Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.
O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun.
Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Aktuálně se děje
včera
OSN: Evakuace Rafahu je nehumánní. Utrpení v Pásmu Gazy už je neúnosné
včera
Návrh dohody o příměří má tři fáze, tvrdí Hamás
včera
Co jsou taktické jaderné zbraně a proč Rusko nařídilo cvičení?
včera
Hamás souhlasil s příměřím v Pásmu Gazy. Podle Izraele je to lest
včera
Invaze do Rafahu znepokojuje i USA. Biden chce mluvit s Netanjahuem
včera
Rusko si předvolalo velvyslance Británie. Důvod ale tají
včera
Civilisté mohou Rafah opustit. Egyptský hraniční přechod zůstává otevřený
včera
EU se snaží přivést Izrael k rozumu: Izraelské příkazy k evakuaci Rafahu znamenají to nejhorší
včera
Extrémní změny počasí povedou k masové migraci. Vědci varují před rozšířením jedovatých hadů
včera
Rusko vyhlašuje cvičení. Použije jaderné zbraně
včera
Ve Vatikánu zadrželi faráře z Česka. Měl u sebe pistoli
včera
Ruská armáda údajně postupuje. Tvrdí, že dobyla další ukrajinské vesnice
včera
Itálie: Protiofenzíva Ukrajiny byla chyba. Když Putin nechce jednat, Západ se musí víc snažit
včera
Čecha zadrželi ve Vatikánu kvůli zbraním v tašce. Šlo o faráře
včera
Česká diplomacie objasnila, jak momentálně funguje velvyslanectví v Rusku
včera
Putin nařídil ruské armádě manévry s nácvikem použití taktických jaderných zbraní
včera
Počasí: Meteorologové letos poprvé varují před bouřkami. Hrozí do půlnoci
včera
Proč USA odkládaly pomoc pro Ukrajinu? Jeden z politiků konečně prozradil důvod
včera
Vracet uprchlíky na Ukrajinu? Polsko je pro, Maďarsko to dělat nehodlá
včera
Netanjahu: Pokud se neubráníme sami, nikdo nás neubrání. Zvládneme to i sami
Izraelský premiér Benjamin Netanjahu odmítl tlak mezinárodního společenství, které požaduje pozastavení válečného tažení v Pásmu Gazy. Podle agentur AP a DPA zdůraznil, že Izrael má schopnost bránit se sám, pokud bude potřeba.
Zdroj: Libor Novák