Praha - Zhruba 20 tisíc lidí v Česku svádí každodenní boj s některým ze vzácných onemocnění. I na to chtějí lékaři upozornit u příležitosti Světového dne vzácných nemocí, který připadá na 29. února, informoval novináře v úterý předseda České hematologické společnosti Jaroslav Čermák.
Právě v hematologii se vyskytují vzácná onemocnění poměrně často. Jako vzácné choroby lékaři označují taková onemocnění, která postihnou méně než jednu osobu na dva tisíce obyvatel. Ačkoliv frekvence těchto chorob je tedy nízká, absolutní počet nemocných již tak zanedbatelný není. Vzácných nemocí existuje podle odhadů až sedm tisíc.Kromě faktu, že mnohdy vzácnou chorobu neznají ani odborníci, je potřeba připočítat i velmi vysoké náklady na jejich léčbu. Pacienti totiž potřebují inovativní, a navíc velmi specifické léky, jejichž vývoj je velmi nákladný. "Například v hematologii nás může léčba takového pacienta stát pět i osm milionů," podotkl Čermák.Velká většina vzácných nemocí je geneticky podmíněná, takže se projeví již v dětském věku. Zhruba 30 procent pacientů pak umře před dosažením pátého roku života.
Související
Na Ukrajině vládnou nacisté, tvrdil Kreml a zahájil invazi. Teď Rusko označilo za baštu neonacismu Česko
Ruské ministerstvo zahraničí ve své nejnovější zprávě označilo situaci v Pobaltí, Polsku a České republice za mimořádně znepokojivou z hlediska šíření neonacismu a glorifikace nacismu. Podle tvrzení moskevského diplomatického rezortu dochází v těchto zemích k otevřenému oslavování nacistické minulosti, prosazování protiruských nálad a odstraňování památníků věnovaných protifašistickým bojovníkům. Dokument zveřejněný na oficiálních webových stránkách ruské diplomacie řadí mezi problematické oblasti také Ukrajinu a Moldavsko. Smyšlené tvrzení o vládnutí nacistů je přitom klíčovým argumentem ruské státní propagandy, který má ospravedlnit vojenskou invazi proti Ukrajině.
Česko nesplnilo svůj závazek vůči NATO, potvrdil Rutte
Ministři obrany zemí Severoatlantické aliance se sejdou v Bruselu na svém posledním zasedání před červencovým summitem v Ankaře. Generální tajemník NATO Mark Rutte před tímto jednáním oznámil, že program zahájí schůzka Skupiny pro jaderné plánování za účasti dotčených spojenců. Následovat bude zasedání Severoatlantické rady v kompletním složení třiceti dvou států, které se zaměří na závěrečné přípravy summitu. Odpolední část bude patřit jednání kontaktní skupiny pro obranu Ukrajiny, kterému společně předsedají Velká Británie a Německo.
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Írán mě chce poškodit, válku ukončí těsně po volbách, tvrdí Trump
Americký prezident Donald Trump vyjádřil přesvědčení, že Írán ukončí své válečné úsilí bezprostředně po nadcházejících kongresových volbách ve Spojených státech. Zároveň však připustil, že americkým řidičům do té doby ceny pohonných hmot neklesnou. Šéf Bílého domu uvedl, že Teherán záměrně protahuje konflikt s cílem politicky jej poškodit před volebním kláním. Podle jeho slov se íránský režim snaží ovlivnit výsledek voleb tak, aby v USA získala moc slabší administrativa.
před 1 hodinou
Letadlo se Zelenským ohrožoval ruský dron
Odlet letadla s ukrajinským prezidentem Volodymyrem Zelenským z Moldavska narušil incident s ruským bezpilotním prostředkem. Vzdušný prostor nad touto východoevropskou zemí byl dočasně uzavřen poté, co letiště v Kišiněvě zaznamenalo narušení proudovým dronem. Ukrajinský lídr musel na moldavském letišti čekat, než úřady ověřily bezpečnost letového koridoru. Výprava mohla v odletu do Norska pokračovat teprve ve chvíli, kdy bezpilotní letoun dopadl na zem. K výbuchu dronu došlo přibližně sto šedesát kilometrů od hlavního města.
