Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.
O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun.
Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Aktuálně se děje
před 29 minutami
Putin v Indii vyjednává jednu dohodu za druhou. Země obnoví dodávky paliv z Ruska
před 1 hodinou
Putin: Rusko se za každou cenu zmocní celého Donbasu
před 1 hodinou
Počasí způsobí problémy řidičům či chodcům. Platí výstraha
před 2 hodinami
Opozice zpochybňuje Babišovo řešení. Měl Agrofert prodat, zní od Pirátů
před 2 hodinami
Rusko má kapacity napadnout nejen Evropu. Rádo jich využije, když vycítí slabost
před 3 hodinami
S Turkem ve vládě nemá problém pouze prezident, ukázal průzkum
před 4 hodinami
Merz na poslední chvíli mění plány. Nečekaně pojede kvůli Ukrajině do Bruselu
před 5 hodinami
Počasí o víkendu: V noci bude mrznout, přes den se citelně oteplí
včera
Pavel v úterý jmenuje Babiše premiérem
včera
Britský expert pro EZ: Globální potravinová bezpečnost bude stabilní, rizikem ale zůstává Putin
včera
Babiš oznámil, že se navždy vzdá Agrofertu
včera
New York Times podává žalobu na Pentagon a Hegsetha
včera
Letadlo se Zelenským pronásledovaly záhadné vojenské drony
včera
Je naprostá iluze věřit, že by Rusko mohlo na Ukrajině prohrát, prohlásil belgický premiér
Aktualizováno včera
Na Hrad dorazil Zůna, Šebestyán a Macinka. Jmenování Turka ministrem není pravděpodobné, řekl Pavel
včera
Macron tajně varoval evropské lídry: Existuje šance, že USA zradí Ukrajinu a Evropu
včera
Amerikou hýbe očkovací kauza: Po vakcíně zemřelo 10 dětí, tvrdí úřady. Důkazy ale nikdo nemá
včera
Král Karel III. pronesl vzácné prohlášení k Ukrajině. Odsoudil Rusko
včera
Zemřel světově proslulý kostýmní výtvarník Theodor Pištěk
včera
Co si myslí Evropané? Bojí se války a Trumpa vnímají jako nepřítele
Téměř polovina Evropanů vnímá Donalda Trumpa jako "nepřítele Evropy". Zhruba stejný počet hodnotí riziko války s Ruskem jako vysoké a více než dvě třetiny se domnívají, že by se jejich země v případě takového konfliktu nedokázala bránit.
Zdroj: Libor Novák