Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.
O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun.
Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Aktuálně se děje
před 49 minutami
Trumpa na zápase NBA vypískali. Během utkání usnul
před 1 hodinou
Izrael bez obvinění už 500 dní vězní významného lékaře. Přemístil ho na samotku, kde si ani nelehne
před 2 hodinami
Na frontě se mu nedaří, ve světě čelí rostoucí izolaci. Zelenskyj popsal bezútěšnou pozici Ruska
před 3 hodinami
Trump: K podpisu mírové dohody s Íránem dojde do tří dnů
před 4 hodinami
Írán a Izrael oznámily zastavení vzájemných útoků
před 5 hodinami
Soud opět zasáhl proti Trumpovi. Zrušil poplatek 100 000 dolarů za žádost o víza
před 6 hodinami
Výhled počasí na měsíc. Teploty budou jiné, než bývá zvykem
včera
Do Varů dorazí dvě hollywoodské hvězdy. Oscarové nominace zatím neproměnily
včera
Další tornádo potvrzeno. Meteorologové ho zachytili v Děčíně
včera
Šéfka poslanců ANO Malá skončila v nemocnici. Babiš je s ní v kontaktu
včera
Česko dá v příštím roce více peněz za státní pojištěnce, rozhodla vláda
včera
Konec jedné kapitoly. Exprezidenta Čaputová oznámila rozchod
včera
Taxikář střílel v Poleradech. Pro raněného letěl vrtulník, případ řeší policie
včera
Medardovské počasí dorazí se zpožděním, potvrdili meteorologové
včera
Kuba je na suchu. Ropná blokáda USA nechala zemi v kritickém stavu
včera
Čína devastuje evropský chemický průmysl. Zasáhněte, než bude pozdě, žádají firmy EU
včera
Počet mrtvých po zemětřesení na Filipínách překročil tři desítky
včera
Trump vyzval Írán a Izrael k okamžitému zastavení palby. Ukončili jsme operaci, reagoval Teherán
včera
Obama byl zděšen, Washington měl Londýn za neschopný. Nová kniha odhaluje, jak USA reagovaly na brexit
včera
EU slaví, Rusko zuří. V Arménii zvítězila ve volbách vládnoucí proevropská strana
Vládnoucí proevropská strana v Arménii zvítězila v parlamentních volbách, čímž potvrdila jednoznačný odklon této jihokavkazské země od jejího tradičního spojence, Ruska. Konečné výsledky ukázaly, že strana Občanská smlouva premiéra Nikola Pašinjana si zajistila těsnou většinu v zákonodárném sboru. Naopak opoziční aliance Silná Arménie, vedená rusko-arménským miliardářem Samvelem Karapetjanem, získala ve volbách pětadvacet procent poslaneckých mandátů.
Zdroj: Libor Novák