Téměř 150 milionů se vybralo na nákladnou léčbu dvouletého Martínka, jemuž byl diagnostikován vzácný AADC syndrom. Pomoci by měla genová terapie, kterou však zdravotní pojišťovna odmítla zaplatit. Rodina bude mít získané prostředky k dispozici v celé výši, příjem ze sbírky totiž nepodléhá zdanění.
Podle údajů z platformy Donio bylo vybráno 149 361 931 Kč, do sbírky se zapojilo přes 303 tisíc dárců. Trvala sice celkem 35 dnů, na obrátkách ale nabrala až v těch posledních, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Objevily se však ještě obavy, že vybraná částka bude zdaněna, což ale popřela přímo Finanční správa. "Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň," uvedl úřad na sociální síti X.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , sbírka , Daně , finanční správa , zdravotní pojišťovny , nemoci
Aktuálně se děje
před 26 minutami
Zatykač na Putina podporujete, na Netanjahua ne. Kreml obvinil USA z pokrytectví
před 38 minutami
Pálení čarodějnic dříve a dnes. Jak se změnil tento zvyk napříč historií?
před 1 hodinou
Další odchod z EU? Šance jsou malé, neodejde Polsko ani Maďarsko
před 1 hodinou
Trump dostal u soudu tučnou pokutu za veřejné vyjadřování
před 2 hodinami
Před 20 lety se EU masivně rozšířila. Michel naznačil, kdy dojde k dalšímu přijímání států
před 3 hodinami
Tusk: Bezpečnost Evropy závisí na Polsku. Západ nás neochrání
před 4 hodinami
Netanjahu: Jdeme si pro vítězství. Izrael podnikne invazi do Rafahu bez ohledu na příměří
před 5 hodinami
Pálení čarodějnic komplikuje suché počasí. Začal platit zákaz rozdělávání ohně
před 5 hodinami
Do důchodu později. Vláda schválila odchod do penze po 65. roku života
před 5 hodinami
Muž s mečem zaútočil na lidi v Londýně
před 7 hodinami
Výrazně se sníží důchody, nebo porostou daně. Jurečka popsal, co bez reformy hrozí Česku
před 8 hodinami
S fake news se setkalo 45 procent Čechů. Kterým lžím lidé věří nejvíce?
před 9 hodinami
Jednotky izraelské armády porušují lidská práva, tvrdí USA. Zvažují sankce
před 10 hodinami
Statisíce lidí přijdou o práci, milion míst změní digitalizace, varuje Jurečka
před 10 hodinami
Při lyžování v rakouských horách zahynul Čech
před 12 hodinami
Výhled počasí na květen: Meteorologové řekli, zdali čekají další extrémy
včera
Česko podle Pekarové Adamové promarnilo správnou chvíli na přijetí eura
včera
Týdenní výhled filmů: Návrat sloního muže, brutálního Medvídka Pú a portrét frontmana Olympicu
Aktualizováno včera
Zelenskyj popsal Stoltenbergovi, jak Ukrajině uškodilo zpoždění dodávek pomoci
včera
Ukrajina míří do NATO a Moskva musí pochopit, že nemůže vyhrát, zdůraznil Stoltenberg v Kyjevě
Generální tajemník NATO Jens Stoltenberg ujistil, že místo Ukrajiny je v NATO a země se nachází na cestě do aliance, řekl v Kyjevě.
Zdroj: Radek Novotný