Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Tropická nemoc způsobující nesnesitelné bolesti se nyní může šířit ve většině Evropy, odhalili vědci
V Česku nadále probíhá epidemické šíření chřipky
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 5 minutami
Tři měsíce války vyšroubují cenu ropy na 185 dolarů za barel. Ekonomiku může potkat nepředstavitelný otřes
před 1 hodinou
CNN: Školu, v níž zahynulo 168 dětí, zřejmě zasáhla americká raketa Tomahawk
před 2 hodinami
Experti: Svět stojí na prahu největšího ropného šoku v historii. Světová ekonomika čelí masové energetické krizi
před 3 hodinami
Zelenskyj: Ukrajina na žádost USA vyslala na Blízký východ experty, budou chránit americké vojenské základny
před 4 hodinami
Z bláta do louže. Modžtaba je krutější než Alí Chameneí, Trump o jeho jmenování věděl, tvrdí Íránci
před 5 hodinami
Vláda odmítla opatření k rostoucím cenám paliv kvůli válce v Íránu. Zabýváme se jen situací doma, prohlásil Babiš
před 6 hodinami
NATO sestřelilo další íránskou raketu mířící do Turecka
před 6 hodinami
Spojenectví s Putinem shořelo spolu s íránskými rafinériemi. Za sliby o neochvějné podpoře se skrývá parazitování
před 7 hodinami
Svět se změnil a kompromisy škodí. Von der Leyenová chce radikální změnu Evropské unie
před 8 hodinami
Trump poprvé nastínil, kdy ukončí válku proti Íránu
před 9 hodinami
Tvář útoku na Írán. Hegseth se nedokázal vymanit z původního povolání, napříč světem vyvolává zděšení i kritiku
před 10 hodinami
Trump rozpoutáním války v Íránu uvrhnul svět do chaotického víru destrukční politiky
před 10 hodinami
Cena ropy překonala hranici 100 dolarů za barel. Čeká se prudké zdražení paliv, zasedne G7
před 12 hodinami
Počasí se na pohled změní. Bude jako v dubnu, uvedli meteorologové
včera
Metro by ještě v březnu mohlo opět stavět na všech stanicích linky B
včera
Britská monarchie ukončí pronájem domu pro Andrewa. Rozhodl on sám
včera
Trump říká, že Írán chtěl ovládnout Blízký východ. Jsme napřed, komentoval operaci
včera
Česká televize vrací úder. Tvrzení končícího Moravce odmítá
včera
Sáblíková se loučila s kariérou stylově v Heerenveenu. Aplaudovala jí zaplněná hala
včera
Íránci mají zůstat doma. Ohrožuje vás vlastní režim, vzkazují jim Američané
Americká armáda znovu vyzvala íránské občany, aby zůstávali doma. Teherán podle Washingtonu ohrožuje vlastní obyvatele, když podniká vojenské operace z hustě osídlených oblastí. Američané zdůraznili, že se snaží minimalizovat škody na civilním obyvatelstvu.
Zdroj: Lucie Podzimková