V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , sbírka , Francie
Aktuálně se děje
před 39 minutami
Vance v Budapešti po boku Orbána popřel, že se Spojené státy míchají do maďarských voleb
před 1 hodinou
Zelenskyj: Washington záměrně ignoruje důkazy o tom, že Moskva aktivně pomáhá Íránu
před 2 hodinami
Trumpova propaganda jede na plné obrátky. Hegseth označil křehké příměří s Íránem za historické a drtivé vítězství
před 2 hodinami
Odešla atletická legenda. Zemřel diskař Imrich Bugár
před 3 hodinami
Rutte se setkal s Trumpem. Odmítl říct, jestli USA chtějí vystoupit z NATO
před 4 hodinami
Počasí do konce týdne: Bude ještě mrznout, přidají se i deště
včera
Írán nepochopil, že Libanonu se příměří netýká, prohlásil Vance. Izrael by se ale podle něj mohl zklidnit
včera
Trump pohrozil uvalením padesátiprocentních cel na zemi, která bude dodávat zbraně Íránu
včera
Pojedu v čele české delegace na summit NATO, oznámil Pavel
včera
Írán opět zavřel Hormuzský průliv, tentokrát kvůli Libanonu. Ten ale nebyl součástí dohody, varuje Trump
včera
Předvolební průzkumy v Maďarsku: Očekává se historický zlom a drtivé vítězství opozice
včera
Evropa se hádá kvůli Orbánovi. Kreml se pustil do EU, Německo argumentuje Vancem
včera
Írán prosil o příměří, zastaví obohacování uranu. Chameneí je po útocích znetvořený, prohlásil Hegseth
včera
Co znamená dohoda s Íránem pro USA? Trumpovi poskytla únikovou cestu
včera
Moment úlevy pro celý svět. Starmer vyrazil do Perského zálivu projednat další kroky příměří
včera
Doručoval jsem miliony dolarů. Slavný kulturista popsal, jak ruské podsvětí sponzorovalo Orbána
včera
Vance kope v Maďarsku do všeho a všech. Opřel se do Bruselu, zkritizoval Británii i Zelenského
včera
Příměří zahrnuje i Libanon, tvrdí Pákistán. Na ten se nevztahuje, míní izraelská armáda a pokračuje v útocích
včera
Jak se Magyar katapultoval z pozice řadového úředníka do čela opozice?
včera
Desetibodový mírový plán zveřejněn: Co požaduje Írán od USA?
Diplomatická snaha o odvrácení nejhoršího vyústila v úterý večer v dohodu o dvoutýdenním příměří mezi Spojenými státy a Íránem. K tomuto zásadnímu kroku došlo pouhou hodinu před vypršením ultimáta Donalda Trumpa, který hrozil totální destrukcí íránských cílů. Součástí ujednání je i dočasné zprovoznění Hormuzského průlivu, přičemž k dohodě se podle Bílého domu připojil také Izrael.
Zdroj: Libor Novák