Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, byl po víkendovém návratu do Česka propuštěn z motolské nemocnice do domácího prostředí. Informovalo o tom tiskové oddělení nemocnice. 

"Stav Martínka je plně stabilizovaný a umožňuje propuštění do domácího prostředí. Jeho neurologický nález se vyvíjí dle předpokladů a odpovídá zkušenostem s léčbou ze zahraničí. Na posouzení dlouhodobé prognózy je příliš brzy," uvedl přednosta Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FN Motol Pavel Kršek pro ČTK. 

Čeští lékaři nyní na základě doporučení francouzských doktorů postupně snižují dávky léků. Zdravotní stav chlapce bude dále konzultován s lékaři z Motola i Montpellier. 

Chlapcova rodina chce zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek nemoci nemocnice Motol

Aktuálně se děje

včera

Aktualizováno včera

včera

včera

včera

včera

včera

Vláda ČR

Běloruska a rozvědčík míří na sankční seznam. Armáda pomůže v boji se slintavkou a kulhavkou

Vláda ve středu rozhodla o nasazení armády na pomoc Státní veterinární správě s opatřeními, která se zavedla na hranicích se Slovenskem a Rakouskem proti zavlečení slintavky a kulhavky a schválila další rozšíření vnitrostátního sankčního seznamu osob a firem podporujících nepřátelskou cizí moc. Podpořila rovněž poslanecký návrh novely zákonů o azylu a o pobytu cizinců na území České republiky, který přichází s řadou opatření proti nelegálním migrantům.

včera

včera

včera

včera

Dovoz a vývoz zboží

Sáhnou si do peněženek a přijdou o práci. Američanům dochází, že za zvýšení cel nejvíce zaplatí oni sami

Ekonomická situace v USA se v poslední době nevyvíjí příznivě. Spotřebitelská důvěra klesá, zadlužení domácností narůstá a lidé stále více zvažují své výdaje v obavách o budoucnost. Rostoucí inflace a vysoké úrokové sazby zvyšují zranitelnost spotřebitelů, a právě v této chvíli přichází další faktor, který může ekonomiku dále zatížit – rozsáhlé celní tarify.

včera

včera

včera

Dmitrij Medveděv

Západ trpí duševní poruchou. Musíme ho vyléčit jadernými zbraněmi, navrhuje Medveděv

Rétorika ruských představitelů se nadále vyostřuje. Dmitrij Medveděv, místopředseda ruské bezpečnostní rady a jeden z nejbližších spojenců prezidenta Vladimira Putina, zveřejnil na sociální síti Telegram příspěvek, ve kterém přirovnává moderní ruské zbraně k „sedativům“ a „neuroleptikům“ určeným k potlačení takzvané západní rusofobie.

včera

Ilustrační foto

Plán na návrat Ruska na olympijské hry vyvolal na Ukrajině vlnu pobouření

Ukrajinská vláda ostře kritizovala slova budoucí prezidentky Mezinárodního olympijského výboru (MOV) Kirsty Coventryové, která naznačila možnost návratu ruských sportovců na olympijské hry. Rusko bylo z účasti na hrách pod svou vlajkou vyloučeno poté, co v únoru 2022 zahájilo plnohodnotnou invazi na Ukrajinu, což MOV považoval za porušení svých pravidel.

včera

Bílý dům, Washington D.C., USA

Bílý dům se chystá na možnost, že Trump nedodrží slib o ukončení války na Ukrajině

Vysoce postavení představitelé administrativy prezidenta USA Donalda Trumpa se v posledních dnech zabývali rostoucí pravděpodobností, že Spojené státy nebudou schopny v příštích měsících dosáhnout mírové dohody na Ukrajině. Podle informací dvou amerických úředníků Bílý dům nyní připravuje nové strategie, jak vyvinout tlak jak na Kyjev, tak na Moskvu, aby konflikt ukončily.

včera

včera

Zemědělství, ilustrační fotografie

Přízrak covidu je zpět. Úřady zavádí opatření proti slintavce a kulhavce

Státní veterinární správa (SVS) dnes oznámila další zpřísnění mimořádných veterinárních opatření (MVO) s cílem zabránit zavlečení slintavky a kulhavky (SLAK) na území České republiky. Nová opatření přicházejí v reakci na pokračující šíření nákazy na Slovensku a v Maďarsku, kde bylo v posledních dnech potvrzeno již několik ohnisek.

včera

včera

Svět čeká na Trumpovo oznámení cel. Bílý dům oznámil, v kolik hodin k němu dojde

Prezident Spojených států Donald Trump dnes večer oznámí rozsáhlá cla v prohlášení z Růžové zahrady Bílého domu. Očekává se, že vystoupí přibližně v 16:00 EST (22:00 SEČ) a odhalí detaily nové obchodní politiky, která může mít dalekosáhlé důsledky pro globální trhy. Uvedl to server BBC.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy