Malou holčičku postihlo Ondinino prokletí. Zastavuje se ji ve spánku dech!

Worcester - Osmiměsíční Jovie Wyse trpí vzácnou chorobou. Dech se zastaví pokaždé, když holčička usne. Rodiče tak musí každou noc bdít nad postýlkou svého dítěte. O podrobnostech tzv. Ondininova prokletí informuje deník The Sun.

Lékaři diagnostikovali u holčičky vrozený centrální syndrom hypoventilace. Jakmile se tělo obrazně přepne do spánkového režimu, dech se jednoduše zastaví. Ačkoli má malá Jovie tracheotomii již od svých dvou měsíců, její život je pořád na vlásku. „Musíme pořád kontrolovat, zda naše dcera není příliš daleko od svého ventilátoru,“ popisují rodiče, Chris a Lorna Wysovi, svůj každodenní život. Sebemenší nepozornost může mít smrtelné následky. „Většina rodičů by byla nejspíš ráda, když jejich děti usnou uprostřed dne. Pro nás je to hrůza,“ povzdechl si otec Chris (26). 

Oba rodiče museli projít náročným zdravotnickým kurzem, během něhož se naučili korigovat přístroj, resp. dech dítěte. Přesto všechno však doufají, že jejich milovaná Jovie bude nakonec schopná prožít svůj život naplno a samostatně. Existuje totiž šance, že se organismus v budoucnu dokáže poprat se vzácným onemocněním. V současné době je po celém světě přibližně 200 lidí, kteří trpí tzv. Ondininým prokletím a jsou odkázáni na čtyřiadvacetihodinovou zdravotní péči.

 

Související

Komáři

Tropická nemoc způsobující nesnesitelné bolesti se nyní může šířit ve většině Evropy, odhalili vědci

Bolestivé tropické onemocnění známé jako chikungunya se nyní může šířit prostřednictvím komárů ve většině zemí Evropy. Nová studie ukázala, že díky klimatické krizi a rostoucím teplotám je přenos této nemoci možný ve 29 evropských státech. Vědci varují, že v zemích jako Španělsko nebo Řecko jsou nyní infekce pravděpodobné po dobu více než šesti měsíců v roce. Riziko se však posouvá i dále na sever, přičemž v jihovýchodní Anglii jsou podmínky pro šíření vhodné po dva měsíce v roce.

Více souvisejících

nemoci

Aktuálně se děje

před 14 minutami

Lodní doprava, ilustrační foto

Mrazivé detaily odhaleny. Vyšetřování zjistilo, co převážela potopená ruská nákladní loď

Vyšetřování stanice CNN odhalilo fascinující a mrazivé detaily o osudu ruské nákladní lodi Ursa Major, která se za nevyjasněných okolností potopila v prosinci 2024 u španělského pobřeží. Podle zjištění novinářů mohlo plavidlo převážet jaderné reaktory pro ponorky, které byly pravděpodobně určeny pro Severní Koreu. Incident, který byl dlouho zahalen tajemstvím, může být výsledkem utajené vojenské intervence Západu s cílem zabránit Rusku v poskytnutí pokročilých jaderných technologií svému klíčovému spojenci.

před 1 hodinou

před 1 hodinou

Keir Starmer, předseda Labouristické strany

Den D pro Británii. Starmerova vláda se hroutí, může dnes definitivně padnout

Britský premiér Keir Starmer čelí v současné době zásadnímu jednání kabinetu, které může rozhodnout o jeho dalším osudu v čele vlády. Ačkoliv se včera snažil ve svém projevu přesvědčit veřejnost i kolegy, že lidské příběhy jsou důležitější než tabulky, realita včerejšího dne byla opačná. Většina zpravodajských organizací se soustředila právě na čísla a sledovala rostoucí seznam poslanců, kteří ho vyzývají k okamžité rezignaci.

před 3 hodinami

včera

včera

Ilustrační fotografie.

Rulík a spol. se poprali s řadou omluvenek. Pastrňák nepojede, šanci mají hráči z AHL

Mistrovství světa v hokeji je ještě před námi, ale už teď je jasné, že se bude jednat o vyvrcholení mimořádně těžké hokejové sezóny. Vždyť světový šampionát, který se od 15. května uskuteční ve švýcarských městech Curych a Fribourg, je jejím druhým vrcholem po únorových zimních olympijských hrách v Miláně. Proto se nikdo nemůže divit tomu, že většina legionářů z kanadsko-americké NHL odmítla pozvánku na šampionát, včetně největší hvězdy útočníka Bostonu Davida Pastrňáka. Tím se tak ale otevřela možnost pro hokejisty z AHL, jako jsou obránce Marek Alscher a útočnici Matyáš Melovský a Matěj Blümel. Dravé mládí musí být vždy doplněno zkušenostmi a prověřenými jmény, nechybějí tak obránci Filip Hronek a Michal Kempný či útočníci Dominik Kubalík, Jakub Flek a pochopitelně Roman Červenka, jenž bude na svém 13. mistrovství zase jednou kapitánem.

včera

SK Slavia Praha, stadion v Edenu.

Slavii čeká správní řízení kvůli incidentu na sobotním derby

Ministerstvo vnitra v souvislosti s incidenty během sobotního pražského derby zahájí správní řízení s klubem SK Slavia Praha. Jakékoli násilné či jinak protiprávní jednání na sportovních akcích je nepřijatelné a nemá na stadionech ani v jejich okolí místo, konstatovalo ministerstvo. 

včera

Jakub Landovský

Babišova vláda oficiálně jmenovala Landovského zmocněncem

Vláda na pondělním zasedání schválila vytvoření funkce vládního zmocněnce pro plnění závazků Česka vůči Organizaci Severoatlantické smlouvy při ministerstvu obrany a jeho statut. Zároveň do této funkce jmenovala bývalého velvyslance ČR při NATO Jakuba Landovského. Projednala také návrh nového zákona o mistrovské kvalifikaci a mistrovské zkoušce nebo záměr realizovat v Ázerbájdžánu projekt výstavby pivovaru s účastí národního podniku Budějovický Budvar.

Aktualizováno včera

včera

včera

Pendolino, ilustrační fotografie.

Po čtyřech letech je jasno. ČD nechají opravit poškozené Pendolino

Pendolina patří k oblíbeným vozidlům na české železnici. Možná i z toho důvodu se České dráhy nakonec rozhodly pro obnovu soupravy poškozené při srážce v Bohumíně v roce 2022. Opravu zajistí česká společnost ČMŽO elektrotechnika s.r.o., informovaly ČD v tiskové zprávě. 

včera

včera

včera

včera

včera

včera

Roman Červenka a Ondřej Vetchý

Potvrzeno. Roman Červenka pojede na třinácté mistrovství světa v kariéře

V přehršli několika omluvenek přišla realizačnímu týmu v čele s koučem Radimem Rulíkem přeci jenom krátce před letošním hokejovým světovým šampionátem pozitivní zpráva. I letos bude moct totiž pro mistrovství světa počítat se službami toho nejzkušenějšího – s již čtyřicetiletým útočníkem Romanem Červenkou. Že se právě Červenka zúčastní i letošního MS, to potvrdil sám hráč při nedávném vyhlášení ankety Hokejista sezóny, kterou ovládl.

včera

včera

včera

Neakceptovatelné. Trump reagoval na íránský mírový protinávrh

Americký prezident Donald Trump ostře reagoval na íránský protinávrh, v němž Teherán stanovil své požadavky. Pro Washington jsou neakceptovatelné, dal najevo šéf Bílého domu. Navzdory tomu, že před několika dny tvrdil, že se válka chýlí k definitivnímu konci. 

Zdroj: Lucie Podzimková

Další zprávy