Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, absolvoval klíčovou část nákladné léčby ve Francii. Podrobil se plánované a velmi náročné operaci.
Dvouletý chlapec podstoupil operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin, uvedla Česká televize. Chlapec dorazil na léčbu do Francie během předminulého víkendu, kdy o tom rodina informovala v tiskové zprávě.
Otec dítěte tehdy popsal, že po příletu proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotného zákroku se podle plánu měli zúčastnit i čeští lékaři. Po operaci si mají hocha nechat ve Francii ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Aktuálně se děje
před 13 minutami
Vojtěch podepsal novou úhradovou vyhlášku. Ministerstvo zmínilo priority
před 58 minutami
Okradená burza Binance má dobré zprávy pro uživatele
před 2 hodinami
Letošní epidemie eboly dosáhla dalšího smutného milníku
před 3 hodinami
Havlíček zavítal k sousedům do Polska. Panuje shoda ohledně ETS 2
před 4 hodinami
Ukrajina chce rakety Patriot co nejdříve, potvrdil Zelenskyj. Navrhl možné řešení
před 4 hodinami
Sněžení zasáhne Česko. Meteorologové odhalili podrobnosti
před 5 hodinami
První anglický vítěz po 25 letech. Zlatý míč patří Harrymu Kaneovi
před 6 hodinami
Babiš zvažuje další změnu financování veřejnoprávních médií
před 6 hodinami
Tesco zatím v Česku pokračuje. Změna se projeví v řádu měsíců
před 7 hodinami
Trump může dát zelenou dalšímu útoku na Írán bezprostředně po volbách
před 8 hodinami
Medvěda zachytila v Beskydech fotopast. Turisté by měli přizpůsobit své chování
před 9 hodinami
Policie vyšetřuje násilný čin v České Lípě. Útočník skončil v poutech
před 10 hodinami
Ukrajinci získají stovky raket Patriot od USA. Má to ale háček
před 10 hodinami
Kdy se hodí návleky na boty
před 10 hodinami
Metnar jmenoval nového spolupracovníka. Splňuje nejvyšší předpoklady
před 11 hodinami
V Polsku se vyhrotil boj o ústavní soud. Nawrocki se urychleně vrátil do země
před 13 hodinami
Víkendové počasí má být různorodé. Na horách už může připomínat zimu
včera
Zemřel Walter Koenig. Podobně jako Stewarta ho proslavil Star Trek
včera
Chorý po čtvrté červené v dresu Slavie v Edenu končí. Zná tresty na všech frontách
včera
Česká pošta představila plán transformace. Odhalila, co bude s pobočkami
Česká pošta s novým vedením představuje kroky, které mají stabilizovat její hospodaření a přiblížit služby každodenním potřebám lidí. Transformace se zaměří na spolehlivější doručování, dostupnější pobočky a širší nabídku služeb. Při jedné návštěvě mají zákazníci vyřídit více záležitostí, od zásilek přes finanční služby až po pomoc při komunikaci se státem.
Zdroj: Jan Hrabě