Brusel - Lidé trpící vzácnými chorobami mají ode dneška větší šanci na vyléčení. Evropská komise se rozhodla propojit lékaře a medicínské týmy napříč Evropskou unií tak, aby se zefektivnil jejich boj s ojedinělými chorobami.
V Evropské unii dnes začnou fungovat nové přeshraniční sítě na léčení vzácných onemocnění. Ty mají za cíl propojit stovky lékařských týmů v celé Unii. Uvedla to Evropská komise (EK).
Pacienti z unijních států se vzácnými onemocněními by měli mít od března větší šanci na kvalitní léčbu, a to díky projektu 24 Evropských referenčních sítí (ERN), které jsou zaměřeny na jednotlivé skupiny onemocnění, například nemoci kostí, poruchy imunity, nebo pediatrické diagnózy.
Podle plánu Evropské unie propojí sítě 900 lékařských týmů z 26 členských států EU. Cílem je podle Komise vytvořit kontakt mezi odborníky, aby se mohli podělit o zkušenosti s ojedinělými nemocemi, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu.
Eurokomisař pro zdraví a bezpečnost potravin Vytenis Andriukaitis uvedl, že byl jako lékař často svědkem tragických příběhů pacientů se vzácnými nebo složitými chorobami, kterým často chyběla diagnóza a potřebná léčba. Tyto sítě podle něj propojí znalosti a zkušenosti na úrovni EU, které jsou v současnosti obsaženy v členských státech.
Statistiky Evropské unie ukazují, že vzácnými chorobami trpí méně než 0,05 procenta obyvatel, jednou z šesti až osmi tisíc vzácných nemocí trpí přibližně 30 milionů obyvatel EU.
Vzácná onemocnění mohou podle lékařů způsobovat řadu zdravotních komplikací, které díky mnohdy nepřesné léčbě znesnadňují pacientům život. Nastat mohou nejen chronické zdravotní problémy, ale i ohrožení života.
Související
Kratom v Česku je problém. Za tři měsíce napočítali přes 500 pacientů
V souvislosti s akutní intoxikací kratomem nebo podezřením na ni byla od dubna do června 2026 vykázána zdravotní péče u 515 pacientů. Nejpočetnější skupinu tvořili pacienti ve věku 15 až 19 let. Více než třetina všech evidovaných osob byla mladší dvaceti let. Vyplývá to z prvních souhrnných údajů za pojištěnce všech sedmi zdravotních pojišťoven, které pro Ministerstvo zdravotnictví zpracoval Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR.
Lékař může požadovat nejrůznější platby. Vojtěch vyjasnil, co je legitimní
Registrační poplatek, platba za dřívější termín nebo poplatek za eRecept. Ministerstvo zdravotnictví vydalo metodické stanovisko, které na konkrétních příkladech vysvětluje, kdy mohou poskytovatelé zdravotních služeb požadovat po pacientech platbu a kdy ne. Základní pravidlo je jednoduché: za péči hrazenou z veřejného zdravotního pojištění pacient neplatí podruhé.
Aktuálně se děje
před 31 minutami
Ukrajina bude mít po válce trochu jiný tvar, prohlásil Trump
Americký prezident Donald Trump poskytl rozsáhlý rozhovor v pořadu 60 Minutes televizní stanice CBS, v němž poprvé podrobně zhodnotil výsledky nedávných voleb do poloviny mandátu a vyjádřil se k řadě aktuálních politických i osobních témat. V hodnocení volebního neúspěchu republikánů prezident otevřeně přiznal, že imigrační politika jeho administrativy a rozsáhlé deportace nelegálních migrantů zašly příliš daleko.
před 1 hodinou
Pouť do Mekky se kvůli extrémnímu vedru změnila v boj o život. Sanitky nemohly zasáhnout, popisuje cestovatel
Čtyřicetiletý britský cestovatel a spisovatel Zirrar Ali prožil během tradiční pouti do Mekky extrémní vlnu veder, kdy teploty na posvátných místech překročily 51 stupňů Celsia. Náboženská cesta, která měla být vrcholem jeho duchovního života, se kvůli stupňujícím se dopadům klimatické změny proměnila v nebezpečný boj o přežití, během něhož on i jeho starší otec čelili akutnímu nedostatku vody, stínu a lékařské pomoci.
před 2 hodinami
Netanjahu uvrhnul Izrael do hluboké krize, tvrdí Eisenkot. Zahájil jednání o sestavení vlády
Bývalý náčelník generálního štábu izraelské armády a předseda strany Jašar Gadi Eisenkot převzal od prezidenta Jicchaka Herzoga oficiální pověření k sestavení nové vlády a zahájil jednání s možnými koaličními partnery. Šestašedesátiletý politik, který dostal od hlavy státu lhůtu dvaceti osmi dnů, při té příležitosti varoval, že dosavadní premiér Benjamin Netanjahu přivedl zemi do hluboké krize a že se Izrael nachází v kritickém bodě, odkud může být cesta zpět již ztracena.
před 2 hodinami
Trump řekl, za jakých podmínek USA neobnoví útoky proti Íránu
Americký prezident Donald Trump v neděli prohlásil, že případné obnovení amerických útoků na Írán je vysoce nepravděpodobné, pokud rozhovory o íránském jaderném programu a otevření Hormuzského průlivu budou vykazovat hmatatelný pokrok.
před 3 hodinami
Republikáni po drtivé porážce neví, co dál. Jsme na pokraji vymření, přiznávají někteří členové
Po ničivé porážce v listopadových volbách do Kongresu se Republikánská strana ocitla v hluboké vnitřní krizi a čelí nutnosti zásadního přehodnocení své dosavadní politické strategie. Porážka koalice, která Donalda Trumpa provázela třemi prezidentskými kampaněmi, okamžitě vyvolala vlnu debat o budoucím směřování konzervativního hnutí.
před 4 hodinami
Tesla oficiálně ukončuje výrobu vozů Cybertruck, oznámil Musk
Společnost Tesla plánuje v příštím roce ukončit výrobu svých elektrických vozů Cybertruck v texaské továrně, jak oznámil ředitel automobilky Elon Musk. Tento krok má uvolnit potřebné výrobní kapacity pro rozvoj autonomních vozidel typu Cybercab. Model s nezaměnitelným hranatým designem přitáhl od svého uvedení na trh řadu skalních příznivců, avšak potýkal se také s prodejními problémy.
před 4 hodinami
Pařížská dohoda je po 10 letech od podpisu minulostí? Světu se oteplení pod 1,5 stupni nedaří udržet
Deset let po podpisu pařížské dohody se mezinárodní klimatická jednání nacházejí v hluboké krizi a čelí rostoucí pochybnosti o své efektivitě. Klíčový teplotní cíl omezit globální oteplení na 1,5 stupně Celsia nad předindustriální úroveň byl překročen a teploty toto rozmezí již dva roky překonávají. Odborníci podle The Guardian navíc upozorňují, že nejoptimističtější odhady nyní hovoří o oteplení v rozmezí 1,7 až 1,8 stupně Celsia.
před 5 hodinami
Nejbohatší firma světa čelí vážnému obvinění. Šéf Nvidie udržoval poměr s čínskou špionkou
Americký technologický gigant a nejbohatší firma světa Nvidia zahájil nezávislé vyšetřování kvůli obviněním, že jeho generální ředitel Jensen Huang udržoval poměr se ženou podezřelou z čínské špionáže. Šéf jedné z nejhodnotnějších firem světa přiznal, že byl nevěrný své manželce, a veřejně se omluvil své rodině i všem zaměstnancům. Tato zpráva vyvolala značný rozruch v celém globálním technologickém sektoru a nastolila vážné otázky ohledně firemní bezpečnosti.
před 6 hodinami
Vůle řešit oteplování chybí. Na COP31 nedorazí lídři států, které mají největší podíl na klimatických změnách
V Turecku začíná významná klimatická konference, kterou společně zahajují turecký ministr životního prostředí Murat Kurum, australský ministr pro klima a životní prostředí Chris Bowen a šéf OSN pro klima Simon Stiell. Hlavním úkolem účastníků summitu bude ukázat, že pařížská dohoda o klimatu z roku 2015 stále funguje, a to navzdory rekordním teplotám z posledních dvou let, které překonaly klíčovou hranici 1,5 stupně Celsia nad předindustriální úroveň.
před 7 hodinami
Macinka ostrými útoky na adresu sportovkyň pobouřil politiky. Padají výzvy k rezignaci, skandál hasí jeho kolegové
Výrok ministra zahraničí Petra Macinky z hnutí Motoristé sobě, kterým v nedělním televizním pořadu označil ruské hokejové reprezentantky za „ruské mužatky“, vyvolal bouřlivou vlnu kritiky napříč českou politickou scénou. Incident se odehrál v nedělní Partii Terezie Tománkové na stanici CNN Prima NEWS, kde šéf české diplomacie hovořil o možné účasti ruských sportovkyň na nadcházejícím lednovém mistrovství světa hokejistek do 18 let v Ostravě a prohlásil, že feministky budou muset toto mistrovství přežít bez účasti zmíněného týmu.
před 7 hodinami
Střelec, který v Krakově zabil šest lidí, zemřel
Střelec, který o uplynulém víkendu zabil šest lidí při krvavém útoku v historickém centru polského Krakova, v pondělí zemřel v nemocnici na následky svých zranění. Tragická událost hluboce otřásla celou zemí a vyvolala vlnu obav v evropském státě s mimořádně přísnými zákony o držení zbraní. Policie případ vyšetřuje jako možný teroristický čin, za nímž stála krajně pravicová ideologie.
před 8 hodinami
Největší klimatická konference světa začíná. USA COP31 bojkotují, hlavním tématem je padlá pařížská dohoda
V tureckém pobřežním městě Antalyi dnes začíná jednadvacáté zasedání konference OSN o změně klimatu známé pod označením COP31, na němž se scházejí představitelé téměř sto devadesáti států a řada světových lídrů. Cílem těchto vysoce sledovaných rozhovorů je řešit prohlubující se globální klimatickou krizi v době, kdy svět čelí nejsilnějšímu meteorologickému jevu El Niño v historii, jenž je navíc umocněn využíváním fosilních paliv.
před 9 hodinami
Počasí o příštím víkendu: Teploty v noci klesnou až na -7 stupňů
Českou republiku čeká příští víkend převážně klidný, avšak postupně chladnější ráz počasí, který přinese ranní mrazy a tvořící se mlhy. Vyplývá to z předpovědi meteorologů z ČHMÚ.
včera
Kyjev čeká krutá zima. Rusko na frontě uspět nedokáže, zaměřilo se na ničení ukrajinské ekonomiky, varují experti
V předvečer nových mírových rozhovorů zprostředkovaných Spojenými státy stupňuje Rusko své útoky na ukrajinskou energetickou infrastrukturu a hospodářství, čímž zemi vystavuje dosud nejtěžší zkoušce od začátku konfliktu. Nezávislý vyšetřovací panel Organizace spojených národů nedávno dospěl k závěru, že úmyslné útoky na civilní a životně důležité energetické systémy naplňují skutkovou podstatu válečných zločinů a zločinů proti lidskosti.
včera
Potká Orlí hnízdo stejný osud, jako Hitlerův bunkr? Německo řeší, co s vyhořelou stavbou
V bavorských Alpách vyvolal silné kontroverze a bouřlivou debatu nedávný požár, který během říjnového večera téměř zcela zničil historickou horskou chatu známou jako Orlí hnízdo. Toto místo, postavené nacistickým režimem v roce 1938 a frekventované Adolfem Hitlerem, se po druhé světové válce stalo památníkem a dlouhá léta fungovalo jako oblíbená turistická atrakce.
včera
Polsko má dalšího hrdinu sobotního útoku. Zachránil život policistovi, který zneškodnil střelce
Dva polští chirurgové, kteří měli v centru Krakova poklidný oběd s rodinami, se nečekaně ocitli v centru dění po krvavé masové střelbě na hlavním náměstí a svým rychlým zásahem prokazatelně zachránili život vážně zraněnému policistovi, píše BBC.
včera
USA nabízejí dvacet milionů dolarů za informace o íránském jaderném programu
Spojené státy nabízejí odměnu až dvacet milionů dolarů za informace týkající se íránského jaderného programu, a to navzdory opakovaným tvrzením prezidenta Donalda Trumpa, že klíčové íránské kapacity byly zcela zničeny. Program Rewards for Justice, spadající pod americké ministerstvo zahraničních věcí, takovým krokem signalizuje přetrvávající obavy Washingtonu ohledně reálného stavu íránského vývoje.
včera
STAN je nejsilnější opoziční stranou, dohání hnutí ANO. SPD se propadá, Motoristé by se do Sněmovny nedostali
Hnutí STAN zaznamenalo v nejnovějším říjnovém volebním modelu agentury Kantar pro Českou televizi prudký nárůst podpory, když si polepšilo o 6,5 procentního bodu na celkových 23,5 procenta a výrazně se přiblížilo vedoucímu hnutí ANO.
včera
Vláda připravuje zastropování cen energií, oznámil Havlíček
Ministr průmyslu a obchodu Karel Havlíček (ANO) oznámil v Nedělní debatě, že vláda připravuje režim zastropování koncových cen energií a zaměří se také na samotné výrobce, přičemž tento krizový plán předloží kabinetu již v pondělí k projednání.
včera
Zneškodnil střelce, sám teď bojuje o život. Polsko po teroristickém útoku oslavuje nové hrdiny
Obrovskou odvahu projevili během sobotního teroristického útoku zasahující policisté, z nichž dva utrpěli těžká zranění při pronásledování a zatýkání útočníka. Zvláštní pozornost veřejnosti i představitelů státu přitahuje policista Jakub Kulik, který byl vážně zraněn a po úspěšné operaci v krakovské nemocnici se jej podařilo probudit z umělého spánku, přičemž jeho stav zůstává nadále vážný.
Zdroj: Libor Novák