Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Epidemické šíření chřipky v Česku. Odborníci vyhlížejí snižování aktivity
Chřipka a respirační infekce se nadále šíří v populaci. V posledních dnech došlo k dalšímu nárůstu nemocnosti, vyplývá z dat Státního zdravotního ústavu (SZÚ). U školáků ale začínají mít pozitivní efekt probíhající jarní prázdniny.
Česko na prahu epidemie chřipky. Do vývoje se může promítnout nový subtyp infekce
Česko bylo již na začátku probíhajícího týdne na prahu chřipkové epidemie. Je tak velice pravděpodobné, že epidemie vypukne ještě před Vánocemi. Odborníci v té souvislosti apelují na lidi, aby ještě zvážili podstoupení očkování.
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Starmer zahájil boj proti technologickým gigantům. Chce zastavit nekonečné rolování na sociálních sítích
Britský premiér Keir Starmer v pondělí dopoledne v Londýně oznámil rozsáhlý zásah proti sociálním sítím a technologickým gigantům. Ve svém projevu zdůraznil, že současný stav je neudržitelný a legislativa zaostává za překotným vývojem technologií příliš dlouho. Starmer představil plány na nová omezení a posílení pravomocí státu, které mají zajistit vyšší bezpečnost v online prostoru, zejména u dětí a mladistvých.
před 1 hodinou
V Praze opět roste počet případů žloutenky
Hygienická stanice hlavního města Prahy zveřejnila aktuální data o výskytu hepatitidy A, podle kterých bylo v metropoli od začátku letošního roku vykázáno celkem 119 případů tohoto onemocnění. Z tohoto počtu se 19 nakažených týkalo dětí, přičemž v souvislosti s infekcí nebyla zaznamenána žádná úmrtí.
před 2 hodinami
Google čelí ostré kritice. Jeho umělá inteligence ohrožuje zdraví lidí
Společnost Google čelí ostré kritice za to, že ohrožuje zdraví svých uživatelů bagatelizováním varování u lékařských rad generovaných umělou inteligencí. Vyšetřování deníku The Guardian ukázalo, že technologický gigant neuvádí bezpečnostní upozornění v momentě, kdy se uživateli poprvé zobrazí přehled vytvořený AI (tzv. AI Overviews). Tato funkce přitom v rámci vyhledávání nabízí odpovědi na citlivá zdravotní témata přímo na začátku stránky.
před 3 hodinami
Bude mít EU vlastní ICE? Lidskoprávní organizace bijí na poplach
Více než 70 lidskoprávních organizací vyzvalo Evropskou unii k odmítnutí nového plánu na zvýšení počtu deportací osob bez platného povolení k pobytu. Podle těchto skupin hrozí, že se veřejné služby a běžné komunitní interakce promění v nástroje tvrdého vymáhání imigračních zákonů po vzoru americké agentury ICE. Varují před vznikem systému založeném na sledování a raziích, které zasáhnou do každodenního života obyvatel kontinentu.
před 3 hodinami
Souboj o přízeň Evropy odstartoval. V Mnichově proběhla veřejná přetahovaná mezi USA a Čínou
Na Mnichovské bezpečnostní konferenci se o víkendu odehrál diplomatický souboj o budoucí směřování světového řádu. Jen několik minut poté, co americký ministr zahraničí Marco Rubio ve svém projevu ujistil evropské spojence, že k sobě obě strany patří, vystoupil se svou nabídkou jeho čínský protějšek Wang I. Čínský diplomat prohlásil, že Čína a Evropská unie jsou partnery, nikoliv rivaly. Podle něj je klíčové tento vztah udržet, aby se předešlo rozdělení mezinárodního společenství.
před 4 hodinami
Opravdu má Putin zájem o mír? Rusko stále častěji míří na civilisty, počet mrtvých na Ukrajině rapidně vzrostl
Počet civilních obětí způsobených výbuchy na Ukrajině vzrostl během roku 2025 o 26 %. Tento nárůst odráží intenzivnější ruské útoky na ukrajinská města a kritickou infrastrukturu. Podle údajů monitorovací skupiny Action on Armed Violence (AOAV) bylo v důsledku výbušného násilí hlášeno 2 248 mrtvých. Dalších 12 493 civilistů utrpělo podle médií zranění.
před 5 hodinami
Počasí přinese tento týden další silné mrazy, o víkendu se výrazně oteplí
Nadcházející týden v České republice nabídne velmi rozmanitou meteorologickou podívanou, ve které se vystřídají ledové dny s výrazným oteplením. Zatímco v pracovní dny bude počasí ovládat mráz, o víkendu se dočkáme citelné změny. Víkendový nárůst teplot by mohl teploměry vyhnat až k hranici deseti stupňů Celsia.
