Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, byl po víkendovém návratu do Česka propuštěn z motolské nemocnice do domácího prostředí. Informovalo o tom tiskové oddělení nemocnice.
"Stav Martínka je plně stabilizovaný a umožňuje propuštění do domácího prostředí. Jeho neurologický nález se vyvíjí dle předpokladů a odpovídá zkušenostem s léčbou ze zahraničí. Na posouzení dlouhodobé prognózy je příliš brzy," uvedl přednosta Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FN Motol Pavel Kršek pro ČTK.
Čeští lékaři nyní na základě doporučení francouzských doktorů postupně snižují dávky léků. Zdravotní stav chlapce bude dále konzultován s lékaři z Motola i Montpellier.
Chlapcova rodina chce zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Martínek , nemoci , nemocnice Motol
Aktuálně se děje
před 10 minutami
Amerikou hýbe falešné volební video. Rusko od něj dává ruce pryč
před 1 hodinou
Chameneí se chce za útoky Izraele pomstít USA
před 1 hodinou
Dva mladí Češi jeli na střeše vídeňského metra. Jeden zemřel, druhý bojuje o život
před 2 hodinami
Medveděv opět vyhrožuje: Když nás budete ignorovat, bude třetí světová válka
před 2 hodinami
Američtí experti pro EZ vysvětlili, proč lidé volí Trumpa, když hrozí opakování útoku na Kapitol
před 3 hodinami
Rakouský myslivec, který vraždil u hranic s Českem, je po smrti
před 4 hodinami
"Katastrofa, apokalypsa..." OSN popsala, co se odehrává v Pásmu Gazy
před 4 hodinami
Severokorejští vojáci na Ukrajině jsou hrozbou nejen pro Evropu, varují státy
před 6 hodinami
Írán chce rozpoutat válku na Blízkém východě? Do konfliktu se snaží zatáhnout i Irák
před 6 hodinami
EXKLUZIVNĚ: Šéfka volební komise v USA pro EZ popsala, jak hurikán ovlivní volby
před 7 hodinami
Zelenskyj vyzval svět, aby začal něco dělat se severokorejskými vojáky na Ukrajině
před 8 hodinami
Respirační onemocnění v Česku nabývají na síle. Stoupá počet lidí s covidem i černým kašlem
před 9 hodinami
Íránská hrozba sílí. Zvýší dolet balistických střel, může přehodnotit i jadernou doktrínu
před 10 hodinami
Výhled počasí na listopad. Předpověď budí obavy i jinde v Evropě
včera
Izraelci teď nejsou v bezpečí nikde, ukazuje případ ze Švédska
včera
Princ Harry se z USA poroučet nebude, naznačil syn Donalda Trumpa
včera
Policisté budou protestovat i za vyšší platy. S udělováním pokut se nepočítá
včera
Říjnové počasí bylo nadprůměrně teplé. Teď přijde ochlazení
včera
Día de los Muertos: Jak vypadají mexické Dušičky?
včera
Bleskový zásah policie v České Lípě. Po sídlišti se procházel muž se zbraní
Bleskový zásah museli ve čtvrtek podniknout policisté v České Lípě v Libereckém kraji. Po sídlišti se totiž procházel muž se zbraní. Naštěstí se ukázalo, že jde pouze o airsoftovou pušku. Muž přesto skončil v rukou policistů a bude ho čekat správní řízení.
Zdroj: Jan Hrabě