Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.
O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun.
Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související

Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný

Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Aktuálně se děje
včera

Může Evropa ze strachu z Ruska profitovat? Jen pokud totálně změní pravidla hry
Aktualizováno včera

Mimořádná zpráva Trump hovořil se Zelenským i Putinem. Šéf Kremlu příměří odmítnul, podle USA o něm ihned začne jednat
včera

Biden děkuje za vlnu solidarity: Rakovina se dotýká každého z nás, prohlásil
včera

Češi na MS v hokeji zdemolovali Němce 5:0
včera

Trump před Putinem telefonicky mluvil se Zelenským
včera

Od rybolovu po Erasmus: Co přinese nová dohoda Spojeného království s EU
včera

Kolony v Evropě: 10 nejvíce ucpaných měst za rok 2024
včera

Nikdo není bez poskvrny. V Polsku o prezidentský post bojují dva akademici, jde o bezpečnost země
včera

Telefonát Trumpa s Putinem zahájen. USA věří v produktivní den, Evropa má obavy
včera

Dokud se nesetkám s Putinem, nic se nezmění, tvrdí Trump. Schůzku neplánujeme, reaguje Peskov
včera

Místo do Izraele jel za papežem. Proč Vance zrušil plánovanou návštěvu? Důvody jsou jiné, než se oficiálně uvádí
včera

Tusk: Následující dva týdny budou rozhodující pro budoucnost Polska
včera

Trump ztrácí trpělivost. Rusko už za velmoc nepovažuje, připravuje se "drtivý" balík sankcí
včera

Trump dnes plánuje telefonát s Putinem i Zelenským kvůli příměří na Ukrajině, zazněl první čas
včera

Čára přes rozpočet pro Kreml: Rumunské prezidentské volby zachraňují bezpečnost východní Evropy i Moldavska
včera

Konec hamburgerů za pár korun? Jestli chce Evropa přežít, musí přijít zásadní změny
včera

Izrael oznámil plán na úplné převzetí Pásma Gazy, svět se děsí humanitární katastrofy
včera

Rakovina prostaty Joea Bidena: Co znamená agresivní forma, jaké jsou příznaky a jaké existují možnosti léčby?
včera

Nečekaný dopad změn počasí: Nebezpečné houby ohrožují miliony lidí, varují vědci
včera
Izrael zahájil rozsáhlou pozemní ofenzivu v Pásmu Gazy
Izrael v neděli zahájil masivní pozemní operaci v severní a jižní části Pásma Gazy, zatímco letecké útoky izraelské armády v noci zabily podle palestinského ministerstva zdravotnictví přes sto lidí. Mezi zasaženými cíli byl i poslední fungující nemocniční komplex v severní části Gazy, což dále prohloubilo humanitární krizi.
Zdroj: Libor Novák