Neuvěřitelná bolest a nekončící utrpení. Jak může běžná infekce přeprogramovat dětský mozek

V následujících týdnech se Charlieho zdravotní stav zhoršil. Stal se přecitlivělým na pachy, rozvinula se u něj extrémní separační úzkost a stěžoval si, že mu dotyk vlastní matky způsobuje bolest. Téměř nespal, odmítal se koupat, trpěl anorexií, a dokonce i halucinoval. Charlieho matka Kate Drury svého syna, který byl do té doby skvělým studentem a sportovcem, nepoznávala. Nakonec lékaři Charliemu diagnostikovali málo známou chorobu zvanou Pandas.

Děti s tímto onemocněním zažívají náhlé a prudké záchvaty tiků a obsesivně-kompulzivní poruchy (OCD). Kromě toho se u nich mohou objevit další příznaky, jako jsou výkyvy nálad, agresivní chování a poruchy spánku. Onemocnění je sice vzácné, ale data z mezinárodního registru ukazují, že se vyskytuje častěji u chlapců než u dívek.

Jak je možné, že tak běžná dětská nemoc vyvolá u dětí tak intenzivní reakci? Podle Susan Swedové, vedoucí vědecké pracovnice ze sítě lékařů Pandas Physicians Network, je to dáno tím, že se u některých dětí imunitní systém při boji proti streptokokové infekci „spustí špatným směrem“. Vytváří tak protilátky, které napadají vlastní zdravé tkáně těla, které se dostávají do mozku a ničí jej.

Někteří vědci o této teorii pochybují, nicméně výzkumné týmy publikovaly studie, které poukazují na zánět a další změny v mozku u dětí s onemocněním Pandas. Tyto změny se vyskytují v bazálních gangliích, které hrají důležitou roli v motorických funkcích, učení a emočních reakcích.

Podobné symptomy jako Pandas se mohou objevit i v souvislosti s jinými respiračními nemocemi, včetně chřipky. Podle předběžného výzkumu může příznaky zhoršit nebo vyvolat i Covid-19. Pokud se příznaky spustí kvůli jinému patogenu než streptokokové bakterii, je diagnóza Pans (Pediatic Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome), což je širší verze onemocnění.

Onemocnění se střídá s obdobími, kdy příznaky mizí. Pokud se ale dítě znovu nakazí nějakou nemocí, symptomy se mohou vrátit. Najít správnou léčbu je pro rodiny s dětmi s tímto onemocněním velmi složité, protože jen málo lékařů se na tuto nemoc specializuje. Rodiče se tak často setkávají s tím, že jim lékaři odmítají pomoci a tvrdí, že se jedná o neexistující diagnózu.

Podle Jennifer Frankovichové, dětské revmatoložky, která pomáhala při vytváření klinických pokynů pro léčbu, mohou u Pandas hodně pomoci běžné léky jako antibiotika, steroidy nebo volně prodejné léky proti bolesti, ovšem za předpokladu, že se s léčbou začne brzy. Pokud se ale s léčbou otálí, pacienti potřebují intenzivnější a invazivnější terapie, jako je například intravenózní imunoglobulin (IVIG) nebo terapie výměny plazmy. I když vědci na diagnóze stále pracují, už dnes je možné nemoc potvrdit pomocí několika různých testů a zobrazovacích metod.

Vědci doufají, že objevení dalších biomarkerů by mohlo vést ke snazší diagnostice a novým léčebným postupům, které by mohly pomoci i dalším dětem, které trpí tímto onemocněním. Jedna z dětí, která zemřela v důsledku nemoci, Louisa "Lulu" Johnson, je dnes připomínána díky fondu, který její rodiče založili, aby pomohli financovat výzkum neuroimunitních onemocnění.

V roce 2017 prošel v Illinois „Charlieho zákon“, který vyžaduje, aby pojišťovny hradily léčbu pro pacienty s Pans/Pandas, včetně terapie IVIG. Podle Kate Drury je ale i tak obtížné získat pro jejího dnes dvacetiletého syna potřebnou léčbu. Na druhou stranu Světová zdravotnická organizace již zařadila Pandas do svého klasifikačního systému nemocí. V Británii se také uskutečnilo v roce 2023 parlamentní slyšení, které se zabývalo tímto onemocněním.