Hemofiliky pandemie stresuje, vypětí může zhoršit jejich stav. Léky si aplikují z domova, říká Zápotocká

Pocit stresu a vyčerpání při koronavirové pandemii může u pacientů trpících nevyléčitelnou nemocí, kterou představuje hemofilie, znásobit ohrožení na životě. Nebezpečná kombinace choroby a vypětí se týká až dvaceti procent pacientů s hemofilií, jak ukázal průzkum realizovaný Český svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psycholožkou Petrou Bučkovou. „Hemofilici mají obavy, aby u osob s krvácivou poruchou onemocnění koronavirem neprobíhalo významně hůře než u jiných, což se zatím nepotvrdilo,“ říká při příležitosti sobotního Světového dne hemofolie, který se každoročně připomíná 17. dubna, Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Největší tlak na psychiku nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi. „Obavy právě také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ přibližuje nejistotu nemocných Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně. V tuzemsku žije se zmíněnou vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti.

Silné vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mně říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ tvrdí Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum rovněž ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu-19, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každé další restrikce, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a právě setkání s přáteli pro představuje jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Medikamenty dostávají pacienti i na odlehlých místech

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby, a to takzvaně nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic. „Léčba hemofilie se za posledních třicet let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt takzvaný Home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím veškerá obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Nemocným s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících může absence kontaktu pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ je přesvědčena Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají v současné době a jaké měli jejich předchůdci. K jakému pokroku v léčbě za poslední roky došlo, mohou mladí i starší pacienty zjistit díky kreslenému Medikomiksu s názvem „Hemofilie – dříve a nyní“, který srozumitelně vysvětluje, jak funguje lidské tělo, proč vznikne nemoc, co se děje během léčby a jak se v průběhu let vyvíjela. Ke stažení je na tomto odkazu, kde čtenáři najdou i předchozí díly „Hemofilie“ a „Inhibitor“.

Související

Eurozpravy.cz

Stahování certifikátů ke covidu nefunguje, systém bude upravený večer

V současné době je problém z webového portálu stahovat certifikáty o nákaze, testu či očkování na covid-19, informovala na twitteru Chytrá karanténa. Systém bude upravený večer. Podle zjištění ČTK jsou problémy už od rána. Možnost vytvořit si na webu elektronický certifikát mají lidé od začátku června, ve středu byla přidána možnost stáhnout ho pro děti či cizince.

Více souvisejících

EZ

Aktuálně se děje

před 1 hodinou

Důchody.

Důchodci už nedostanou to, na co byli zvyklí. Alespoň ne automaticky

Důchody se v lednu budou opět valorizovat, ale jedna věc bude jinak. Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ) již nyní informovala, že nebude automaticky zasílat valorizační oznámení o zvýšení důchodu. Všem bude nadále dostupné v elektronické podobě po přihlášení na ePortálu ČSSZ, případně v datové schránce. Klienti, kteří i nadále mají zájem o oznámení v papírové formě, o něj musí požádat. Čas mají do konce září. 

před 2 hodinami

před 2 hodinami

Ilustrační fotografie.

Fotbalová Chance liga hlásí návrat ztraceného syna. Do Hradce přichází exslávista Van Buren

V rámci právě probíhajícího letního přestupového období přichází do české nejvyšší fotbalové soutěže další velké jméno. Po Michalu Sadílkovi, Daikim Hašiokovi, Pavlu Kadeřábkovi či Milanu Petrželovi se v české lize bude od nadcházející sezóny 2025/26 opět objevovat také jméno Micka van Burena. Tento bývalý útočník Slavie se po roce vrátil do Čech, aby zde mohl oblékat tentokrát dres Hradce Králové, s nímž měl podepsat víceletý kontrakt.

před 3 hodinami

před 4 hodinami

před 5 hodinami

před 5 hodinami

FBI

Trumpovi lidé mění FBI v loajální mašinérii. Věrnost posuzují detektory lži

Za vlády amerického prezidenta Donalda Trumpa dochází v FBI k rozsáhlým personálním změnám a zvýšenému využívání detektorů lži, které podle svědků slouží i k prověřování loajality vůči vedení úřadu. Tímto způsobem je oslabována nezávislost agentury, která má být věrná ústavě, nikoli prezidentovi. Čistky zasáhly desítky elitních agentů, klíčové pozice obsazují nově loajální Trumpově administrativě.

před 6 hodinami

před 7 hodinami

Ilustrační fotografie.

