Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Vědci uklidňují veřejnost: Globální pandemie plicního moru je zcela vyloučena
Rusko tvrdí, že o plicní mor nejde. Přesto zavádí přísná opatření
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 14 minutami
Zelenskyj okomentoval Trumpovo rozhodnutí ohledně protiruských sankcí
před 1 hodinou
Ministerstvo vysvětlilo, jak je to s barvami obálek ve druhém kole senátních voleb
před 2 hodinami
Rusko poprvé reagovalo na Trumpovo rozhodnutí pozastavit nové sankce
před 2 hodinami
V Evropě se dá lyžovat už v říjnu. Alpská sezóna začíná, počasí tolik nepřeje
před 3 hodinami
Zemřel známý fejetonista Rudolf Křesťan
před 4 hodinami
Trump zablokoval část nových protiruských sankcí. Udělal to prý v zájmu USA
před 5 hodinami
Češi mají poslední šanci ovlivnit složení Senátu. Druhé kolo voleb pokračuje
před 6 hodinami
Počasí o víkendu oteplení nepřinese, místy naopak zaprší
včera
Zachariová přiznala, že advokátní zkoušky nikdy nesložila. Trump ji vyhodil
včera
Trump odmítl, že by on či Musk Ukrajině vypnuli Starshield
včera
Zelenskyj si na summitu EU rýpnul do Trumpa. Evropské státníky označil za "skutečné lídry"
včera
Atlantic: Ukrajina spustí novou operaci, proti ruským letištím pošle drony naváděné AI
včera
VIDEO: Tesla představila v dechberoucí ukázce první létající automobil
včera
Starshield platíme, tak zrušte jeho omezení Ukrajině, vyzvalo Německo
včera
EU nehodlá zrušit žádné protiruské sankce, dokud Moskva neukončí válku, varuje von der Leyenová
včera
Příkaz k omezení vojenského satelitního systému Starshield přišel přímo z Bílého domu
včera
V Česku začalo druhé kolo senátních voleb
včera
NYT: Ruský plán počítá s porážkou Ukrajiny ještě před letošní zimou
včera
Babiš: Trump svou dohodou s Putinem zradil Evropu
včera
Nejsem fanouškem Zelenského, jednat s ním je horší než s Putinem, prohlásil Trump
Americký prezident Donald Trump v rozhovoru pro televizi Newsmax prohlásil, že není velkým fanouškem ukrajinského prezidenta Volodymyra Zelenského. Uvedl, že ukrajinský lídr je pro něj mnohem obtížnějším partnerem pro jednání než ruský prezident Vladimir Putin. Trump současně kritizoval rozhodnutí Kyjeva obnovit útoky na ruské ropné rafinérie.
Zdroj: Libor Novák