Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný

Jan Hrabě

Jan Hrabě

21. února 2024 18:39

Dvouletý Martínek trpí AADC syndromem.
Dvouletý Martínek trpí AADC syndromem. Foto: Donio

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, byl po víkendovém návratu do Česka propuštěn z motolské nemocnice do domácího prostředí. Informovalo o tom tiskové oddělení nemocnice. 

"Stav Martínka je plně stabilizovaný a umožňuje propuštění do domácího prostředí. Jeho neurologický nález se vyvíjí dle předpokladů a odpovídá zkušenostem s léčbou ze zahraničí. Na posouzení dlouhodobé prognózy je příliš brzy," uvedl přednosta Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FN Motol Pavel Kršek pro ČTK. 

Čeští lékaři nyní na základě doporučení francouzských doktorů postupně snižují dávky léků. Zdravotní stav chlapce bude dále konzultován s lékaři z Motola i Montpellier. 

Chlapcova rodina chce zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

13. května 2026 12:46

Česko kvůli hantaviru žádná speciální opatření nechystá

Související

Více souvisejících

Martínek ,  nemoci ,  nemocnice Motol

Aktuálně se děje

před 1 hodinou

Nuuk

Trumpův zájem o Grónsko neochabl. Na ostrov poslal svého vyslance

Zvláštní zmocněnec amerického prezidenta Donalda Trumpa pro Grónsko Jeff Landry zahájil svou první návštěvu tohoto arktického ostrova. Podle svých slov přijel na přátelskou misi s cílem navázat vztahy, naslouchat a učit se. Cesta, která se koná bez oficiálního pozvání, však vyvolala napětí. Grónský premiér Jens-Frederik Nielsen po pondělním setkání s Landrym a americkým velvyslancem v Dánsku Kenem Howerym zopakoval, že obyvatelé Grónska nejsou na prodej a mají právo na sebeurčení. Doplnil sice, že schůzka měla dobrý tón, ale odmítl jakékoli paralelní diskuse mimo probíhající rozhovory na nejvyšší úrovni.

před 2 hodinami

Ruská armáda, ilustrační foto

CNN: Rusko na Ukrajině prohrává a Čína už si toho všimla

Podle globálního analytika CNN Bretta McGurka, který působil ve vysokých bezpečnostních funkcích za několika amerických prezidentů, čínský prezident Si Ťin-pching během nedávných rozhovorů v Pekingu poznamenal, že by Vladimir Putin mohl jednou litovat své invaze na Ukrajinu. Vývoj na bojišti naznačuje, že má čínský vůdce pravdu. To otevírá novou příležitost pro diplomacii Donalda Trumpa, která by však měla stavět na jiném přístupu než doposud.

před 3 hodinami

včera

včera

včera

včera

král Jindřich VIII.

Stalo se před 490 lety. Král Jindřich VIII. nechal popravit svou manželku

Bylo 19. května roku 1536, když se v londýnském Toweru odehrála poprava. Na tom by nebylo až tak nic neobvyklého, kdyby se nejednalo o popravu královny, kterou navíc na popraviště dostal její vlastní manžel a král Jindřich VIII. Proč? A proč nechal o pár let později popravit i svou další ženu?

včera

včera

včera

Hokej, ilustrační fotografie.

MS v hokeji: Lotyšsko porazilo Německo. Slovinci nenavázali na senzaci s Čechy

V nedělním odpoledni a večeru pokračovalo dalšími čtyřmi zápasy hokejové mistrovství světa ve Švýcarsku. V „české“ skupině B ve Fribourgu byl k vidění nejprve severský duel mezi Švédskem a Dánskem. Především díky třem kanadským bodům Raymnoda a také díky premiérové trefě na MS Björcka si Švédové celkem v pohodě došli k jasnému vítězství 6:2. Tři kanadské body za tři góly si pak v této skupině připsal norský reprezentant Berglund, díky němuž tak pomohl Norsku k tomu, aby si Slovinci nepřipsali druhou výhru v řadě na turnaji poté, co v sobotu dokázali porazit Čechy. V rámci skupiny A se uskutečnil rakousko-uherský souboj, v němž i přes rakouský profesorský hokej nakonec naši jižní sousedé potvrdili roli favorita. Večer si pak v této skupině poradili Lotyši s Němci.

včera

Čína, ilustrační fotografie

Suej-fen-che. Město, které Západu hýbe žlučí, narušuje vliv sankcí a upevňuje rusko-čínské vazby

Pohraniční město Suej-fen-che, které leží v ekonomicky oslabené průmyslové oblasti na severovýchodě Číny, se stalo mikrokosmem vyvíjejících se obchodních vztahů mezi Pekingem a Moskvou. Od vypuknutí plnohodnotné invaze na Ukrajinu v únoru 2022 a následného prohlášení obou lídrů o partnerství bez hranic se vazby mezi oběma státy výrazně prohloubily. Bilaterální obchod dosahuje rekordních maxim, což vyvolává nevoli západních představitelů, kteří Peking obviňují z poskytování ekonomické záchranné sítě pro Moskvu. Čína však západní sankce odmítá s tím, že neodpovídají mezinárodnímu právu, a trvá na tom, že běžná spolupráce mezi čínskými a ruskými podniky by neměla být omezována.

včera

Ilustrační foto

Svět může zažít nejsilnější El Niño v historii už letos. Letní teploty zřejmě v nadcházejících letech zlámou rekordy

Klimatický fenomén El Niño se v Tichém oceánu formuje výrazně rychleji, než vědci původně předpokládali. Podle nejnovější aktualizace Centra pro předpověď klimatu (CPC), které spadá pod Národní úřad pro oceán a atmosféru (NOAA), navíc rapidně rostou šance, že by tento jev mohl do podzimu či zimy dosáhnout historické síly. Meteorologové v této souvislosti podle CNN hovoří o možnosti vzniku vzácného takzvaného super El Niña, přičemž pravděpodobnost, že anomálie dosáhne silné nebo velmi silné intenzity, je aktuálně odhadována na 66 procent.

