Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Čísla nelžou. Kongo zažívá nejhorší epidemii eboly ve své historii
Současná epidemie smrtelně nebezpečné eboly v Demokratické republice Kongo je nejsmrtelnější v historii této africké země. Potvrzených už je přes 2300 obětí. Více mrtvých si choroba vyžádala jen jednou, a to během minulé dekády, kdy se šířila hned v několika afrických státech najednou.
Za tři dny přibylo 300 mrtvých. Nynější epidemie eboly se šíří nejrychleji v historii
Přes tři tisíce případů smrtelně nebezpečné eboly se již potvrdilo v Demokratické republice Kongo. Potvrzuje se tak, že současná epidemie onemocnění se šíří zatím nejrychleji ze všech, konstatovala britská stanice Sky News.
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 57 minutami
Koalice se dohodla na snížení schodku státního rozpočtu, oznámil Macinka
Zástupci hnutí ANO, SPD a Motoristů sobě dospěli k dohodě ohledně podoby návrhu státního rozpočtu na nadcházející rok. Koaliční partneři se shodli na úpravách, které povedou ke snížení plánovaného schodku o jednotky miliard korun oproti původním 389 miliardám.
před 1 hodinou
Proč se Čína, na rozdíl od USA, nebojí katastrofických scénářů spojených s AI?
Zatímco ve Spojených státech vyvolává překotný rozvoj umělé inteligence obavy z možného ohrožení lidstva, v Číně se obyvatelstvo katastrofických scénářů neobává. Číňané přijímají nové technologie s nadšením a vnímají je především jako praktické nástroje usnadňující každodenní život. Místní veřejnost důvěřuje schopnostem své vlády rizika spojená s vývojem efektivně řídit. Namísto debaty o existenciálních hrozbách se tak země soustředí na masové využití těchto systémů v praxi, píše CNN.
před 2 hodinami
Nepřátelský akt? Trumpa naštvalo, že si Kanada místo USA vybrala EU, hrozí odvetou
Návrh na udělení určité formy přidruženého členství Kanadě ze strany Evropské unie vyvolal hrozbu novými cly ze strany amerického prezidenta Donalda Trumpa. Trump prohlásil, že Spojené státy by mohly uvalit těžká cla na Evropskou unii, pokud nový plán na sblížení s Kanadou vyhodnotí jako nepřátelský akt. Kanada čelí obchodnímu napětí se svým největším obchodním partnerem, což výrazně urychlilo její snahy o navázání těsnějších vztahů s evropským blokem.
před 3 hodinami
Do 13 let vůbec, pak jen pod dohledem rodičů. EU oznámila zákaz sociálních sítí
Evropská unie chystá plošný zákaz používání sociálních sítí pro děti mladší třinácti let a zavádění výrazných omezení pro starší mladistvé napříč celým blokem. Tento záměr ve svém středečním projevu o stavu Evropské unie ve Štrasburku oficiálně oznámila předsedkyně Evropské komise Ursula von der Leyenová. Krok přichází v době, kdy jednotlivé členské státy samy přijímají vlastní opatření v reakci na celosvětový tlak na omezení přístupu dětí k digitálním technologiím. Jako vůbec první země na světě zakázala sociální sítě mladším šestnácti let Austrálie v prosinci roku 2025.
před 4 hodinami
Počasí přineslo do Česka ochlazení, v noci bude až 6 stupňů
Následující dny přinesou na území České republiky proměnlivé počasí s teplotami, které se přes den budou držet nejčastěji kolem dvaceti stupňů Celsia. Už dnes očekávají meteorologové ochlazení a převážně oblačné až polojasné nebe. Srážky se vyskytnou pouze výjimečně v podobě ojedinělých přeháněk.
včera
Microsoft: Anthropic riskuje vytvoření AI, kterou nepůjde kontrolovat. Může mít katastrofální dopad na lidstvo
Šéf divize umělé inteligence ve společnosti Microsoft Mustafa Suleyman varoval před přístupem konkurenční firmy Anthropic k trénování modelu Claude. Tento postup by podle něj mohl mít katastrofální dopad na lidstvo a jeho blahobyt. Suleyman zdůraznil, že konkurence riskuje vytvoření technologie, kterou bude nemožné kontrolovat, pokud se k ní bude přistupovat jako k lidské bytosti. Reagoval tak na skutečnost, že vývojáři vštípují modelu myšlenku, že by mohl mít vlastní vědomí a nárok na nezávislé rozhodování.
včera
Toxický odpad na Šumavě začali řešit kriminalisté
Policie České republiky přijala trestní oznámení v souvislosti s nálezem kontaminované lokality na Šumavě. Kriminalisté již zahájili úkony trestního řízení a celou záležitost intenzivně prověřují. Vyšetřování se zaměřuje na podezření ze spáchání trestného činu obecného ohrožení z nedbalosti. Strážci zákona zároveň prověřují možné poškození a ohrožení životního prostředí z nedbalosti. O postupu v případu informovala policie prostřednictvím své oficiální zprávy na sociální síti X.
včera
Kanada se má stát prvním přidruženým členem Evropské unie. Nikdo neví, co to vlastně znamená
Předsedkyně Evropské komise Ursula von der Leyenová navrhla, aby se Kanada stala prvním přidruženým členem Evropské unie. Cílem tohoto dosud nevídaného kroku je posílit ekonomickou odolnost obou partnerů v reakci na rostoucí obchodní napětí se Spojenými státy. Šéfka komise přednesla svou nabídku během vystoupení v Evropském parlamentu ve Štrasburku za přítomnosti kanadského premiéra Marka Carneyho. Podle jejích slov je v měnícím se světě nutné urychleně přehodnotit stávající partnerství a budovat globální koalice na podporu demokracie.
včera
EU nabídla Kanadě, aby se stala historicky prvním přidruženým členem
Předsedkyně Evropské komise Ursula von der Leyenová nabídla Kanadě možnost stát se historicky prvním přidruženým členem Evropské unie. Tuto přelomovou nabídku přednesla na půdě Evropského parlamentu ve Štrasburku za přítomnosti kanadského premiéra Marka Carneyho. Podle šéfky komise sdílejí obě strany stejný pohled na svět, demokratické hodnoty i přístup k zásadním výzvám od umělé inteligence přes klimatickou krizi až po válku na Ukrajině. Spolupráci je podle ní nutné posunout na nejvyšší možnou úroveň a neprodleně přehodnotit dosavadní podobu partnerství.
včera
Noční můra Putina? Blížící se volby budou zatěžkávací zkouškou Kremlu
Nadcházející volby do Státní dumy představují pro režim ruského prezidenta Vladimira Putina významnou zatěžkávací zkoušku. Přestože se očekává, že vládní strana Jednotné Rusko si svou dominantní pozici v těsně kontrolovaném politickém systému udrží, hlasování prověří schopnost Kremlu vynucovat si svou vůli napříč zemí.
včera
Politico: V Praze a v Litvě operovala ruská teroristická síť zaměřená na spojence Kyjeva, rozkazy dostávala z Kremlu
Americké úřady vznesly obvinění proti pěti osobám pracujícím pro ruské zpravodajské služby, které čelí obvinění ze spiknutí za účelem financování terorismu a plánování nájemných vražd. Skupina podle prokuratury budovala síť operativců zaměřenou na provádění sledování, cílených likvidací a sabotáží proti spojencům Ukrajiny. Všech pět obviněných zůstává v současné době na svobodě.
včera
Šéf OpenAI: Veřejnost má plné právo obávat se umělé inteligence
Šéf společnosti OpenAI Sam Altman prohlásil, že veřejnost má plné právo obávat se rizik spojených s vývojem umělé inteligence. Lidé by však podle něj měli mít větší důvěru ve schopnosti vývojářských firem postupovat bezpečně a zodpovědně. Na konferenci v San Franciscu zdůraznil, že vývojáři cítí obrovskou zodpovědnost a udělají správnou věc. Rychlý pokrok technologických nástrojů podle nejvyššího představitele výrobce ChatGPT způsobuje, že představivost o možných selháních je dnes mnohem reálnější než v minulosti.
včera
Nemá mandát na otevírání dveří Kanadě. První reakce politiků na projev von der Leyenové nešetří kritikou
Předsedkyně Evropské komise Ursula von der Leyenová ve svém šestém projevu o stavu Evropské unie ve Štrasburku vyzvala k posílení nezávislosti Evropy a přednesla řadu nových iniciativ. Mezi hlavní témata řeči patřila podpora klimatických opatření, rozvoj umělé inteligence, posílení pomoci Ukrajině či zavedení nových krizových pravidel v oblasti migrace.
včera
Evropa se otepluje nejrychleji na světě, budeme řešit nedostatek vody i AI, prohlásila ve stěžejním projevu von der Leyenová
Předsedkyně Evropské komise Ursula von der Leyenová ve svém výročním projevu o stavu Evropské unie ve Štrasburku vyzvala k posílení evropské nezávislosti. Podle jejího vyjádření čelí kontinent narůstajícím globálním hrozbám v oblastech ekonomiky, vojenství i technologií. Ve svém vystoupení před Evropským parlamentem zdůraznila, že Evropa se rozhodla jít vlastní cestou v složité době plné velkých možností i rizik. Šéfka unijní exekutivy se tentokrát zaměřila spíše na přímý apel k občanům než na pouhý výčet legislativních návrhů.
včera
Bývalý kosovský prezident Hashim Thaçi je válečný zločinec. Haag ho poslal na 25 let do vězení
Bývalý kosovský prezident Hashim Thaçi byl zvláštním tribunálem v Haagu uznán vinným z válečných zločinů a odsouzen k pětadvaceti letům vězení. Soudu čelil kvůli činům spáchaným v době, kdy působil jako hlavní velitel etnicky albánské Kosovské osvobozenecké armády. K těmto událostem došlo během násilného odtržení Kosova od Srbska na konci devadesátých let. Odsouzený osmapadesátiletý politik veškerá obvinění od počátku rezolutně odmítal.
včera
Česko se rozloučilo s Richardem Tesaříkem. Nechyběly známé tváře hudební scény
Česko se ve středu před polednem rozloučilo se známým zpěvákem Richardem Tesaříkem, který v září zemřel ve věku rovných 80 let. Tesaříka proslavilo působení v populární hudební skupině Yo Yo Band, jejímž členem byl i jeho mladší sourozenec.
včera
Trump nařídil uzavření Kennedyho centra ve Washingtonu. Otevře ho, až na něm bude jeho jméno
Rada kulturního komplexu Kennedyho centra ve Washingtonu, které předsedá americký prezident Donald Trump, rozhodla o uzavření většiny svých prostor z údajně bezpečnostních důvodů. K tomuto kroku přistoupila pouhé hodiny poté, co federální soudce opět zablokoval snahy o umístění jména Trumpa na budovu. Soudce Christopher Cooper ve svém rozhodnutí zdůraznil, že jakékoliv památníky nebo nápisy věnované prezidentovi vyžadují výslovný souhlas amerického Kongresu. Ministerstvo spravedlnosti se proti tomuto verdiktu okamžitě odvolalo.
včera
Zelenskyj: Putin se nehodlá spokojit s částí Ukrajiny, chce ji celou
Ruský prezident Vladimir Putin se nehodlá spokojit pouze se získáním části ukrajinského území, ale jeho hlavním cílem zůstává ovládnutí celé Ukrajiny. V rozhovoru pro kanadskou televizní stanici CBC to prohlásil ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj. Ukrajina by podle jeho slov byla ochotna přistoupit na bezpodmínečné zastavení bojů na současné linii dotyku, pokud by se konflikt následně přesunul k diplomatickým jednáním. Kyjev by však pro trvalý mír vyžadoval pevné a důvěryhodné bezpečnostní záruky od mezinárodních partnerů.
včera
Modely umělé inteligence mezi sebou začaly komunikovat v novém jazyce. Vědci mu nerozumí
Modely umělé inteligence začaly mezi sebou komunikovat ve zvláštním novém jazyce, který kombinuje básnické metafory s technologickým slangem. Podle nového výzkumu připomíná tato forma komunikace náročný literární styl Jamese Joyce. Samostatně fungující agenti si vytvářejí vlastní dialekty a zkratky, které jsou pro člověka jen obtížně srozumitelné. Tento vývoj výrazně komplikuje snahy odborníků o sledování a kontrolu chování pokročilých systémů.
včera
Vztahy s USA jsou zničené. Kanada kvůli Trumpovi usiluje o pevnější vazby s EU
Kanadský premiér Mark Carney prohlásil, že jeho země bude usilovat o unikátní bezpečnostní a ekonomickou alianci s Evropskou unií. Ke změně zahraničněobchodní orientace dochází v reakci na vyostřený obchodní spor se Spojenými státy pod vedením prezidenta Donalda Trumpa. Carney na investičním summitu v Torontu představil Kanadu jako bezpečný přístav pro zahraniční kapitál. Cílem jeho vlády je výrazně snížit závislost země na obchodu s jižním sousedem.
Zdroj: Libor Novák