Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Černý kašel se prokázal u dalších stovek lidí, ukazují nejnovější údaje
V Česku přibylo po Velikonocích přes 1000 nových případů černého kašle
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 25 minutami
Mrazivé počasí na většině území na jednu noc odezní. Výstraha ale platí dál
před 1 hodinou
Německo zatklo muže za špionáž v europarlamentu pro Čínu. Peking reaguje
před 1 hodinou
Hackeři propašovali na web ČTK smyšlenou zprávu o atentátu na Pellegriniho
před 1 hodinou
Známe volební čísla pro eurovolby. O 21 mandátů usiluje 30 subjektů
před 1 hodinou
V Letech se otevřel Památník holokaustu Romů a Sintů na místě bývalého tábora
před 1 hodinou
Cameron: Rusko využívá střední Asii k obcházení sankcí
Aktualizováno před 2 hodinami
Sunak: Putin se na polských hranicích nezastaví. Britové posílají Ukrajině rakety Storm Shadow
před 2 hodinami
Bartoška ocení Trojana na letošním karlovarském festivalu, oznámili organizátoři
před 2 hodinami
USA viní Čínu z podpory války proti Ukrajině. Pomáháte obcházet sankce, tvrdí Britové
před 3 hodinami
Nejde o špatná jablka, ale prohnilý strom Hamásu. Izrael se bouří proti zprávě o neutralitě UNRWA
před 4 hodinami
Pokud KLDR použije jaderné zbraně, její režim skončil, varuje Jižní Korea
před 5 hodinami
Izraelská armáda se chystá na evakuaci Rafáhu před plánovanou vojenskou ofenzívou
před 5 hodinami
Americké jednotky v Iráku a Sýrii se staly terčem několika útoků
před 6 hodinami
Kupka s Početím je novým rekordmanem českých aukčních síní
před 6 hodinami
Kreml: Svět je na pokraji konfliktu mezi největšími jadernými velmocemi světa, může skončit katastrofou
před 6 hodinami
Bývalý kancléř Mynář čelí obžalobě kvůli dotaci na penzion v Osvětimanech
před 7 hodinami
Chladné počasí vydrží až do víkendu. Pak se vrátí oteplení
včera
Ruská armáda se snaží dobýt město Časiv Jar s až 25 000 vojáky
včera
Co bude s důchody? Pavel plánuje další jednání o důchodové reformě
včera
EU a NATO tlačí na Řecko a Španělsko: Dejte Ukrajině své Patrioty
Řecko a Španělsko jsou pod stále větším tlakem spojenců z Evropské unie a Severoatlantické aliance (NATO), aby dodaly Ukrajině více systémů protivzdušné obrany. Uvedl to server Financial Times.
Zdroj: Libor Novák