Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.

O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. 

Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek děti nemoci

Aktuálně se děje

před 1 hodinou

před 1 hodinou

před 2 hodinami

Alí Chameneí, íránský ajatolláh

Chameneí se chce za útoky Izraele pomstít USA

Íránský nejvyšší duchovní vůdce ajatolláh Alí Chameneí v sobotu varoval, že Izrael a Spojené státy obdrží "zničující odpověď" za své útoky namířené proti Íránu a jeho spojencům v regionu. Chameneí tak reagoval na zvýšené napětí v oblasti, které eskalovalo od vypuknutí války mezi Izraelem a Hamásem v Pásmu Gazy v říjnu loňského roku. Uvedl to server Times of Israel.

před 3 hodinami

před 4 hodinami

před 4 hodinami

před 5 hodinami

před 5 hodinami

Situace v Gaze po izraelských náletech

"Katastrofa, apokalypsa..." OSN popsala, co se odehrává v Pásmu Gazy

Na severu Pásma Gazy se odehrává katastrofa, která představuje vážné nebezpečí pro všechny tamní obyvatele. Ve společném prohlášení na to upozornil Meziagenturní stálý výbor (IASC) Organizace spojených národů (OSN), který sdružuje vedoucí představitele humanitárních agentur OSN. 

před 6 hodinami

před 7 hodinami

před 8 hodinami

před 9 hodinami

před 9 hodinami

před 10 hodinami

před 12 hodinami

včera

včera

Princ Harry v upoutávce k dokumentu Harry 2 Meghan.

Princ Harry se z USA poroučet nebude, naznačil syn Donalda Trumpa

Princ Harry si tak trochu může oddechnout, i když jej slova Erica Trumpa, syna amerického prezidentského kandidáta Donalda Trumpa, jinak moc nepotěší. Podle Erica je setrvání prince v USA zaručeno i v případě návratu jeho otce do Bílého domu. Dost jasně dal však mladý Trump najevo, že Harry je Američanům ukradený. 

včera

včera

včera

Día de los Muertos: Jak vypadají mexické Dušičky?

Přelom října a listopadu je u nás spojen s Dušičkami, kdy se vzpomíná na zemřelé předky a zapalují se za ně svíčky na hrobech. V Americe, v Anglii nebo třeba v Austrálii tento čas patří Halloweenu, s nímž se pojí koledování nebo vydlabané dýně. V Mexiku se konec října a počátek listopadu nese ve znamení oslav zvaných Día de los Muertos, při nichž se lidé veselí, protože se mohou setkat se svými mrtvými blízkými. Součástí svátku jsou i všudypřítomné masky kostlivců. Od roku 2003 figuruje svátek na seznamu ústního a nehmotného dědictví UNESCO.

Zdroj: Lucie Žáková

Další zprávy