V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , sbírka , Francie
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Trump: K podpisu mírové dohody s Íránem dojde do tří dnů
před 2 hodinami
Írán a Izrael oznámily zastavení vzájemných útoků
před 3 hodinami
Soud opět zasáhl proti Trumpovi. Zrušil poplatek 100 000 dolarů za žádost o víza
před 4 hodinami
Výhled počasí na měsíc. Teploty budou jiné, než bývá zvykem
včera
Do Varů dorazí dvě hollywoodské hvězdy. Oscarové nominace zatím neproměnily
včera
Další tornádo potvrzeno. Meteorologové ho zachytili v Děčíně
včera
Šéfka poslanců ANO Malá skončila v nemocnici. Babiš je s ní v kontaktu
včera
Česko dá v příštím roce více peněz za státní pojištěnce, rozhodla vláda
včera
Konec jedné kapitoly. Exprezidenta Čaputová oznámila rozchod
včera
Taxikář střílel v Poleradech. Pro raněného letěl vrtulník, případ řeší policie
včera
Medardovské počasí dorazí se zpožděním, potvrdili meteorologové
včera
Kuba je na suchu. Ropná blokáda USA nechala zemi v kritickém stavu
včera
Čína devastuje evropský chemický průmysl. Zasáhněte, než bude pozdě, žádají firmy EU
včera
Počet mrtvých po zemětřesení na Filipínách překročil tři desítky
včera
Trump vyzval Írán a Izrael k okamžitému zastavení palby. Ukončili jsme operaci, reagoval Teherán
včera
Obama byl zděšen, Washington měl Londýn za neschopný. Nová kniha odhaluje, jak USA reagovaly na brexit
včera
EU slaví, Rusko zuří. V Arménii zvítězila ve volbách vládnoucí proevropská strana
včera
Pavel z jednání vlády po pár minutách odešel. Povede delegaci na OSN
včera
Si Ťin-pching dorazil na návštěvu Severní Koreje. Experti vysvětlují, proč přiletěl za Kimem
včera
Zelenskyj se sešel s evropskými lídry. Definovali pět základních podmínek pro příměří
Lídři Ukrajiny, Velké Británie, Francie a Německa definovali pět základních podmínek pro dosažení spravedlivé a trvalé dohody o ukončení války s Ruskem. Ve společném prohlášení po jednání v Londýně to oznámili ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj, britský premiér Keir Starmer, francouzský prezident Emmanuel Macron a německý kancléř Friedrich Merz. Všichni přítomní státníci zároveň deklarovali, že budou pevně stát na straně Ukrajiny. Mezi stanovenými body je okamžité zastavení bojů, zahájení vyjednávání ze současných pozic na bojišti a také poskytnutí robustních bezpečnostních záruk pro napadenou zemi.
Zdroj: Libor Novák