Když se Anna narodila, celá nemocnice byla na nohou: Stačil jeden pohled a...

Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.

Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.

Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.

V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.

Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.

Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.

Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci. 

Související

Ilustrační foto

Vědci uklidňují veřejnost: Globální pandemie plicního moru je zcela vyloučena

Úmrtí osmadvacetileté laborantky Daryji Šipilovové v sibiřském Irkutsku vyvolalo na začátku října vlnu mezinárodních obav z možného rozšíření plicní formy moru. Přestože sociální sítě a nezávislá média přinesly řadu spekulací o údajné laboratorní nehodě a možném úniku nebezpečné bakterie Yersinia pestis, Světová zdravotnická organizace i přední epidemiologové podle BBC uklidňují, že hrozba globální pandemie je v moderních podmínkách zcela vyloučená.
Rusko, Kreml

Rusko tvrdí, že o plicní mor nejde. Přesto zavádí přísná opatření

Úmrtí osmadvacetileté pracovnice Protimorového ústavu pro Sibiř a Dálný východ ve městě Šelechov v Irkutské oblasti vyvolalo mezinárodní znepokojení a obavy z možného šíření moru. Ačkoli místní představitel zpočátku spojil úmrtí mladé vědkyně s touto nebezpečnou nákazou, ruské úřady jakýkoliv výskyt moru odmítají. Ruská národní služba pro ochranu spotřebitelů a lidské zdraví Rospotrebnadzor uvedla, že zaměstnankyně podlehla zápalu plic neznámého původu.

Více souvisejících

nemoci ,  Hope for Anna ,  děti

Aktuálně se děje

před 14 minutami

Volodymyr Zelenskyj

Zelenskyj okomentoval Trumpovo rozhodnutí ohledně protiruských sankcí

I na Ukrajině se pochopitelně řeší nejnovější rozhodnutí amerického prezidenta Donalda Trumpa, jenž pozastavil platnost některých nových protiruských sankcí. Ukrajinský protějšek Volodymyr Zelenskyj lituje toho, co se stalo. Podle jeho slov je ale stále možné uvést sankce v život. 

před 1 hodinou

před 2 hodinami

před 2 hodinami

před 3 hodinami

před 4 hodinami

před 5 hodinami

před 6 hodinami

Déšť

Počasí o víkendu oteplení nepřinese, místy naopak zaprší

Víkendové počasí v České republice přinese změnu rázu oblohy a postupný přechod od zatažené oblohy k postupnému projasňování. Zatímco sobotní den poznamená velká oblačnost a na západě také déšť, neděle nabídne sice chladnější rána, ale s postupným ubýváním mraků a nadějnějšími výhledy na slunečnější oblohu.

včera

Katie Zachariová

Zachariová přiznala, že advokátní zkoušky nikdy nesložila. Trump ji vyhodil

Americký prezident Donald Trump odvolal z funkce tiskovou mluvčí Bílého domu Katie Zachariovou, čímž ukončil její pouhých pět dní trvající působení na pozici hlavní prezidentské mluvčí. K tomuto radikálnímu kroku došlo po týdnu poznamenaném ostrým mediálním tlakem, debatami o jejích kvalifikacích a vlnou kritiky, která se na novou představitelku administrativy snesla.

včera

Prezident Trump v Mar-a-Lago.

Trump odmítl, že by on či Musk Ukrajině vypnuli Starshield

Americký prezident Donald Trump odmítl, že by on či šéf společnosti SpaceX Elon Musk měli jakoukoliv odpovědnost za omezení přístupu ukrajinské armády k satelitní síti Starlink. Zahraniční zpravodajské zdroje přitom už dříve s odvoláním na vládní činitele potvrdily, že pokyn k přechodnému utlumení vojenské verze systému Starshield vzešel přímo z nitra Bílého domu.

včera

včera

Ukázka moderní ukrajinské vojenské techniky

Atlantic: Ukrajina spustí novou operaci, proti ruským letištím pošle drony naváděné AI

Ukrajina se připravuje na eskalaci své kampaně proti ruským letištím a plánuje nasazení dronů naváděných umělou inteligencí. Tyto pokročilé stroje jsou schopné efektivně obcházet nepřátelskou protivzdušnou obranu a přímo zasahovat leteckou infrastrukturu. Podle informací amerického magazínu The Atlantic přichází tento krok v době hlubokého napětí ve vztazích s Washingtonem.

