V úvodu příštího roku započne nákladná léčba nemocného Martínka s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterou se vybralo výrazně více než požadovaných 150 milionů v nedávné sbírce. Chlapcova rodina to uvedla o uplynulém víkendu.
"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla rodina prostřednictvím platformy Donio.
Blízcí původně doufali, že o Vánocích už se bude Martínek zotavovat. Sdělili také, že kvůli snížené imunitě se chlapec potýká s drobnými virózami. "Ještě jednou ze srdce děkujeme," vzkázali lidem, kteří přispěli.
Ve sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , sbírka , Francie
Aktuálně se děje
včera
Rodinný konflikt v Plzni skončil vraždou a pokusem o další. Případ není uzavřen
včera
ANO válcuje českou politiku i podle dalšího průzkumu. Sahá po vlastní většině
včera
Obrana proti balistickým střelám je extrémně obtížná. Rusko se snaží Západ zastrašit, říká Drmola
včera
Putin přiznal, že Rusko na Ukrajině otestovalo novou raketu. Válka se mění v globální konflikt, varoval
včera
Mír, ale za jakou cenu? Ukrajinci, kteří utekli ze země, promluvili
včera
Klimatická dohoda padla. Summit COP29 přinesl jen zklamání a hořkou pachuť
včera
Vadí vám Trump? Prodáme vám dům za dolar, vyzývá italská vesnice Američany
včera
Útok balistickou střelou na Ukrajině: Západ zpochybnil použití ICBM, internetem kolují nové záběry
včera
Svět řeší podivnou ruskou tiskovku. Neříkejte nic o útoku balistickou střelou, nařídil někdo Zacharovové
včera
Generální ředitel WHO skončil v nemocnici
včera
27 milionů obyvatel na místě, které je zabíjí. Jak se žije v nejznečištěnějším městě na světě?
včera
Rusko jedinou střelou zahodilo všechny snahy ze studené války. Západ nesmí polevit
včera
Rusko je ochotné jednat o míru na Ukrajině. Když se splní jeho požadavky
včera
Netanjahu podle OSN zdecimoval Pásmo Gazy. Absurdní, brání se zatykači
včera
EU se připravuje na obchodní válku. Podle ekonoma Kuchaře Trumpova cla pocítí hlavně Američané
včera
ICC vydal zatykače na Netanjahua a Gallanta
včera
Nástup Trumpa znervózňuje všechny. Kyjev i Moskva se snaží získat výhodu ve válce, než převezme úřad
včera
Rusko vypálením ICBM vyslalo signál, že má technologie a je ochotné je použít, řekl Kraus pro EZ
včera
Polsko je naším prioritním cílem, prohlásila Zacharovová
včera
Nové varování meteorologů. Sněhu bude až 15 centimetrů, zesílí i vítr
Na Moravě a ve Slezsku může napadnout ještě o pár centimetrů více, než se původně předpokládalo. Vyplývá to z nejnovějšího znění výstrahy, v němž Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ) upřesnil její časovou a územní platnost. Meteorologové zároveň přidali varování před silným větrem.
Zdroj: Jan Hrabě