V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , sbírka , Francie
Aktuálně se děje
před 57 minutami
Zemřel Oskar Petr, autor legendárních hitů Lucie či Davida Kollera
před 1 hodinou
Ostravský Baník hledá marně cestu z krize. Pomoci má už čtvrtý trenér za sezónu
před 1 hodinou
Letní počasí dorazí už o víkendu. Meteorologové řekli, co není vyloučeno
před 2 hodinami
Evropský parlament se postavil proti Orbánovu muži. Maďarského eurokomisaře vyzval k rezignaci
před 3 hodinami
Von der Leyenová: Rusové mají pocit, že se opět nacházejí za železnou oponou. Tentokrát je digitální
před 4 hodinami
Ceny ropy po oznámení o blokádě přístavů prudce vzrostly
před 4 hodinami
Nový rozsudek v Cimického kauze. Psychiatr má skončit za mřížemi
před 5 hodinami
Evropská komise podá žalobu na Česko a Maďarsko
před 5 hodinami
Cintula si za atentát na Fica odsedí 21 let, potvrdil NS
před 6 hodinami
Už nebudu hodný, vzkázal Trump za doprovodu bizarní fotomontáže
před 7 hodinami
Svět zasáhne silné El Niño, varuje WMO. Počasí může letos lámat rekordy
před 8 hodinami
Odchod Spojených arabských emirátů z OPEC otřásl světem. Proč je tak významný?
před 9 hodinami
Estonsko chce, aby Evropská unie zakázala vstup ruským vojákům
před 10 hodinami
Ruská přehlídka ke Dni vítězství bude poprvé po 20 letech bez vojenské techniky. Důvod ministerstvo tají
před 10 hodinami
Řítí se svět do další ekonomické krize? Tentokrát by se neodehrála stejně, jako ta předchozí
před 12 hodinami
Předpověď počasí: Co přinese první květnový prodloužený víkend?
včera
Exředitel FBI zveřejnil fotku mušlí na pláži. Vyhrožuje Trumpovi, prohlásilo ministerstvo a zažalovalo ho
včera
Politico: Válka v Íránu odhalila zásadní trhliny v obranyschopnosti NATO
Aktualizováno včera
OBRAZEM: Češi se rozloučili s hercem Janem Potměšilem. Na mši mohl dorazit kdokoliv
včera
EP schválil obří, dvoubilionový rozpočet. Kde na něj vzít? Zdaňte hazard, kryptoměny a Google, navrhují poslanci
Evropský parlament v úterý podpořil navýšení příštího sedmiletého rozpočtu bloku o 10 procent nad rámec návrhu Evropské komise. Celkové výdaje Evropské unie by se tak vyšplhaly na více než dva biliony eur. Hlasování ve Štrasburku otevírá cestu k náročným jednáním s vládami jednotlivých členských států.
Zdroj: Libor Novák