Hemofiliky pandemie stresuje, vypětí může zhoršit jejich stav. Léky si aplikují z domova, říká Zápotocká

Pocit stresu a vyčerpání při koronavirové pandemii může u pacientů trpících nevyléčitelnou nemocí, kterou představuje hemofilie, znásobit ohrožení na životě. Nebezpečná kombinace choroby a vypětí se týká až dvaceti procent pacientů s hemofilií, jak ukázal průzkum realizovaný Český svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psycholožkou Petrou Bučkovou. „Hemofilici mají obavy, aby u osob s krvácivou poruchou onemocnění koronavirem neprobíhalo významně hůře než u jiných, což se zatím nepotvrdilo,“ říká při příležitosti sobotního Světového dne hemofolie, který se každoročně připomíná 17. dubna, Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Eurozpravy.cz

Největší tlak na psychiku nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi. „Obavy právě také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ přibližuje nejistotu nemocných Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně. V tuzemsku žije se zmíněnou vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti.

Silné vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mně říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ tvrdí Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum rovněž ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu-19, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každé další restrikce, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a právě setkání s přáteli pro představuje jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Medikamenty dostávají pacienti i na odlehlých místech

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby, a to takzvaně nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic. „Léčba hemofilie se za posledních třicet let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt takzvaný Home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím veškerá obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Nemocným s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících může absence kontaktu pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ je přesvědčena Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají v současné době a jaké měli jejich předchůdci. K jakému pokroku v léčbě za poslední roky došlo, mohou mladí i starší pacienty zjistit díky kreslenému Medikomiksu s názvem „Hemofilie – dříve a nyní“, který srozumitelně vysvětluje, jak funguje lidské tělo, proč vznikne nemoc, co se děje během léčby a jak se v průběhu let vyvíjela. Ke stažení je na tomto odkazu, kde čtenáři najdou i předchozí díly „Hemofilie“ a „Inhibitor“.

Témata: EZ

Závěť prince Philipa zůstane tajná a zapečetěná ještě nejméně 90 let. Proč?

17.09.2021 08:38 Závěť zesnulého prince Philipa, manžela britské panovnice Alžběty II., bude zapečetěná a tajná…

Lipovská byla odvolána z Rady ČT. Volný zničil pult šéfa Sněmovny, byl…

17.09.2021 19:09 Předseda Sněmovny Radek Vondráček (ANO) dnes odpoledne vykázal z jednacího sálu až do konce…

Pentagon: Při dronovém útoku v Kábulu zemřeli civilisté, ne teroristé

17.09.2021 21:44 Americká armáda dnes přiznala, že její poslední bojová akce v Kábulu byla chyba. USA zaútočily 29.…

Bývalý prezident Klaus opustil střešovickou nemocnici

17.09.2021 12:12 Bývalý prezident Václav Klaus dnes krátce přes 11:00 odjel z Ústřední vojenské nemocnice v Praze,…

Muž zapálil byt, v němž zemřelo 11 lidí. Dostal doživotí

17.09.2021 13:43 Pětapadesátiletý muž, který loni v srpnu založil v bohumínském panelovém domě požár, při kterém…

Spolu chce zvýšit proočkovanost očkováním cizinců a spoluprací s VŠ

17.09.2021 09:46 Zvýšit proočkovanost obyvatel Česka proti covidu-19 by podle koalice Spolu (ODS, KDU-ČSL, TOP 09)…

V Česku přibylo třetí den v řadě přes 500 lidí s covidem

17.09.2021 08:39 Ve čtvrtek testy v Česku potvrdily 550 nových případů onemocnění covid-19, o 130 víc než před…

VZP vydá kritizovanou onkologickou brožuru s Babišem po volbách

16.09.2021 15:00 Aktualizováno Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) odložila rozeslání kritizované brožury k onkologické prevenci…

V Česku přibylo ve středu opět přes 500 nakažených koronavirem

16.09.2021 10:06 Aktualizováno Laboratoře v Česku odhalily ve středu 524 nových případů koronaviru, v mezitýdenním srovnání je to…

Česko evidovalo nárůst nakažených i loni v září, nemocnice byly zatíženy…

15.09.2021 20:55 Stejně jako letos i loni na začátku září šíření nemoci covid-19 v Česku po prázdninách zrychlilo.…

VZP rozesílá za veřejné peníze onkologickou brožuru s Babišem

15.09.2021 16:31 Premiér Andrej Babiš (ANO) odmítl kritiku části opozice, že v souvislosti s brožurou o onkologické…

Vojtěch popřel slova expertů. Očkovaní se testovat nebudou

15.09.2021 16:11 S povinným testováním lidí, kteří jsou proti covidu-19 očkovaní, se podle ministra zdravotnictví…

Testy na covid ve školách by se na podzim mohly vrátit

15.09.2021 12:15 Aktualizováno Výsledky testování na covid-19 ve školách na začátku září ukázaly, že záchyty případů nákazy…

Třetí dávka vakcíny: Dnes ji může dostat 8 lidí, v pondělí 8000

15.09.2021 10:58 Nárok na třetí dávku očkování proti covidu-19 má k dnešnímu dni zatím osm lidí, kteří jsou osm…

Přibylo přes 500 nově nakažených

15.09.2021 08:50 Denní nárůst počtu případů nemoci covid-19 v úterý v Česku oproti minulému týdnu klesl zhruba o 30…

Související:

Právě se děje

reklama