Martínek, na kterého Češi vybrali přes 150 milionů, se začne léčit po Novém roce

V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu. 

"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio

Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli. 

Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala. 

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek nemoci sbírka Francie

Aktuálně se děje

před 18 minutami

Ilustrační foto

Dopady změn počasí jsou stále ničivější. Prohlubují konflikty, ničí lidem životy, varuje UNHCR

Organizace spojených národů tento týden oznámila, že spouští nový fond, jehož cílem je posílit ochranu uprchlíků a vysídlených komunit ohrožených změnou klimatu. Podle zprávy agentury AFP Úřad vysokého komisaře OSN pro uprchlíky (UNHCR) uvedl, že cílem je do konce roku 2025 získat do nového fondu 100 milionů dolarů na podporu uprchlíků, jejich hostitelských komunit a zemí původu, které jsou klimatickými krizemi zasaženy nejvíce.

před 1 hodinou

Dmitrij Peskov na druhém summitu Rusko Afrika 2023.

Kreml o mírových jednáních s Ukrajinou: Jednu věc je třeba vzít v úvahu

Mluvčí Kremlu Dmitrij Peskov dnes uvedl, že v současné době nejsou žádné podmínky pro mírová jednání s Kyjevem. Podle něj Kyjev již před dvěma lety zakázal veškeré vyjednávání, dokud bude ruským prezidentem Vladimir Putin, pod jehož velením ruská vojska v únoru 2022 vstoupila na Ukrajinu. Tento zákaz Kyjev zdůvodnil odhalením válečných zločinů, které údajně spáchalo Rusko.

před 2 hodinami

před 2 hodinami

před 3 hodinami

Mark Rutte

Misky vah se naklání. Rutte si získává podporu Turecka, v cestě do křesla šéfa NATO mu ale stojí další země

Turecký prezident Recep Tayyip Erdogan v pátek prohlásil, že od nového generálního tajemníka Severoatlantické aliance (NATO) očekává, že upřednostní řešení obav Turecka souvisejících s terorismem. Řekl to v Istanbulu během setkání s vedoucím kandidátem na post šéfa NATO, dosluhujícím nizozemským premiérem Markem Ruttem, který je na návštěvě v Turecku v rámci snah o získání podpory pro svou kandidaturu.

před 4 hodinami

Volební štáb hnutí ANO

Babišovo ANO opět prachsprostě lže. Tentokrát o důchodech

Zástupci hnutí ANO a kabinetu Petra Fialy (ODS) se shodli na nutnosti změn v prvním důchodovém pilíři, opoziční subjekt zároveň nezpochybnil nutnost zvyšování věkové hranice pro odchod do důchodu. To vyplývá z dokumentů zveřejněných prezidentskou kanceláří k březnové schůzce nad tématech důchodové reformy. Stojí za to připomenout, že onoho 28. Března se schůzky na pozvání prezidenta zůčastnili Karel Havlíček, Alena Schillerová a Aleš Juchelka. Celý zápis přidávám na konec tohoto článku. Závěr si z něj udělejte sami.  

před 4 hodinami

před 5 hodinami

před 6 hodinami

před 7 hodinami

před 8 hodinami

před 9 hodinami

před 10 hodinami

před 11 hodinami

před 17 hodinami

raketový systém Patriot

Ukrajina dostane od Španělska rakety Patriot

Španělsko pošle na Ukrajinu rakety Patriot. Na videokonferenci mezinárodní Kontaktní skupiny pro podporu Ukrajiny to dnes oznámila španělská ministryně obrany Margarita Roblesová. Informoval španělsky list El País v reakci na tlak spojenců z EU a NATO.

včera

včera

Vinice, ilustrační fotografie.

Vinaři vyúčtovali ztráty. Mráz způsobil škody za více než dvě miliardy

Rekordní mrazy, které minulý a tento týden udeřily v České republice, ničivě zasáhly tuzemské vinohrady. V Čechách je dopad naprosto fatální, škody tam dosahují 95 procent. Na Moravě se pohybují minimálně na úrovni 23% snížení výnosu. Aktuální průzkum mezi vinaři vyčíslil celkové škody napáchané na letošní úrodě na více než 2 miliardy korun. Vinaři ale varují, že měnící se klima není jediným problémem domácího vinařství, a žádají aktivnější přístup k jejich řešení ze strany ministerstva. 

včera

Aktualizováno včera

včera

Biden poprvé prohlásil, že bude debatovat s Trumpem. Termíny už jsou známé

Listopadovým prezidentským volbám v USA by měly předcházet předvolební duely obou kandidátů. Úřadující prezident Joe Biden se v pátek jasně vyjádřil, že nejpozději na podzim je ochoten debatovat s republikánským vyzyvatelem a svým předchůdcem Donaldem Trumpem, informovala AP. 

Zdroj: Lucie Podzimková

Další zprávy