Zájem o hráče z české ligy v zahraničí stoupá. Z elitních lig cílí na Šulce, Zadražila nebo Riga

Během probíhající letní fotbalové pauzy je pochopitelně stále otevřené letní přestupové okno u nás i v zahraničí. Do éteru v těchto dnech a týdnech uniká mnoho spekulací, včetně těch o zájmu o české fotbalisty ze zahraničí. Mluví se především o ještě stále plzeňském záložníkovi Pavlu Šulcovi, jemuž se poslední sezóna v české lize vydařila natolik, že se v ní stal nejlepším hráčem v rámci ankety Fotbalista roku. O jeho služby se začali výrazně zajímat v Anglii, konkrétně v prvoligovém Bournemouthu a druholigovém Middlesborough. O české hráče pak projevují zájem i v Itálii či ve Španělsku. Třeba o gólmana Hradce Králové Adama Zadražila se zajímá italské Como, o ostravského středního záložníka Tomáše Riga pak zase pro změnu italská Hellas Verona nebo španělské Levante.

před 7 hodinami

před 8 hodinami

před 9 hodinami

před 9 hodinami

před 10 hodinami

Volby, ilustrační fotografie.

Volby by vyhrálo ANO. Starostové v novém průzkumu předčili SPD

Sněmovní volby by na přelomu června a července vyhrálo opoziční hnutí ANO, které je ochotna podpořit téměř třetina voličů. Vyplývá to z nejnovějšího průzkumu agentury STEM pro stanici CNN Prima News, v němž Starostové a nezávislí přeskočili SPD a dostali se na třetí místo. Poslanecké mandáty by získalo celkem šest kandidujících subjektů. 

před 11 hodinami

před 11 hodinami

Evropská unie

Dodržujte právní stát, jinak z EU nepřijdou peníze. Slováci a Maďaři mají problém

Evropská komise hodlá v návrhu rozpočtu na období 2028-2034 posílit vazbu mezi čerpáním evropských fondů a dodržováním zásad právního státu. Změna by měla zamezit situacím, kdy členské státy obcházejí podmínky přesouváním prostředků mezi programy. Návrh počítá s rozšířením stávajícího mechanismu podmíněnosti na veškeré financování z unijního rozpočtu.

před 12 hodinami

před 13 hodinami

Americká armáda, ilustrační fotografie.

Dánsko nemělo jinou možnost. Parlament posvětil obrannou dohodu s USA

I přes napětí ohledně Grónska a otázky o jeho suverenitě dánský parlament většinou 94 hlasů schválil obrannou dohodu s USA. Proti bylo pouze 11 poslanců. Dohoda umožňuje americké armádě vstup na dánské území kdykoli a z jakéhokoli důvodu, navzdory tomu, že americký prezident Donald Trump opakovaně vyvolal otřesy v Dánsku, když znovu připustil možnost invaze a obsazení částečně autonomního Grónska ze „zahraničně - bezpečnostních“ důvodů.

před 14 hodinami

před 14 hodinami

Kimova KLDR přislíbila bezpodmínečnou podporu Ruska ve válce na Ukrajině

Rusko se může spolehnout na bezpodmínečnou podporu Severní Koreji ve válce na Ukrajině, řekl diktátor Kim Čong-un ruskému ministrovi zahraničí Sergeji Lavrovovi. Šéf ruské diplomacie se nachází na návštěvě v KLDR. 

Zdroj: Lucie Podzimková

Další zprávy