Brusel - Lidé trpící vzácnými chorobami mají ode dneška větší šanci na vyléčení. Evropská komise se rozhodla propojit lékaře a medicínské týmy napříč Evropskou unií tak, aby se zefektivnil jejich boj s ojedinělými chorobami.
V Evropské unii dnes začnou fungovat nové přeshraniční sítě na léčení vzácných onemocnění. Ty mají za cíl propojit stovky lékařských týmů v celé Unii. Uvedla to Evropská komise (EK).
Pacienti z unijních států se vzácnými onemocněními by měli mít od března větší šanci na kvalitní léčbu, a to díky projektu 24 Evropských referenčních sítí (ERN), které jsou zaměřeny na jednotlivé skupiny onemocnění, například nemoci kostí, poruchy imunity, nebo pediatrické diagnózy.
Podle plánu Evropské unie propojí sítě 900 lékařských týmů z 26 členských států EU. Cílem je podle Komise vytvořit kontakt mezi odborníky, aby se mohli podělit o zkušenosti s ojedinělými nemocemi, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu.
Eurokomisař pro zdraví a bezpečnost potravin Vytenis Andriukaitis uvedl, že byl jako lékař často svědkem tragických příběhů pacientů se vzácnými nebo složitými chorobami, kterým často chyběla diagnóza a potřebná léčba. Tyto sítě podle něj propojí znalosti a zkušenosti na úrovni EU, které jsou v současnosti obsaženy v členských státech.
Statistiky Evropské unie ukazují, že vzácnými chorobami trpí méně než 0,05 procenta obyvatel, jednou z šesti až osmi tisíc vzácných nemocí trpí přibližně 30 milionů obyvatel EU.
Vzácná onemocnění mohou podle lékařů způsobovat řadu zdravotních komplikací, které díky mnohdy nepřesné léčbě znesnadňují pacientům život. Nastat mohou nejen chronické zdravotní problémy, ale i ohrožení života.
Související
WHO vydala varování před masivní epidemií chřipky. Překvapivě se šíří i ve školách
Evropa se aktuálně potýká s masivním nárůstem případů chřipky, který je poháněn novým a vysoce nakažlivým kmenem viru. Světová zdravotnická organizace (WHO) ve středu varovala, že tento vývoj vystavuje zdravotnické systémy v mnoha zemích extrémnímu tlaku.
Další radikální řez: Trump představil globální zdravotní strategii, experti neskrývají obavy
Zdravotničtí experti varují, že nová „Globální zdravotní strategie Amerika na prvním místě“ (America First Global Health Strategy) administrativy prezidenta Trumpa by mohla dále poškodit systémy veřejného zdraví po celém světě. Ty se již potýkají s problémy v důsledku výrazných škrtů v zahraniční pomoci a zániku Americké agentury pro mezinárodní rozvoj (USAID). Nový systém sice podle některých může přinést výhody, nicméně panuje shoda, že jde o radikální změnu oproti desítkám let americké politiky.
lékaři , EU (Evropská unie) , nemoci
Aktuálně se děje
včera
Ve věku 86 let zemřela legendární herečka Jana Brejchová
Ve věku 86 let zemřela legendární herečka Jana Brejchová. O jejím úmrtí informovala její dcera, rovněž známá herečka Tereza Brodská. Poslední období svého života strávila umělkyně v léčebně dlouhodobě nemocných v Motole, kam se uchýlila poté, co se kvůli vážnému neurologickému onemocnění musela stáhnout z veřejného dění.
včera
Falešný sníh a vykácené lesy. Miliardové arény pro pár týdnů slávy vytváří v Itálii olympijský přelud
Pierre de Coubertin, zakladatel moderních olympijských her, nebyl myšlence zimní olympiády zpočátku vůbec nakloněn. Téměř dvě desetiletí lobboval za letní hry, zatímco zimní sporty považoval za „zcela zbytečné“ a postrádající jakékoli užitečné uplatnění. Ačkoliv nakonec ustoupil a v roce 1924 se v Chamonix uskutečnil první týden zimních sportů, tehdy jej vnímal pouze jako jakýsi přívěsek k letním hrám v Paříži. Teprve později Mezinárodní olympijský výbor tuto událost zpětně označil za první oficiální zimní olympiádu.
včera
Íránští diplomaté se nechovají jako zástupci hroutícího se režimu. Věří, že Trump Teherán nesesadí
Írán sází na to, že Donald Trump nemá žádný konkrétní plán na změnu tamního režimu. Přestože je Teherán oslaben leteckými údery, sankcemi i vnitřními nepokoji, před rozhovory se Spojenými státy vystupuje překvapivě sebevědomě. Do pátečního vyjednávání vstoupil s maximalistickými požadavky, které se v podstatě neliší od jeho postojů před loňským izraelským útokem.
