V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Aktuálně se děje
před 50 minutami
Trump nebyl sám. Z Turecka s ním potají odletěl jediný ministr
před 2 hodinami
Víkendové počasí přinese změnu. Teploty opět poletí nahoru
včera
Páral nebude mít veřejný pohřeb. Rodina se chce rozloučit jinak
včera
Situace se stabilizuje, hlásí ministerstvo. Jde o důležitý lék na rakovinu
včera
Bývalý šéf České pošty Knap podlehl vážné nemoci
včera
Policie vyšetřuje pondělní tragickou zkoušku potrubí v Praze
včera
Houbaři už pamatují lepší časy. Zelená místa na mapě vesměs chybějí
včera
Padlo obvinění kvůli útoku v Tanvaldu. Útočníka poslal soud do vazby
včera
Podporovat Trumpa už se v Evropě nenosí. Pro politiky se stal přítěží
včera
Britové po 10 letech brexitu litují. Přijala by je EU zpátky?
včera
Trump označuje globální oteplování za podvod. Američané mu to ale vůbec nevěří
včera
36 hodin po ničivém zemětřesení v Kolumbii záchranáři stále nachází živé
včera
Vance potají jednal se Zelenským. Požaduje, aby se Ukrajina vyhnula útokům na klíčovou trasu pro vývoz ropy
včera
MAPA: Kde pozorovat zatmění Slunce? Najděte si místo přímo ve vašem okolí
včera
Zatmění Slunce nás v příštích letech čeká ještě několikrát. Z Česka jej opět uvidíme už za rok
včera
Zatmění Slunce vám může poškodit oči i zničit mobil. Jak jej sledovat a fotit bez speciálních brýlí?
včera
Počasí se zde zhoršuje dvakrát rychleji než kdekoliv jinde. Proč se Evropa otepluje nejrychleji na světě?
včera
Zákaz sociálních sítí nefunguje. Většina mladých jej už obešla
včera
Zelenskyj: Ukrajina předala USA konkrétní návrhy na ukončení války
včera
Trump potvrdil, že ze summitu NATO odjel v kontejneru na jídlo. Rubio a Bessent zůstali v ohroženém letadle
Americký prezident Donald Trump potvrdil, že při svém nedávném odletu ze summitu Severoatlantické aliance v Turecku musel na poslední chvíli narychlo změnit letadlo. K tomuto kroku přistoupil na základě důrazného doporučení bezpečnostních složek a armády, které zaznamenaly bezprostřední riziko možného útoku. Trump novinářům sdělil, že v podobných situacích bez výhrad respektuje pokyny Tajné služby a vojenského doprovodu.
Zdroj: Libor Novák