Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, byl po víkendovém návratu do Česka propuštěn z motolské nemocnice do domácího prostředí. Informovalo o tom tiskové oddělení nemocnice.
"Stav Martínka je plně stabilizovaný a umožňuje propuštění do domácího prostředí. Jeho neurologický nález se vyvíjí dle předpokladů a odpovídá zkušenostem s léčbou ze zahraničí. Na posouzení dlouhodobé prognózy je příliš brzy," uvedl přednosta Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FN Motol Pavel Kršek pro ČTK.
Čeští lékaři nyní na základě doporučení francouzských doktorů postupně snižují dávky léků. Zdravotní stav chlapce bude dále konzultován s lékaři z Motola i Montpellier.
Chlapcova rodina chce zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
29. března 2025 13:23
Motol bude mít od příštího týdne nové vedení. Válek prozradil jméno nového šéfa
Související

Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje

Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Martínek , nemoci , nemocnice Motol
Aktuálně se děje
včera

Zchudneme s Američany, komentuje Kalousek nová cla. Ozval se i vlivný unijní politik
Aktualizováno včera

10 % minimum, 20 % na EU. USA zavedou reciproční cla a 25% cla na automobily, oznámil Trump
včera

Trump je opět úplně mimo. Kanada na mléčné výrobky z USA nikdy neuvalila 300% cla
včera

Radikální řešení medvědího problému. Slovensko chystá odstřel stovek šelem
včera

PLAY OFF EXTRALIGY 2025: Sparta srovnává stav s Kometou, Kořenář má na kontě nulu
včera

Dramatická změna počasí. Teploty klesnou až o 15 stupňů, varuje ČHMÚ
včera

Běloruska a rozvědčík míří na sankční seznam. Armáda pomůže v boji se slintavkou a kulhavkou
včera

Další problém pro Feriho. Policie ho po zásahu Ústavního soudu znovu obvinila
včera

220 let od narození Hanse Christiana Andersena. Život jako z pohádky neměl
včera

Nehoda vlaku ochromila provoz v Ostravě. Výše škody jde do milionů korun
včera

Sáhnou si do peněženek a přijdou o práci. Američanům dochází, že za zvýšení cel nejvíce zaplatí oni sami
včera

Nervozita stoupá. Podle ekonomů může Trump odpálit největší eskalaci za sto let. Hrozí katastrofa, varují prodejci
včera

Zdravotnictví už nebude pro každého? Kennedy jr. je pohromou pro americké lékaře
včera

Západ trpí duševní poruchou. Musíme ho vyléčit jadernými zbraněmi, navrhuje Medveděv
včera

Plán na návrat Ruska na olympijské hry vyvolal na Ukrajině vlnu pobouření
včera

Bílý dům se chystá na možnost, že Trump nedodrží slib o ukončení války na Ukrajině
včera

Jak svět zareaguje na Den osvobození? Nezačali jsme si, ale bránit se budeme, zní od lídrů
včera

Přízrak covidu je zpět. Úřady zavádí opatření proti slintavce a kulhavce
včera

Izrael oznámil rozšíření vojenské operace v Gaze, nařídil evakuaci civilistů
včera
Svět čeká na Trumpovo oznámení cel. Bílý dům oznámil, v kolik hodin k němu dojde
Prezident Spojených států Donald Trump dnes večer oznámí rozsáhlá cla v prohlášení z Růžové zahrady Bílého domu. Očekává se, že vystoupí přibližně v 16:00 EST (22:00 SEČ) a odhalí detaily nové obchodní politiky, která může mít dalekosáhlé důsledky pro globální trhy. Uvedl to server BBC.
Zdroj: Libor Novák