včera
První vyjádření z USA: Washington nemá důvod zpochybňovat, že byl Navalnyj zavražděn, prohlásil Rubio
Americký ministr zahraničí Marco Rubio označil závěry pěti evropských vlád o otrávení Alexeje Navalného za znepokojivé. Francie, Německo, Nizozemsko, Švédsko a Velká Británie v sobotu společně uvedly, že ruský opoziční lídr byl před dvěma lety v trestanecké kolonii zavražděn toxinem z pralesniček. Moskva tato obvinění okamžitě odmítla.
včera
Motoristé navrhnou nového ministra životního prostředí. Má dělat vše co mu Turek řekne
Vládní strana Motoristé sobě je připravena učinit zásadní ústupek v rámci vleklého sporu o obsazení postu ministra životního prostředí. Poslanec Filip Turek, který byl dosavadním a jediným kandidátem strany na tento úřad, v neděli vpodvečer oznámil, že hnutí nabídne premiéru Andreji Babišovi jiné jméno. Tímto krokem chtějí Motoristé vyřešit několik měsíců trvající patovou situaci.
včera
Vitozziová získala ve stíhačce první italské olympijské biatlonové zlato. Voborníková sahala po TOP 10
Po mužském stíhacím závodě jeli svůj stíhací závod v rámci nedělního programu Zimních olympijských her i biatlonistky. Zatímco mezi muži nejlepší Češi uzavírali první dvacítku, v ženském závodě to vypadalo z českého pohledu po většinu času nadějněji, jelikož Tereza Voborníková byla blízko umístění v elitní desítce. To si ale odstřelila dvěma chybami na poslední střelecké položce a nakonec se musela spokojit s 18. místem. Pro nečekané italské zlato si dojela střelecky bezchybná Lisa Vitozziová, která tak pro svou zemi získala první italské olympijské zlato z tohoto sportu.
včera
Další medaile pro Česko ze snowboardové disciplíny byla daleko. Oba české týmy skončily ve čtvrtfinále
Stalo se zvykem díky posledním Zimním olympijským hrám očekávat cenné kovy pro české sportovce i ze snowboardových disciplín a to především zásluhou Evy Adamczykové a Ester Ledecké. Proto možná mnohé pohledy českých fanoušků směřovaly v neděli i na svah v Livignu v době, kdy se tam jel týmový závod ve snowboardcrossu. Aby také ne, jelikož poprvé v historii nasadila česká výprava do tohoto závodu hned dva páry – Kryštof Choura-Eva Adamczyková a Radek Houser-Karolína Hrůšová. Tentokrát ale naděje třeba i finále s dvojím českým zastoupením zhasly už po čtvrtfinálových jízdách.
včera
Reakce na odhalení vraždy Navalného: Ve hře jsou nové protiruské sankce
Britská vláda zvažuje zavedení dalších sankcí proti Moskvě poté, co připsala Kremlu vinu za otrávení ruského opozičního lídra Alexeje Navalného. Ministryně zahraničí Yvette Cooperová v této souvislosti naznačila, že Spojené království v reakci na nová zjištění nezůstane nečinné.
včera
Česko zažije v březnu demonstraci na Letné, oznámil Minář
Předseda spolku Milion chvilek Mikuláš Minář oznámil na sociální síti X ambiciózní plán uspořádat 21. března masivní shromáždění na pražské Letné. Tato akce je podmíněna získáním jednoho milionu podpisů pod výzvu „Stojíme za prezidentem“, k čemuž má spolek aktuálně velmi blízko. K dnešnímu dni se pod petici podepsalo již téměř 770 000 občanů, což organizátory naplňuje optimismem ohledně dosažení stanoveného cíle.
včera
Stíhací závod biatlonistů zvládl nejlépe Švéd Ponsiluoma. Nejlepší Češi uzavírali první dvacítku
Vzhledem k tomu, že ve sprinterském závodě mužů byl nejlepším Čechem až dvacátý Vítězslav Hornig a další Češi do nedělního stíhacího závodu vystartovali až ze zadních pozic, nedalo se bohužel ani v tomto závodě čekat, že se čeští fanoušci získají na této olympiádě v Miláně a Cortině d´Ampezzo první české biatlonové medaile. Nakonec se museli spokojit s dvěma umístěními v elitní dvacítce, neboť nejlepším Čechem byl nakonec Michal Krčmář na 18. místě a jen o místo za ním se umístil Hornig. V tomto závodě byla přerušena francouzsko-norská dominance Švédem Martinem Ponsiluomou, který se ke zlatu vyšvihl ze sedmého místa.
včera
České hokejisty čeká složitější cesta k bojům o medaile. Se Švýcary prohráli v prodloužení
Poslední zápas ve skupině A hokejového turnaje v rámci právě probíhajících Zimních olympijských her v Miláně a Cortině d´Ampezzo mezi Českem a Švýcarskem byl o tom, kdo z těchto týmů bude mít lehčí cestu k bojům o medaile. Bylo tak důležité ho zvládnout. Svěřenci Radima Rulíka začali dobře, když po první třetině vedli 1:0 po krásné akci zakončené Chlapíkem. V závěru druhé třetiny ale přišel podobný blackout jako v zápase s Francií a do třetiny třetiny tak vstupovali Švýcaři s vedením 2:1. Závěr zápasu se Češi snažili soupeře dotáhnout, na první vyrovnání ještě Švýcaři odpověděli, na to druhé v samotném závěru našli odpověď soupeři s helvetským křížem bohužel až v prodloužení. Znamená to tedy, že Češi budou mít složitější cestu k případným medailím.
včera
Tisíce lidí opět vyšly do ulic. Na stovkách míst demonstrují na podporu Pavla
V neděli odpoledne se Česká republika opět stala dějištěm rozsáhlých občanských protestů. Lidé vyšli do ulic ve více než 400 lokalitách, od velkých krajských metropolí až po ty nejmenší vesnice, aby vyjádřili svou podporu prezidentu Petru Pavlovi. Akce, kterou inicioval spolek Milion chvilek pro demokracii, plynule navázala na masivní shromáždění z počátku února v Praze, kde se sešlo na 90 tisíc občanů.
včera
Evropa dostala od Trumpa kopanec do zadku, rozhodně ale nečelí civilizačnímu zániku, shodli se lídři
V rámci Mnichovské bezpečnostní konference vystoupila šéfka unijní diplomacie Kaja Kallasová s ráznou obhajobou evropských hodnot. Reagovala tak na dřívější kritiku amerického ministra zahraničí Marca Rubia, přičemž s jistou dávkou ironie prohlásila, že „woke dekadentní Evropa“ rozhodně nečelí civilizačnímu zániku. Jako důkaz uvedla neutuchající zájem mnoha zemí o vstup do tohoto evropského „klubu“, a to i ze stran států mimo kontinent, jako je například Kanada.
Aktualizováno včera
Macinka se na MSC střetl s Clintonovou, obhajoval Trumpovu politiku
Sobotní večerní program Mnichovské bezpečnostní konference vyvrcholil prestižní panelovou diskuzí, která se věnovala hlubokému rozkolu uvnitř západní společnosti. Hlavními aktéry ostré názorové výměny se stali ministr zahraničí Petr Macinka a bývalá šéfka americké diplomacie Hillary Clintonová. Tématem nebyla jen bezpečnostní situace, ale především střet mezi konzervativním viděním světa a progresivismem, který podle Macinky v posledních letech ovládl veřejný prostor na Západě.
včera
Ostuda, mnichovský trapas, truhlík z okresního přeboru vyhořel... Opozice tepe Macinku za hádku s Clintonovou
Mnichovská bezpečnostní konference se v sobotu večer stala dějištěm mimořádně ostrého diplomatického střetu. V rámci panelové diskuze o rozkolu západní společnosti proti sobě stanuli český ministr zahraničí Petr Macinka a bývalá šéfka americké diplomacie Hillary Clintonová. Debata se rychle stočila od bezpečnosti k hlubokému ideologickému sporu mezi konzervatismem a progresivismem, který podle Macinky v posledních letech zcela ovládl západní veřejný prostor.
včera
EU zatím nemůže nabídnout Ukrajině datum vstupu, shodují se někteří lídři
Evropská unie není v tuto chvíli připravena nabídnout Ukrajině konkrétní datum vstupu do bloku. Shodli se na tom lotyšský prezident Edgars Rinkēvičs a šéfka unijní diplomacie Kaja Kallasová během bezpečnostní konference v Mnichově. Ačkoliv oba zdůrazňují, že Ukrajina do Evropy patří, proces naráží na potřebu vyřešit širší geopolitické souvislosti a vnitřní připravenost členských států.
Zdroj: Libor Novák