V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Aktuálně se děje
před 20 minutami
USA při úderu v Íránu zasáhly svatební oslavu. Stává se, reagoval Vance
před 1 hodinou
Izrael představil plán na vysídlení Pásma Gazy. Miliony Palestinců pošle do jiných zemí
před 1 hodinou
V Nepálu nachází i devět dní po katastrofě živé
před 3 hodinami
Předpověď počasí na zbytek týdne. Očekává se víkendové ochlazení
včera
IKEA potěšila Čechy. Od září výrazně zlevnila stovky produktů
včera
Babiš míní, že střední Evropa a V4 budou pro budoucnost kontinentu klíčové
včera
Kouč Jandač bude Plzni chybět až do listopadu. Zřejmě kvůli uspěchané rekonvalescenci
včera
Praha už plánuje metro E. Radní naznačili, kudy by měla vést pátá linka
včera
Vražda v ubytovně v Praze. Kriminalisté zadrželi podezřelého na místě
včera
Trump poprvé komentoval odchod Harryho a Meghan z USA. Podělil se o své pocity
včera
Po létě je situace podobná jako loni, přiznali meteorologové. A dobrá není
včera
Když Londýn lehl popelem. Oheň ničil domy a zabíjel, město ale také zbavil moru
včera
Rusko na svém území uzavře německá kulturní centra
včera
Sikorski po vlně hybridních útoků vyzval ke zpřísnění kontroly pohybu ruských občanů v EU
včera
Americká armáda provedla Hormuzským průlivem 40 obchodních lodí, odrážela raketové útoky Íránu
včera
Macinka si předvolal velvyslankyni Ponomarevovou. Ruským diplomatům zpřísní režim
včera
Nová hrozba pro světovou dopravu: Írán chce rozmísťovat miny v Hormuzském průlivu pomocí raketometů
včera
Trump se prohlásil za největšího prezidenta v historii USA. Pak promluvili historikové
včera
Rusko několik let tajně pomáhá Íránu s vývojem nadzvukových střel
včera
Rusko přechází od hrozeb k činům. Co hrozí Británii po vlně nejnovějších výhrůžek?
Hrozby ze strany Ruské federace vůči Velké Británii mění svůj charakter i rozsah a přecházejí od rétoriky k praktickým hybridním operacím. Ačkoli přímé jaderné údery zůstávají nepravděpodobné, evropské státy již čelí konkrétním incidentům zaměřeným na klíčovou infrastrukturu. Podle bezpečnostních odborníků oslovených webem The Independent není Spojené království fyzicky připraveno na dlouhodobou a cílenou kampaň sabotáží.
Zdroj: Libor Novák