včera

Tesla Roadster 2

VIDEO: Tesla představila v dechberoucí ukázce první létající automobil

Americká automobilka Tesla představila svůj nejnovější model nazvaný Roadster 2, který podle slov jejího šéfa Elona Muska představuje vůbec první létající auto na světě. Nové sportovní vozidlo využívá pokročilou technologii z vesmírné společnosti SpaceX, díky níž dokáže létat podobně jako raketa. Prezentace tohoto netradičního modelu proběhla v prostorách vývojového a testovacího zařízení SpaceX v Texasu.

včera

Johann Wadephul, člen Bundestagu

Starshield platíme, tak zrušte jeho omezení Ukrajině, vyzvalo Německo

Německý ministr zahraničí Johann Wadephul vystoupil v diskusním pořadu stanice ZDF Maybrit Illner s ostrou kritikou nedávného omezení satelitního internetového připojení Starlink a jeho vojenské verze Starshield na Ukrajině. Podle jeho slov musí být tato technická omezení bezodkladně zrušena, neboť spolehlivá komunikace hraje naprosto klíčovou roli v ukrajinské obraně proti ruské agresi. Wadephul v této souvislosti připomněl, že německá vláda finančně přispívá na pořízení a provoz části těchto terminálů.

včera

Volodymyr Zelenskyj na summitu EU

EU nehodlá zrušit žádné protiruské sankce, dokud Moskva neukončí válku, varuje von der Leyenová

Evropská unie nehodlá zrušit žádné protiruské sankce, dokud Moskva neukončí svou vojenskou agresi proti Ukrajině. Oznámila to v pátek předsedkyně Evropské komise Ursula von der Leyenová před zahájením druhého dne summitu Evropské rady v Bruselu. Toto rozhodnutí zaznělo v době, kdy se ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj osobně zúčastnil jednání unijních lídrů.

včera

Bílý dům (The White House), Wahsington D.C., USA

Příkaz k omezení vojenského satelitního systému Starshield přišel přímo z Bílého domu

Agentura Reuters zveřejnila výsledky vyšetřování, podle nichž příkaz k omezení ukrajinského vojenského satelitního systému Starshield vzešel přímo z Bílého domu. Toto opatření vážně narušilo obranu proti dronům a zkomplikovalo vojenské operace Ukrajiny v době stupňujících se ruských útoků. Rozhodnutí Washingtonu přišlo v období silného tlaku na zastavení ukrajinských útoků na ruské ropné rafinérie.

včera

Volby, ilustrační foto

V Česku začalo druhé kolo senátních voleb

V Česku dnes úderem čtrnácté hodiny začalo druhé kolo senátních voleb, v němž voliči ve dvaceti dvou zbývajících volebních obvodech rozhodují o konečném složení horní komory parlamentu. Volební místnosti jsou pro veřejnost otevřeny v pátek od 14 do 22 hodin a následně v sobotu od 8 do 14 hodin, přičemž občané mohou využít svého práva po předložení platného dokladu totožnosti.

včera

Su-25 ruského letectva

NYT: Ruský plán počítá s porážkou Ukrajiny ještě před letošní zimou

Válka na Ukrajině ukazuje, že je téměř nemožné přinutit zemi ke kapitulaci výhradně prostřednictvím konvenční letecké kampaně. Rusko se však přesto zdá odhodlané tento postup vyzkoušet a spoléhá na masivní útoky. Vzhledem k oslabené ukrajinské protivzdušné obraně a poničené infrastruktuře vidí Moskva příležitost, jak Ukrajinu srazit na kolena ještě před blížící se zimou, píše The New York Times.

včera

Andrej Babiš

Babiš: Trump svou dohodou s Putinem zradil Evropu

Před pátečním jednáním Evropské rady v Bruselu vystoupil premiér Andrej Babiš s ostrým hodnocením politických kroků Spojených států. Prohlásil, že americký prezident Donald Trump svou dohodou s ruským protějškem Vladimirem Putinem zradil Evropu. Současně uvedl, že Evropa se nesnaží být dostatečně aktivní v současném mezinárodním dění.

včera

Nejsem fanouškem Zelenského, jednat s ním je horší než s Putinem, prohlásil Trump

Americký prezident Donald Trump v rozhovoru pro televizi Newsmax prohlásil, že není velkým fanouškem ukrajinského prezidenta Volodymyra Zelenského. Uvedl, že ukrajinský lídr je pro něj mnohem obtížnějším partnerem pro jednání než ruský prezident Vladimir Putin. Trump současně kritizoval rozhodnutí Kyjeva obnovit útoky na ruské ropné rafinérie.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy