Brusel - Lidé trpící vzácnými chorobami mají ode dneška větší šanci na vyléčení. Evropská komise se rozhodla propojit lékaře a medicínské týmy napříč Evropskou unií tak, aby se zefektivnil jejich boj s ojedinělými chorobami.
V Evropské unii dnes začnou fungovat nové přeshraniční sítě na léčení vzácných onemocnění. Ty mají za cíl propojit stovky lékařských týmů v celé Unii. Uvedla to Evropská komise (EK).
Pacienti z unijních států se vzácnými onemocněními by měli mít od března větší šanci na kvalitní léčbu, a to díky projektu 24 Evropských referenčních sítí (ERN), které jsou zaměřeny na jednotlivé skupiny onemocnění, například nemoci kostí, poruchy imunity, nebo pediatrické diagnózy.
Podle plánu Evropské unie propojí sítě 900 lékařských týmů z 26 členských států EU. Cílem je podle Komise vytvořit kontakt mezi odborníky, aby se mohli podělit o zkušenosti s ojedinělými nemocemi, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu.
Eurokomisař pro zdraví a bezpečnost potravin Vytenis Andriukaitis uvedl, že byl jako lékař často svědkem tragických příběhů pacientů se vzácnými nebo složitými chorobami, kterým často chyběla diagnóza a potřebná léčba. Tyto sítě podle něj propojí znalosti a zkušenosti na úrovni EU, které jsou v současnosti obsaženy v členských státech.
Statistiky Evropské unie ukazují, že vzácnými chorobami trpí méně než 0,05 procenta obyvatel, jednou z šesti až osmi tisíc vzácných nemocí trpí přibližně 30 milionů obyvatel EU.
Vzácná onemocnění mohou podle lékařů způsobovat řadu zdravotních komplikací, které díky mnohdy nepřesné léčbě znesnadňují pacientům život. Nastat mohou nejen chronické zdravotní problémy, ale i ohrožení života.
Související
Více lékařů a zdravotníků pro české zdravotnictví. Programy nesou první výsledky
Ministerstvo zdravotnictví společně s Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy a Asociací děkanů lékařských fakult ČR vyhodnotilo výsledky dlouhodobých programů na podporu vzdělávání lékařů a nelékařských zdravotnických pracovníků. Oba programy podle hodnocení úspěšně plní svůj účel a zapojené školy naplňují stanovené závazky.
Policie prověřuje primáře z Děčína. Nahlásila ho nemocnice
Severočeští policisté se zabývají případem primáře děčínské nemocnice, na kterého nadřízení podali trestní oznámení. Lékař je hned v několika případech podezřelý z vraždy. Na případ upozornila televizní stanice CNN Prima News.
Aktuálně se děje
před 53 minutami
Trump: Za útokem na klíčový saúdskoarabský ropovod stojí s největší pravděpodobností Írán
Americký prezident Donald Trump prohlásil, že za útokem na klíčový saúdskoarabský ropovod stojí s největší pravděpodobností Írán. Vyjádřil se tak během své sobotní návštěvy Irska v reakci na novinářské dotazy ohledně poškození infrastruktury. Ke vzdušnému úderu na ropovod Východ-Západ došlo ve čtvrtek, což vedlo k jeho preventivnímu odstavení z provozu. Incident si podle oficiálních zpráv vyžádal i několik zraněných a způsobil věcné škody.
před 2 hodinami
Trump v Evropě opět budí vášně. Vyzval ke sjednocení Irska
Americký prezident Donald Trump vyvolal během své víkendové návštěvy Irska značnou pozornost prohlášením na podporu sjednocení ostrova. Během bilaterálního jednání s irským premiérem Micheálem Martinem v Dublinu označil případné spojení Severního Irska s Irskou republikou za fantastickou věc. Přestože si byl podle svých slov vědom politické citlivosti celého tématu, vyjádřil přesvědčení, že k tomuto kroku nakonec stejně dojde. Podle Trumpa má Irsko v čele správného člověka, který by mohl celý proces posunout kupředu.
před 3 hodinami
150 tisíc přeživších a záchranářů čelí 25 let po 11. září vážným zdravotním problémům
Pětadvacet let od teroristických útoků z 11. září 2001 čelí tisíce přeživších a záchranářů závažným dlouhodobým zdravotním následkům, píše NBC News. Bývalý policista a současný právník organizace 9/11 Health Watch Matthew McCauley vzpomíná na toxický prach, který v dolním Manhattanu dosahoval výšky přes půl metru. Vzduch v okolí zřícených věží byl plný sutin, popela a dýmu z požárů, které na místě hořely více než měsíc. McCauley sám dnes trpí chronickým kašlem a problémy s dutinami, přičemž v průběhu let ztratil kvůli nemocem spojeným s 11. zářím stovky známých a blízkých přátel.
před 4 hodinami
Při výstupu na Mont Blanc zemřel český horolezec, spadl na něj kámen
Na klasické výstupové trase na masiv Mont Blanc došlo k dalšímu tragickému neštěstí. V nebezpečném kuloáru Goûter na území francouzské obce Saint-Gervais přišel o život český horolezec, uvedl list Le Dauphiné Libéré. Muž ve věku kolem čtyřiceti let podlehl zraněním způsobeným pádem kamení. K tragickému incidentu došlo v odpoledních hodinách přímo během přechodu tohoto úseku.
před 5 hodinami
Medveděv: Litva by mohla zmizet z mapy. NATO mu nepomůže, článek 5 by neaktivovalo
Bývalý ruský prezident a současný místopředseda Rady bezpečnosti Ruské federace Dmitrij Medveděv prohlásil, že Litva by mohla zmizet z mapy světa, pokud zruší svůj ústavní zákaz rozmístění jaderných zbraní. Ruský představitel tak reagoval na nedávné kroky litevského parlamentu, který směřuje ke změně ústavy. Medveděv zároveň zpochybnil ochranu pobaltské země ze strany Severoatlantické aliance. Podle jeho slov by NATO v případě ruské reakce neaktivovalo článek 5 o společné obraně.
před 7 hodinami
Putin svalil vinu za rozpoutání války na Ukrajině na NATO a západní vlády
Ruský prezident Vladimir Putin na podnikatelském fóru uskupení BRICS v Novém Dillí veřejně přiznal, že se Rusko stalo hlavním terčem mezinárodních sankcí na světě. Ve svém následném vystoupení před ruskými novináři ostrým způsobem napadl představitele západních zemí, Severoatlantickou alianci i skupinu G7. Zároveň vykreslil společenství BRICS jako rozvíjející se alternativu vůči slábnoucímu vlivu tradičních západních mocností.
před 8 hodinami
Část světa může čelit závažnému nedostatku jídla a globální potravinové krizi, varuje Zelenskyj
Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj v pátek prohlásil, že obyvatelé Ukrajiny nezůstanou bez potravin ani přes pokračující blokádu Černého moře. Varoval však, že jiné země světa by mohly čelit závažnému nedostatku jídla a globální potravinové krizi. V souvislosti s rostoucí intenzitou ruských útoků zároveň vyzval ke krizovému zpřísnění sankcí vůči Moskvě ze strany Spojených států amerických. K situaci se vyjádřil během svého vystoupení na konferenci Jalta European Strategy.
před 9 hodinami
ISW: Putin je přesvědčen, že válku vyhrává, protože nezná realitu. Armádu mu lže
V ruské armádě se podle vojenských analytiků rozšířila hluboce zakořeněná kultura lhaní ohledně zisků přímo na bojišti. Tento stav vede k tomu, že má ruský prezident Vladimir Putin značně zkreslený pohled na reálnou situaci na ukrajinské frontě. Na tento problém upozornil ve své zprávě americký Institut pro studium války na základě poznatků ruských vojenských blogerů. Zpravodajci uvádějí, že zkreslená hlášení přímo ovlivňují rozhodování na nejvyšší úrovni.
před 10 hodinami
Saúdská Arábie odstavila hlavní ropovod. Zaútočily na něj drony
Klíčový ropovodní systém v Saúdské Arábii se stal terčem útoků bezpilotních prostředků, což si vyžádalo jeho dočasné odstavení. Saúdskoarabské ministerstvo energetiky potvrdilo, že Východo-západní ropovod čelil vícenásobnému napadení a byl z preventivních důvodů uzavřen. Událost si podle oficiálních míst vyžádala několik zraněných a vyvolala požáry v blízkosti čerpacích stanic.
před 12 hodinami
Bin Ládin pošle letadlo naplněné výbušninami, varovala CIA tři roky před 11. zářím
Americká Ústřední zpravodajská služba (CIA) odtajnila a zveřejnila více než sto stránek tajných dokumentů z denních zpráv pro prezidenty Billa Clintona a George W. Bushe. Zveřejněné materiály podrobně popisují varování před hrozbou ze strany teroristické sítě Al-Káida a jejího vůdce Usámy bin Ládina v období před útoky z 11. září 2001.
