Když se Anna narodila, celá nemocnice byla na nohou: Stačil jeden pohled a...

Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.

Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.

Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.

V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.

Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.

Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.

Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci. 

Související

Více souvisejících

nemoci Hope for Anna děti

Aktuálně se děje

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

Markéta Pekarová Adamová

Pekarová Adamová vyrazila do Pobaltí. Lotyšsko dá čtvrt miliardy na munici pro Ukrajinu

Předsedkyně Poslanecké sněmovny Markéta Pekarová Adamová (TOP 09) navštívila v rámci baltské cesty Lotyšsko. V Rize jednala s předsedkyní parlamentu Daigou Mieriņou o dalších způsobech podpory Ukrajiny a s premiérkou Evikou Siliņou o bezpečnostní i ekonomické spolupráci. Na místní vojenské základně navštívila také české vojáky pomáhající chránit východní křídlo NATO.

včera

včera

Pavel Novotný (ODS) na 29. kongresu strany

ODS rozhodne o osudu Pavla Novotného až po eurovolbách

Výkonná rada ODS bude v úterý 11. června rozhodovat o osudu starosty pražských Řeporyjí Pavla Novotného, jemuž kvůli některým vyjádřením hrozí vyloučení z vládní strany. Informovala o tom agentura ČTK. Rozhodnutí tak padne až po volbách do Evropského parlamentu. 

včera

Princ William se svou rodinou

Princ William obstál v těžké zkoušce. Spekulace jeho ženě na zdraví nepřidaly

Britskou monarchií v prvních měsících letošního roku otřásly diagnózy, které si vyslechli král Karel III. a princezna Kate. U obou členů královské rodiny byla odhalena rakovina. Oporou jim samozřejmě jsou nejbližší, důležitá je zejména role prince Williama. Následník trůnu se ale s atmosférou v Británii vyrovnával dost těžce. 

Aktualizováno včera

včera

včera

včera

včera

včera

Alexander De Croo

Moderátor po útoku na Fica vyzval k odstranění belgického premiéra

Belgický premiér Alexander De Croo podal ve čtvrtek stížnost na rozhlasového moderátora, který posluchače vyzýval k jeho "odstranění". Nejmenovaný moderátor, kterého vyšetřuje policie, se tak vyjádřil v souvislosti se středečním atentátem na slovenského premiéra Roberta Fica. 

včera

Mistrovství světa v ledním hokeji 2024 v Praze

Rakušané se v Praze postarali o další senzaci, připsali si historické vítězství nad Finskem. Švédové překvapení nepřipustili

Dívat se na zápas hokejového MS v Česku, ve kterém hrají rakouští hokejisté, se hokejovým fanouškům vyplatí. Poté, co dokázali dostáhnout duel s Kanadou do prodloužení poté, co ve třetí třetině nastříleli pět branek, nyní zaskočili dalšího favorita turnaje a o Finy. Ti sice vedli 2:0, jenže vedení postupem času ztratili a co víc, v poslední vteřině dokázali zápas otočit zásluhou své životní trefy Benjamina Baumgartnera, který se postaral o rakouskou historickou výhru nad tímto severským soupeřem. To Švédové nadále jedou na vítězné vlně a po zdolání Kazachstánu 3:1 už se o nich může pomalu mluvit jako o čtvrtfinalistech.

včera

Proč došlo k atentátu na Fica? Policie zjistí, jestli byl útočník zradikalizovaný

Pokud někdo úmyslně radikalizoval pachatele atentátu na předsedu vlády Roberta Fica (Směr-SD), policie to zjistí stejně, jako to udělala v případě dvojité vraždy na Zámecké ulici v Bratislavě. Řekl to publicista Juraj Hrabko v rozhovoru pro TASR TV.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy