V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , sbírka , Francie
Aktuálně se děje
před 33 minutami
Počasí: Zima si nevezme pauzu ani o víkendu, v noci teploty spadnou až na -8 stupňů
včera
Dosáhli jsme rámcové dohody o Grónsku, bude navždy, prohlásil Trump a zrušil cla
včera
Může americký Kongres zabránit Trumpovi v převzetí Grónska? Má k tomu hned několik nástrojů
včera
Trump prohlásil, že se dnes setká v Davosu se Zelenským. Ten tam ale vůbec není, potkat se tak mají zítra
včera
Grónsko není Island, Spojeným státům nikdy nepatřilo. Trumpův projev byl plný chyb a hoaxů
včera
Trump navrhuje, aby jeho Rada míru nahradila OSN. Jmenoval se neodvolatelným předsedou
včera
Válka na Ukrajině se USA netýká, dal najevo Trump. Nemáme s ní nic společného, co z ní USA získaly, zeptal se
včera
Chceme okamžité jednání o koupi „kusu ledu“. Odmítněte a budeme si to pamatovat, řekl Trump v Davosu
včera
Trump v Davosu: Evropa se neubírá správným směrem. Ničí ji migrace a lídři nedělají nic, aby úpadek zastavili
včera
USA dávají najevo, že jsou ochotny jednat tvrdě. Zásah v Latinské Americe ale může povzbudit Čínu a Rusko, říká Řepa
včera
Češi více investují do bezpečnosti a estetiky bydlení. Moderní vchodové dveře do domu jsou toho důkazem
včera
Evropa by měla být Trumpovi vděčná, prohlásil v Davosu Rutte
včera
Nejprestižnější skupina v historii, říká Trump o Radě míru. Kdo do ní už vstoupil?
včera
Evropská unie pozastavila schvalování klíčové obchodní dohody s USA. Británie hrozí Trumpovi odvetnými cly
včera
Doba lichocení Trumpovi definitivně skončila. Evropa musí odpovědět silou, vyzval bývalý šéf NATO
včera
Do Davosu dorazil nečekaný dopis. Stovky milionářů a miliardářů požadují vyšší zdanění superbohatých
včera
Bessent dorazil do Davosu. Seďte a čekejte na Trumpa, vmetl evropským lídrům
včera
Může Trump skutečně získat Grónsko? Cesta k akvizici je mnohem složitější, než se zdá, ve hře jsou i jiné možnosti
včera
Letadlo s Trumpem mířící do Davosu se kvůli poruše muselo vrátit
včera
Výhled počasí na příští týden. Zima se otěží nepustí
Meteorologové už mají první představu o počasí v příštím týdnu. Výrazná změna se neočekává. Přes den bude kolem nuly, v noci má mrznout. Vyloučeno není ani sněžení. Vyplývá to z výhledu Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
Zdroj: Jan Hrabě