V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , sbírka , Francie
Aktuálně se děje
před 29 minutami
Rusko má kapacity napadnout nejen Evropu. Rádo jich využije, když vycítí slabost
před 1 hodinou
S Turkem ve vládě nemá problém pouze prezident, ukázal průzkum
před 2 hodinami
Merz na poslední chvíli mění plány. Nečekaně pojede kvůli Ukrajině do Bruselu
před 3 hodinami
Počasí o víkendu: V noci bude mrznout, přes den se citelně oteplí
včera
Pavel v úterý jmenuje Babiše premiérem
včera
Britský expert pro EZ: Globální potravinová bezpečnost bude stabilní, rizikem ale zůstává Putin
včera
Babiš oznámil, že se navždy vzdá Agrofertu
včera
New York Times podává žalobu na Pentagon a Hegsetha
včera
Letadlo se Zelenským pronásledovaly záhadné vojenské drony
včera
Je naprostá iluze věřit, že by Rusko mohlo na Ukrajině prohrát, prohlásil belgický premiér
Aktualizováno včera
Na Hrad dorazil Zůna, Šebestyán a Macinka. Jmenování Turka ministrem není pravděpodobné, řekl Pavel
včera
Macron tajně varoval evropské lídry: Existuje šance, že USA zradí Ukrajinu a Evropu
včera
Amerikou hýbe očkovací kauza: Po vakcíně zemřelo 10 dětí, tvrdí úřady. Důkazy ale nikdo nemá
včera
Král Karel III. pronesl vzácné prohlášení k Ukrajině. Odsoudil Rusko
včera
Zemřel světově proslulý kostýmní výtvarník Theodor Pištěk
včera
Co si myslí Evropané? Bojí se války a Trumpa vnímají jako nepřítele
včera
Eurovize čelí nejtěžšímu rozhodnutí v historii: Rozhodne, zda vyhodí Izrael
včera
Putin nezahálí. Po neúspěšném jednání o Ukrajině míří do Indie
včera
Cesta k míru na Ukrajině je nejistá, varuje Trump. Američtí vyslanci chystají setkání s kyjevským představitelem
včera
Proč rozhovory dosud nic nepřinesly? Putin na mír nespěchá, užívá si pocit, že se ho svět doprošuje
Ruský prezident Vladimir Putin se nejeví jako člověk, který by toužil po rychlé dohodě, spíše si užívá pocit, že je prosí o zvážení mírového návrhu. Pětihodinové setkání, které proběhlo mezi hlavou Kremlu a americkým vyslancem Donaldem Trumpem, jehož zástupcem byl zeť Jared Kushner, nepřineslo navenek žádné významné výsledky. Pro pochopení současné situace a konfliktu na Ukrajině je podle CNN užitečné podívat se na věc Putinovýma očima.
Zdroj: Libor Novák