Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, byl po víkendovém návratu do Česka propuštěn z motolské nemocnice do domácího prostředí. Informovalo o tom tiskové oddělení nemocnice.
"Stav Martínka je plně stabilizovaný a umožňuje propuštění do domácího prostředí. Jeho neurologický nález se vyvíjí dle předpokladů a odpovídá zkušenostem s léčbou ze zahraničí. Na posouzení dlouhodobé prognózy je příliš brzy," uvedl přednosta Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FN Motol Pavel Kršek pro ČTK.
Čeští lékaři nyní na základě doporučení francouzských doktorů postupně snižují dávky léků. Zdravotní stav chlapce bude dále konzultován s lékaři z Motola i Montpellier.
Chlapcova rodina chce zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
2. listopadu 2024 9:22
Respirační onemocnění v Česku nabývají na síle. Stoupá počet lidí s covidem i černým kašlem
Související
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Martínek , nemoci , nemocnice Motol
Aktuálně se děje
včera
Rodinný konflikt v Plzni skončil vraždou a pokusem o další. Případ není uzavřen
včera
ANO válcuje českou politiku i podle dalšího průzkumu. Sahá po vlastní většině
včera
Obrana proti balistickým střelám je extrémně obtížná. Rusko se snaží Západ zastrašit, říká Drmola
včera
Putin přiznal, že Rusko na Ukrajině otestovalo novou raketu. Válka se mění v globální konflikt, varoval
včera
Mír, ale za jakou cenu? Ukrajinci, kteří utekli ze země, promluvili
včera
Klimatická dohoda padla. Summit COP29 přinesl jen zklamání a hořkou pachuť
včera
Vadí vám Trump? Prodáme vám dům za dolar, vyzývá italská vesnice Američany
včera
Útok balistickou střelou na Ukrajině: Západ zpochybnil použití ICBM, internetem kolují nové záběry
včera
Svět řeší podivnou ruskou tiskovku. Neříkejte nic o útoku balistickou střelou, nařídil někdo Zacharovové
včera
Generální ředitel WHO skončil v nemocnici
včera
27 milionů obyvatel na místě, které je zabíjí. Jak se žije v nejznečištěnějším městě na světě?
včera
Rusko jedinou střelou zahodilo všechny snahy ze studené války. Západ nesmí polevit
včera
Rusko je ochotné jednat o míru na Ukrajině. Když se splní jeho požadavky
včera
Netanjahu podle OSN zdecimoval Pásmo Gazy. Absurdní, brání se zatykači
včera
EU se připravuje na obchodní válku. Podle ekonoma Kuchaře Trumpova cla pocítí hlavně Američané
včera
ICC vydal zatykače na Netanjahua a Gallanta
včera
Nástup Trumpa znervózňuje všechny. Kyjev i Moskva se snaží získat výhodu ve válce, než převezme úřad
včera
Rusko vypálením ICBM vyslalo signál, že má technologie a je ochotné je použít, řekl Kraus pro EZ
včera
Polsko je naším prioritním cílem, prohlásila Zacharovová
včera
Nové varování meteorologů. Sněhu bude až 15 centimetrů, zesílí i vítr
Na Moravě a ve Slezsku může napadnout ještě o pár centimetrů více, než se původně předpokládalo. Vyplývá to z nejnovějšího znění výstrahy, v němž Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ) upřesnil její časovou a územní platnost. Meteorologové zároveň přidali varování před silným větrem.
Zdroj: Jan Hrabě