V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , sbírka , Francie
Aktuálně se děje
před 48 minutami
Chameneí se chce za útoky Izraele pomstít USA
před 1 hodinou
Dva mladí Češi jeli na střeše vídeňského metra. Jeden zemřel, druhý bojuje o život
před 2 hodinami
Medveděv opět vyhrožuje: Když nás budete ignorovat, bude třetí světová válka
před 2 hodinami
Američtí experti pro EZ vysvětlili, proč lidé volí Trumpa, když hrozí opakování útoku na Kapitol
před 3 hodinami
Rakouský myslivec, který vraždil u hranic s Českem, je po smrti
před 3 hodinami
"Katastrofa, apokalypsa..." OSN popsala, co se odehrává v Pásmu Gazy
před 4 hodinami
Severokorejští vojáci na Ukrajině jsou hrozbou nejen pro Evropu, varují státy
před 5 hodinami
Írán chce rozpoutat válku na Blízkém východě? Do konfliktu se snaží zatáhnout i Irák
před 6 hodinami
EXKLUZIVNĚ: Šéfka volební komise v USA pro EZ popsala, jak hurikán ovlivní volby
před 7 hodinami
Zelenskyj vyzval svět, aby začal něco dělat se severokorejskými vojáky na Ukrajině
před 8 hodinami
Respirační onemocnění v Česku nabývají na síle. Stoupá počet lidí s covidem i černým kašlem
před 8 hodinami
Íránská hrozba sílí. Zvýší dolet balistických střel, může přehodnotit i jadernou doktrínu
před 10 hodinami
Výhled počasí na listopad. Předpověď budí obavy i jinde v Evropě
včera
Izraelci teď nejsou v bezpečí nikde, ukazuje případ ze Švédska
včera
Princ Harry se z USA poroučet nebude, naznačil syn Donalda Trumpa
včera
Policisté budou protestovat i za vyšší platy. S udělováním pokut se nepočítá
včera
Říjnové počasí bylo nadprůměrně teplé. Teď přijde ochlazení
včera
Día de los Muertos: Jak vypadají mexické Dušičky?
včera
Bleskový zásah policie v České Lípě. Po sídlišti se procházel muž se zbraní
včera
ÚOHS začal rozhodovat o dostavbě Dukovan. Zákaz zůstává v platnosti
Zákaz uzavřít smlouvu o dostavbě Dukovan sice platí dál, ale Úřad pro ochranu hospodářské soutěže (ÚOHS) již rozhodl o návrzích společností EDF a Westinghouse. Řízení o návrzích obou společností byla z větší části zastavena, v dalších částech byly návrhy zamítnuty. Rozhodnutí nejsou pravomocná a účastníci řízení proti nim mohou podat rozklad, dodal úřad.
Zdroj: Jan Hrabě