Víte, co je to nevyléčitelná hemofilie?

Český den hemofilie společnost vyhlásila i přesto, že již deset let je Světovým dnem hemofilie 17. duben. "Světový den se nese spíše v duchu společných setkání hemofiliků, ten český bude trochu odlišný. Téměř každý Čech o ní asi slyšel, ale jen málokdo si dovede pod tím pojmem představit něco konkrétního. Tomu má Národní den hemofilie alespoň částečně odpomoci," vysvětlil Dolejš. Tvrdí, že Národní den hemofilie nebude jen formální jednotka v záplavě podobných "dnů něčeho", ale smysluplné a cílevědomé působení na veřejnost s úkolem seznámit s problémy kolem hemofilie co možná nejširší skupinu lidí. Hemofilie, která je někdy také nazývána královskou nemocí, je nevyléčitelná dědičná choroba, projevuje se poruchou srážlivosti krve. Podle odhadů tímto onemocněním trpí ve světě až 400 tisíc lidí, v České republice je to 800 lidí. Celosvětově je nyní hemofilie diagnostikována a léčena pouze u 25 až 30 procent postižených.

Původcem onemocnění je defektní gen, který má za následek nedostatečnou tvorbu faktorů důležitých pro srážlivost krve. Nositelem defektního genu je nejčastěji žena, která se tak stává přenašečkou nemoci. Sama však hemofilií onemocní pouze ve výjimečných případech. Jelikož se krev v těle nemůže kvůli defektnímu genu správně srážet, dochází k nadměrnému krvácení v organismu. Podle závažnosti krvácení se hemofilie dělí na "lehkou" (krvácení často po poranění či operaci), "střední" až po "těžkou" (ke krvácení dochází často spontánně nebo při běžném uhození se o nějaký předmět).

"V případě závažných poranění může u hemofilika dojít bez léčby až k ohrožení života vykrvácením. Navíc je krvácení do kloubů a svalů pro hemofilika velmi bolestivé a omezuje ho v pohybu, často vede až k poškození a znehybnění kloubů," doplnil důsledky onemocnění primář oddělení dětské hematologie z Fakultní nemocnice Brno Jan Blatný. Proniknout lépe do života hemofiliků má lidem pomoci i speciální výstava nazvaná "Společně o hemofilii", která bude v průběhu roku prezentována po českých a moravských nemocnicích.