Hemofiliky pandemie stresuje, vypětí může zhoršit jejich stav. Léky si aplikují z domova, říká Zápotocká

Pocit stresu a vyčerpání při koronavirové pandemii může u pacientů trpících nevyléčitelnou nemocí, kterou představuje hemofilie, znásobit ohrožení na životě. Nebezpečná kombinace choroby a vypětí se týká až dvaceti procent pacientů s hemofilií, jak ukázal průzkum realizovaný Český svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psycholožkou Petrou Bučkovou. „Hemofilici mají obavy, aby u osob s krvácivou poruchou onemocnění koronavirem neprobíhalo významně hůře než u jiných, což se zatím nepotvrdilo,“ říká při příležitosti sobotního Světového dne hemofolie, který se každoročně připomíná 17. dubna, Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Reklama

Největší tlak na psychiku nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi. „Obavy právě také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ přibližuje nejistotu nemocných Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně. V tuzemsku žije se zmíněnou vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti.

Silné vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mně říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ tvrdí Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum rovněž ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu-19, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každé další restrikce, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a právě setkání s přáteli pro představuje jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Medikamenty dostávají pacienti i na odlehlých místech

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby, a to takzvaně nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic. „Léčba hemofilie se za posledních třicet let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt takzvaný Home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím veškerá obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Nemocným s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících může absence kontaktu pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ je přesvědčena Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají v současné době a jaké měli jejich předchůdci. K jakému pokroku v léčbě za poslední roky došlo, mohou mladí i starší pacienty zjistit díky kreslenému Medikomiksu s názvem „Hemofilie – dříve a nyní“, který srozumitelně vysvětluje, jak funguje lidské tělo, proč vznikne nemoc, co se děje během léčby a jak se v průběhu let vyvíjela. Ke stažení je na tomto odkazu, kde čtenáři najdou i předchozí díly „Hemofilie“ a „Inhibitor“.

Témata:  zdraví lékaři krev nemoci hemofilie

Související

Lékaři, ilustrační foto DOMÁCÍ

Zdravotníci v nemocnicích budou mít nárok na vouchery do lázní

Zdravotníci z nemocnic budou mít nárok na vouchery do lázní v hodnotě 8000 korun. Na dnešní návštěvě Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze to řekla ministryně financí Alena Schillerová (ANO), má jít o další poděkování za jejich práci v době epidemie covidu-19. Za jarní a podzimní vlnu epidemie dostali zdravotníci i další zaměstnanci zdravotnických zařízení odměny, většinou za každou 75.000 korun.

Ze společnosti

Návrat středoškoláků do škol: Načasování není podle ředitelů ideální!

Návrat středoškoláků do škol: Načasování není podle ředitelů ideální!

Načasování návratu středoškoláků k prezenční výuce od 24. května není podle zástupců škol ideální, protože ve stejný den začnou maturity. Řada škol tak zřejmě místo běžné výuky zajistí pro žáky náhradní program. Obnovení prezenční výuky ale jinak zjednoduší organizaci rozvrhu, a to hlavně tam, kde se vyučující střídají v různých třídách.
Otevření zahrádek provází nejasnosti: Arenberger řekl, jak to bude!

Otevření zahrádek provází nejasnosti: Arenberger řekl, jak to bude!

Ministr zdravotnictví Petr Arenberger (za ANO) věří, že restauratér a host se ohledně kontroly testů na koronavirus dohodnou. Zákazníka provozovatel stravovacího zařízení nemůže vyhodit, ale nemusí ho třeba obsloužit. Cílem je zajistit, aby se koronavirová nákaza nešířila. Ministr to dnes řekl ČTK.

Reklama

Reklama

Aktuálně se děje

před 4 hodinami

Emmanuel Macron

Macronova strana stáhla podporu kandidátce, měla na plakátech šátek

Strana francouzského prezidenta Emmanuela Macrona stáhla podporu kandidátce, která se na plakát pro místní volby nechala vyfotit s šátkem na hlavě. Pokračuje tak celostátní debata o nošení muslimských šátků, která by podle agentury AP mohla sehrát významnou roli při prezidentských volbách v příštím roce.

před 4 hodinami

Situace v Gaze po izraelských náletech

Eskalující boje mezi Izraelem a Gazou už mají 60 obětí na životech

Třetí den dnes pokračovaly intenzívní boje a vzájemné ostřelování mezi státem Izrael na straně jedné a palestinskými extremistickými skupinami Hamás a Islámský džihád na straně druhé. Hamás, který ovládá Pásmo Gazy, ohlásil dosud 53 palestinských obětí, v Izraeli je jich sedm. Na obou stranách zemřely také ženy a děti, zraněno je několik set lidí. 

před 4 hodinami

Krajský soud v Ostravě

Státní zástupkyně havarovala v opilosti. Od soudu odešla s podmínkou

Okresní soud v Ostravě uložil ostravské krajské státní zástupkyni Petře Tittkové trest 12 měsíců s podmíněným odkladem na 18 měsíců za loňskou nehodu v opilosti, při níž zranila sebe a řidičku protijedoucího vozu. Rozsudek soudu za ublížení na zdraví z nedbalosti a ohrožení pod vlivem návykové látky je nepravomocný, informovala dnes Česká televize na svém webu

před 5 hodinami

před 5 hodinami

Benátky

V italských Benátkách už by neměly kotvit velké lodě

Dolní komora italského parlamentu dnes schválila vládní dekret, který zakazuje kotvení velkých lodích v Benátkách. Obří výletní lodě už by tak neměly proplouvat historickým centrem města a kotvit budou zatím v blízkém přístavu Marghera. Informovala o tom agentura ANSA.

