Pocit stresu a vyčerpání při koronavirové pandemii může u pacientů trpících nevyléčitelnou nemocí, kterou představuje hemofilie, znásobit ohrožení na životě. Nebezpečná kombinace choroby a vypětí se týká až dvaceti procent pacientů s hemofilií, jak ukázal průzkum realizovaný Český svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psycholožkou Petrou Bučkovou. „Hemofilici mají obavy, aby u osob s krvácivou poruchou onemocnění koronavirem neprobíhalo významně hůře než u jiných, což se zatím nepotvrdilo,“ říká při příležitosti sobotního Světového dne hemofolie, který se každoročně připomíná 17. dubna, Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.
Největší tlak na psychiku nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi. „Obavy právě také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ přibližuje nejistotu nemocných Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně. V tuzemsku žije se zmíněnou vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti.
Silné vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mně říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ tvrdí Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.
Průzkum rovněž ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu-19, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každé další restrikce, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a právě setkání s přáteli pro představuje jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.
Medikamenty dostávají pacienti i na odlehlých místech
Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby, a to takzvaně nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic. „Léčba hemofilie se za posledních třicet let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje Zápotocká.
Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt takzvaný Home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím veškerá obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.
Nemocným s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících může absence kontaktu pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ je přesvědčena Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají v současné době a jaké měli jejich předchůdci. K jakému pokroku v léčbě za poslední roky došlo, mohou mladí i starší pacienty zjistit díky kreslenému Medikomiksu s názvem „Hemofilie – dříve a nyní“, který srozumitelně vysvětluje, jak funguje lidské tělo, proč vznikne nemoc, co se děje během léčby a jak se v průběhu let vyvíjela. Ke stažení je na tomto odkazu, kde čtenáři najdou i předchozí díly „Hemofilie“ a „Inhibitor“.
Související

ESA pošle sondu k Venuši, aby zkoumala, proč je nehostinná a není jako Země

Stahování certifikátů ke covidu nefunguje, systém bude upravený večer
Aktuálně se děje
před 1 hodinou

Důchodci už nedostanou to, na co byli zvyklí. Alespoň ne automaticky
před 2 hodinami

Lékař falšoval certifikáty o očkování proti covidu-19. Sedět nepůjde, rozhodla ministryně
před 2 hodinami

Fotbalová Chance liga hlásí návrat ztraceného syna. Do Hradce přichází exslávista Van Buren
před 3 hodinami

Není to výjimka. Otce olympijského šampiona odsoudili za týraní potomků
před 4 hodinami

Novinky o případu tragédie na Trojském mostě. Mladík byl ještě nezletilý
před 5 hodinami

Tragédie v Gaze. Útok dronu nepřežilo i několik dětí, Izraelci přiznali chybu
před 5 hodinami

Trumpovi lidé mění FBI v loajální mašinérii. Věrnost posuzují detektory lži
před 6 hodinami

Fiala píše Ficovi. Slováky v dopise žádá o podporu protiruských sankcí
před 7 hodinami

Zájem o hráče z české ligy v zahraničí stoupá. Z elitních lig cílí na Šulce, Zadražila nebo Riga
před 7 hodinami

Nedělní bouřky budou spíše ojedinělé. Meteorologové vysvětlili, proč platí výstraha
před 8 hodinami

Dánové v čele Evropy. Nejvyšší prioritu má "zelená" a bezpečnost
před 9 hodinami

Mladík se v Praze tragicky zřítil z mostní konstrukce. Případ řeší policie
před 9 hodinami

Miliardáři by mohli zastavit hlad i chudobu. Nechtějí, a nikdo to po nich ani nemůže chtít
před 10 hodinami

Volby by vyhrálo ANO. Starostové v novém průzkumu předčili SPD
před 11 hodinami

Bouřlivé počasí je zpět. Meteorologové varují před kroupami a přívaly deště
před 11 hodinami

Dodržujte právní stát, jinak z EU nepřijdou peníze. Slováci a Maďaři mají problém
před 12 hodinami

Češi jsou jediní z ciziny. Hasiči posílají experty do Texasu, aby hledali pohřešované
před 13 hodinami

Dánsko nemělo jinou možnost. Parlament posvětil obrannou dohodu s USA
před 14 hodinami

Brusel na nohou: Úředníci přišli o víkend, scházejí se diplomaté. Kvůli Trumpovi
před 14 hodinami
Kimova KLDR přislíbila bezpodmínečnou podporu Ruska ve válce na Ukrajině
Rusko se může spolehnout na bezpodmínečnou podporu Severní Koreji ve válce na Ukrajině, řekl diktátor Kim Čong-un ruskému ministrovi zahraničí Sergeji Lavrovovi. Šéf ruské diplomacie se nachází na návštěvě v KLDR.
Zdroj: Lucie Podzimková