Když se Anna narodila, celá nemocnice byla na nohou: Stačil jeden pohled a...

Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.

Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.

Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.

V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.

Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.

Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.

Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci. 

Související

Komáři

Tropická nemoc způsobující nesnesitelné bolesti se nyní může šířit ve většině Evropy, odhalili vědci

Bolestivé tropické onemocnění známé jako chikungunya se nyní může šířit prostřednictvím komárů ve většině zemí Evropy. Nová studie ukázala, že díky klimatické krizi a rostoucím teplotám je přenos této nemoci možný ve 29 evropských státech. Vědci varují, že v zemích jako Španělsko nebo Řecko jsou nyní infekce pravděpodobné po dobu více než šesti měsíců v roce. Riziko se však posouvá i dále na sever, přičemž v jihovýchodní Anglii jsou podmínky pro šíření vhodné po dva měsíce v roce.

Více souvisejících

nemoci Hope for Anna děti

Aktuálně se děje

před 1 hodinou

před 2 hodinami

před 2 hodinami

před 3 hodinami

před 4 hodinami

před 5 hodinami

Dominik Feri

Feriho propuštění se bude řešit znovu u okresního soudu

Exposlanec Dominik Feri má novou naději na propuštění z vězení. Krajský soud vrátil věc okresnímu soudu, který původně v lednu rozhodl, že si bývalý politik bude muset odpykat i zbytek tříletého trestu odnětí svobody za znásilnění dvou dívek a jeden další pokus o znásilnění. 

před 6 hodinami

před 6 hodinami

Hormuzský průliv

Írán to myslel vážně. Hormuzský průliv je opět uzavřený

Íránská armáda v sobotu oznámila, že pokračuje v kontrole Hormuzského průlivu. Světová média tak informují o opětovném uzavření klíčového místa světové námořní dopravy. Teherán se rozhodl reagovat na fakt, že pokračuje americká námořní blokáda. 

před 7 hodinami

Tomáš Chorý

Chorý zná trest za plivnutí na soupeře. Nezahraje si jen jeden zápas

Jen jeden soutěžní zápas si nezahraje reprezentační útočník Tomáš Chorý. Přesně takový trest dostal od Disciplinární komise Ligové fotbalové asociace (LFA) za údajné plivnutí na plzeňského Sampsona Dweha ze závěru vzájemného ligového zápasu z poslední neděle. Komise se usnesla, že plivnutí Tomáše Chorého nebyl úmyslný akt z jeho strany a proto se tak rozhodla pro udělení nejmenšího možného trestu.

před 8 hodinami

před 8 hodinami

před 9 hodinami

Hormuzský průliv

Hormuzský průliv můžeme znovu uzavřít, varoval Írán

Hormuzský průliv nemusí zůstat otevřený, varoval Teherán ústy předsedy parlamentu Mohammada Baghera Ghalibafa. Amerického prezidenta zároveň obvinil z několika lživých tvrzení, která podle Ghalibafa nepřinesou úspěch v diplomatických jednáních. 

před 11 hodinami

včera

Ilustrační foto

Nebudeme riskovat. Do otevřeného Hormuzského průlivu se lodě nehrnou, mají strach

I přes oficiální potvrzení o zprovoznění Hormuzského průlivu ze strany Íránu i amerického prezidenta Donalda Trumpa panuje mezi velkými námořními dopravci značná skepse. Firmy jako Maersk nebo Hapag-Lloyd sice zprávu o uvolnění cesty kvitují, jedním dechem však zdůrazňují, že nehodlají riskovat bezpečí svých lidí ani zboží. Aktuální statistiky ukazují, že lodě se do této oblasti zatím nehrnou a většina dopravců raději vyčkává na potvrzení reálné bezpečnosti.

včera

Letadla, ilustrační foto

Žádná krize nehrozí. EU popřela tvrzení IEA o nedostatku leteckého paliva

Evropská unie odmítá zprávy o tom, že by kontinentu hrozil bezprostřední nedostatek leteckého paliva vedoucí k masivnímu rušení letů. Eurokomisař pro dopravu Apostolos Tzitzikostas v pátek prohlásil, že informace o docházejícím kerosinu neodpovídají skutečné situaci. Reagoval tak na varování šéfa Mezinárodní energetické agentury (IEA) Fatiha Birola, který jen o den dříve odhadoval, že Evropě zbývají zásoby paliva na zhruba šest týdnů.

včera

 J. D. Vance, MSC 2025 | 14. – 16.02.2025

Vance vyjádřil hrdost nad tím, že USA přestaly darovat zbraně Ukrajině

Představitelé amerického Pentagonu varovali, že budoucí vojenská pomoc Ukrajině již nemůže stát primárně na bedrech Spojených států. Elbridge Colby, nejvyšší úředník Pentagonu pro strategii, na setkání kontaktní skupiny v Berlíně zdůraznil, že Evropa musí urychleně převzít hlavní odpovědnost za obranu vlastního kontinentu. Podle jeho slov není tento krok otázkou volby, ale strategickou nutností, protože dosavadní čerpání omezených amerických zásob je nadále neudržitelné.

včera

Péter Magyar

Delegace EU dorazila do Budapešti. Začalo jednání o restartu napjatých vztahů

Delegace Evropské unie dorazila do Budapešti k zásadním jednáním, která mají za cíl restartovat napjaté vztahy mezi Bruselem a Maďarskem. Rozhovory probíhají v době, kdy dosluhující premiér Viktor Orbán poprvé od své volební porážky veřejně uznal, že jedna politická éra skončila. Přestože Orbán přijal plnou odpovědnost za výsledek své strany Fidesz, naznačil, že o jeho dalším setrvání v čele hnutí rozhodne až červnový sjezd.

včera

Prezident Trump

Írán už Hormuzský průliv nikdy nezavře, Izrael má zákaz bombardovat Libanon, řekl Trump. NATO vzkázal, ať se do toho neplete

Americký prezident Donald Trump vydal sérii prohlášení, ve kterých oznámil zásadní obrat v blízkovýchodním konfliktu. Podle jeho slov Spojené státy s okamžitou platností zakázaly Izraeli další bombardování Libanonu. Prezident zdůraznil, že Izrael má od USA tyto akce striktně zakázány, a dodal, že současná situace již stačila. Svůj příspěvek na sociální síti Truth Social zakončil rázným zvoláním, že čeho je moc, toho je příliš.

včera

včera

Hormuzský průliv je s okamžitou platností otevřen pro všechny lodě, oznámil Írán

Íránský ministr zahraničí Abbás Araghčí v pátek oznámil, že Hormuzský průliv je s okamžitou platností zcela otevřen pro všechna obchodní plavidla. Toto rozhodnutí se vztahuje na zbývající období desetidenního příměří, které bylo dříve uzavřeno mezi Izraelem a Libanonem. Vodní cesta, která byla od začátku války s Íránem fakticky uzavřena, je nyní přístupná po koordinovaných trasách určených íránskou námořní organizací.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy