11:33 Po třetí dávce očkování proti covidu-19 se v ČR nakazilo 672 lidí, polovina z nich ve věku nad 65…

Česko reaguje na novou mutaci z JAR, omezí vstup z osmi zemí

26.11.2021 10:55 Aktualizováno Od soboty nebudou moci do České republiky vstoupit občané třetích zemí, kteří byli v posledních 14…

Za čtvrtek přibylo v Česku rekordních 27 717 nakažených

26.11.2021 08:14 Koronavirová epidemie v Česku dál sílí. Ve čtvrtek přibylo 27.717 prokázaných případů onemocnění…

Česko je v počtu nově nakažených druhý nejhorší stát světa, po Slovensku

25.11.2021 22:01 Aktualizováno Na nový rekord vystoupalo v ČR ve středu takzvané incidenční číslo. Na 100.000 obyvatel připadá…

Nová nařízení podle některých expertů nestačí a vlnu epidemie nezabrzdí

25.11.2021 20:14 Za nedostatečná považuje nová vládní protiepidemická nařízení imunolog Václav Hořejší. Chybí mu…

Lékaři budou mít pracovní povinnost, schválila to vláda

25.11.2021 19:37 Aktualizováno Vláda schválila pracovní povinnost pro zdravotníky ze zařízení, kde se neléčí covid-19. Platí od…

Babiš chce navýšit kapacity očkování, mají se otevírat centra

25.11.2021 19:07 Na očkování je podle dat za středu registrováno téměř 107.000 lidí, kteří na vakcínu proti covidu…

Související:

Právě se děje

reklama