včera
Začínají XXV. zimní olympijské hry v Itálii
Úderem osmé hodiny večerní odstartovaly jubilejní XXV. zimní olympijské hry v Itálii. Dnešní večer patří velkolepému zahajovacímu ceremoniálu. Na stadionu San Siro v Miláně se představuje více než 2 900 sportovců z 92 národních olympijských výborů. Nejpočetnější výpravu vysílají Spojené státy s více než 230 reprezentanty, následuje Kanada s 210 a domácí Itálie, kterou zastupuje 196 sportovců.
včera
ZOH: Smíšená dvojice curlerů Zelingrová-Chabičovský prohrála se Švédy, s Brity i USA
Po úvodní porážce s Kanadou 5:10 čekaly českou smíšenou curlingovou dvojici Julie Zelingrová-Vít Chabičovský další dva zápasy a to se Švédskem a Velkou Británií. Zatímco nejprve se švédskou sourozeneckou dvojicí Rasmus a Isabella Wranaaovy, s níž nakonec Češi prohráli 4:7. Na tento dopolední čtvrteční duel pak navázali na večerní duel s Velkou Británií. Proti té už Češi hráli nejlepší dosavadní zápas na tomto olympijském turnaji, neboť v něm sahali i po vítězství, ale nakonec jen těsně s ní prohráli 7:8. V pátek ještě před slavnostním zahájením pak se silnými Američany prohráli Češi jasně 1:8.
včera
ZOH: Češky ztratily duel se Švýcarskem a z vedení 1:3 byla prohra po nájezdech
Poté, co nejprve ve čtvrtek české hokejistky vstoupily do milánského olympijského turnaje prohrou 1:5 s Američankami, přičemž tato prohra se spíše čekala, hned druhý den na to se Češkám nepodařilo si připsat první své vítězství na turnaji ani v duelu proti Švýcarsku. A to navzdory tomu, že nad nimi vedly po dvou třetinách 3:1. Švýcarkám se totiž podařilo duel nejen vyrovnat, ale na nájezdy, které byly dramatické, dokonce i 4:3 vyhrát.
včera
Obří sluneční skvrna vypustila masivní erupce. Dokáže se proti nim lidstvo bránit?
Představte si, že je září roku 1859. Sedíte u svého telegrafu, když vtom noční oblohu rozzáří polární záře viditelná i v tropech. Vzápětí z vašeho přístroje vyletí sprcha jisker, která vás srazí ze židle a zapálí papíry na stole. Tehdejší telegrafisté zjistili, že mohou posílat zprávy i po odpojení baterií – dráty totiž nabíjela energie z nejsilnější geomagnetické bouře v zaznamenané historii, známé jako Carringtonova událost.
včera
Otrava Skripalových i vzpoura wagnerovců. Alexejev stál za řadou aktivit, přesto je Kreml k jeho osudu lhostejný
Od otravy Skripalových přes invazi na Ukrajinu až po podvratné aktivity během amerických voleb – je těžké najít ruskou kontroverzi, do které by generál Vladimir Alexejev nebyl zapojen. Nyní tento zástupce šéfa vojenské rozvědky GRU sám bojuje o život v moskevské nemocnici poté, co se stal obětí útoku. Přestože byl Alexejev klíčovou postavou mnoha operací Vladimira Putina a o nepřátele neměl nouzi, ukázalo se, že ochrana takto vysoce postaveného špiona byla fatálně nedostatečná.
včera
Olympijské hry 2026 jsou tady. Vše, co o nich potřebujete vědět
Zimní olympijské hry v Miláně a Cortině d’Ampezzo roku 2026 jsou tady a Itálie je – téměř – připravena hostit největší sportovní show světa. Během následujících 16 dnů bude na sněhu a ledě soupeřit přibližně 2 900 sportovců z více než 90 zemí světa. Hry jsou rozprostřeny na stovkách kilometrů v severní Itálii, od módního Milána přes šik Cortinu d'Ampezzo až po regiony Predazzo, Tesero, Livigno a Bormio.
včera
Epsteinovy spisy lámou Starmerovi vaz. Spasí ho jen zázrak, tvrdí poslanci
Britský premiér sir Keir Starmer čelí nejvážnější krizi svého dosavadního působení v úřadu. Podle labouristického poslance Iana Byrnea se předseda vlády nachází ve „velmi nebezpečné politické situaci“ a k udržení své pozice v čele strany bude nyní potřebovat „zázrak“. Byrne, který patří k levicovému křídlu Labouristické strany, v rozhovoru pro Sky News uvedl, že Starmer musí začít uvažovat o důsledcích svých činů a reflektovat své vlastní postavení.
včera
Trump sdílel rasistické video proti Obamovi
Donald Trump vyvolal vlnu pobouření poté, co během noční série příspěvků na své sociální síti Truth Social sdílel video, které obsahuje rasistické vyobrazení bývalého prezidentského páru Baracka a Michelle Obamových.
