Naděje pro nemocné? Lékaři jsou z nemoci motýlích křídel zoufalí, jeden experiment ale překvapil

V České republice trpí puchýřnatým onemocněním kůže, odborně zvané Epidermolysis bullosa congenita, přes 300 lidí. Vědci se léta snaží nalézt řešení k pomoci pacientům s onemocněním motýlích křídel. Poslední experimentální léčba geneticky upravila syrskému chlapci kůži a tím mu zachránila život.

Přidejte svůj názor

lékaři
doporučujeme

Pojem motýlí křídla označujeme dědičnou chorobu, která se odborně nazývá Epidermolysis bullosa congenita (EB). Jedná se o vrozené puchýřnaté onemocnění kůže a patří mezi tzv. vzácná onemocnění.

Příčiny motýlích křídel jsou různorodé a u každého se můžou projevit jinak, projevují se i v odlišném věku. V těle se vytváří genové „chyby“, které změní povrch lidské kůže. Kůže je křehká, lehce zranitelná a sebemenší tlak či tření způsobuje tvorbu špatně hojících se ran.

V běžném životě to znamená, že se lidem postižení nemocí tvoří puchýře i při obyčejných úkonech denního harmonogramu, například při malé chůzi nebo při dlouhodobém sezení. Osoby s EB mají oslabenou imunitu a jsou náchylní na jakoukoliv infekci, musí přijímat řadu léků, doplňků stravy apod. Návštěvy u specializovaných lékařů a mnohdy i hospitalizace jsou pro tyto pacienty nezbytností.

U závažnějších forem onemocnění motýlích křídel se významně zkracuje délka života. S EB se propojují komplikace, které mohou být častou příčinou úmrtí. Dochází k úmrtí dokonce již v kojeneckém věku.

Pacienti a jejich rodina se potýkají s mnoha potížemi, o kterých je veřejnost málo informovaná. S přibývající neinformovanosti a předsudků ze strany okolí dochází k sociální izolaci nejenom postiženého, ale také jeho rodiny. Tito lidé se setkávají se s častým nepochopením.  Lidé se bojí nákazu nemoci, což vzhledem ke genetické podmíněnosti onemocnění není zcela možné.

Motýlí křídla označujeme nemoc geneticky podmíněnou a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Syrský chlapec Hassan, pocházející z Německa, však měl štěstí. Ten podstoupil zákrok, který proběhl na Univerzitě v Modeně v září 2015. Vědci odebrali chlapci kousek jeho kůže, v laboratoři ji geneticky upravili a následně ji vrátili zpět. Po dvou letech od zákroku se Hassan kompletně uzdravil.

Loading...
Vstupte do diskuze
Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

Lidstvo čeká katastrofická budoucnost? Nový výzkum děsí vědce

19.07.2019 22:49 Aktualizováno Na Antarktidu tvrdě dopadá globální oteplování. Nové výzkumy ukázaly, že na některých místech se…

Nový výzkum lékařů děsí: Rozchody a rozvody způsobují rakovinu

19.07.2019 13:50 Syndrom zlomeného srdce, odborně nazývaný tako‑tsubo kardiomyopatie neboli porucha srdečního svalu,…

Byl to závod, Západ byl frustrovaný. Astronom Dušek pro EZ promluvil o…

19.07.2019 11:59 Aktualizováno Přistání Američanů na Měsíci před 50. lety má dodnes dopad na náš život. Ty nejúspěšnější vesmírné…

Opravdu velký krok pro lidstvo? Čeští experti hodnotí přínos mise Apollo

19.07.2019 09:15 Přistání Američanů na Měsíci v roce 1969 bylo úspěchem, který sice neměl přímě využití, ale…

Související:

Právě se děje

Další zprávy

reklama