Aktualizováno včera

včera

WHO

WHO poprvé v historii vyhlásila stav veřejného ohrožení před zasedáním. Epiemie eboly může trvat roky

Generální ředitel Světové zdravotnické organizace (WHO) Tedros Adhanom Ghebreyesus vyjádřil hluboké znepokojení nad rozsahem a rychlostí, s jakou se šíří nová epidemie eboly v Demokratické republice Kongo. Od začátku nynějšího propuknutí nákazy úřady v zemi zaznamenaly již nejméně 500 podezřelých případů a 130 úmrtí. V severovýchodní konžské provincii Ituri bylo laboratorně potvrzeno 30 případů, přičemž nákaza pronikla i do ugandského hlavního města Kampala, kde byl potvrzen jeden případ a jedno úmrtí. Pozitivní test měl také jeden občan Spojených států, který byl následně přepraven k léčbě do Německa.

včera

včera

Ebola, ilustrační fotografie

Sedmnáctá epidemie eboly vyvolává v Africe paniku. Neexistující očkování situaci dramaticky zhoršuje

V konžské provincii Ituri vyvolal návrat eboly vlnu paniky mezi místními obyvateli, kteří se obávají jak samotného šíření nemoci, tak drtivých ekonomických dopadů. K nové epidemii dochází téměř šest let poté, co v tomto regionu skončilo předchozí šíření nákazy. Lidé v hornických městech i větších centrech o hrozbě neustále diskutují ve veřejné dopravě i barech, přičemž situaci dramaticky zhoršuje fakt, že pro aktuální kmen Bundibugyo neexistuje schválená očkovací látka.

včera

Sídlo Světové zdravotnické organizace

Ebola se šíří rychleji, než jsme odhadovali, přiznává WHO. O většině nakažených ještě lékaři neví

Epidemie eboly, která si v Demokratické republice Kongo vyžádala již nejméně 131 lidských životů, se možná šíří mnohem rychleji, než se původně předpokládalo. Varování v úterý vydala zástupkyně Světové zdravotnické organizace (WHO) doktorka Anne Ancia. Podle jejích slov se s postupujícím vyšetřováním ukazuje, že se nákaza stihla rozšířit do dalších oblastí. V Demokratické republice Kongo úřady k úternímu dni evidují již více než 513 podezřelých případů, přičemž jedno úmrtí na tuto chorobu potvrdila také sousední Uganda.

včera

Ropná rafinerie

Spojené státy prodlouží dočasné pozastavení sankcí na export ruské ropy

Americký ministr financí Scott Bessent oznámil, že Spojené státy prodlouží dočasné pozastavení sankcí na export ruské ropy až do poloviny června. K tomuto rozhodnutí došlo během pondělního zasedání ministrů financí zemí G7 v Paříži, přičemž evropské spojence Washingtonu tento krok překvapil. Evropská komise a představitelé Kyjeva totiž dlouhodobě naléhají na USA, aby platnost sankcí obnovily a omezily tak válečné příjmy ruského prezidenta Vladimira Putina.

včera

Brexit, ilustrační foto

V Británii se ve velkém začíná mluvit o návratu do EU

Debata o brexitu a možném návratu Spojeného království do Evropské unie se vrací do popředí britské politiky v době značné vnitropolitické nestability. Bývalý ministr zdravotnictví Wes Streeting, který rezignoval kvůli nedostatku důvěry v premiéra Keira Starmera, o víkendu prohlásil, že odchod z unie byl katastrofální chybou. Podle jeho slov brexit zanechal zemi méně bohatou a s menším vlivem než kdykoli před průmyslovou revolucí. Streeting vyzval k vytvoření nového speciálního vztahu s unií s tím, že budoucnost Británie leží v Evropě a jednoho dne i zpět v evropském bloku.

včera

Trump odložil plánovaný vojenský úder na Írán

Americký prezident Donald Trump oznámil odložení plánovaného vojenského úderu na Írán, který se měl uskutečnit v nejbližších hodinách. Důvodem tohoto kroku jsou nová vyjednávání vyvolaná nejnovějším íránským návrhem na definitivní ukončení války na Blízkém východě. Šéf Bílého domu uvedl, že ho o odklad útoku požádali lídři několika zemí Perského zálivu, konkrétně Kataru, Spojených arabských emirátů a Saúdské Arábie. Podle něj existuje šance na dosažení dohody, která by byla pro Washington přijatelná a zabránila by Teheránu v získání jaderné zbraně. Trump nicméně nařídil armádním velitelům, aby byli připraveni zahájit rozsáhlý útok na Írán v případě okamžitého rozkazu.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy