Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, absolvoval klíčovou část nákladné léčby ve Francii. Podrobil se plánované a velmi náročné operaci.
Dvouletý chlapec podstoupil operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin, uvedla Česká televize. Chlapec dorazil na léčbu do Francie během předminulého víkendu, kdy o tom rodina informovala v tiskové zprávě.
Otec dítěte tehdy popsal, že po příletu proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotného zákroku se podle plánu měli zúčastnit i čeští lékaři. Po operaci si mají hocha nechat ve Francii ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , nemoci , lékaři , Francie
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Pavel by měl zvážit přehodnocení své cesty do Turecka, vyzval Babiš
před 1 hodinou
Zázrak ve Venezuele: Muž byl po zemětřesení uvězněný 106 hodin, jeho záchrana trvala dva dny
před 2 hodinami
Střelba na severu Německa: Po útoku ve Stade je pět mrtvých
před 3 hodinami
Konec levných zásilek z Číny. EU zavádí bič na Temu a Shein
před 3 hodinami
Vlna veder končí, za pár dní ale může dorazit další. A mnohem horší, varují meteorologové
před 4 hodinami
Francie čelí po vlně veder další krizi. Márnice jsou přeplněné
před 4 hodinami
V Česku hrozí velmi silné bouřky. Meteorologové nastínili, kde budou nejintenzivnější
před 4 hodinami
Putin kvůli "katastrofálnímu nedostatku lidských zdrojů" odmítl ukrajinský návrh na omezení úderů
před 5 hodinami
USA a Írán se stáhnou z Hormuzského průlivu. Nechtějí situaci eskalovat
před 6 hodinami
"Vždyť v zimě u vás umírá víc lidí." V USA zlehčují extrémně horké počasí v Evropě
před 7 hodinami
WHO: Současná vlna veder si v Evropě vyžádala přes 1300 mrtvých
před 8 hodinami
Počasí v noci přineslo další extrémy. Meteorologové naměřili až 27 stupňů
před 8 hodinami
Po zemětřesení ve Venezuele už téměř 1500 mrtvých. Záchranáři dodnes nacházejí živé
před 10 hodinami
Předpověď počasí na celý týden. Změna bude patrná
včera
Norsko drží palce. Princezna je po vážné operaci, promluvila královna
včera
Reprezentace se po vyřazení z MS sype jak domeček z karet. Končí Schick i Holeš
včera
Nečekaná linka v případu ozbrojeného učitele. Nedávno se viděl s předními politiky
Aktualizováno včera
V Česku bylo historicky poprvé přes 41 stupňů. Rekord opět hlásí Doksany
včera
Cizinec napadl nezletilou v hradeckém parku. Dívce pomohli kolemjdoucí
včera
Česko by v NATO měl zastupovat hlavně premiér, míní Zůna
Česko by na summitech NATO měl zastupovat především premiér, domnívá se ministr obrany Jaromír Zůna (za SPD). V přítomnosti prezidenta Petra Pavla, kterou vláda původně nechtěla umožnit, ale nevidí zásadní problém.
Zdroj: Jan Hrabě