Sdílení dat o léčbě vzácných onemocnění a nákup léků by se podle ministra zdravotnictví Vlastimila Válka (TOP 09) zemím Evropské unie vyplatily. Zásadní je také včasná diagnóza, zejména u dětí, řekl dnes novinářům po mezinárodní odborné konferenci, která je součástí českého předsednictví EU. Na jednání ministrů zdravotnictví v Bruselu v prosinci Česko předloží návrh na vznik strategického dokumentu podobného, jako již dříve vznikl k léčbě rakoviny.
"Není žádná země v Evropě, která by byla tak velká, aby pro ni taková úzká spolupráce nebyla výhodná," uvedl ministr. Vzácných nemocí, kterými trpí méně než pět lidí z každých 10.000, se dosud objevilo přes 8000. V každé zemi je tak podle Válka jen malý počet odborníků, kteří se nemocí zabývají.
Na odborné úrovni se proto jedná o propojení jednotlivých pracovišť, která pacienty léčí, aby mohla lépe sdílet data nebo nejnovější léčebné postupy. "Jde o to, aby byly dostupné informace i léčba," dodal. Dostupnost diagnostiky a léčby se v různých evropských zemích liší i kvůli odlišným zdravotnických systémům. "Samozřejmě jsou různé systémy pojištění, kde to může být různě hrazeno. Náš patří mezi ty nejvstřícnější," řekl.
Do budoucna by i cenu těchto léků mohly podle Válka snižovat společné nákupy za celou Evropskou unii, protože by bylo možné objednávat větší množství. "Dobrým příkladem je centrální nákup vakcín, kdy nakonec všichni uznali, že je to daleko nejvýhodnější pro všechny," uvedl ministr. Kromě covidových EU v červenci nakoupila společně také vakcíny proti opičím neštovicím.
Podobně se Evropská unie začala před několika lety zabývat tématem rakoviny, což vedlo ke vzniku strategického dokumentu Evropský plán boje proti rakovině, na který jsou navázány konkrétní kroky i finanční prostředky na jejich financování. Vypracování podobného dokumentu trvá podle Válka obvykle několik let, s tématem vzácných nemocí přišla za minulého předsednictví Francie a pokračovat by v jeho přípravě mělo i následující Švédsko.
V úterý a dnes se odborníci na tuto problematiku sešli v Praze, výstupním dokumentem je takzvaný call-to-action, tedy dokument žádající členské státy o vyjádření podpory. "Cílem je, aby již vytvořená síť spolupráce mezi členskými státy ještě více prohlubovala vzájemnou koordinaci péče a dostupnost potřebných léčiv," uvedl náměstek ministra pro evropské předsednictví Jakub Dvořáček. Dokument Válek předloží ostatním ministrům zdravotnictví na prosincovém jednání v Bruselu.
Související
Je to alarmující. Tolik případů eboly za krátký čas ještě nebylo, tvrdí experti
Chlapec předškolního věku z Ostravy zemřel na záškrt. Nebyl očkovaný
nemoci , Vlastimil Válek (TOP 09)
Aktuálně se děje
včera
Epsteinova oběť ve výpovědi zmínila Andrewa. Dostal ji do královského paláce
včera
Prodejny Penny ve čtvrtek zavřou dříve. Má to zajímavý důvod
včera
Norská princezna se zřejmě nevyhne transplantaci, naznačil to manžel
včera
ODS uspořádala ideovou konferenci. Bouřlivě se řešila otázka přijetí eura
včera
Mírová dohoda mezi USA a Íránem nikdy nebyla tak blízko, tvrdí Šaríf
včera
Stovkám tisíc řidičáků letos vyprší platnost. Výměna je oproti minulosti jednodušší
včera
Moravec trvá na neplatnosti doložky. ČT tvrdí, že uplatňuje sankce
včera
Britové při Trooping the Colour oslavili narozeniny krále. Letos mu bude 78 let
včera
Pavel toho vyjedná více než vy, udeřil Rakušan v diskuzi s Macinkou
včera
Policie obvinila strojvedoucího, který řídil opilý. Nadýchal přes dvě promile
včera
Čech už má výhru v Eurojackpotu na svém kontě. Daň putuje do státní kasy
včera
Trumpa k odvolání útoků na Írán přesvědčili lídři zemí Perského zálivu
včera
Předpověď počasí pro vodáky. Medard pomohl, brzy se však oteplí
včera
Zemřela česká trenérská fotbalová legenda Petr Uličný
včera
Pohřeb Zdeny Mašínové proběhne příští týden v Olomouci
včera
Dohoda by otevřela Hormuzský průliv, přiznal Teherán. Rozhodnutí ale nepadlo
včera
Vražda v Praze. Případ se stal na Chodově, policisté zadrželi muže
včera
Počasí: Do Česka se příští týden vrátí tropické teploty
12. června 2026 21:08
Německo musí být do roku 2029 v bojové pohotovosti, hrozí válka s Ruskem, varoval tamní generál
12. června 2026 19:52
Státy NATO zvažují zásadní změnu. Chtějí udělit nejvyššímu veliteli pravomoc sestřelovat drony
Členské státy Severoatlantické aliance usilují o to, aby měl nejvyšší vojenský velitel NATO v Evropě větší pravomoci při sestřelování cizích bezpilotních letounů. Nový návrh by měl být schválen do nadcházejícího červencového summitu lídrů v Ankaře. Podle informací od aliančních diplomatů a představitelů by tak americký generál Alexus Grynkewich získal podstatně větší flexibilitu při operativním přesouvání prostředků protivzdušné obrany a určování stupňů bojové pohotovosti bez nutnosti zdlouhavého schvalování.
Zdroj: Libor Novák