Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, absolvoval klíčovou část nákladné léčby ve Francii. Podrobil se plánované a velmi náročné operaci.
Dvouletý chlapec podstoupil operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin, uvedla Česká televize. Chlapec dorazil na léčbu do Francie během předminulého víkendu, kdy o tom rodina informovala v tiskové zprávě.
Otec dítěte tehdy popsal, že po příletu proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotného zákroku se podle plánu měli zúčastnit i čeští lékaři. Po operaci si mají hocha nechat ve Francii ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , lékaři , Francie
Aktuálně se děje
před 6 minutami
Pavel chce počkat na závěry vyšetřování podezřelého požáru v Pardubicích
před 52 minutami
Trump neví, s kým z Íránu mluvit. Američanům se prý daří extrémně dobře
před 1 hodinou
Nový vzkaz mladého Chameneího. Otce označil za mučedníka
před 2 hodinami
Babiš svolává Bezpečnostní radu státu. Stupeň ohrožení terorismem se může zvýšit
před 3 hodinami
Zemřel legendární akční herec Chuck Norris
před 3 hodinami
Budeme si pamatovat, že jste zbabělci, vzkázal Trump členům NATO
před 4 hodinami
Podezřelý požár v Pardubicích. Mohlo jít o terorismus, poprvé se ozval Babiš
před 5 hodinami
Trump zvažuje, co udělá s íránským ostrovem Charg. Ropa tudy proudí do světa
před 5 hodinami
Policie vyšetřuje požár v Pardubicích. Hlásí se k němu skupina hájící zájmy Palestinců
před 6 hodinami
Dubnové počasí. Teploty budou stoupat, naznačuje předpověď
před 7 hodinami
Pavel přes výhrady podepsal rozpočet. Zodpovídat se bude Babišova vláda
před 8 hodinami
Metro opět staví ve všech stanicích linky B. Českomoravská hlásí otevřeno
před 8 hodinami
Dánové počítali s americkou invazí do Grónska. Vojáci měli jasné rozkazy
před 9 hodinami
Tragédie v Prostějově. Jeden člověk nepřežil fyzické napadení
před 10 hodinami
Netanjahu promluvil o útoku na íránské ropné pole. Jednali jsme sami, řekl
před 11 hodinami
Počasí bude o víkendu deštivé, pak se oteplí
včera
Jak se zbavit závislosti na Hormuzském průlivu? Netanjahu navrhuje vybudování potrubí přes Arabský poloostrov
včera
Írán už nedokáže obohacovat uran, není jasné, kdo zemi vede, řekl Netanjahu. Nevyloučil pozemní invazi
včera
Ostře sledovaná návštěva se odkládá. Trump kvůli Íránu do Číny zatím nepojede
včera
Babiš asi dokáže v NATO lépe vysvětlit, proč Česko neinvestuje do obrany, poznamenal ironicky Pavel
Prezident Petr Pavel zakončil svou dvoudenní návštěvu Středočeského kraje, během které se věnoval nejen regionálním tématům, ale také aktuálním sporům s vládou premiéra Andreje Babiše. Na závěrečné tiskové konferenci se prezident vyjádřil k napjaté situaci ohledně zastupování České republiky na mezinárodní scéně a ke kontroverzím provázejícím jmenování nových velvyslanců.
Zdroj: Libor Novák