Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.

O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. 

Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek děti nemoci

Aktuálně se děje

před 13 minutami

Hasiči v Řecku, ilustrační fotografie.

Řeckem se šíří ničivé požáry. Kouř už se dostal až do Atén

Letní počasí v Česku je pro mnoho lidí zklamáním, ale v některých částech Evropy se potýkají s vlnami veder a zuřícími lesními požáry. Hned s pěti požáry bojují hasiči v Řecku, kde již bylo nutné přistoupit k evakuaci lidí z oblasti, která je vzdálená jen 30 kilometrů od Atén. Uvedla to BBC.  

před 1 hodinou

Jiří Krampol, herec a moderátor

Zemřel legendární herec Jiří Krampol

Českou hereckou obec zasáhla o víkendu nesmírně smutná zpráva. Zemřel herec a bavič Jiří Krampol, který v červenci oslavil 87. narozeniny. Krampol se v posledních měsících potýkal se zdravotními potížemi. 

před 1 hodinou

před 2 hodinami

před 2 hodinami

před 3 hodinami

Deštivé počasí

Česko zasáhne deštivé počasí. Existuje několik scénářů

Meteorologové již dnes očekávají na východě Česka trvalé a vydatné srážky, které zapříčiní tlaková níže postupují přes Maďarsko a Slovensko do Polska. Platí i příslušná výstraha. Podle expertů ale není zcela jasné, kolik srážek a kam přesně přinese. 

včera

včera

Fotbal, ilustrační fotografie

Fotbalisty Plzně trápila koncovka. Ženevě stačila k vítězství jedna akce

Jako první z českých klubů do nové sezóny evropských pohárů vstoupila v úterý na svém hřišti Viktoria Plzeň, jejímž prvním soupeřem v bojích o účast v Lize mistrů byla Servette Ženeva, která ji byla vylosována pro 2. předkolo této nejprestižnější evropské soutěže. Úvodní domácí zápas s tímto soupeřem však svěřencům kouče Miroslava Koubka nevyšel, neboť vyhořeli na špatné koncovce. Šancí ke skórování měli mnoho, ale jediný gól vsítil nakonec hostující Samuel Mráz z jediné akce švýcarského klubu ze 13. minuty.

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

Ilustrační fotografie.

Chceme-li chránit demokracii, musíme chránit i její jazyk. S označením „dezolát“ by se mělo šetřit

Označení „dezolát“ se z okrajového výrazu stalo běžnou nálepkou i ve vážně míněné publicistice. Když ho v titulku použije nejčtenější české médium, nejde už jen o slang nebo bezpředmětné urážky napříč běžnými občany, ale o dehonestaci. Případ filmu Velký vlastenecký výlet, který zachycuje cestu tří Čechů na Ukrajinu, ukazuje, jak se jazyk může stát nástrojem rozdělování. A jak největší médium v zemi, místo ochrany svobodné diskuse, podkopává její základy.

Aktualizováno včera

Policie ČR, ilustrační fotografie.

Anonym vyhrožoval bombou v obchodních centrech v Praze

Zatím neznámý anonym se rozhodl zkomplikovat poslední červencovou sobotu lidem, kteří se v Praze vydali na nákupy. Policie prověřovala výhrůžku týkající se několika obchodních center v hlavním městě. Na místech zasahovali pyrotechnici. Bomba se nenašla.

včera

včera

včera

včera

Američané v Sýrii zlikvidovali vysoce postaveného teroristu Islámského státu

Američané v Sýrii zlikvidovali jednoho z vysoce postavených vůdců Islámského státu. Za poslední dobu jde již o několikátou úspěšnou operaci, při které došlo k usmrcení či zadržení některého z teroristů. 

Zdroj: Lucie Podzimková

Další zprávy