Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.
O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun.
Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Problematický aspekt počasí v Česku. Řeší se opakovaně a už i letos
včera
Trump už se nahlas hlásí ke královské rodině. Mohou za to britští novináři
včera
Babiš je na první cestě mimo EU. V Ázerbájdžánu jednal o dodávkách ropy a plynu
včera
Ledecká půjde do další zimní sezóny bez lyžařských koučů Gampera a Banka
včera
Obchody nemají na vybranou. V květnu se jednou musí řídit zákonem
včera
Policisté hledají výtržníka. Odjíždějícímu autobusu pražské MHD rozbil dveře
včera
Zemřel Oskar Petr, autor legendárních hitů Lucie či Davida Kollera
včera
Ostravský Baník hledá marně cestu z krize. Pomoci má už čtvrtý trenér za sezónu
včera
Letní počasí dorazí už o víkendu. Meteorologové řekli, co není vyloučeno
včera
Evropský parlament se postavil proti Orbánovu muži. Maďarského eurokomisaře vyzval k rezignaci
včera
Von der Leyenová: Rusové mají pocit, že se opět nacházejí za železnou oponou. Tentokrát je digitální
včera
Ceny ropy po oznámení o blokádě přístavů prudce vzrostly
včera
Nový rozsudek v Cimického kauze. Psychiatr má skončit za mřížemi
včera
Evropská komise podá žalobu na Česko a Maďarsko
včera
Cintula si za atentát na Fica odsedí 21 let, potvrdil NS
včera
Už nebudu hodný, vzkázal Trump za doprovodu bizarní fotomontáže
včera
Svět zasáhne silné El Niño, varuje WMO. Počasí může letos lámat rekordy
včera
Odchod Spojených arabských emirátů z OPEC otřásl světem. Proč je tak významný?
včera
Estonsko chce, aby Evropská unie zakázala vstup ruským vojákům
včera
Ruská přehlídka ke Dni vítězství bude poprvé po 20 letech bez vojenské techniky. Důvod ministerstvo tají
Rusko letos výrazně omezí průběh tradiční vojenské přehlídky ke Dni vítězství na Rudém náměstí v Moskvě. Ministerstvo obrany oznámilo, že se akce obejde bez předvádění vojenské techniky, což je u události, která obvykle slouží k prezentaci vojenské síly státu, neobvyklé. Jako důvod úřady uvedly současnou operační situaci, aniž by poskytly podrobnější vysvětlení.
Zdroj: Libor Novák