Pocit stresu a vyčerpání při koronavirové pandemii může u pacientů trpících nevyléčitelnou nemocí, kterou představuje hemofilie, znásobit ohrožení na životě. Nebezpečná kombinace choroby a vypětí se týká až dvaceti procent pacientů s hemofilií, jak ukázal průzkum realizovaný Český svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psycholožkou Petrou Bučkovou. „Hemofilici mají obavy, aby u osob s krvácivou poruchou onemocnění koronavirem neprobíhalo významně hůře než u jiných, což se zatím nepotvrdilo,“ říká při příležitosti sobotního Světového dne hemofolie, který se každoročně připomíná 17. dubna, Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.
Největší tlak na psychiku nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi. „Obavy právě také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ přibližuje nejistotu nemocných Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně. V tuzemsku žije se zmíněnou vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti.
Silné vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mně říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ tvrdí Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.
Průzkum rovněž ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu-19, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každé další restrikce, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a právě setkání s přáteli pro představuje jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.
Medikamenty dostávají pacienti i na odlehlých místech
Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby, a to takzvaně nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic. „Léčba hemofilie se za posledních třicet let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje Zápotocká.
Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt takzvaný Home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím veškerá obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.
Nemocným s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících může absence kontaktu pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ je přesvědčena Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají v současné době a jaké měli jejich předchůdci. K jakému pokroku v léčbě za poslední roky došlo, mohou mladí i starší pacienty zjistit díky kreslenému Medikomiksu s názvem „Hemofilie – dříve a nyní“, který srozumitelně vysvětluje, jak funguje lidské tělo, proč vznikne nemoc, co se děje během léčby a jak se v průběhu let vyvíjela. Ke stažení je na tomto odkazu, kde čtenáři najdou i předchozí díly „Hemofilie“ a „Inhibitor“.
Související
ESA pošle sondu k Venuši, aby zkoumala, proč je nehostinná a není jako Země
Stahování certifikátů ke covidu nefunguje, systém bude upravený večer
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Počasí: Česko čeká poslední mrazivá noc. Pod nulou bude jen na západě
před 1 hodinou
Vinaři vyúčtovali ztráty. Mráz způsobil škody za více než dvě miliardy
před 2 hodinami
Policie večer evakuovala nádraží v Plzni. Někdo vyhrožoval bombou
Aktualizováno před 2 hodinami
Lipavský: Ruský imperialismus je největší hrozbou. Je v zájmu Evropy, aby se Ukrajina ubránila Rusku
před 3 hodinami
Biden poprvé prohlásil, že bude debatovat s Trumpem. Termíny už jsou známé
před 3 hodinami
Válek zmínil, jak české zdravotnictví těží z členství v EU
před 4 hodinami
Erdogan v květnu do Bílého domu nedorazí, potvrdili Turci
před 5 hodinami
Voráček pomalu zavírá dveře za svou hráčskou kariérou. Na 99 procent se na led nevrátí
před 5 hodinami
Rusové cílí na ukrajinskou železnici. Útoky si vyžádaly mrtvé i zraněné
před 6 hodinami
Na Mělnicku leželo bezvládné tělo u havarovaného auta. Případ řeší policie
před 6 hodinami
Kreml: Přístup Ukrajiny k raketám ATACMS válku nezmění
před 7 hodinami
Extrémní počasí spaluje Asii. Kvůli vedrům umírají desítky lidí
před 8 hodinami
Maďarsko převezme otěže EU. Szijjártó řekl, na co se během předsednictví zaměří
před 8 hodinami
Karel III. vzdoruje rakovině a nezapomíná na svou matku. Připomněl si ji v kostele
před 8 hodinami
Gazprom zažaloval v Rusku ČEZ, OMV a slovenský ZSE
před 9 hodinami
"Smrt režimu." Ruská žačka 10. třídy si má odpykat 3,5 roku vazby. Prokurátor požadoval pět let v trestanecké kolonii
před 9 hodinami
Černobyl po 38 letech od výbuchu není mrtvou zónou. Životu se v okolí daří
před 9 hodinami
Korupce na Ukrajině: Soud poslal do vazby jednoho z členů vlády
před 10 hodinami
Na Ještěd se vrátí lanovka. Město schválilo její novou podobu, bude delší
před 10 hodinami
Macron varuje: Evropa může "zemřít". Je nutná robustní obrana čelící ruské agresi
Evropa by podle francouzského prezidenta mohla "zemřít", pokud si nevybuduje robustní obranu čelící ruské agresi na Ukrajině.
Zdroj: Radek Novotný