S talasémií se nežije lehce žádnému dítěti. Kvůli nemoci často jezdí do nemocnice, někdy i třikrát měsíčně. Musí snášet časté injekce, brát léky každý den po zbytek svého života a vyrovnat se s komplikacemi, které nemoc přináší. Tyto děti navíc čelí tlaku, který plyne z toho, že jsou jiné než jejich vrstevníci, protože se učí zvládat stav, který je chronický. Žít s talasémii je ale ještě náročnější pro děti uprchlíků v Libanonu, které prakticky nemají přístup k veřejné zdravotní péči. Lékaři bez hranic to uvedli v tiskové zprávě, kterou mají EuroZprávy.cz k dispozici.
Své o tom ví rodina Haniho. Před válkou zuřící v Sýrii utekl Hani se svou ženou do Libanonu. Krátce na to se jim narodilo první dítě, dcera Dalal. Vypadalo to, že začnou nový život. Lékaři ale brzy jejich dceři diagnostikovali talasémii. „To byl začátek noční můry,“ vzpomíná Hani. Jen nemocniční poplatky za jednu transfuzi je vyšly na 200 amerických dolarů. „Zaplatit za léčbu bylo pro nás důležitější než kupovat jídlo,“ říká Hani.
#Thalassemia is a blood disorder that requires regular blood transfusions and drugs to treat.In Lebanon, the cost is often prohibitive for refugees and vulnerable people. Our thalassaemia unit in Elias Haraoui Hospital provides care. Here's how: https://t.co/1HR3drd9is pic.twitter.com/VaASDl2mAT
— MSF International (@MSF) December 28, 2020
Na každou transfuzi navíc musel sám shánět dárce. To pro něj bylo nepředstavitelně těžké a někdy až ponižující. Jako malíř pokojů si průměrně vydělá asi 300 dolarů měsíčně. Jednou byla jeho dcera v tak špatném stavu, že musela být hospitalizovaná. Po jejím propuštění dlužil nemocnici více než pětinásobek svého přijmu. To si jednoduše nemohl dovolit.
„Nechal jsem v nemocnici svůj občanský průkaz, aby mou dceru pustili. Prodal jsem vše, co se dalo. Půjčil jsem si peníze, od koho to jen šlo. Ale stejně to nestačilo. Nakonec jsem byl bez průkazu celý rok. Můžete si jen představit, jak riskantní tohle je pro syrského uprchlíka v Libanonu,“ vysvětluje Hani. Nakonec se ale situace obrátila k lepšímu, když se dozvěděl o programu Lékařů bez hranic.
Dalal, které je teď 7 let, díky němu jezdí na pravidelné kontroly, které nic nestojí. „Vidím Dalal smát se a hrát si jako ostatní děti,“ říká Hani. Jako uprchlíci v Libanonu mají před sebou ještě spoustu překážek. „Jsem ale šťastný a vděčný za to, co máme teď,“ dodává.
Program Lékařů bez hranic v nemocnici Elias Haraoui, která se nachází ve městě Zahlé, v současnosti zajišťuje léčbu 96 dětem s talasémií. „V listopadu jsme navýšili počet našich pacientů ze 74 na 96,“ říká lékařka Layal, manažerka tamního programu. „Přáli bychom si, abychom byli schopni léčbu poskytnout více dětem. Jsme ale omezeni velmi vysokou cenou léků potřebných k léčbě této nemoci.“ Nemocnice je přitom mnohem víc než jen zdravotnické centrum. Rodiny se tam dozvídají o talasémii důležité informace, z nichž nejpodstatnější je ta, že jejich děti mají s řádnou léčbou šanci na normální život.
Dostupnost léčby zhoršuje pandemie a ekonomická krize
Podle údajů OSN je nyní v Libanonu téměř 880 tisíc Syřanů. Zhruba 40 procent z nich žije v údolí Bikáa, kde Lékaři bez hranic provozují program zaměřený na talasémii.
Kolaps libanonské ekonomiky, společně s dopady pandemie COVID-19, způsobil, že se už tak přetěžované zdravotnictví ještě více uzavřelo vůči rodinám syrských uprchlíků. To dolehlo i na děti s talasémií. Zdravotník Sami, který v komunitě uprchlíků pracuje, říká, že největší problém je zajistit dostatečné množství dárců krve, které dětští pacienti pro svou léčbu nutně potřebují.
