Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
V Kongu se již potvrdilo přes 1200 případů eboly. Přibývá ale i uzdravených
Ebola se nadále šíří v Kongu. Úřady potvrdily nové případy i další úmrtí
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 41 minutami
Předpovědi budou jiné, upozornil ČHMÚ. Změna vychází z připomínek občanů
před 1 hodinou
Zemětřesení, které nebylo. Experti objasnili údajné silné otřesy v Česku
před 2 hodinami
Tramvaje se předčasně vrací k Pražskému hradu
před 3 hodinami
Princ Harry je v Británii a dočká se i nejbližších. Meghan má s dětmi přiletět
před 4 hodinami
Miliony jsou neznámo kde. Manželé z Rychnovska opakovaně naletěli podvodníkům
před 5 hodinami
Trumpovi může jít o život. Íránci ho chtějí zlikvidovat, domnívá se Izrael
před 5 hodinami
Extrémně teplé počasí setrvá na západě. Meteorologové vysvětlili příčinu
před 6 hodinami
Labouristům stačil den a už je téměř jasno. Burnham má namířeno do Downing Street
před 7 hodinami
Írán nekontroluje Hormuz, zní z USA. Nezávislá zjištění ale potvrzují komplikace
před 8 hodinami
Plníme, co jsme řekli, tvrdí Babiš po půl roce u moci
před 9 hodinami
ANO by ovládlo volby, ODS se vrátila před STAN. Motoristé jsou na samé hraně
před 10 hodinami
Tragédie ve Španělsku. Požár nepřežilo 12 lidí, někteří nestihli utéct z aut
před 10 hodinami
Hasiči lokalizovali požár částečně zřícené budovy ve Zlíně
před 12 hodinami
Počasí o víkendu příliš tropické nebude. Teploty třicetistupňovou hranici nakonec nepřekonají
včera
Le Penová odstartovala kampaň pro prezidentské volby
včera
Sen se stal skutečností. Wimbledon uvidí v sobotu ryze české ženské finále mezi Muchovou a Noskovou
včera
Přijel pozdě, odjel předčasně, nemluvil s nikým. Pro jednoho lídra se summit NATO nevyvedl
včera
Útok Spojených států mířil na jadernou elektrárnu, tvrdí Teherán
včera
Námořníci opět váhají s cestami přes Hormuzský průliv, potvrzují data
včera
Policie si rozpočtově polepší. Peníze půjdou na investice i platy
Ministr vnitra Lubomír Metnar (ANO) rozhodl o posílení rozpočtu Policie České republiky o téměř 544 milionů korun. Finanční prostředky budou uvolněny z rozpočtové rezervy Ministerstva vnitra a zamíří do oblastí, které mají přímý dopad na bezpečnost občanů, pracovní podmínky policistů i další rozvoj. Peníze půjdou zejména na nutné jednorázové investice a posílení platů policistů i občanských zaměstnanců.
Zdroj: Jan Hrabě