před 13 hodinami
Chybí morálka, peníze i rekruti. Rozvědka spočítala, do kdy Rusko přijde o všechny své vojáky
Šéf ukrajinské vojenské rozvědky generálporučík Oleh Ivaščenko předpovídá, že ruská armáda by mohla vyčerpat své lidské i vojenské zdroje do roku 2028. Podle jeho slov je morálka v řadách moskevských jednotek na velmi nízké úrovni a vojáci ztrácejí ochotu bojovat. Ivaščenko uvedl, že současné zdroje Ruské federace vystačí už jen na přibližně šestnáct měsíců. V rozhovoru pro deník The Times upřesnil, že vojenské a ekonomické kapacity Ruska pokryjí potřeby nadcházejícího roku, ale konec zdrojů odhaduje právě na rok 2028.
před 14 hodinami
Letní počasí se zapsalo do dějin. Nový rekord má stanice na Hodonínsku
Máme za sebou historicky druhé nejteplejší léto, konstatovali meteorologové po konci druhého z ročních období. To přineslo nový historický teplotní rekord. Do dějin se dosud nevídaným počtem tropických dnů zaspala i jedna z tuzemských meteorologických stanic.
včera
Princ George nastoupil na novou školu. Chodili tam i britští premiéři
Princ George, který by se jednoho dne měl stát britským králem, nastoupil na prestižní britskou školu Eton College. Informovala o tom britská stanice BBC. Syna během úvodního školního dne doprovázeli jeho rodiče, tedy princ William a jeho manželka Kate.
včera
Topolánek přiznal metastáze v plicích. Chce něco zkusit
Bývalý premiér Mirek Topolánek přiznal komplikace v rámci statečného boje s rakovinou. Lékaři u někdejšího politika odhalily metastáze, takže vyhlídky známého pacienta se podstatně zhoršily. Přiznal to sám Topolánek.
včera
Knihovna Václava Havla je minulostí. Instituce odhalila nový název
Proces změny názvu Knihovny Václava Havla, která se nedokázala dohodnout s bývalou první dámou Dagmar Havlovou na dalším užívání jména někdejšího prezidenta, je u konce. Instituce odhalila, pod jakým názvem chce pokračovat v činnosti.
včera
Ministerstvo odhalilo, kolik vynaloží na dopravní stavby
Ministerstvo dopravy chce do výstavby nových dálničních úseků, důležitých obchvatů, modernizace železnice a rozvoje vodních cest v příštím roce investovat prostřednictvím Státního fondu dopravní infrastruktury (SFDI) rekordních 183,1 miliard korun. Informovalo o tom v tiskové zprávě. Je to o 13,8 miliard korun více než ve schváleném rozpočtu fondu na rok 2026. Počítá s tím návrh rozpočtu SFDI na rok 2027, který v úterý schválil Výbor SFDI a vzala na vědomí Dozorčí rada fondu.
včera
Houby rostou, naznačuje mapa. Počasí se konečně umoudřilo
Hlavní houbařská sezóna, která byla přes léto kvůli nedostatku srážek velmi slabá, pokračuje i v září. Počasí se v poslední době umoudřilo, takže sběračům přibývá míst, kde mohou přijít k pěknému úlovku.
včera
Medvědi jsou v Beskydech, výskyt potvrdili experti
Svědectví o možném výskytu medvědů v Beskydech se zakládají na pravdě. Experti z Agentury ochrany přírody a krajiny (AOPK) potvrdili, že obávané šelmy se v oblasti pohybují. Lidé z regionu proto dostali několik dobře známých doporučení.
včera
Ruská armáda poprvé zaútočila na Ukrajinu pomocí proudových bezpilotních letounů
Ruská armáda zasáhla v Kyjevě čerpací stanice pomocí proudových bezpilotních letounů, čímž bombardování ukrajinského hlavního města vstoupilo do nové fáze intenzity. Podle starosty Vitalije Klička si ranní údery v dopravní špičce vyžádaly nejméně dva mrtvé a dvanáct zraněných. Útoky zasáhly celkem dvě benzínové stanice v průběhu jednoho rána. Všechna zasažená zařízení provozuje státní společnost Ukrnafta.
včera
Sněmovna schválila vyšší ochranu lidí žádajících o půjčky
Poslanecká sněmovna schválila novelu zákona o spotřebitelském úvěru, která má zajistit vyšší ochranu lidí žádajících o půjčky. Předloha zavádí přísnější pravidla včetně zastropování maximálních nákladů na úvěry a omezení reklamy. Opatření se dotkne také pravidel pro posuzování schopnosti žadatelů splácet své závazky. Po schválení dolní komorou nyní novou právní úpravu posoudí Senát.
Zdroj: Libor Novák