Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, se v neděli vrátil do České republiky. Klíčovou část nákladné léčby podstoupil v uplynulých týdnech ve Francii.
O návratu dítěte do Česka informovala Česká televize, podle které chce chlapcova rodina zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun.
Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Aktuálně se děje
před 39 minutami
Havlíček zavítal k sousedům do Polska. Panuje shoda ohledně ETS 2
před 1 hodinou
Ukrajina chce rakety Patriot co nejdříve, potvrdil Zelenskyj. Navrhl možné řešení
před 2 hodinami
Sněžení zasáhne Česko. Meteorologové odhalili podrobnosti
před 3 hodinami
První anglický vítěz po 25 letech. Zlatý míč patří Harrymu Kaneovi
před 3 hodinami
Babiš zvažuje další změnu financování veřejnoprávních médií
před 4 hodinami
Tesco zatím v Česku pokračuje. Změna se projeví v řádu měsíců
před 5 hodinami
Trump může dát zelenou dalšímu útoku na Írán bezprostředně po volbách
před 6 hodinami
Medvěda zachytila v Beskydech fotopast. Turisté by měli přizpůsobit své chování
před 6 hodinami
Policie vyšetřuje násilný čin v České Lípě. Útočník skončil v poutech
před 7 hodinami
Ukrajinci získají stovky raket Patriot od USA. Má to ale háček
před 8 hodinami
Kdy se hodí návleky na boty
před 8 hodinami
Metnar jmenoval nového spolupracovníka. Splňuje nejvyšší předpoklady
před 9 hodinami
V Polsku se vyhrotil boj o ústavní soud. Nawrocki se urychleně vrátil do země
před 10 hodinami
Víkendové počasí má být různorodé. Na horách už může připomínat zimu
včera
Zemřel Walter Koenig. Podobně jako Stewarta ho proslavil Star Trek
včera
Chorý po čtvrté červené v dresu Slavie v Edenu končí. Zná tresty na všech frontách
včera
Česká pošta představila plán transformace. Odhalila, co bude s pobočkami
včera
Legenda české atletiky Fibingerová se vážně zranila
včera
Babiš nebude nadšený. Pavel se chystá na další jednání vlády
včera
Ohavnost. Rusové nemají na ledě co dělat, udeřili opoziční politici
Návrat ruských hokejistů na největší světové turnaje odsuzují i politici z opozičních lavic. Předseda ODS Martin Kupka považuje rozhodnutí arbitráže za ohavnost. Český hokejový svaz již dal najevo, že s ruskou účastí na akcích nadále nesouhlasí.
Zdroj: Jan Hrabě