Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Česko na prahu epidemie chřipky. Do vývoje se může promítnout nový subtyp infekce
Česko bylo již na začátku probíhajícího týdne na prahu chřipkové epidemie. Je tak velice pravděpodobné, že epidemie vypukne ještě před Vánocemi. Odborníci v té souvislosti apelují na lidi, aby ještě zvážili podstoupení očkování.
V Česku se u zajíce potvrdila nemoc, kterou se může nakazit i člověk
Veterináře v Česku momentálně zaměstnává zejména ptačí chřipka, která se za poslední dny potvrdila hned na několika místech. Špatné zprávy ale přicházejí i z Kroměřížska, kde se u uhynulého zvířete potvrdila nemoc, která je potenciálně přenosná na člověka. Informoval o tom Český rozhlas.
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
včera
USA: Ukrajina dostane záruky podobné členství v NATO. Rusko s jejím vstupem do EU souhlasí
Američtí představitelé, kteří se účastnili víkendových jednání s evropskými a ukrajinskými lídry v Berlíně, tvrdí, že mírové rozhovory s Ruskem jsou „velmi pozitivní“. Podle nich je vyřešeno již 90 % sporných bodů a Rusko by dokonce bylo ochotno akceptovat vstup Ukrajiny do Evropské unie. Navzdory tomuto optimismu však stále přetrvává zásadní neshoda ohledně budoucího uspořádání ukrajinského území.
včera
Už to není jen Ukrajina. Frontová linie je všude a hrozba z Ruska stále sílí, varovala nová šéfka MI6
Nová ředitelka britské tajné služby MI6, Blaise Metreweli, ve svém prvním veřejném projevu varovala před rostoucí hrozbou ze strany Ruska a zdůraznila, že Spojené království čelí nové „éře nejistoty“, kde se přepisují pravidla konfliktu. Metreweli, která je první ženou v čele britské tajné služby, označila ruský přístup k mezinárodním vztahům za hluboce znepokojivý.
včera
Babiš ukazuje, jak se z Česka nejlepší místo pro život nedělá
Prezident Petr Pavel jmenoval třetí vládu Andreje Babiše, která se od počátku opírá o velká slova a omezený respekt k realitě. Ambice učinit z České republiky „nejlepší místo pro život“ kontrastuje s personálním složením kabinetu, jenž je produktem koaličního handlu. Vedle několika relativně kompetentních jmen stojí posílení partnerů s problematickým profilem, kteří obsadili strategické resorty. Výsledkem je kabinet, jenž vzbuzuje spíše pochybnosti než důvěru – a oprávněně.
včera
Naděje na mír je největší od začátku války, prohlásil Merz po jednání se Zelenským
Německý kancléř Friedrich Merz v pondělí po jednáních v Berlíně ocenil novou dynamiku v mírových rozhovorech o Ukrajině. Merz uvedl, že díky "produktivním diskusím" a "velkému diplomatickému impulsu" existuje "šance na skutečný mírový proces pro Ukrajinu", i když jsou rozhovory stále v počáteční fázi. Dodal, že je poprvé od vypuknutí války možné, že by bylo dosaženo příměří.
včera
Politico: Nová Babišova vláda vyvolává v Evropě obavy. Ukrajině kvůli ní hrozí problémy
Prezident Petr Pavel v pondělí oficiálně jmenoval novou pravicovou koaliční vládu, kterou vede populistický miliardář Andrej Babiš. Tento návrat k moci, po Babišově předchozím působení v letech 2017 až 2021, podle webu Politico vyvolává obavy v Evropě, protože by Česká republika mohla následovat Slovensko a Maďarsko v omezování pomoci Ukrajině.
včera
Vylepšuje zbraně a útočí i na civilisty. Z Británie přichází naléhavá série varování před Putinem
Vrcholní britští armádní představitelé v posledních týdnech nešetří ostrými varováními, která zdůrazňují vážnost hrozby ze strany Ruska. Ta se podle nich rozprostírá daleko za hranice Ukrajiny. Série jejich prohlášení přichází v klíčovém okamžiku, kdy se v Berlíně konají rozhovory s cílem prolomit pat v mírových jednáních mezi Kyjevem a Moskvou. Jejich komentáře zároveň rezonují s probíhajícími diskuzemi mezi Ministerstvem obrany a Ministerstvem financí o budoucím investičním plánu pro obranu Spojeného království.
včera
Muslim zastavil střelce v Sydney. Jeho statečnost ocenil celý svět, poklonu mu složil i Trump
Otec hrdiny z pláže Bondi, Mohameda Fateha al Ahmeda, sdělil stanici BBC News Arabic, že čin jeho syna Ahmeda al Ahmeda, který při útoku v Sydney odzbrojil střelce, pramenil z "čistého lidského svědomí". Ahmed se díky tomuto odvážnému kroku stal v očích veřejnosti hrdinou. Jeho statečnost ocenili mimo jiné i americký prezident Donald Trump a izraelský premiér Benjamin Netanjahu.
včera
V Berlíně se sešli evropští lídři se Zelenským. Dorazil i Trumpův vyjednávací tým
Evropští státníci, včetně britského premiéra Keira Starmera a francouzského prezidenta Emmanuela Macrona, se sešli v pondělí v Berlíně s Volodymyrem Zelenským na schůzce, kterou hostil německý kancléř Friedrich Merz. Cílem je vyjádřit podporu Ukrajině v době, kdy Spojené státy tlačí na rychlé ukončení konfliktu.
včera
Schillerová vrátí EET. Macinka s Lipavským jednal o Češích vězněných v zahraničí
Nová ministryně financí Alena Schillerová, která se vrátila do čela resortu, ostře kritizovala dosavadní stav hospodaření. Hned po uvedení do úřadu, které proběhlo jako první, jelikož je Ministerstvo financí nejblíže Úřadu vlády, prohlásila, že "končí umělé nadhodnocování příjmů". Resorty postupně přijímají i další členové nové vlády Andreje Babiše.
