Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Ukrajinské drony údajně zasáhly dvě ruské ropné rafinerie
před 1 hodinou
Rusko údajně sestřelilo desítky dronů z Ukrajiny
před 2 hodinami
Biden se postaví Trumpovi? Chce se s ním setkat tváří v tvář
před 3 hodinami
OSN spočítala, jak dlouho potrvá renovace Pásma Gazy
před 4 hodinami
Rusové provedli další útoky na energetickou infrastrukturu Ukrajiny
před 5 hodinami
Bez Číny by invaze na Ukrajinu byla pro Rusko náročná, zní z USA
před 6 hodinami
Předpověď počasí: Bude tepleji a beze srážek, míní meteorologové
před 13 hodinami
Ukrajina dostane od Španělska rakety Patriot
včera
Počasí: Česko čeká poslední mrazivá noc. Pod nulou bude jen na západě
včera
Vinaři vyúčtovali ztráty. Mráz způsobil škody za více než dvě miliardy
včera
Policie večer evakuovala nádraží v Plzni. Někdo vyhrožoval bombou
Aktualizováno včera
Lipavský: Ruský imperialismus je největší hrozbou. Je v zájmu Evropy, aby se Ukrajina ubránila Rusku
včera
Biden poprvé prohlásil, že bude debatovat s Trumpem. Termíny už jsou známé
včera
Válek zmínil, jak české zdravotnictví těží z členství v EU
včera
Erdogan v květnu do Bílého domu nedorazí, potvrdili Turci
včera
Voráček pomalu zavírá dveře za svou hráčskou kariérou. Na 99 procent se na led nevrátí
včera
Rusové cílí na ukrajinskou železnici. Útoky si vyžádaly mrtvé i zraněné
včera
Na Mělnicku leželo bezvládné tělo u havarovaného auta. Případ řeší policie
včera
Kreml: Přístup Ukrajiny k raketám ATACMS válku nezmění
včera
Extrémní počasí spaluje Asii. Kvůli vedrům umírají desítky lidí
Thajské úřady varovaly ve čtvrtek před novou vlnou veder, v důsledku kterých v této zemi přišlo od začátku roku o život už nejméně 30 lidí. Podle agentury AP se extrémní vedra očekávají v metropoli Bangkok, ale také na severu a severovýchodě země.
Zdroj: Libor Novák