Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.
O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun.
Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Aktuálně se děje
před 41 minutami
Evropa by se podle Macrona měla začít bránit jadernými zbraněmi
před 1 hodinou
Indonésii zasáhlo silné zemětřesení, bylo cítit i v Jakartě
před 2 hodinami
20 let od kauzy Abú Ghrajb. Mučení vězňů pomáhalo rekrutovat dobrovolníky do teroristických skupin, říká odborník
před 2 hodinami
Počasí v Česku dnes znovu ovlivní saharský písek. Může být chladněji, než se čekalo
před 3 hodinami
Letní počasí je zpět. Teploty příští týden vyrostou k 27 stupňům
včera
Do čela Sokola byl zvolen Martin Chlumský
včera
Vědce znepokojuje další nemoc. Ptačí chřipka se šíří u krav, přenesla se i na člověka
včera
Finský poslanec střílel opilý před nočním klubem. Policie ho zadržela
včera
VIDEO: Ukrajinci zaútočili na mezinárodní letiště v Moskvě
včera
Šéf ukrajinské armády přiznal, že situace na frontě se neustále zhoršuje
včera
Dopady změn počasí jsou stále ničivější. Prohlubují konflikty, ničí lidem životy, varuje UNHCR
včera
Kreml o mírových jednáních s Ukrajinou: Jednu věc je třeba vzít v úvahu
včera
WSJ: Putin pravděpodobně nenařídil vraždu Alexeje Navalného
včera
Dohoda, nebo útok na Rafah. Izrael dal Hamásu poslední šanci
včera
Misky vah se naklání. Rutte si získává podporu Turecka, v cestě do křesla šéfa NATO mu ale stojí další země
včera
Babišovo ANO opět prachsprostě lže. Tentokrát o důchodech
včera
Hamás zvažuje izraelský protinávrh na příměří v Pásmu Gazy a propuštění rukojmí
včera
Ukrajinské drony údajně zasáhly dvě ruské ropné rafinerie
včera
Rusko údajně sestřelilo desítky dronů z Ukrajiny
včera
Biden se postaví Trumpovi? Chce se s ním setkat tváří v tvář
Joe Biden v pátek vyjádřil ochotu debatovat se svým pravděpodobným republikánským oponentem Donaldem Trumpem později na podzim. Toto prohlášení bylo dosud nejvyhraněnější Bidenovo stanovisko k této záležitosti. Informace převzala agentura AP.
Zdroj: Libor Novák