Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.
O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun.
Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Aktuálně se děje
před 2 minutami
Nový vzkaz mladého Chameneího. Otce označil za mučedníka
před 50 minutami
Babiš svolává Bezpečnostní radu státu. Stupeň ohrožení terorismem se může zvýšit
před 1 hodinou
Zemřel legendární akční herec Chuck Norris
před 1 hodinou
Budeme si pamatovat, že jste zbabělci, vzkázal Trump členům NATO
před 2 hodinami
Podezřelý požár v Pardubicích. Mohlo jít o terorismus, poprvé se ozval Babiš
před 3 hodinami
Trump zvažuje, co udělá s íránským ostrovem Charg. Ropa tudy proudí do světa
před 4 hodinami
Policie vyšetřuje požár v Pardubicích. Hlásí se k němu skupina hájící zájmy Palestinců
před 5 hodinami
Dubnové počasí. Teploty budou stoupat, naznačuje předpověď
před 5 hodinami
Pavel přes výhrady podepsal rozpočet. Zodpovídat se bude Babišova vláda
před 6 hodinami
Metro opět staví ve všech stanicích linky B. Českomoravská hlásí otevřeno
před 7 hodinami
Dánové počítali s americkou invazí do Grónska. Vojáci měli jasné rozkazy
před 8 hodinami
Tragédie v Prostějově. Jeden člověk nepřežil fyzické napadení
před 8 hodinami
Netanjahu promluvil o útoku na íránské ropné pole. Jednali jsme sami, řekl
před 10 hodinami
Počasí bude o víkendu deštivé, pak se oteplí
včera
Jak se zbavit závislosti na Hormuzském průlivu? Netanjahu navrhuje vybudování potrubí přes Arabský poloostrov
včera
Írán už nedokáže obohacovat uran, není jasné, kdo zemi vede, řekl Netanjahu. Nevyloučil pozemní invazi
včera
Ostře sledovaná návštěva se odkládá. Trump kvůli Íránu do Číny zatím nepojede
včera
Babiš asi dokáže v NATO lépe vysvětlit, proč Česko neinvestuje do obrany, poznamenal ironicky Pavel
včera
Summit Evropské unie průlom nepřinesl. Maďarsko a Slovensko se přesvědčit nepodařilo
včera
Kuba se kvůli ropné blokádě ocitá na hraně úplného kolapsu
Kuba se ocitá na hraně úplného kolapsu. Poté, co Spojené státy před téměř třemi měsíci zavedly efektivní ropnou blokádu ostrova, se kubánská společnost propadla do nejhlubší krize za poslední desetiletí. V ulicích Havany se hromadí odpadky, nemocnice odkládají tisíce operací a lidé si kvůli nedostatku elektřiny a plynu musí ohřívat vodu na ohništích z dřevěného uhlí.
Zdroj: Libor Novák