Pocit stresu a vyčerpání při koronavirové pandemii může u pacientů trpících nevyléčitelnou nemocí, kterou představuje hemofilie, znásobit ohrožení na životě. Nebezpečná kombinace choroby a vypětí se týká až dvaceti procent pacientů s hemofilií, jak ukázal průzkum realizovaný Český svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psycholožkou Petrou Bučkovou. „Hemofilici mají obavy, aby u osob s krvácivou poruchou onemocnění koronavirem neprobíhalo významně hůře než u jiných, což se zatím nepotvrdilo,“ říká při příležitosti sobotního Světového dne hemofolie, který se každoročně připomíná 17. dubna, Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.
Největší tlak na psychiku nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi. „Obavy právě také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ přibližuje nejistotu nemocných Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně. V tuzemsku žije se zmíněnou vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti.
Silné vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mně říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ tvrdí Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.
Průzkum rovněž ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu-19, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každé další restrikce, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a právě setkání s přáteli pro představuje jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.
Medikamenty dostávají pacienti i na odlehlých místech
Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby, a to takzvaně nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic. „Léčba hemofilie se za posledních třicet let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje Zápotocká.
Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt takzvaný Home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím veškerá obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.
Nemocným s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících může absence kontaktu pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ je přesvědčena Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají v současné době a jaké měli jejich předchůdci. K jakému pokroku v léčbě za poslední roky došlo, mohou mladí i starší pacienty zjistit díky kreslenému Medikomiksu s názvem „Hemofilie – dříve a nyní“, který srozumitelně vysvětluje, jak funguje lidské tělo, proč vznikne nemoc, co se děje během léčby a jak se v průběhu let vyvíjela. Ke stažení je na tomto odkazu, kde čtenáři najdou i předchozí díly „Hemofilie“ a „Inhibitor“.
Související
ESA pošle sondu k Venuši, aby zkoumala, proč je nehostinná a není jako Země
Stahování certifikátů ke covidu nefunguje, systém bude upravený večer
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Benzin a nafta pokračují ve zdražování. V dubnu může stát litr přes 40 korun
před 1 hodinou
Putin se i týden po útoku odmítá setkat s rodinami obětí střelby
před 1 hodinou
Feri stane v dubnu opět před soudem. Bude se řešit jeho odvolání
před 2 hodinami
ANO vyzvalo vládu, aby zveřejnila částku, kterou Česko přispěje na nákup munice pro Ukrajinu
před 2 hodinami
Miloš Zeman chce na Slovensko, ale zůstává v Motole. Zdravotní stav se zlepšuje
před 2 hodinami
I kdybychom zastavili změny počasí, některé ledovce už nezachráníme, varují vědci v nové zprávě
před 3 hodinami
Aktuální počasí: Silný vítr doprovodí studenou frontu, platí výstraha
před 3 hodinami
Naše vojáky na Ukrajině nechceme, řekli rozhodně Poláci. Jednotky NATO taky ne
před 3 hodinami
Rusko vyslalo na Ukrajinu další rakety a drony. 26 jich armáda sestřelila
před 4 hodinami
Otevírací doba obchodů o Velikonocích. Zatím není třeba s nákupem spěchat
před 4 hodinami
Dnes je Zelený čtvrtek, významný den spojený s Poslední večeří
před 4 hodinami
Změna času ovlivní i noční vlaky. České dráhy upozorňují na zpoždění
před 4 hodinami
OSN zjistila, kolik jídla lidé vyhodí do koše. Mluví o "globální tragédii"
před 5 hodinami
Už žádný Xbox a PlayStation. Putin nařídil vládě, aby vymyslela, jak vyrobit vlastní herní konzole
před 5 hodinami
Orbán má nového nepřítele. Jeho někdejší člověk odstartoval korupční kauzu ve vládních kruzích
před 6 hodinami
Princezna Kate způsobila šok i lidem ze svého okolí, zní z Británie
před 6 hodinami
Putin promluvil o napadení Česka a Polska
před 7 hodinami
Teplé počasí dlouho nevydrží. Po Velikonocích se ochladí
včera
Netanjahu vysvětlil, proč po rozhodnutí RB OSN zrušil návštěvu USA
včera
Vyhořelá katedrála Notre-Dame se otevře návštěvníkům ještě letos, tvrdí Paříž
Pařížská katedrála Notre-Dame, která byla v roce 2019 postižena ničivým požárem, má být opět otevřena pro návštěvníky 8. prosince. Uvedl to Philippe Jost, výkonný ředitel vládní agentury, která dohlíží na rekonstrukci katedrály.
Zdroj: Libor Novák