Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Ebola se nadále šíří v Kongu. Úřady potvrdily nové případy i další úmrtí
Je to alarmující. Tolik případů eboly za krátký čas ještě nebylo, tvrdí experti
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 33 minutami
Čechům se vzdálil postup ze skupiny. Pasivitou ztratili nadějně rozehraný zápas s JAR
před 1 hodinou
Víkendová předpověď počasí slibuje i bouřky. Hrozit mají i v úvodu dalšího týdne
před 1 hodinou
Olomouc se rozloučila se statečnou Mašínovou. Bratr z USA nepřijel
před 4 hodinami
Novinky o počasí. Meteorologové aktualizovali výstrahu před vedry
před 4 hodinami
V Bruselu se jedná o Ukrajině. Rutte poslal Rusku rázný vzkaz, USA ocenily evropskou podporu Kyjeva
před 5 hodinami
Macinka udělil medaili Klausovi, pro kterého dříve pracoval
před 6 hodinami
Revoluce v očkování proti chřipce: Na světě je zbrusu nová moderní vakcína
před 7 hodinami
Pokud bude hořet Ukrajina, bude hořet i Moskva, prohlásil Zelenskyj po masivním útoku na ruskou rafinérii
před 8 hodinami
USA jsou připraveny okamžitě obnovit vojenské akce a zavést blokádu Íránu
před 9 hodinami
Hegseth ostře zkritizoval evropské spojence. Pentagon přehodnotí přítomnost amerických sil v Evropě
před 10 hodinami
Fatální chyba. Diplomat řekl, proč se Zelenskyj nesmí setkat s Putinem v Moskvě
před 11 hodinami
Tálibán zakázal mobilní telefony
před 11 hodinami
Ukrajina podnikla největší dronový útok na Moskvu za poslední dva roky
před 12 hodinami
Memorandum o porozumění. Co obsahuje čtrnáctibodový dokument podepsaný Trumpem i Íránem?
před 13 hodinami
Trump podepsal se zástupci Íránu čtrnáctibodovou mírovou dohodu
před 14 hodinami
Počasí s teplotami až 40 stupňů. Meteorologové řekli, zda je pravděpodobné
včera
Norská princezna se dočkala transplantace. Kvůli fibróze dostala nové plíce
včera
Na Rychnovsku řádilo tornádo. Letos jde o pátý potvrzený případ
včera
Curacao dalo Němcům gól, ale vysoko prohrálo. Nizozemci remizovali s Japonci, další týmy slaví výhru
včera
Moravec prozradil, kolik bral jako moderátor Otázek na ČT
Moderátor Václav Moravec se v jednom z rozhovorů opět vrátil ke svému působení v České televizi, se kterou nadále vede spory ohledně konkurenční doložky. Respektovaný novinář se v reakci na některé komentáře rozhodl odhalit, kolik mu veřejnoprávní médium platilo.
Zdroj: Jan Hrabě