Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Chlapec předškolního věku z Ostravy zemřel na záškrt. Nebyl očkovaný
Kvůli hantaviru není důvod panikařit, tvrdí vědci. Proč tím veřejnost příliš neuklidňují?
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 40 minutami
Norsko odmítá plán Kallasové, aby EU byla mediátorem mezi Ruskem a Ukrajinou
před 2 hodinami
NATO je připraveno bránit každý palec svého území, řekl Rutte po dopadu dronu v Rumunsku
před 2 hodinami
Evropská unie uvolňuje Maďarsku 16 miliard eur
před 3 hodinami
Jak funguje prodej amerických zbraní Tchaj-wanu a proč se Číně nelíbí?
před 4 hodinami
Spojené státy a Írán dosáhly předběžné dohody o otevření Hormuzského průlivu
před 6 hodinami
Rumunsko vysvětlilo, proč ruský dron nesestřelilo
před 7 hodinami
Pavel: Incident v Rumunsku je nepřípustný. Svět nesmí skončit jen u slovního odsouzení
před 8 hodinami
Trump poslal spojencům návrh mírové dohody s Íránem
před 9 hodinami
Ruský dron po nárazu vybuchl. Moskva překročila hranice, zní uvnitř EU
před 10 hodinami
Obytný dům v Rumunsku zasáhl ruský dron s výbušninami. Několik zraněných
před 11 hodinami
Počasí může být po víkendu bouřlivé, ukazuje předpověď
včera
Zemřela herečka a zpěvačka Věra Nerušilová
včera
MS v hokeji: Česko - Finsko 1:4. Národní tým se loučí ve čtvrtfinále, na favorita nestačil
včera
Viníci smrti herce Perryho potrestáni. Za mříže půjde i jeho osobní asistent
včera
Víkendové počasí bude cyklonálního charakteru. Meteorologové řekli, co máme čekat
včera
Za Orbána by to bylo nemyslitelné. Maďarsko se připojí k EPPO
včera
Jsou vztahy USA a Íránu definitivně rozbité, nebo je ještě naděje na mír?
včera
Stát lidem nabídne bezúročné úvěry. Na rekonstrukci domu až dva miliony, na byt ani ne polovinu
včera
Diplomacie nedokáže Rusko zastavit, Ukrajina ho proto musí brzdit údery, řekl Zelenskyj
včera
Kallasová: Dynamika války se obrací ve prospěch Ukrajiny, Rusko se ocitá v defenzivě
Kaja Kallasová, šéfka evropské diplomacie, prohlásila, že se dynamika války obrací ve prospěch Ukrajiny a Rusko se ocitá v defenzivě z hlediska vojenského, ekonomického i diplomatického. Zároveň však na základě posledních útoků na Kyjev upozornila, že Moskva neprojevuje skutečný zájem o mír, což potvrdila i shoda unijních ministrů.
Zdroj: Libor Novák