Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Černý kašel v Česku: SZÚ eviduje dvě další úmrtí. Případů přibylo přes 1200
Černý kašel není jediný. SZÚ upozornil na jiné nemoci s podobnými příznaky
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
včera
Zelenskyj podepsal zákon, který umožňuje odsouzeným sloužit v ukrajinské armádě
včera
Izraelská armáda během operace v Pásmu Gazy objevila těla tří rukojmích
včera
Atentátník nebyl liberál ani extremista. Slovensko dementuje nepravdivé informace na internetu
včera
Polovina Poláků souhlasí s tím, aby se ukrajinští muži vrátili bojovat na Ukrajinu
včera
Třináct zemí včetně EU vyzvalo Izrael, aby neprováděl ofenzivu ve městě Rafáh
včera
Vatikán vydal normy, jak posuzovat nadpřirozené jevy
včera
Putin tvrdí, že Rusko zatím neplánuje obsadit ukrajinské město Charkov
včera
EU následuje Česko. Uvalila sankce na Voice of Europe, posvítila si i na ruská média
včera
Pekarová Adamová vyrazila do Pobaltí. Lotyšsko dá čtvrt miliardy na munici pro Ukrajinu
včera
Po Ficově atentátu se na sítích šíří nenávist. Případy řeší policie i v Česku
včera
ODS rozhodne o osudu Pavla Novotného až po eurovolbách
včera
Princ William obstál v těžké zkoušce. Spekulace jeho ženě na zdraví nepřidaly
Aktualizováno včera
Fico prodělal další operaci. Jeho stav je stále vážný, co bude dál ukáží až příští dny
včera
Izrael v Haagu popřel genocidu: Je tam tragická válka, nedochází tam ale ke genocidě
včera
Ruská armáda se u Charkova protlačila o 10 kilometrů. Ukrajinské jednotky ofenzivu zastavily
včera
SACEUR: Ruská armáda nemá dost sil na průlom v Charkovské oblasti
včera
Pellegrini: Fico si útok pamatuje a po atentátu byl při vědomí. Ve hře je převoz do Bratislavy
včera
Moderátor po útoku na Fica vyzval k odstranění belgického premiéra
včera
Rakušané se v Praze postarali o další senzaci, připsali si historické vítězství nad Finskem. Švédové překvapení nepřipustili
včera
Proč došlo k atentátu na Fica? Policie zjistí, jestli byl útočník zradikalizovaný
Pokud někdo úmyslně radikalizoval pachatele atentátu na předsedu vlády Roberta Fica (Směr-SD), policie to zjistí stejně, jako to udělala v případě dvojité vraždy na Zámecké ulici v Bratislavě. Řekl to publicista Juraj Hrabko v rozhovoru pro TASR TV.
Zdroj: Libor Novák