Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.

O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. 

Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek děti nemoci

Aktuálně se děje

před 43 minutami

Štědrovečerní večeře

Bramborový salát podle Magdaleny Dobromily Rettigové

Nedílnou součástí štědrovečerní večeře je dnes bramborový salát. Ten je moderním vánočním jídlem, v minulosti si lidé o Štědrém večeru pochutnávali na něčem jiném. Jedny z nejstarších receptů na bramborový salát zaznamenala ve svých kuchařských knihách Magdalena Dobromila Rettigová.

před 1 hodinou

před 3 hodinami

před 4 hodinami

před 6 hodinami

před 8 hodinami

V Praze proběhla pieta za oběti loňské střelby na FF UK. (21.12.2024) Prohlédněte si galerii

Rok od tragédie, která změnila život mnoha lidem. Česko si připomíná nejhorší masovou střelbu v historii

Rok uplynul v sobotu od nejtragičtějšího útoku střelce v historii České republiky na půdě Filozofické fakulty Univerzity Karlovy v Praze. Na den přesně před dvanácti měsíci, tedy 22. prosince 2023, předstoupili policisté před veřejnost a potvrdili, že střelba si vyžádala čtrnáct obětí, přičemž pachatel, který byl v okruhu podezřelých z dvojnásobné vraždy v Klánovickém lese, spáchal sebevraždu. 

Aktualizováno před 16 hodinami

V Praze proběhla pieta za oběti loňské střelby na FF UK. (21.12.2024) Prohlédněte si galerii

OBRAZEM: Česko si připomnělo oběti tragédie na FF UK. Naší společností otřásla, říká Fiala

Česko si v sobotu připomíná loňskou tragickou střelbu v budově Filozofické fakulty Univerzity Karlovy, ke které došlo na den přesně před rokem. Podle premiéra Petra Fialy (ODS) otřásl útok celou českou společností. Ministr vnitra Vít Rakušan (STAN) konstatoval, že v posledních měsících se udělala řada opatření, aby už k podobnému činu nedošlo.  

včera

včera

Česká republika

Česká hymna poprvé zazněla před 190 lety. V Tylově Fidlovačce

Krátce před Vánoci, dne 21. prosince 1834, byla veřejnosti poprvé představena divadelní hra Fidlovačka z pera Josefa Kajetána Tyla. Právě zde před rovnými 190 lety poprvé zazněla i píseň Kde domov můj, která se ihned stala velice oblíbenou a později dokonce státní hymnou.

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

Volby, ilustrační fotografie.

Volby by jasně vyhrálo hnutí ANO. Poslance by měli komunisté či Motoristé

Sněmovní volby by v listopadu vyhrálo nejsilnější opoziční hnutí ANO, přičemž mandáty by získalo dalších šest politických stran či hnutí, vyplývá z nejnovějšího volebního modelu agentury Median. Pod pětiprocentní hranicí by samostatně skončily vládní strany TOP 09 a KDU-ČSL, které však mají v příštím roce kandidovat s ODS pod hlavičkou koalice Spolu.

včera

včera

V Česku bezprostřední riziko nehrozí, říká Rakušan po útoku na trzích v Německu

V Česku jsou bezpečnostní opatření na vánočních trzích dostatečná a bezprostřední riziko nehrozí, uvedli policisté a ministr vnitra Vít Rakušan (STAN) v reakci na páteční útok v německém Magdeburgu. Muž tam najel autem do lidí, přičemž dva zabil a desítky jich zranil. 

Zdroj: Jan Hrabě

Další zprávy