Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.
O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun.
Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související

Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný

Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Aktuálně se děje
před 1 hodinou

Propast se prohlubuje. Musk označil Trumpova poradce za kr*tena
před 2 hodinami

Zničíte rozvojové státy, varuje OSN Trumpa a Čínu
Aktualizováno před 2 hodinami

Mimořádná zpráva Trump od zítřka uvalí na Čínu 104% clo
před 3 hodinami

Babiš je noční můrou pro evropskou bezpečnost, řekl Lipavský pro Politico
před 4 hodinami

Svět se vzpamatovává z Trumpa. Akciové trhy dnes výrazně posílily
před 6 hodinami

Co jsou vlčí hybridi vlastně zač? Vyhynutí je navždy, přesto je to de-extinkce, neshodnou se experti
před 6 hodinami

Evropa se spojuje s Čínou proti Trumpovi. Hledá cestu z obchodní krize
před 7 hodinami

Ukrajinci zadrželi čínské občany bojující za Rusko. Zelenskyj zveřejnil video z výslechu
před 7 hodinami

Trumpovy kroky jako série nepromyšlených gest? Je za tím ale něco víc, říká pro EZ Shoup o amerických clech
před 8 hodinami

"EU vznikla, aby poškodila USA." Trumpova cla mohou způsobit ekonomický krach, varuje analýza
před 9 hodinami

Vědci oživili 12 tisíc let vyhynulého pravlka. Teď jdou na mamuty
před 10 hodinami

Trump odmítnul bezcelní dohodu s EU. Japonsko si vyjednalo přednostní přístup
před 11 hodinami

Budeme bojovat až do konce, vzkazuje Čína. Co to ale znamená? Podle expertů opravdu definitivní konec
před 13 hodinami

"Bazuka" na Trumpa: EU má v ruce těžký kalibr. Zvažuje, zda ho použít proti USA
před 13 hodinami

Američané budou mít hlouběji do kapsy. USA kvůli Trumpovým clům zůstanou osamocené a ekonomicky zpomalené
před 14 hodinami

"Vydírat se nenecháme." Svět hledá cesty, jak jednat s Trumpem, Čína se mu otevřeně postavila
před 14 hodinami

Jak vážná bude obchodní válka? Cla vyděsila i spojence USA, trhliny dostává Trumpova administrativa i podpora
před 16 hodinami

Příjemné víkendové počasí slibuje aktuální předpověď. Nejsou vyloučeny bouřky
včera

Důchodový kalendář prochází změnami. Část lidí je pocítí až v létě
včera
Výhled počasí do konce dubna. Teploty neporostou věčně, přijde ochlazení
Až do konce dubna a i do úvodních květnových dnů vidí meteorologové z Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ). Očekává se, že teploty nejprve den ode dne porostou, ale v druhé polovině měsíce se trend otočí.
Zdroj: Jan Hrabě