Když se Anna narodila, celá nemocnice byla na nohou: Stačil jeden pohled a...

Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.

Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.

Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.

V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.

Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.

Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.

Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci. 

Související

Světová zdravotnická organizace

Dětskou obrnu jsme za 36 let nevymýtili. Teď hrozí její návrat

V roce 1988 vyhlásila Světová zdravotnická organizace (WHO) ambiciózní cíl – globální eradikaci poliomyelitidy, známé jako dětská obrna. Tento závažný a vysoce nakažlivý virus, který napadá nervový systém, může během několika hodin způsobit úplné ochrnutí. Uvedl to server The Conversation.

Více souvisejících

nemoci Hope for Anna děti

Aktuálně se děje

před 20 minutami

před 56 minutami

před 1 hodinou

před 1 hodinou

Fotbal, ilustrační fotografie.

Do hry o český fotbalový trůn se přihlásil další kandidát. Jde o majitele Mladé Boleslavi

Do nacházejících voleb nového předsedy Fotbalové asociace ČR (FAČR), které se uskuteční v Praze 29. května v rámci valné hromady, ještě nějaký ten čas zbývá. Pomalu ale jistě se však začínají rýsovat zájemci. Po stávajícím šéfovi asociace Petru Fouskovi, výkonném řediteli Ligové fotbalové asociace (LFA) Tomáši Bártovi a šéfovi třetiligového pražského Motorletu Rudolfu Blažkovi se nově mezi zájemce přihlásil majitel mladoboleslavského klubu David Tundra.

před 2 hodinami

před 3 hodinami

před 5 hodinami

Požár v Kalifornii

Masivní požáry v LA se nedaří zastavit. Počet evakuovaných strmě stoupá

V oblasti Los Angeles nyní zuří pět velkých požárů, které devastují tisíce hektarů a vyvolávají obrovské obavy obyvatel. Největší z nich, Palisades, vypukl v úterý a již zničil více než 5300 staveb na ploše téměř 20 000 akrů. I přesto se hasičům podařilo tento požár zkrotit pouze ze 6 %. Počet evakuovaných podle CNN přesáhl 400 000.

před 6 hodinami

před 6 hodinami

před 7 hodinami

před 8 hodinami

před 8 hodinami

Kanada

Mohou USA sebrat Britům Kanadu? Historie ukazuje, že teoreticky ano

Možnost, že by Spojené státy mohly usilovat o anexi Kanady, se může zdát jako vzdálený a přehnaný scénář. Nicméně historické precedenty a ústavní mechanismy Spojených států naznačují, že tato otázka by neměla být brána na lehkou váhu, varuje server The Conversation.

před 9 hodinami

před 10 hodinami

Vladimír Putin a Donald Trump

Trump se sejde s Putinem

Donald Trump oznámil, že se připravuje setkání mezi ním a ruským prezidentem Vladimirem Putinem. Nově zvolený americký prezident však neuvedl, kdy přesně by mohlo k této schůzce dojít. Ve svém sídle Mar-a-Lago na Floridě prohlásil: „Putin se chce setkat a my to organizujeme.“

před 11 hodinami

Požár v Kalifornii

10 mrtvých, astronomické škody. Požár v Los Angeles je jednou z nejhorších katastrof v historii

Lesní požáry v Kalifornii, které se během posledních dnů rozhořely v oblasti Los Angeles, způsobily dosud nepředstavitelné škody. Společnost AccuWeather výrazně navýšila svůj předběžný odhad celkových ztrát, které nyní mohou dosáhnout až 150 miliard dolarů, což je výrazný nárůst oproti původnímu odhadu ve výši 57 miliard dolarů. Podle BBC jde o jednu z nejhorších katastrof na území USA.

před 12 hodinami

Aktualizováno před 13 hodinami

Petr David Josek s vítěznou fotografií roku 2024 v soutěži Czech Press Photo. Prohlédněte si galerii

Czech Press Photo 2024 vyhrál Petr David Josek z AP. Michal Zelinka z INCORP images získal ocenění druhý rok po sobě + VIDEO

Fotograf Petr David Josek z agentury AP si odnáší hlavní cenu Czech Press Photo 2024. Jeho vítězný snímek zachycuje dramatický okamžik překážkového běhu na olympiádě, který dokonale vystihuje napětí a odhodlání sportovců. Již druhý rok po sobě zvítězil v juniorské kategorii také fotograf fotografické agentury INCORP images.

včera

Grónsko

Může Trump skutečně získat Grónsko? USA už to jednou zkusily, tentokrát mohou uspět

Myšlenka, že by Donald Trump mohl koupit Grónsko, může znít absurdně, ale technicky to není zcela nemožné. Pokud by Spojené státy skutečně usilovaly o získání kontroly nad největším ostrovem na světě, nabízí se několik možností, jak by tento proces mohl proběhnout. Nicméně každý z těchto scénářů čelí zásadním právním, politickým a etickým výzvám, uvedl server Politico.

Aktualizováno včera

včera

Jak se žije pacientům v Evropě? Diagnostika nemoci může trvat i desítky let, problémem je i ego lékařů

Péče o pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodiny čelí v Evropě řadě překážek, z nichž jednou z nejméně očekávaných je přístup samotných lékařů. Tito pacienti se ocitají na tzv. „diagnostické odyseji“, což je dlouhá a náročná cesta k získání přesné diagnózy a následné péče.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy