V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , sbírka , Francie
Aktuálně se děje
Aktualizováno před 3 minutami
Živě Donald Trump složil přísahu a stal se 47. prezidentem USA. Vyhlásí nouzový stav a přejmenuje Mexický záliv
před 7 minutami
Donald Trump je zpátky u moci. A už začal měnit celý svět
před 14 minutami
Biden v posledních minutách prezidenství rozdal další milosti. Bojí se rodinu
před 1 hodinou
Biden bojoval až do konce, teď předává Bílý dům Trumpovi. Ten získává obrovské pravomoci
před 1 hodinou
Trump couvá. Nová cla zatím neoznámí
před 2 hodinami
Princi Harrymu začne soud s bulvárem. Bude to začátek konce, píše BBC
před 2 hodinami
Putin poblahopřál Trumpovi k inauguraci. Budeme hájit zájmy Ruska, dodal
před 3 hodinami
Charakter počasí v Česku se po dnešku změní. ČHMÚ popsal, jak se to projeví
před 3 hodinami
Policie zasahovala na škole i v Praze. Panovaly obavy, že žák přijde se zbraní
před 5 hodinami
The Guardian: Trump je hrozbou. Evropa musí rázně reagovat
před 6 hodinami
Ukrajina otevřela proti Rusku další frontu. Trumpa
Aktualizováno před 6 hodinami
Drama na ZŠ u Českých Budějovic. Učitelce vyhrožoval žák se zbraní, zakročila policie
před 7 hodinami
Zahraniční partneři USA se připravují na první Trumpovy kroky. Čína i Kanada hodlají reagovat tvrdě
před 8 hodinami
Joe Biden v úřadu končí. Má za sebou poslední den v roli prezidenta
před 8 hodinami
PŘEHLED: Trump složí prezidentskou přísahu uvnitř. Historie inaugurací je potřísněna krví
před 9 hodinami
Válka na Ukrajině se může pro USA stát druhým Vietnamem. Jak podle Bannona Trump zareaguje?
před 10 hodinami
Dramatický návrat Trumpa do Bílého domu: To se pobavíte, vzkázal příznivcům
před 11 hodinami
Předpověď počasí na celý pracovní týden. Nejchladněji bude zítra a pozítří
včera
Na dvoře Alžběty II. byl sovětský špion, potvrzují odtajněné dokumenty MI5
včera
Důchody po roce 2025: Zpoplatní se další věc, upozorňuje ČSSZ
Důchodová reforma přináší řadu změn a jedna z nich se týká i valorizačního oznámení. Od příštího roku bude vždy k dispozici v elektronické podobě, a to v datové schránce či na ePortálu ČSSZ. S doručením na adresu se sice přímo nekončí, ale bude možné pouze po podání žádosti a na náklady klienta. Lidé narození před rokem 1955 nadále nic platit nebudou.
Zdroj: Jan Hrabě