Hemofiliky pandemie stresuje, vypětí může zhoršit jejich stav. Léky si aplikují z domova, říká Zápotocká

Pocit stresu a vyčerpání při koronavirové pandemii může u pacientů trpících nevyléčitelnou nemocí, kterou představuje hemofilie, znásobit ohrožení na životě. Nebezpečná kombinace choroby a vypětí se týká až dvaceti procent pacientů s hemofilií, jak ukázal průzkum realizovaný Český svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psycholožkou Petrou Bučkovou. „Hemofilici mají obavy, aby u osob s krvácivou poruchou onemocnění koronavirem neprobíhalo významně hůře než u jiných, což se zatím nepotvrdilo,“ říká při příležitosti sobotního Světového dne hemofolie, který se každoročně připomíná 17. dubna, Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Největší tlak na psychiku nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi. „Obavy právě také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ přibližuje nejistotu nemocných Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně. V tuzemsku žije se zmíněnou vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti.

Silné vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mně říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ tvrdí Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum rovněž ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu-19, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každé další restrikce, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a právě setkání s přáteli pro představuje jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Medikamenty dostávají pacienti i na odlehlých místech

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby, a to takzvaně nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic. „Léčba hemofilie se za posledních třicet let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt takzvaný Home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím veškerá obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Nemocným s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících může absence kontaktu pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ je přesvědčena Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají v současné době a jaké měli jejich předchůdci. K jakému pokroku v léčbě za poslední roky došlo, mohou mladí i starší pacienty zjistit díky kreslenému Medikomiksu s názvem „Hemofilie – dříve a nyní“, který srozumitelně vysvětluje, jak funguje lidské tělo, proč vznikne nemoc, co se děje během léčby a jak se v průběhu let vyvíjela. Ke stažení je na tomto odkazu, kde čtenáři najdou i předchozí díly „Hemofilie“ a „Inhibitor“.

Související

Eurozpravy.cz

Stahování certifikátů ke covidu nefunguje, systém bude upravený večer

V současné době je problém z webového portálu stahovat certifikáty o nákaze, testu či očkování na covid-19, informovala na twitteru Chytrá karanténa. Systém bude upravený večer. Podle zjištění ČTK jsou problémy už od rána. Možnost vytvořit si na webu elektronický certifikát mají lidé od začátku června, ve středu byla přidána možnost stáhnout ho pro děti či cizince.

Více souvisejících

EZ

Aktuálně se děje

před 1 hodinou

před 1 hodinou

před 1 hodinou

před 2 hodinami

před 2 hodinami

Miloš Zeman

Miloš Zeman chce na Slovensko, ale zůstává v Motole. Zdravotní stav se zlepšuje

Dva týdny už je exprezident Miloš Zeman hospitalizovaný v pražské Fakultní nemocnici Motol. Podle lékařů se jeho zdravotní stav nadále zlepšuje, na odhad termínu propuštění je však brzy. Zeman přitom údajně koketuje s myšlenkou, že by se vydal na Slovensko a před druhým kolem tamní prezidentské volby podpořil Petera Pellegriniho. 

před 2 hodinami

před 3 hodinami

před 3 hodinami

před 3 hodinami

před 4 hodinami

před 4 hodinami

Ilustrační foto

Dnes je Zelený čtvrtek, významný den spojený s Poslední večeří

Zelený čtvrtek, čtvrtý den Velikonočního týdne, je jedním z nejvýznamnějších dnů v křesťanském liturgickém kalendáři. Tento den má hluboký náboženský význam, připomíná události spojené s Ježíšem Kristem, zejména jeho Poslední večeři se svými učedníky a zahájení pašijového týdne, který vrcholí Velikonocemi.

před 4 hodinami

před 4 hodinami

před 5 hodinami

před 5 hodinami

před 6 hodinami

před 6 hodinami

Vladimir Putin

Putin promluvil o napadení Česka a Polska

Rusko nemá žádné plány na útok na země NATO a nezaútočí na Polsko, pobaltské státy nebo Českou republiku, ale pokud Západ dodá Ukrajině stíhačky F-16, budou ruskými silami sestřeleny. Podle serveru euractiv.com to prohlásil ruský prezident Vladimir Putin při setkání s ruskými vojenskými piloty.

před 7 hodinami

včera

včera

Vyhořelá katedrála Notre-Dame se otevře návštěvníkům ještě letos, tvrdí Paříž

Pařížská katedrála Notre-Dame, která byla v roce 2019 postižena ničivým požárem, má být opět otevřena pro návštěvníky 8. prosince. Uvedl to Philippe Jost, výkonný ředitel vládní agentury, která dohlíží na rekonstrukci katedrály. 

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy