Dětská onkologie i po vyléčení způsobuje následky na celý život. Pacienti s tím neustále bojují

Podle Tomáše Kepáka, vedoucího lékaře programu pozdních následků Kliniky dětské onkologie a zároveň lékaře ambulance dlouhodobého sledování v nemocnici u sv. Anny v Brně, je velmi těžké předvídat budoucí zdravotní potíže vyléčeného onkologického pacienta. Zvláště když lékař nezná jeho plnou historii a použité léčebné protokoly „Běžné prohlídky nemusí tyto následky vždy odhalit,” řekl Kepák.

S rakovinou se setkala i Lucie v 10 letech, kdy jí lékaři zjistili maligní karcinoid jater s metastázami. Onkologové ji léčili 5 let několikrát se ocitla v terminálním stádiu. Díky profesoru Jaroslavu Štěrbovi mohla podstoupit transplantaci jater, kde je pravděpodobnost úspěšnosti pouze 50 %. Transplantace se povedla a zachránila jí život. Lucie se ale stále se potýká, stejně jako stovky vyléčených onkologických dětí, s následky prodělané léčby.

Společně s ostatními, dříve dětskými pacienty v organizaci Společně k úsměvu upozorňují na to, že v Česku je málo lékařů, kteří by se následnou péčí o takové pacienty zabývali. A podporuje jediné dvě ambulance, které to nyní dělají.

„Pomáhá nám nově založená klinika pozdních následků v Brně, kde působí jak onkologové, tak specialisté, jež znají naši zdravotní historii. Nezávislí specialisté a praktici se bojí, často nás prohání nadbytečnými vyšetřeními, která spíše zatěžují a někdy nás ani nechtějí vzít z důvodu naší předchozí nemoci. Mé kolegyni nyní našli, mnoho let po prodělané onkologické léčbě, zvýšený nespecifický onkomarker, zároveň s nálezem na štítné žláze v oblasti, kde byla ozařovaná. Ve všech brněnských nemocnicích ji endokrinologové odmítli prohlédnout dříve, než za 5 měsíců. Přitom zde hraje roli každý den, zvláště s takovou historií, jakou má. Jediní, kteří projevili ochotu vzít ji hned, byli lékaři v brněnské vojenské nemocnici,“ vysvětluje Lucie.

V České republice je nyní 6–7 tisíc dříve dětských pacientů, vyléčených ze zhoubného nádoru. S pozdními následky léčby se potýkají 2/3 z nich. „Nejčastěji jde o kardiovaskulární potíže, problémy s plícemi, ledvinami, růstem, metabolickým syndromem a s poruchami štítné žlázy, se kterými se setká až 40 % původně onkologických pacientů. Nemalá část našich pacientů pak trpí úzkostmi a chronickou únavou. 10 % mladých vyléčených lidí má poruchy plodnosti, což někteří z nich nesou obzvlášť těžce, “ komentuje Kepák. 

„V současné době existují 2 ambulance, které se našimi dětskými onkologickými pacienty dále zabývají. Přimlouval bych se za to, aby jich bylo více, například při komplexních onkologických centrech, jež v republice fungují. A aby se tato aktivita stala součástí Národního onkologického programu,“ uvedl přednosta Kliniky dětské onkologie FN Brno Jaroslav Štěrba.

S nejhoršími pozdními následky se podle Štěrby setkávají děti s nádory centrálního nervového systému, které byly v útlém věku léčeny radioterapií. Vyléčení dětští pacienti navíc žijí v neustálé obavě, že se nádor objeví někde v těle znovu. „Přestože jsem už 11 let vyléčená, před 2 lety jsem měla nový nález v uzlinách, zachytili jsme jej včas a lékaři jej vyoperovali, ale to vědomí, že se nádory mohou vrátit, je tu pořád,“ potvrzuje Lucie.

Sama hůře slyší vysoké tóny, ještě dnes se občas potýká s únavou, jako následkem léčby. Společně s dalšími onkologickými dětskými pacienty založila sdružení Společně k úsměvu a snaží se podporovat jak rodiny, jejichž děti právě nemocí procházejí, tak nově vzniklou ambulanci pro léčbu pozdních následků v Brně, kde se vyléčené děti dočkají péče, kterou potřebují.

V Evropě je cca 400 – 500 000 vyléčených dětských onkologických pacientů, s následnou péčí o tyto původně dětské pacienty je na tom nejlépe Holandsko a některé části Velké Británie a USA.