V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , sbírka , Francie
Aktuálně se děje
před 18 minutami
Dopady změn počasí jsou stále ničivější. Prohlubují konflikty, ničí lidem životy, varuje UNHCR
před 1 hodinou
Kreml o mírových jednáních s Ukrajinou: Jednu věc je třeba vzít v úvahu
před 2 hodinami
WSJ: Putin pravděpodobně nenařídil vraždu Alexeje Navalného
před 2 hodinami
Dohoda, nebo útok na Rafah. Izrael dal Hamásu poslední šanci
před 3 hodinami
Misky vah se naklání. Rutte si získává podporu Turecka, v cestě do křesla šéfa NATO mu ale stojí další země
před 4 hodinami
Babišovo ANO opět prachsprostě lže. Tentokrát o důchodech
před 4 hodinami
Hamás zvažuje izraelský protinávrh na příměří v Pásmu Gazy a propuštění rukojmí
před 5 hodinami
Ukrajinské drony údajně zasáhly dvě ruské ropné rafinerie
před 6 hodinami
Rusko údajně sestřelilo desítky dronů z Ukrajiny
před 7 hodinami
Biden se postaví Trumpovi? Chce se s ním setkat tváří v tvář
před 8 hodinami
OSN spočítala, jak dlouho potrvá renovace Pásma Gazy
před 9 hodinami
Rusové provedli další útoky na energetickou infrastrukturu Ukrajiny
před 10 hodinami
Bez Číny by invaze na Ukrajinu byla pro Rusko náročná, zní z USA
před 11 hodinami
Předpověď počasí: Bude tepleji a beze srážek, míní meteorologové
před 17 hodinami
Ukrajina dostane od Španělska rakety Patriot
včera
Počasí: Česko čeká poslední mrazivá noc. Pod nulou bude jen na západě
včera
Vinaři vyúčtovali ztráty. Mráz způsobil škody za více než dvě miliardy
včera
Policie večer evakuovala nádraží v Plzni. Někdo vyhrožoval bombou
Aktualizováno včera
Lipavský: Ruský imperialismus je největší hrozbou. Je v zájmu Evropy, aby se Ukrajina ubránila Rusku
včera
Biden poprvé prohlásil, že bude debatovat s Trumpem. Termíny už jsou známé
Listopadovým prezidentským volbám v USA by měly předcházet předvolební duely obou kandidátů. Úřadující prezident Joe Biden se v pátek jasně vyjádřil, že nejpozději na podzim je ochoten debatovat s republikánským vyzyvatelem a svým předchůdcem Donaldem Trumpem, informovala AP.
Zdroj: Lucie Podzimková