Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.
O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun.
Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související

Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný

Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Aktuálně se děje
před 13 minutami

Řeckem se šíří ničivé požáry. Kouř už se dostal až do Atén
před 1 hodinou

Zemřel legendární herec Jiří Krampol
před 1 hodinou

Izraelci místy pozastaví boje v Gaze. Palestincům slibují další humanitární pomoc
před 2 hodinami

Hasiči zasahovali v hospici v Čerčanech. Došlo i k evakuaci klientů
před 2 hodinami

Deštivé počasí překvapuje svou intenzitou. Meteorologové aktualizovali výstrahu
před 3 hodinami

Česko zasáhne deštivé počasí. Existuje několik scénářů
včera

Je to místo od místa. Meteorologové prozradili, jak rostou houby
včera

Fotbalisty Plzně trápila koncovka. Ženevě stačila k vítězství jedna akce
včera

Udělal to pro děti. Princ Harry se vydal ve stopách princezny Diany
včera

170 let od prvního vydání Babičky Boženy Němcové. Jak v knize popsala léto našich předků?
včera

Za vraždu seniora v pražské Krči hrozí výjimečný trest. Pachatel se přiznal
včera

Počasí v Česku se zásadně nezmění, naznačuje výhled na první srpnové dny
včera

Potrefená husa se ozvala. Lipavský ostře reagoval na další ruský výpad
včera

Nový model iPhone provázejí spekulace. Očekává se, že nebude tak tenký
včera

Chceme-li chránit demokracii, musíme chránit i její jazyk. S označením „dezolát“ by se mělo šetřit
Aktualizováno včera

Anonym vyhrožoval bombou v obchodních centrech v Praze
včera

Rusové vyšetřují tragickou leteckou nehodu. Mají jen jednu černou skříňku
včera

Počasí aktuálně: Bouřkami to jen začne. Hrozí vydatný déšť a velká voda
včera

Putinův nesplněný slib. Rusko má stovky obětí mezi těmi, kteří neměli bojovat
včera
Američané v Sýrii zlikvidovali vysoce postaveného teroristu Islámského státu
Američané v Sýrii zlikvidovali jednoho z vysoce postavených vůdců Islámského státu. Za poslední dobu jde již o několikátou úspěšnou operaci, při které došlo k usmrcení či zadržení některého z teroristů.
Zdroj: Lucie Podzimková