Martínek zahajuje nákladnou léčbu ve Francii. Lidé na něj vybrali přes 150 milionů

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě. 

Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha. 

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala. 

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek léky Francie nemoci

Aktuálně se děje

před 1 hodinou

před 1 hodinou

před 2 hodinami

před 3 hodinami

před 4 hodinami

před 5 hodinami

před 6 hodinami

před 13 hodinami

raketový systém Patriot

Ukrajina dostane od Španělska rakety Patriot

Španělsko pošle na Ukrajinu rakety Patriot. Na videokonferenci mezinárodní Kontaktní skupiny pro podporu Ukrajiny to dnes oznámila španělská ministryně obrany Margarita Roblesová. Informoval španělsky list El País v reakci na tlak spojenců z EU a NATO.

včera

včera

Vinice, ilustrační fotografie.

Vinaři vyúčtovali ztráty. Mráz způsobil škody za více než dvě miliardy

Rekordní mrazy, které minulý a tento týden udeřily v České republice, ničivě zasáhly tuzemské vinohrady. V Čechách je dopad naprosto fatální, škody tam dosahují 95 procent. Na Moravě se pohybují minimálně na úrovni 23% snížení výnosu. Aktuální průzkum mezi vinaři vyčíslil celkové škody napáchané na letošní úrodě na více než 2 miliardy korun. Vinaři ale varují, že měnící se klima není jediným problémem domácího vinařství, a žádají aktivnější přístup k jejich řešení ze strany ministerstva. 

včera

Aktualizováno včera

včera

včera

Vlastimil Válek

Válek zmínil, jak české zdravotnictví těží z členství v EU

Mezi největší přínosy dvacetiletého členství Česka v Evropské unii patří například možnost čerpat zdravotní péči v kterékoliv zemi EU, společné registrace nových léků před vstupem na trh, zapojení do expertních sítí lékařů nebo sdílení expertizy Evropského centra pro prevenci a kontrolu nemocí (ECDC) ve veřejném zdraví, konstatovalo ministerstvo zdravotnictví. 

včera

včera

Jakub Voráček

Voráček pomalu zavírá dveře za svou hráčskou kariérou. Na 99 procent se na led nevrátí

Kariéra bývalého hokejového reprezentanta Jakuba Voráčka, během níž nastoupil k více než tisícovce zápasů v kanadsko-americké NHL, se nezadržitelně blíží ke svému konci. Samotný čtyřiatřicetiletý hokejista totiž v úterním rozhovoru pro CNN Prima News uvedl, že končí svou bohatou kariéru. Záhy ale svá slova mírnil, když pro server sport.cz řekl, že ještě není definitivně rozhodnut o svém konci, ale to, že se už mezi mantinely neobjeví, je podle něj na 99 procent jisté.

včera

včera

včera

včera

Extrémní počasí spaluje Asii. Kvůli vedrům umírají desítky lidí

Thajské úřady varovaly ve čtvrtek před novou vlnou veder, v důsledku kterých v této zemi přišlo od začátku roku o život už nejméně 30 lidí. Podle agentury AP se extrémní vedra očekávají v metropoli Bangkok, ale také na severu a severovýchodě země. 

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy