Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, byl po víkendovém návratu do Česka propuštěn z motolské nemocnice do domácího prostředí. Informovalo o tom tiskové oddělení nemocnice.
"Stav Martínka je plně stabilizovaný a umožňuje propuštění do domácího prostředí. Jeho neurologický nález se vyvíjí dle předpokladů a odpovídá zkušenostem s léčbou ze zahraničí. Na posouzení dlouhodobé prognózy je příliš brzy," uvedl přednosta Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FN Motol Pavel Kršek pro ČTK.
Čeští lékaři nyní na základě doporučení francouzských doktorů postupně snižují dávky léků. Zdravotní stav chlapce bude dále konzultován s lékaři z Motola i Montpellier.
Chlapcova rodina chce zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Martínek , nemoci , nemocnice Motol
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Moskva se chlubí ukořistěnou západní vojenskou technikou ve válce na Ukrajině + VIDEO
včera
Vstup Česka do Evropské unie byl výhrou, i když EU není bezchybná, řekl Pavel
včera
USA oznámily obří balík sankcí proti Rusku a zemím, které pomáhají jejich vojenskému průmyslu. Včetně Slovenska
včera
Blinken: Odmítnutím dohody Hamás ukáže, že se o Palestince „nestará“
včera
Nová bilance: V Pásmu Gazy zemřelo přes 34 500 lidí
včera
„Udeřte je do obličeje,“ radí Lukašenko běloruským sportovcům před olympiádou
včera
Většina Američanů věří, že Čína využívá TikTok k ovládání občanů v USA
včera
V Německu se převrhl traktor s vlečkou. 30 zraněných, 10 lidí bojuje o život
včera
V Pásmu Gazy se nachází více válečného odpadu a trosek než na Ukrajině
včera
Diskuse, koncerty i výstavy. Česko slaví 20 let v EU, odstartuje Týden Evropy
včera
Evropou prošly prvomájové demonstrace. V Německu a Francii zasahovala policie
včera
V Číně se zřítila dálnice. Zemřely desítky lidí
včera
Rusko ještě víc zvýší výrobu zbraní. Kvůli americké podpoře Ukrajiny
včera
Počasí narušilo lodní dopravu v Panamském průplavu, zjistili vědci. Region postihlo rekordní sucho
včera
Rusko tvrdí, že provedlo útok na štáb operačního velení ukrajinských ozbrojených sil
Aktualizováno včera
Zemřel zakladatel a výrazná osobnost ODS Miroslav Macek
včera
Génius Newey končí v Red Bullu. Zamíří k Ferrari?
včera
Žoldáci z Nepálu ve velkém dezertují z ruské armády na Ukrajině
včera
Boj proti Green Dealu i migraci. Hnutí ANO zahájilo předvolební kampaň
včera
Svátek práce se slaví již 135 let. Jak se za tuto dobu proměňovala jeho podoba?
Na první květnový den připadá Svátek práce, který není jenom státním svátkem, ale i tím mezinárodním. Jeho historie sahá až do roku 1889, kdy byl jiný, než se prezentoval v dobách komunistického režimu. Povinné prvomájové průvody doprovázené budovatelskými slogany, oslavami pracovních úspěchů a stranickými představiteli na tribunách měly s původní myšlenkou svátku pramálo společného.
Zdroj: Lucie Žáková