Naděje pro nemocné? Lékaři jsou z nemoci motýlích křídel zoufalí, jeden experiment ale překvapil

V České republice trpí puchýřnatým onemocněním kůže, odborně zvané Epidermolysis bullosa congenita, přes 300 lidí. Vědci se léta snaží nalézt řešení k pomoci pacientům s onemocněním motýlích křídel. Poslední experimentální léčba geneticky upravila syrskému chlapci kůži a tím mu zachránila život.

Přidejte svůj názor

lékaři

Pojem motýlí křídla označujeme dědičnou chorobu, která se odborně nazývá Epidermolysis bullosa congenita (EB). Jedná se o vrozené puchýřnaté onemocnění kůže a patří mezi tzv. vzácná onemocnění.

Příčiny motýlích křídel jsou různorodé a u každého se můžou projevit jinak, projevují se i v odlišném věku. V těle se vytváří genové „chyby“, které změní povrch lidské kůže. Kůže je křehká, lehce zranitelná a sebemenší tlak či tření způsobuje tvorbu špatně hojících se ran.

V běžném životě to znamená, že se lidem postižení nemocí tvoří puchýře i při obyčejných úkonech denního harmonogramu, například při malé chůzi nebo při dlouhodobém sezení. Osoby s EB mají oslabenou imunitu a jsou náchylní na jakoukoliv infekci, musí přijímat řadu léků, doplňků stravy apod. Návštěvy u specializovaných lékařů a mnohdy i hospitalizace jsou pro tyto pacienty nezbytností.

U závažnějších forem onemocnění motýlích křídel se významně zkracuje délka života. S EB se propojují komplikace, které mohou být častou příčinou úmrtí. Dochází k úmrtí dokonce již v kojeneckém věku.

Pacienti a jejich rodina se potýkají s mnoha potížemi, o kterých je veřejnost málo informovaná. S přibývající neinformovanosti a předsudků ze strany okolí dochází k sociální izolaci nejenom postiženého, ale také jeho rodiny. Tito lidé se setkávají se s častým nepochopením.  Lidé se bojí nákazu nemoci, což vzhledem ke genetické podmíněnosti onemocnění není zcela možné.

Motýlí křídla označujeme nemoc geneticky podmíněnou a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Syrský chlapec Hassan, pocházející z Německa, však měl štěstí. Ten podstoupil zákrok, který proběhl na Univerzitě v Modeně v září 2015. Vědci odebrali chlapci kousek jeho kůže, v laboratoři ji geneticky upravili a následně ji vrátili zpět. Po dvou letech od zákroku se Hassan kompletně uzdravil.

Vstupte do diskuze
Google+ Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

Skuteční zombie živočišné říše. Houba svého hostitele ovládne a nakonec…

21.01.2019 16:54 Aktualizováno Hororové filmy plné běsnících zombie, jejichž mozek ovládá nějaký parazit, či virus, jsou ve svém…

Nesmrtelní lidé? Poznejte ženu, které lékaři zajistili, že tu zůstane…

21.01.2019 16:47 Zatoužili jste někdy po nesmrtelnosti? Pak je projekt Visible Human jako stvořený pro vás. Díky…

Vědci na Antarktidě vyvrtali kilometrovou díru. To, co v ní našli, jim…

21.01.2019 10:07 Antarktida je nejchladnější ze všech zemských kontinentů a ještě donedávna se mělo za to, že na ní…

Úchvatná podívaná: Krvavý Měsíc sledovaly na hvězdárnách stovky Čechů

21.01.2019 08:28 Stovky lidí dnes ráno v českých hvězdárnách sledovaly úplné zatmění Měsíce. ČTK to řekli pracovníci…

Související:

Právě se děje

Další zprávy

reklama
reklama