Když se Anna narodila, celá nemocnice byla na nohou: Stačil jeden pohled a...

Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.

Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.

Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.

V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.

Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.

Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.

Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci. 

Související

Ilustrační fotografie.

Čísla nelžou. Kongo zažívá nejhorší epidemii eboly ve své historii

Současná epidemie smrtelně nebezpečné eboly v Demokratické republice Kongo je nejsmrtelnější v historii této africké země. Potvrzených už je přes 2300 obětí. Více mrtvých si choroba vyžádala jen jednou, a to během minulé dekády, kdy se šířila hned v několika afrických státech najednou. 

Více souvisejících

nemoci Hope for Anna děti

Aktuálně se děje

před 9 minutami

před 55 minutami

před 2 hodinami

včera

Rusko, Kreml

Rusko kvůli ukrajinským útokům zrušilo prestižní festival

V Moskvě byl pouhé čtyři dny před svým plánovaným zahájením zrušen mezinárodní vojensko-hudební festival Spasská věž, který se měl konat na Rudém náměstí. Pořadatelé akce na svém oficiálním účtu na platformě Telegram oznámili, že se událost odkládá na rok 2027 z důvodů, které leží mimo jejich kontrolu. Tento tradiční festival vojenských hudeb se poprvé uskutečnil v roce 2007 na základě rozhodnutí ruského prezidenta Vladimira Putina a v minulosti byl kvůli epidemiologické situaci zrušen pouze jednou, a to v roce 2020 během pandemie koronaviru.

včera

Benjamin Netanjahu, známý pod přezdívkou Bibi

USA tlačí na Netanjahua, aby nestavěl překážky mírovému plánu pro Pásmo Gazy

Americký zmocněnec a zeť prezidenta Donalda Trumpa Jared Kushner se v Jeruzalémě zúčastnil více než čtyřhodinového jednání s izraelským premiérem Benjaminem Netanjahuem. Během schůzky vyvíjel na izraelského lídra tlak, aby nestavěl překážky mírovému plánu pro Pásmo Gazy. Jednání se zúčastnil také ředitel Rady míru (Board of Peace) Nickolay Mladenov, který předtím absolvoval rozhovory se zástupci Hnutí palestinského odporu v Egyptě.

včera

Donald Trump

Trump omezil rozsah vojenských cvičení. Vyvolal pochybnosti o spolehlivosti USA

Rozhodnutí amerického prezidenta Donalda Trumpa omezit rozsah plánovaných vojenských cvičení se Jižní Koreou vyvolává podle vojenských analytiků oslovených serverem CNN pochybnosti o spolehlivosti Spojených států vůči jejich klíčovým spojencům v Tichomoří. K tomuto kroku hlava státu přistoupila v momentě, kdy Severní Korea pokračuje v rozšiřování svého jaderného a raketového programu a upevňuje vojenské vazby na Rusko a Čínu.

včera

Prezident Trump v Mar-a-Lago.

Trump pohrozil vojenským úderem Ománu

Americký prezident Donald Trump pohrozil vojenským úderem Ománu, pokud podle jeho slov bude zasahovat do vyjednávání Spojených států s Íránem. Své vyjádření přednesl v pondělním telefonickém rozhovoru pro televizi Fox News. Reagoval tak na informace o tom, že Omán vede s Íránem vlastní jednání týkající se správy a plavby v mezinárodně klíčovém Hormuzském průlivu.

včera

Transfúze

Krev nemá prázdniny. Ministerstvo nabádá k darování krve, zásoby se tenčí

Zásoby krve v českých nemocnicích se v letních měsících výrazně snížily a na některých pracovištích se dostávají na kritickou úroveň. Dárců přichází méně, potřeba krve však neklesá. Nemocnice ji každý den potřebují při operacích, úrazech, porodech i léčbě závažně nemocných pacientů. Ministerstvo zdravotnictví proto společně s transfuzními pracovišti vyzvalo všechny, kteří mohou krev darovat, aby v následujících dnech přišli k odběru.

včera

včera

včera

včera

Ilustrační fotografie.

Čísla nelžou. Kongo zažívá nejhorší epidemii eboly ve své historii

Současná epidemie smrtelně nebezpečné eboly v Demokratické republice Kongo je nejsmrtelnější v historii této africké země. Potvrzených už je přes 2300 obětí. Více mrtvých si choroba vyžádala jen jednou, a to během minulé dekády, kdy se šířila hned v několika afrických státech najednou. 

včera

včera

včera

včera

včera

včera

Donald Trump a Kim Čong-un

Trump hodlá omezit americkou účast na cvičení s Jihokorejci

Americký prezident Donald Trump nařídil Pentagonu, aby omezil účast armády na společném vojenském cvičení s jihokorejskou armádou. Vysvětluje to dobrým vztahem se severokorejským diktátorem Kim Čong-unem i neochotou Soulu se podílet na jaderném odzbrojení Íránu. 

včera

včera

Počasí přineslo do Česka v uplynulém týdnu rekordní tropy i mrazy

Sever Čech zažil v uplynulém týdnu výrazné teplotní výkyvy, kdy se střídala tropická horka s nočními mrazy. Zatímco denní maxima stoupala velmi vysoko, noční a ranní minima vykazovala značné rozdíly v závislosti na konkrétní lokalitě a nadmořské výšce.  

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy