Holčička musí absolvovat několik lázní denně, jinak by mohlo zemřít. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.
Než Jennie Wilklowová porodila, zdálo se, že je vše v naprostém pořádku. Krátce poté, co přivedla na svět dcerku Annu, ale celý lékařský personál zbystřil. Kůže novorozené holčičky totiž začala tvrdnout a praskat. Na malém tělíčku se ihned vytvořily rány.
Anna se narodila v září 2017 a trpí vzácnou chorobou, při níž je její pokožka extrémně suchá. „Lékaři a zdravotní sestry byly v šoku," cituje slova matky magazín People.
Holčička se narodila s ichtyózou typu Harlekýn, což je vzácné onemocnění, které způsobuje extrémně tvrdou a šupinatou pokožku. Stav ovlivňuje vzhled dítěte. To ale není vše. Nemoc může stěžovat dýchání či přijímání potravy. Kdysi takové děti umíraly několik dní po porodu, ale díky pokrokům v medicíně jsou dnes schopné žít i desítky let.
V Česku touto vzácnou chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je přes 40 let.
Léčba nemoci je velmi intenzivní, protože pokožka musí být neustále hydratovaná. „Rozhodla jsem se odejít z práce a neustále se starat o Annu," popisuje Jannie s tím, že její dcera potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.
Denně ji musí několikrát vykoupat a ve velkých vrstvách na její kůži nanáší léčivou mastičku. Rodinný přítel se rozhodl založit sbírku na stránce GoFoundMe, která by jí finančně pomohla s léčebnými náklady. „Anna je stále usmívající a neuvěřitelně milující," říkají lidé, kteří měli možnost malou Annu poznat.
Na facebooku navíc vznikla stránka Hope for Anna. Lidé z celého světa díky ní mohou sledovat, jak Anna vyrůstá. Rodina tam pravidelně sdílí nejen fotky, ale i články o Annině nemoci.
Související
Virus v Číně děsí svět. Experti uklidňují veřejnost a vysvětlují, o co jde
Dětskou obrnu jsme za 36 let nevymýtili. Teď hrozí její návrat
nemoci , Hope for Anna , děti
Aktuálně se děje
před 20 minutami
Albert zaplatí pokutu za matení zákazníků. Káva při údajné slevě nezlevnila
před 56 minutami
Českou politiku zasáhla smutná zpráva. Zemřel poslanec Milan Feranec
před 1 hodinou
Dvojnásobná vražda na Teplicku nakonec půjde k soudu. Padlo obvinění
před 1 hodinou
Do hry o český fotbalový trůn se přihlásil další kandidát. Jde o majitele Mladé Boleslavi
před 2 hodinami
Trump vyvázl bez trestu. Pro stát New York je ale odsouzeným zločincem
před 3 hodinami
Ursula von der Leyen byla s těžým zápalem plic v nemocnici. Týden to tajila
před 5 hodinami
Masivní požáry v LA se nedaří zastavit. Počet evakuovaných strmě stoupá
před 6 hodinami
Politico: Američané Grónsku prakticky velí už teď. Invaze by byla nejkratší válkou v dějinách
před 6 hodinami
IS území neobnoví, hrozbou ale bude dál. Expert na terorismus Young pro EZ vysvětlil, jak lze předejít útokům
před 7 hodinami
Vážně chce Kanadu? Trudea popsal, o co jde skutečně Trumpovi
před 8 hodinami
Počasí: Česko zasype sníh. Napadnou ho desítky centimetrů
před 8 hodinami
Mohou USA sebrat Britům Kanadu? Historie ukazuje, že teoreticky ano
před 9 hodinami
Tesla Model Y Juniper byla dnes představena světu. Snad nejdůležitější auto nové doby
před 10 hodinami
Trump se sejde s Putinem
před 11 hodinami
10 mrtvých, astronomické škody. Požár v Los Angeles je jednou z nejhorších katastrof v historii
před 12 hodinami
Víkendové počasí slibuje husté sněžení. Místy hrozí sněhové jazyky
Aktualizováno před 13 hodinami
Czech Press Photo 2024 vyhrál Petr David Josek z AP. Michal Zelinka z INCORP images získal ocenění druhý rok po sobě + VIDEO
včera
Může Trump skutečně získat Grónsko? USA už to jednou zkusily, tentokrát mohou uspět
Aktualizováno včera
Mimořádná zpráva Apokalypsa v Los Angeles: Požárů je už pět, hasičům dochází voda, lidé prchají
včera
Jak se žije pacientům v Evropě? Diagnostika nemoci může trvat i desítky let, problémem je i ego lékařů
Péče o pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodiny čelí v Evropě řadě překážek, z nichž jednou z nejméně očekávaných je přístup samotných lékařů. Tito pacienti se ocitají na tzv. „diagnostické odyseji“, což je dlouhá a náročná cesta k získání přesné diagnózy a následné péče.
Zdroj: Libor Novák