Protiepidemická opatření s sebou přinesla řadu omezení: spojení mezi městy je přerušené, platí zákaz shromažďování. „Snažíme se lidi kolem přemluvit, aby darovali krev. Je to ale složité, protože se teď vyhýbají zdravotníkům a všemu, co je se zdravotnictvím spojené, pokud vyloženě nejsou nemocní. Bojí se nás, protože si myslí, že pro ně představujeme riziko nákazy. Každý den je ujišťujeme, že darovat krev je bezpečné,“ popisuje Sami.
Srpnová exploze, která prakticky vymazala bejrútský přístav z mapy, situaci také zkomplikovala. Spousta lidí tehdy výzvu k darování krve odmítla s tím, že svou krev už poskytli raněným po výbuchu.
Nedostatek dárců ještě více ohrožuje pacienty se vzácnější krevní skupinou, jako je 0 negativní nebo AB negativní. „Rozšiřujeme oblasti, ve kterých hledáme potenciální dárce. Nevzdáváme to,“ říká Sami. „To je jediná možnost.“
Gharam, koordinátorka programu v Zahlé, říká, že existuje ještě jeden způsob, jak krevní transfuze pacientům zajistit a dárcům tak situaci ulehčit. A to zprostředkovat jejich převoz do center Libanonského červeného kříže, která s Lékaři bez hranic spolupracují. „Transfuze v nemocnicích jsou totiž příliš nákladné,“ připomíná Gharam a dodává, že uprchlíci a další zranitelné rodiny mají co dělat, aby si dokázali zajistit jídlo, natož aby počítali s výdaji na zdravotní péči.
Talasémie se vyskytuje hlavně na Blízkém východě a ve Středomoří. Objevuje se však i v zemích, jako je Pákistán či Afghánistán. Konkrétně v Libanonu Lékaři bez hranic pečují o pacienty s talasémií od roku 2018. Zajišťují tam jedinou péči, která je pro lidi s touto nemocí zdarma.
Související
Černý kašel se prokázal u dalších stovek lidí, ukazují nejnovější údaje
V Česku přibylo po Velikonocích přes 1000 nových případů černého kašle
nemoci , Lékaři bez hranic , libanon , děti , uprchlíci
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Počasí: Česko čeká poslední mrazivá noc. Pod nulou bude jen na západě
před 1 hodinou
Vinaři vyúčtovali ztráty. Mráz způsobil škody za více než dvě miliardy
před 2 hodinami
Policie večer evakuovala nádraží v Plzni. Někdo vyhrožoval bombou
Aktualizováno před 2 hodinami
Lipavský: Ruský imperialismus je největší hrozbou. Je v zájmu Evropy, aby se Ukrajina ubránila Rusku
před 2 hodinami
Biden poprvé prohlásil, že bude debatovat s Trumpem. Termíny už jsou známé
před 3 hodinami
Válek zmínil, jak české zdravotnictví těží z členství v EU
před 4 hodinami
Erdogan v květnu do Bílého domu nedorazí, potvrdili Turci
před 5 hodinami
Voráček pomalu zavírá dveře za svou hráčskou kariérou. Na 99 procent se na led nevrátí
před 5 hodinami
Rusové cílí na ukrajinskou železnici. Útoky si vyžádaly mrtvé i zraněné
před 5 hodinami
Na Mělnicku leželo bezvládné tělo u havarovaného auta. Případ řeší policie
před 6 hodinami
Kreml: Přístup Ukrajiny k raketám ATACMS válku nezmění
před 7 hodinami
Extrémní počasí spaluje Asii. Kvůli vedrům umírají desítky lidí
před 8 hodinami
Maďarsko převezme otěže EU. Szijjártó řekl, na co se během předsednictví zaměří
před 8 hodinami
Karel III. vzdoruje rakovině a nezapomíná na svou matku. Připomněl si ji v kostele
před 8 hodinami
Gazprom zažaloval v Rusku ČEZ, OMV a slovenský ZSE
před 9 hodinami
"Smrt režimu." Ruská žačka 10. třídy si má odpykat 3,5 roku vazby. Prokurátor požadoval pět let v trestanecké kolonii
před 9 hodinami
Černobyl po 38 letech od výbuchu není mrtvou zónou. Životu se v okolí daří
před 9 hodinami
Korupce na Ukrajině: Soud poslal do vazby jednoho z členů vlády
před 10 hodinami
Na Ještěd se vrátí lanovka. Město schválilo její novou podobu, bude delší
před 10 hodinami
Macron varuje: Evropa může "zemřít". Je nutná robustní obrana čelící ruské agresi
Evropa by podle francouzského prezidenta mohla "zemřít", pokud si nevybuduje robustní obranu čelící ruské agresi na Ukrajině.
Zdroj: Radek Novotný