Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Česko na prahu epidemie chřipky. Do vývoje se může promítnout nový subtyp infekce
V Česku se u zajíce potvrdila nemoc, kterou se může nakazit i člověk
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
včera
Smutná zpráva v úvodu roku. Zemřel kněz Miloslav Fiala
včera
Čeští hokejoví junioři přehráli Kanadu a po třech letech si zahrají na MS o zlato
včera
Útočník z obchodního centra v Hradci Králové míří do vazby
včera
Maduro se cítí nevinen. Jsem venezuelský prezident, hlásal před soudem
včera
Babišova vláda si schválila program. Cílem je prosperující a stabilní Česko
včera
Policie vyšetřuje vraždu na Strakonicku. Část těla hledali potápěči v řece
včera
Mrazy budou i nadále silné. Meteorologové prodloužili varování
včera
Grónský premiér vyzval Trumpa, aby přestal s nátlakem a konečně se vzdal fantazií o anexi
včera
"To, co předvádí SPD, je nechutné." Fiala za výroky o Vrběticích schytává kritiku od ANO i opozice
včera
Obrněná vozidla a vrtulníky převážejí Madura do soudní síně
včera
Odporné, zhodnotilo za potlesku veřejnosti Okamurův projev litvínovské ANO. Babiš jej brání
včera
Místo, kde drží Madura, má k luxusu daleko. Na soudní líčení čekají najatí profesionálové
včera
Táhla kotvu po dně, dokud nenarazila na kabely. Finsko zadrželo sabotážní loď plující z Ruska
včera
Strach narůstá. Trump po Venezuele potvrdil zájem o Grónsko, Británie nepotvrdila, že by jeho anexi odsoudila
včera
Moskevské vysílání, udeřil Kupka. Fiala z SPD zpochybňoval ruskou vinu za Vrbětice
včera
Trumpův zásah ve Venezuele ztrapnil ruskou armádu. Další na řadě by měl být Putin, naznačil Zelenskyj
včera
Venezuela disponuje největšími zásobami ropy na světě. Trump je chce využít, čeká jej ale tvrdý střet s realitou
včera
Kolumbie, Mexiko, Kuba i Grónsko. Trump po zásahu ve Venezuele vyhrožuje dalším zemím
včera
Je po Venezuele na řadě Grónsko? Frederiksenová poslala Trumpovi ostrý vzkaz
včera
Rodríguezová obrátila. Po Trumpových hrozbách dalšími údery požaduje spolupráci s USA
Americký prezident Donald Trump oznámil po sobotní vojenské operaci zásadní změnu v latinskoamerické politice, když prohlásil, že Spojené státy budou nyní Venezuelu fakticky řídit. Současně varoval zbývající představitele tamní vlády, že pokud nebudou plně spolupracovat na jeho plánech pro nápravu země, může následovat další vojenský úder. Trumpovy kroky přicházejí v reakci na dlouhodobou krizi a jsou prezentovány jako snaha o nastolení nového řádu.
Zdroj: Libor Novák