před 6 hodinami

Izraelská armáda se chystá k útoku

Izraelská armáda je připravena na pozemní ofenzivu v Pásmu Gazy

Izrael má možnost zahájit pozemní ofenzivu v Pásmu Gazy, v tuto chvíli to ale nemá v úmyslu a provádí masivní nálety proti cílům Hamásu. Na briefingu s evropskými novináři to dnes řekl mluvčí izraelské armády Jonatan Konrikus. Případnou pozemní operaci v případě eskalace bojů a dalších izraelských ztrát na životech přitom zcela nevyloučil. 

před 6 hodinami

před 7 hodinami

Lidé se chrání před koronavirem, ilustrační foto

Protiepidemická opatření státu hodnotí jako přiměřená dvě pětiny lidí

Opatření státu proti šíření koronaviru považuje 43 procent lidí za přiměřená, podle více než třetiny jsou nedostatečná a 13 procent občanů je vnímá jako přehnaná. Z výsledků dubnového průzkumu Centra pro výzkum veřejného mínění (CVVM) vyplývá, že oproti únoru se hodnocení opatření významně nezměnilo. Zůstává ale dál výrazně horší než loni v prosinci, kdy za přiměřená označilo vládní opatření 61 procent respondentů.

před 7 hodinami

Boris Johnson, britský premiér.

Země vyzývají k snížení napěti v konfliktu mezi Izraelem a Palestinci

K rychlému snížení napětí vyzvala v souvislosti s poslední eskalací konfliktu mezi Palestinci a Izraelem řada zemí i předních světových představitelů, kladou ale důraz na různé aspekty složité situace. Právo Izraele na obranu proti raketovým útokům hnutí Hamás z Gazy zdůraznily nejen Spojené státy, ale třeba také Německo nebo Rakousko. 

před 7 hodinami

George Floyd zabitý policistou v USA

Floydovo úmrtí dle soudce provázely přitěžující okolnosti, Chauvinovi hrozí vyšší trest

Soudce z amerického státu Minnesota Peter Cahill rozhodl, že loňské úmrtí černocha George Floyda provázely přitěžující okolnosti. Bělošskému expolicistovi Dereku Chauvinovi, který byl uznán vinným z Floydovi vraždy a zabití, proto zřejmě hrozí vyšší než obvyklý trest, napsala dnes agentura AP. Dodala, že s přitěžujícími okolnostmi by mohl Chauvin dostat zřejmě maximálně 30 let vězení. Rozsudek Cahill vynese 25. června.

před 8 hodinami

Radovan Karadžič "srebrenický řezník", bývalý bosenskosrbský vůdce

Karadžić si zbytek doživotního trestu za genocidu odpyká v Británii

Bývalý bosenskosrbský předák Radovan Karadžić, odsouzený za válečné zločiny a genocidu, si odpyká zbytek svého doživotního trestu v Británii. Londýn dnes podle agentury Reuters oznámil, že souhlasí s Karadžičovým přesunem z nizozemského Haagu do věznice na britském území.

před 8 hodinami

Jana Maláčová (ČSSD), ministryně práce a sociálních věcí.

Maláčová je pro ukončení Antiviru. Při rozvolňování už ho nechce prodlužovat

Ministryně práce Jana Maláčová (ČSSD) je pro ukončení programu Antivirus, z něhož stát vyplácí příspěvky na mzdy. Při dalším rozvolňování a příznivém epidemickém vývoji v Česku by už kabinetu nechtěla navrhovat další prodlužování. Ministryně to řekla ČTK. O prodloužení rozhodovala vláda naposledy před necelým měsícem. 

před 8 hodinami

před 9 hodinami

Jens Spahn, německý ministr zdravotnictví.

Německo testovaným usnadní cestování z rizikových oblastí

Německo od negativně testovaných na koronavirus nebude vyžadovat karanténu, pokud přijedou z epidemicky rizikových oblastí, jakou je nyní z pohledu Berlína i Česká republika. Dnes to oznámil německý ministr zdravotnictví Jens Spahn, který zdůraznil, že výjimka se bude týkat pouze rizikových oblastí, nikoli vysoce rizikových oblastí a oblastí s výskytem mutací koronaviru. 

před 9 hodinami

Boris Johnson

Johnson ohlásil na příští rok vyšetřování vládní reakce na pandemii

Britský premiér Boris Johnson dnes oznámil, že příští rok začne veřejné vyšetřování ohledně reakce vlády na covidovou pandemii. Podle agentury Reuters by mělo odpovědět na otázku, proč Británie zaznamenala nejvyšší počet úmrtí spojených s covidem-19 v Evropě a proč Johnsonovu kabinetu zpočátku trvalo tak dlouho, než zavedl lockdown.

Zprávy odjinud

Více zpráv odjinud

Reklama