Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.

O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. 

Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek děti nemoci

Aktuálně se děje

před 1 hodinou

včera

včera

Andrej Babiš

Babiš je na první cestě mimo EU. V Ázerbájdžánu jednal o dodávkách ropy a plynu

Premiér Andrej Babiš (ANO) je na první zahraniční cestě mimo EU, konkrétně na pětidenní pracovní cestě po centrální Asii a Jižním Kavkazu. S prezidentem Ázerbájdžánu Ilhamem Alijevem jednal mimo jiné o dodávkách ropy a zemního plynu do Česka. Společně s vicepremiérem a ministrem průmyslu a obchodu Karlem Havlíčkem (ANO) se zúčastnil obchodního fóra, kterého se zúčastnilo téměř 130 zástupců firem z obou zemí. Premiéra na cestě doprovází podnikatelská delegace čítající 50 podnikatelů.

včera

včera

včera

včera

včera

Fotbal, ilustrační fotografie.

Ostravský Baník hledá marně cestu z krize. Pomoci má už čtvrtý trenér za sezónu

Ještě než stihne aktuální sezóna české nejvyšší fotbalové soutěže skončit, vedení Baníku Ostravy ví, že ho ve zbytku ročníku povede již čtvrtý trenér. Po Pavlu Hapalovi, Tomáši Galáskovi a Ondřeji Smetanovi bude mít za cíl zachránit slavnou tuzemskou fotbalovou značku v první lize dosavadní trenér B-týmu Josef Dvorník. Pro osmatřicetiletého stratéga půjde o premiérové prvoligové angažmá a hned se bude jednat o takto velký křest ohněm.

včera

včera

včera

včera

Těžba ropy

Ceny ropy po oznámení o blokádě přístavů prudce vzrostly

Ceny ropy prudce vzrostly a vyšplhaly se až na úroveň 115 dolarů za barel v reakci na zprávy, že se Spojené státy připravují na prodloužení blokády íránských přístavů. Ropa Brent po úterním uzavření na hodnotě mírně nad 110 dolary posílila, a i když kolem poledne její cena mírně korigovala na 114,37 dolaru, stále se drží vysoko nad úrovněmi z období před vypuknutím konfliktu.

včera

včera

Evropský parlament

Evropská komise podá žalobu na Česko a Maďarsko

Evropská komise se rozhodla obrátit na Soudní dvůr Evropské unie v případě České republiky a Maďarska kvůli nesprávnému zapracování pravidel evropského zatýkacího rozkazu do jejich vnitrostátní legislativy. 

včera

Juraj Cintula

Cintula si za atentát na Fica odsedí 21 let, potvrdil NS

Slovenská justice vynesla definitivní tečku za jedním z nejzávažnějších kriminálních případů v historii země. Nejvyšší soud SR tuto středu pravoplatně potvrdil trest pro Juraje Cintulu, který v květnu 2024 v Handlové vážně postřelil předsedu vlády Roberta Fica. Útočník stráví za mřížemi 21 let.

včera

Donald Trump sdílel uměle vytvořený obrázek, na němž pózuje v obleku a slunečních brýlích s útočnou puškou

Už nebudu hodný, vzkázal Trump za doprovodu bizarní fotomontáže

Donald Trump vydal další varování směrem k Íránu, tentokrát doprovázené vizuálně úderným příspěvkem na platformě Truth Social. Prezident sdílel uměle vytvořený obrázek, na němž pózuje v obleku a slunečních brýlích s útočnou puškou v ruce na pozadí výbuchů devastujících kopcovitou krajinu. Tento příspěvek, opatřený nápisem „No more Mr Nice Guy!“ (Konec hodného pána), představuje dosud nejostřejší tón v jeho komunikaci vůči Teheránu.

včera

Ilustrační foto

Svět zasáhne silné El Niño, varuje WMO. Počasí může letos lámat rekordy

Světová meteorologická organizace (WMO) varuje před blížícím se klimatickým jevem El Niño, jehož rozvoj se očekává od poloviny roku 2026. Podle nejnovějších prognóz dojde k výraznému ovlivnění globálních teplot a srážkových úhrnů. Po období neutrálních podmínek z počátku roku ukazují klimatické modely na rychlé oteplování povrchových vod v rovníkovém Pacifiku, k čemuž by mohlo dojít již v období od května do července.

včera

Těžba ropy

Odchod Spojených arabských emirátů z OPEC otřásl světem. Proč je tak významný?

Rozhodnutí Spojených arabských emirátů (SAE) o náhlém vystoupení z kartelu OPEC je událostí mimořádného významu. Emiráty byly členy této organizace ještě dříve, než v roce 1971 vznikly jako samostatný stát. OPEC po celá desetiletí ovládal ceny ropy regulací těžby, přičemž zásadní roli sehrál už během ropných krizí v 70. letech, které tehdy od základů změnily globální energetickou politiku.

včera

Nábor dobrovolníků do ruské armády

Estonsko chce, aby Evropská unie zakázala vstup ruským vojákům

Estonsko podniká kroky k tomu, aby zabránilo ruským vojákům ve vstupu do země, a to i v době, kdy boje na Ukrajině utichnou. Tato pobaltská země letos zablokovala vstup přibližně 1 300 bývalým ruským bojovníkům a nyní vyvíjí tlak na Brusel, aby zavedl celoevropský zákaz. Tallinn prosazuje, aby dveře do Evropské unie zůstaly pro tyto osoby zavřené dlouho poté, co na frontě utichnou zbraně.

včera

Ruská přehlídka ke Dni vítězství bude poprvé po 20 letech bez vojenské techniky. Důvod ministerstvo tají

Rusko letos výrazně omezí průběh tradiční vojenské přehlídky ke Dni vítězství na Rudém náměstí v Moskvě. Ministerstvo obrany oznámilo, že se akce obejde bez předvádění vojenské techniky, což je u události, která obvykle slouží k prezentaci vojenské síly státu, neobvyklé. Jako důvod úřady uvedly současnou operační situaci, aniž by poskytly podrobnější vysvětlení.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy