Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.

O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. 

Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek děti nemoci

Aktuálně se děje

včera

včera

Teroristé Hamásu

Návrh dohody o příměří má tři fáze, tvrdí Hamás

Návrh dohody o příměří v pásmu Gazy, s níž souhlasilo palestinské hnutí Hamás, má tři fáze a každá trvá 42 dní. Uvedl to v pondělí vysoce postavený představitel Hamásu Chalíl Hajjá v rozhovoru pro katarskou televizi Al-Džazíra, píše agentura Reuters.

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

Chřestýš

Extrémní změny počasí povedou k masové migraci. Vědci varují před rozšířením jedovatých hadů

Podle nové studie, na kterou upozornil server The Guardian, se očekává, že změna klimatu povede k masové migraci jedovatých hadů do nových oblastí a zemí, které na to nejsou připravené. To zvýší zranitelnost obyvatel vůči uštknutí hady. Vědci ve studii modelovali možné geografické rozšíření 209 druhů jedovatých hadů, které mohou ohrozit lidský život. Závěry ukazují, že největší riziko nesou lidé v nízkopříjmových zemích v jižní a jihovýchodní Asii a v částech Afriky.

včera

Ruská armáda, ilustrační foto

Rusko vyhlašuje cvičení. Použije jaderné zbraně

Ruské ministerstvo obrany v pondělí oznámilo, že uspořádá cvičení s taktickými jadernými zbraněmi. Před několika dny Kreml rozzlobeně reagoval na komentáře vysokých západních představitelů o válce na Ukrajině.

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

Netanjahu: Pokud se neubráníme sami, nikdo nás neubrání. Zvládneme to i sami

Izraelský premiér Benjamin Netanjahu odmítl tlak mezinárodního společenství, které požaduje pozastavení válečného tažení v Pásmu Gazy. Podle agentur AP a DPA zdůraznil, že Izrael má schopnost bránit se sám, pokud bude potřeba.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy