Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Čísla nelžou. Kongo zažívá nejhorší epidemii eboly ve své historii
Za tři dny přibylo 300 mrtvých. Nynější epidemie eboly se šíří nejrychleji v historii
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 9 minutami
Deštivé počasí dorazilo. Meteorologové řekli, kde napršelo nejvíc
před 55 minutami
Moskva se rozhodla varovat Londýn. V Rusku útočí drony vyrobené v Británii
před 2 hodinami
Počasí o nadcházejícím víkendu: Teploty budou citelně nižší než o tom uplynulém
včera
Rusko kvůli ukrajinským útokům zrušilo prestižní festival
včera
USA tlačí na Netanjahua, aby nestavěl překážky mírovému plánu pro Pásmo Gazy
včera
Trump omezil rozsah vojenských cvičení. Vyvolal pochybnosti o spolehlivosti USA
včera
Trump pohrozil vojenským úderem Ománu
včera
Krev nemá prázdniny. Ministerstvo nabádá k darování krve, zásoby se tenčí
včera
Sbohem velké hvězdě. Ve Walesu se konečně rozloučili s Bonnie Tyler
včera
Muzea a galerie budou jednou měsíčně přístupné zdarma, oznámilo ministerstvo
včera
Alžběta II. přála Česku prosperitu, ukazuje znovuobjevené psaní od královny
včera
Čísla nelžou. Kongo zažívá nejhorší epidemii eboly ve své historii
včera
Policie varuje majitele konkrétního typu auta. Za tři dny zmizelo devět vozidel
včera
Počasí aktuálně: Pondělní bouřky budou i velmi silné, varují meteorologové
včera
Noční útoky zasáhly Rusko i Ukrajinu. Oběti jsou hlášeny z obou zemí
včera
Exministr Blažek si stěžoval u Ústavního soudu. Narazili i další obvinění
včera
Nečekaná smrt slavné herečky. Zemřela Hayden Panettiere
včera
Trump hodlá omezit americkou účast na cvičení s Jihokorejci
včera
Vražda ženy v Českých Budějovicích. Policie dopadla podezřelého
včera
Počasí přineslo do Česka v uplynulém týdnu rekordní tropy i mrazy
Sever Čech zažil v uplynulém týdnu výrazné teplotní výkyvy, kdy se střídala tropická horka s nočními mrazy. Zatímco denní maxima stoupala velmi vysoko, noční a ranní minima vykazovala značné rozdíly v závislosti na konkrétní lokalitě a nadmořské výšce.
Zdroj: Libor Novák