Martínek, na kterého Češi vybrali přes 150 milionů, se začne léčit po Novém roce

V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu. 

"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio

Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli. 

Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala. 

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek nemoci sbírka Francie

Aktuálně se děje

včera

včera

včera

Ruská armáda, ilustrační foto

Obrana proti balistickým střelám je extrémně obtížná. Rusko se snaží Západ zastrašit, říká Drmola

Rusko zřejmě vypálilo proti ukrajinskému Dnipru balistickou střelu. Bezpečnostní expert Jakub Drmola z brněnské Masarykovy univerzity upřesnil, že není úplně jisté, zda šlo o střelu mezikontinentální. Raketa středního doletu ale dokáže napáchat obrovské škody – vzhledem k návratové rychlosti hlavic je obrana proti nim extrémně náročná. Velkou roli navíc hraje fakt, že nikdo neví, co hlavice dané rakety nese.

včera

včera

Lidé na Ukrajině prchají před válkou

Mír, ale za jakou cenu? Ukrajinci, kteří utekli ze země, promluvili

Více než 3 000 ukrajinských uprchlíků našlo nový domov v hrabství Essex díky vládnímu programu Homes for Ukraine, který poskytuje možnost ubytování u místních hostitelů. Navzdory příslibům nově zvoleného amerického prezidenta Donalda Trumpa ukončit válku však mnozí Ukrajinci odmítají mír na úkor ztráty území.

včera

COP29

Klimatická dohoda padla. Summit COP29 přinesl jen zklamání a hořkou pachuť

Předposlední den klimatického summitu COP29 v Ázerbájdžánu přinesl výrazné zklamání. Dlouho očekávaný návrh dohody, který měl stanovit konkrétní cíle pro financování klimatických opatření v rozvojových zemích, byl široce kritizován za svou nejasnost. Místo konkrétních čísel obsahoval návrh pouze symbol „X“, což vyvolalo obavy a rozhořčení mezi bohatými i chudšími státy.

včera

Itálie, ilustrační foto

Vadí vám Trump? Prodáme vám dům za dolar, vyzývá italská vesnice Američany

V reakci na výsledek prezidentských voleb v USA se italská vesnice Ollolai na Sardinii rozhodla nabídnout Američanům šanci začít nový život v Evropě. Tento krok je součástí dlouhodobého úsilí vesnice o revitalizaci po desetiletích depopulace, kdy se vesnice potýká s úbytkem obyvatel. Ollolai se rozhodla nabídnout zchátralé domy za cenu jednoho eura (asi 25 korun), aby přilákala nováčky, kteří by pomohli obnovit její úpadek.

včera

včera

včera

Tedros Adhanom Ghebreyesus

Generální ředitel WHO skončil v nemocnici

Generální ředitel Světové zdravotnické organizace (WHO) Tedros Adhanom Ghebreyesus byl propuštěn z nemocnice Samaritano Barra da Tijuca v Rio de Janeiru, kde strávil noc pod lékařským dohledem.

včera

včera

včera

včera

včera

včera

Benjamin Netanjahu, známý pod přezdívkou Bibi

ICC vydal zatykače na Netanjahua a Gallanta

Mezinárodní trestní soud (ICC) vydal zatykače na izraelského premiéra Benjamina Netanjahua a bývalého ministra obrany Yoava Gallanta kvůli údajným válečným zločinům. Soud, který sídlí v Nizozemsku, podle CNN uvedl, že má „rozumné důvody“ se domnívat, že Netanjahu nese trestní odpovědnost za válečné zločiny, mezi něž patří „použití hladovění jako metody války“, stejně jako za „zločiny proti lidskosti zahrnující vraždy, pronásledování a jiné nelidské činy“.

včera

včera

včera

včera

Nové varování meteorologů. Sněhu bude až 15 centimetrů, zesílí i vítr

Na Moravě a ve Slezsku může napadnout ještě o pár centimetrů více, než se původně předpokládalo. Vyplývá to z nejnovějšího znění výstrahy, v němž Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ) upřesnil její časovou a územní platnost. Meteorologové zároveň přidali varování před silným větrem. 

Zdroj: Jan Hrabě

Další zprávy