V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Aktuálně se děje
před 34 minutami
Ukrajinci varují. Rusové chystají operace na území NATO a EU
před 1 hodinou
Rusové zaútočili na další most v Kyjevě. Provoz musel být omezen
před 2 hodinami
Superdávka od října změnila parametry. Ministerstvo zmínilo, co je jinak
před 3 hodinami
Počasí: Příští týden se citelně ochladí, babí léto skončí
včera
Terorismus, nebo sebevražda? Experti se neshodnou, co bylo cílem útočícího pilota
včera
Sedmnáct států EU vytvořilo frontu. Brojí proti plánovaným škrtům
včera
Skupina G7 se dohodla na uvolnění sta milionů barelů ropy
včera
Prezident Pavel nepůjde ke komunálním volbám
včera
Demonstrace se mění v nepokoje. Francie zavírá stovky škol
včera
Smrtící injekci přežila. Co teď bude s odsouzenou americkou vražedkyní?
včera
Zelenskyj: Putin nařídil své armádě zrušit dosavadní omezení a stupňovat útoky na civilní cíle
včera
Domněnka se potvrdila. Tělo patří pohřešované ženě z Frýdku-Místku
včera
"Věděl jsem, že pokud neotevřu dveře, všichni zemřou." První slova hrdinského pilota
včera
Turek se omluvil Hnutí Duha za to, že jej veřejně označil za parazity
včera
Navzdory rozsáhlým zraněním a masivní ztrátě krve cestující zachránil. Kapitán letadla FlyDubai se stal hrdinou
včera
Ukrajina pokračuje v útocích na ruské ropné rafinérie. Trumpovi se to nelíbí, veřejnosti ale neříká pravdu
včera
Kokpit letadla jako nedobytná pevnost? Incident v letadle FlyDubai může změnit letectví
včera
Netanjahu: Útočník z letadla prošel radikální islámskou indoktrinací, vykazoval sebevražedné úmysly
včera
Tennessee po nepovedené popravě zastavilo tresty smrti. Pikeová je ve vážném stavu
včera
Putin vyhrožuje Evropě použitím jaderných zbraní
Ruský prezident Vladimir Putin varoval Západ před dalším stupňováním konfliktu na Ukrajině a prohlásil, že Moskva je připravena použít všechny dostupné zbraně včetně jaderných v případě napadení ruské kaliningradské exklávy.
Zdroj: Libor Novák