Aktualizováno včera
Nepotřebujeme sto dnů hájení, budeme vládou všech občanů, prohlásil Babiš
Nově jmenovaný kabinet Andreje Babiše se sešel na prvním jednání krátce po ceremonii, kde jej prezident Petr Pavel uvedl do funkce. Premiér Babiš po jednání prohlásil, že se jeho vláda hodlá stát vládou všech občanů a zdůraznil, že nebude vyžadovat obvyklých "sto dnů hájení". Ministři za ANO, SPD a Motoristy sobě dorazili na Úřad vlády autobusem.
včera
Mluvčí Babišovy vlády bude bývalá televizní rosnička
Bezprostředně po ranním jmenování prezidentem Petrem Pavlem na Pražském hradě se ministři nového kabinetu Andreje Babiše odebrali do Strakovy akademie, kde se konalo první, spíše technické, zasedání vlády. Premiér Babiš následně zahájil proces uvádění členů kabinetu do jejich ministerských funkcí, který potrvá až do večerních hodin.
včera
Ministři přebírají své resorty. Schillerová chce na ministerstvu financí audit
Nová ministryně financí Alena Schillerová, která se vrací do čela resortu, ostře kritizovala stav ministerstva, v jakém ho přebírá po předchozím ministrovi Zbyňku Stanjurovi. Po převzetí agendy neskrývala svou nespokojenost.
Aktualizováno včera
Na Ministerstvu životního prostředí zasahuje policie. Na budovu vylezli aktivisté
Aktivisté z organizace Greenpeace zahájili v pondělí ráno protest přímo na budově Ministerstva životního prostředí, která se nachází v pražských Vršovicích. Pro dosažení fasády využili žebříky a lana. Policie v reakci na událost potvrdila na sociální síti X, že jsou na místě a situaci řeší.
včera
Obětí teroristického útoku v Austrálii je i přítelkyně Čaputové
Mezi oběťmi teroristického útoku na pláži Bondi v australském Sydney je i občanka Slovenska, jak oznámila bývalá slovenská prezidentka Zuzana Čaputová. Tato žena jménem Marika byla její velmi blízkou přítelkyní a dokonce se zúčastnila i její prezidentské inaugurace.
Aktualizováno včera
OBRAZEM: Česko má novou vládu ANO, Motoristů a SPD
Prezident Petr Pavel v pondělí na Pražském hradě jmenoval vládu premiéra Andreje Babiše. Tato koaliční vláda, která se stane v pořadí třetím kabinetem pod Babišovým vedením, nahradí současnou vládu Petra Fialy, která je v demisi. Babiš byl pověřen sestavením kabinetu již koncem října a předsedou vlády byl jmenován 9. prosince.
včera
Fiala předal Babišovi klíč od korunovačních klenotů, místo dopisu dostal osmdesátistránkový dokument
Nová vláda Andreje Babiše se sešla k prvnímu zasedání krátce po jmenování prezidentem Petrem Pavlem. Ministři koalice složené z ANO, SPD a Motoristů dorazili na Úřad vlády autobusem. Premiér Babiš po jmenování prohlásil, že kabinet bude sloužit všem občanům.
včera
Velká nevýhoda pro členy vlády za SPD a Motoristy. Jen aklimatizovat se na ministerstvu trvá téměř rok, říká politolog
Politolog David Jágr z Institutu politologických studií Fakulty sociálních věd Univerzity Karlovy zhodnotil předpokládanou podobu třetí vlády Andreje Babiše. Podle něj je důležité, že ve vládě zasednou ministři za ANO se zkušeností s exekutivy. „Jen aklimatizovat se na ministerstvu trvá téměř rok. Vládní zkušenosti jsou zkrátka neocenitelné,“ řekl Jágr. Vliv na vládnutí bude samozřejmě mít i SPD a Motoristé sobě, Babiš je ale podle politologa „natolik dominantní politickou a ekonomickou silou v naší zemi, že se bez jeho svolení nevymění ani žárovka na Úřadu vlády“.
včera
Režiséra Reinera a jeho manželku zavraždili. Podezřelým má být syn
Z Hollywoodu přišla velmi smutná zpráva. Ve věku 78 let zemřel slavný režisér Rob Reiner, po smrti je i jeho manželka. Policie případ vyšetřuje pro podezření z vraždy. Podezřelým má být syn manželů Reinerových.
včera
Otec a syn při útoku zabili 15 lidí. Austrálie zavede přísnější zákony o zbraních
Po hrůzném útoku střelnými zbraněmi na pláži Bondi, při kterém zemřelo patnáct lidí, slíbil australský premiér Anthony Albanese zpřísnění zákonů o kontrole zbraní. Útok se odehrál v Sydney v neděli večer, v den, kdy začal židovský svátek Chanuka. Podle Albaneseho šlo o útok, který byl záměrně zacílen na židovskou komunitu.
včera