včera
Lavrov obvinil Ukrajinu z pokusu o atentát na Aleksejeva
Ruský ministr zahraničí Sergej Lavrov obvinil Ukrajinu z pokusu o atentát na generála Vladimira Aleksejeva, k němuž došlo v Moskvě. Podle Lavrova tento útok jasně ukazuje, že se ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj snaží zhatit mírový proces, který se slibně vyvíjel po jednáních v Abú Zabí začátkem tohoto týdne. Toto tvrzení Kremlu, pro které nebyly předloženy žádné důkazy, zapadá do dlouhodobého narativu ruského vedení.
včera
Okamura označuje své voliče za „naše občany“. Jde jen o malou a specifickou část českého národa
Výroky Tomia Okamury k ukrajinské vlajce na Karlově mostě znovu otevírají otázku, kde končí legitimní politický názor a začíná zneužívání ústavní funkce k polarizaci společnosti. Předseda Poslanecké sněmovny se stylizuje do role mluvčího „našich občanů“, ačkoli reprezentuje jen úzký segment voličů. Kritika symbolických projevů solidarity s napadenou Ukrajinou tak neslouží ochraně veřejného zájmu, ale udržování konfliktu jako základního politického nástroje.
včera
Z potyčky v bytě v Jaroměři je pokus o vraždu. Policie zadržela podezřelého
Kriminalisté z Královéhradeckého kraje se od středečního večera zabývají násilným útokem v Jaroměři. V bytě došlo ke konfliktu dvou mužů. Případ byl předběžně kvalifikován jako pokus o vraždu.
včera
První Češi mají premiéru na hrách za sebou. Curleři nestačili na silný kanadský pár
Bývá to již několik let zvykem, že olympijské hry, ať už letní nebo zimní, začínají už dva dny před oficiálním startem. Nejinak je tomu i letos v případě 25. zimních olympijských her v Miláně a Cortině d'Ampezzo. Hned první soutěžní den se předvedli první čeští olympionici, konkrétně curleři Julie Zelingerová a Vít Chabičovský. Ve svém prvním curlingovém olympijském zápase se utkali s kanadskou dvojicí Jocelyn Petermanová-Brett Gallant, která ukázala, kdo byl v duelu jasným favoritem. Aniž by došlo na všech osm endů, Kanaďané nad Čechy vyhráli 10:5.
včera
Únorové důchody jsou nižší než lednové. Úřad vysvětlil důvod
V únoru obdržíte důchod v jiné výši než v lednu, upozornila Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ) své klienty, kterým peníze chodí na osobní účet nebo na účet partnera. Neznamená to však, že by se pobíraný důchod snížil. Úřad vše náležitě vysvětlil.
včera
Trumpova administrativa dluží čtvrt miliardy dolarů. WHO řeší, zda je vůbec někdy zaplatí
Členové Světové zdravotnické organizace (WHO) se aktuálně pokoušejí vyřešit otázku, jak naložit s nesplaceným dluhem ve výši 260 milionů dolarů, který za sebou zanechaly Spojené státy. Ty pod vedením Donalda Trumpa začátkem letošního roku oficiálně organizaci opustily. Podle údajů WHO dluží USA členské příspěvky za období let 2024 až 2026, přičemž Trumpova administrativa je dosud odmítá uhradit. Agentura se tak musí vyrovnat se ztrátou svého největšího financovatele, což otevírá debatu o legitimitě celého multilaterálního systému globální zdravotní politiky.
včera
V Moskvě došlo k pokusu o atentát na špičku ruské rozvědky. Aleksejev v nemocnici bojuje o život
V Moskvě došlo k pokusu o atentát na jednoho z nejvýše postavených představitelů ruských tajných služeb. Generálporučík Vladimir Aleksejev, zástupce ředitele vojenské rozvědky GRU, byl v pátek ráno několikrát postřelen na schodišti svého bytového domu v severozápadní části metropole. Neznámý útočník na generála vypálil několik ran a Aleksejev byl v kritickém stavu převezen do nemocnice, kde bojuje o život.
včera
Politico: Babiš čelí obviněním, že plně nepřerušil vazby na Agrofert
Premiér Andrej Babiš čelí novým obviněním, že plně nepřerušil vazby se svým zemědělským impériem Agrofert. Stalo se tak navzdory veřejnému slibu, který dal při svém prosincovém jmenování do úřadu, aby se vyhnul střetu zájmů. Uniklý právní dokument, na který upozornil server Seznam Zprávy a který má k dispozici i redakce Politico, naznačuje, že Babišovo odstřižení od holdingu je pouze dočasné a neúplné.
včera
Pastrňák a Charvátová ponesou českou vlajku na slavnostním zahájení olympiády
Až se v pátek večer bude konat v rámci slavnostního zahájení tradiční defilé všech olympioniků, českou výpravu na slavném milánském stadionu San Siro povede s českou vlajkou v rukách hokejista David Pastrňák. Biatlonistka Lucie Charvátová pak bude vlajkonoškou na dálku ve druhém dějišti letošních Her v Cortině d'Ampezzo. Oba byli vlajkonoši české výpravy zvoleni ostatními českými olympioniky.
Zdroj: David Holub