Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Tropická nemoc způsobující nesnesitelné bolesti se nyní může šířit ve většině Evropy, odhalili vědci
V Česku nadále probíhá epidemické šíření chřipky
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Írán hodlá kontrolovat průliv až do konce války. Ozval se i Chameneí
před 2 hodinami
Je neprávem pozapomenuta. Před 120 lety převzala Nobelovu cenu první Češka
před 2 hodinami
Nové napětí v Hormuzském průlivu. Lodě hlásí, že se dostávají pod palbu
před 3 hodinami
Pohřeb Jana Potměšila bude veřejný. Proběhne ve známém pražském kostele
před 4 hodinami
Maďarské volby ještě nejsou uzavřené. Magyarova Tisza získala další křesla
před 5 hodinami
Feriho propuštění se bude řešit znovu u okresního soudu
před 6 hodinami
Policie si převzala dalšího podezřelého v pardubické kauze
před 6 hodinami
Írán to myslel vážně. Hormuzský průliv je opět uzavřený
před 7 hodinami
Chorý zná trest za plivnutí na soupeře. Nezahraje si jen jeden zápas
před 8 hodinami
Bude to historické. Trump se zasnil při představě jednání s čínským prezidentem
před 8 hodinami
Praha otevřela nový most přes řeku. Od víkendu slouží běžnému provozu
před 9 hodinami
Hormuzský průliv můžeme znovu uzavřít, varoval Írán
před 11 hodinami
Počasí: Teploty o víkendu překonají hranici 20 stupňů, překazit je mohou bouřky
včera
Nebudeme riskovat. Do otevřeného Hormuzského průlivu se lodě nehrnou, mají strach
včera
Žádná krize nehrozí. EU popřela tvrzení IEA o nedostatku leteckého paliva
včera
Vance vyjádřil hrdost nad tím, že USA přestaly darovat zbraně Ukrajině
včera
Delegace EU dorazila do Budapešti. Začalo jednání o restartu napjatých vztahů
včera
Írán už Hormuzský průliv nikdy nezavře, Izrael má zákaz bombardovat Libanon, řekl Trump. NATO vzkázal, ať se do toho neplete
včera
Otevření Hormuzského průlivu zahýbalo trhy. Cena ropy prudce klesá
včera
Hormuzský průliv je s okamžitou platností otevřen pro všechny lodě, oznámil Írán
Íránský ministr zahraničí Abbás Araghčí v pátek oznámil, že Hormuzský průliv je s okamžitou platností zcela otevřen pro všechna obchodní plavidla. Toto rozhodnutí se vztahuje na zbývající období desetidenního příměří, které bylo dříve uzavřeno mezi Izraelem a Libanonem. Vodní cesta, která byla od začátku války s Íránem fakticky uzavřena, je nyní přístupná po koordinovaných trasách určených íránskou námořní organizací.
Zdroj: Libor Novák