V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , sbírka , Francie
Aktuálně se děje
před 26 minutami
Trumpův zájem o Grónsko neochabl. Na ostrov poslal svého vyslance
před 1 hodinou
CNN: Rusko na Ukrajině prohrává a Čína už si toho všimla
před 2 hodinami
Počasí potěší milovníky léta. Nejtepleji má být o víkendu
včera
Británie oplakává zesnulou vojačku. Tragédie se stala na show ve Windsoru
včera
Detaily záchrany lebky svaté Zdislavy. Experti prozradili podrobnosti
včera
Feri si pobyt ve vězení neprodlouží. Soudce vysvětlil své rozhodnutí
včera
Stalo se před 490 lety. Král Jindřich VIII. nechal popravit svou manželku
včera
Česká diplomacie tragicky přišla o pracovníka. Zahynul v Chile
včera
Výhled počasí do poloviny června. Jeden problém se má prohlubovat
včera
MS v hokeji: Lotyšsko porazilo Německo. Slovinci nenavázali na senzaci s Čechy
včera
Suej-fen-che. Město, které Západu hýbe žlučí, narušuje vliv sankcí a upevňuje rusko-čínské vazby
včera
Svět může zažít nejsilnější El Niño v historii už letos. Letní teploty zřejmě v nadcházejících letech zlámou rekordy
Aktualizováno včera
V Praze se srazil autobus s tramvají. Aktivován traumaplán, záchranka povolala velkokapacitní vůz Fenix
včera
WHO poprvé v historii vyhlásila stav veřejného ohrožení před zasedáním. Epiemie eboly může trvat roky
včera
Putin by mohl války na Ukrajině litovat, měl říct Si Ťin-pching Trumpovi
včera
Sedmnáctá epidemie eboly vyvolává v Africe paniku. Neexistující očkování situaci dramaticky zhoršuje
včera
Ebola se šíří rychleji, než jsme odhadovali, přiznává WHO. O většině nakažených ještě lékaři neví
včera
Spojené státy prodlouží dočasné pozastavení sankcí na export ruské ropy
včera
V Británii se ve velkém začíná mluvit o návratu do EU
včera
Trump odložil plánovaný vojenský úder na Írán
Americký prezident Donald Trump oznámil odložení plánovaného vojenského úderu na Írán, který se měl uskutečnit v nejbližších hodinách. Důvodem tohoto kroku jsou nová vyjednávání vyvolaná nejnovějším íránským návrhem na definitivní ukončení války na Blízkém východě. Šéf Bílého domu uvedl, že ho o odklad útoku požádali lídři několika zemí Perského zálivu, konkrétně Kataru, Spojených arabských emirátů a Saúdské Arábie. Podle něj existuje šance na dosažení dohody, která by byla pro Washington přijatelná a zabránila by Teheránu v získání jaderné zbraně. Trump nicméně nařídil armádním velitelům, aby byli připraveni zahájit rozsáhlý útok na Írán v případě okamžitého rozkazu.
Zdroj: Libor Novák