před 2 hodinami
Daně zvyšovat nebudeme, slibovala vláda. Teď Babiš připouští opak
Vláda premiéra Andreje Babiše představila návrh státního rozpočtu na nadcházející rok se schodkem ve výši 389 miliard korun. Přestože kabinet ve svém programovém prohlášení garantoval, že nebude zvyšovat daně, nyní připouští nutnost úprav některých daňových sazeb. Cílem těchto případných kroků má být stlačení vysokého rozpočtového deficitu. Sám premiér již naznačil, že by se změny mohly dotknout dividend, investičních nemovitostí nebo rafinérií.
před 4 hodinami
Počasí: Studená fronta je tady, do Česka přichází citelné ochlazení
Studená fronta přináší na většinu území České republiky citelné ochlazení. V následujících dnech se charakter počasí začne výrazně proměňovat od velkého množství oblačnosti až po víkendové oteplení. Český hydrometeorologický ústav předpovídá střídání oblačných dnů s ojedinělými přeháňkami a postupným nárůstem denních teplot. Rozptylové podmínky zůstanou zpočátku většinou dobré a tlak vzduchu bude po přechodu fronty mírně stoupat.
včera
Evropská komise představila plán, jak čelit expanzivní politice Číny
Evropská komise představila návrh rozsáhlé reformy pravidel pro zadávání veřejných zakázek, jehož cílem je podpořit nákup evropského zboží a služeb a čelit ekonomickému tlaku Číny. Národní úřady i veřejné instituce, jako jsou školy či nemocnice, budou povzbuzovány k preferenci domácích produktů, i když návrh neobsahuje žádné závazné kvóty. Brusel tímto krokem reaguje na obavy, že stávající předpisy nutí zadavatele vybírat vždy nejlevnější nabídku, což často zvýhodňuje mimoevropské firmy. Nová úprava má veřejným zadavatelům poskytnout větší právní jistotu při výběru dodavatelů z členských států.
včera
Zničíte celou zemi, vmetl Merz šéfce AfD. Její migrační politiku označil za etnickou čistku
Německý spolkový kancléř Friedrich Merz se v parlamentu dostal do ostrého střetu se šéfkou opoziční Alternativy pro Německo Alice Weidelovou. Vystoupení v Bundestagu následovalo po volebním úspěchu pravicově populistického uskupení v zemských volbách v Sasku-Anhaltsku. Kancléř označil politickou formaci za destruktivní sílu pro celou zemi. Zároveň prohlásil, že její chystaná migrační politika představuje v praxi etnickou čistku kvalifikovaných pracovníků na základě původu a barvy pleti.
včera
Írán zřejmě buduje rozsáhlý podzemní jaderný komplex. USA řeší, jak jej zničit
Podzemní íránské jaderné zařízení v horském masivu prochází v letošním roce výrazným zrychlením stavebních prací. Satelitní snímky ukazují zvýšenou aktivitu v lokalitě zvané Motyková hora, která se nachází nedaleko jaderného komplexu Natanz jižně od Teheránu. Americké zpravodajské služby považují tento komplex vytesaný do žuly za pravděpodobné útočiště pro budoucí íránské jaderné aktivity. Spojené státy z toho důvodu podle CNN zvažují možnosti, jak zasáhnout objekty ukryté hluboko pod zemí.
včera
Babiš se kvůli Valnému shromáždění OSN sejde na Hradě s Pavlem
Prezident Petr Pavel přijme na Pražském hradě předsedu vlády Andreje Babiše z hnutí ANO ke společnému jednání. O chystané schůzce oficiálně informovala Kancelář prezidenta republiky. Setkání obou státníků proběhne bezprostředně po slavnostním vyzvednutí korunovačních klenotů v pondělí. Hlava státu plánuje s premiérem řešit především koordinaci zahraniční politiky a další aktuální otázky.
včera
Výhra Le Penové ve francouzských volbách může otřást základy NATO
Až polovina francouzských voličů vyjadřuje v průzkumech k nadcházejícím prezidentským volbám podporu kandidátům s vyhraněnými postoji vůči Severoatlantické alianci. Omezení účasti Francie v aliančních strukturách by přitom představovalo zásadní zásah do evropské bezpečnostní architektury.
včera
Přelomový výzkum: Horká káva nebo čaj mohou způsobovat rakovinu
Pravidelné pití horkých nápojů, jako je čaj nebo káva, významně zvyšuje riziko vzniku rakoviny jícnu. Vyplývá to z rozsáhlého výzkumu Oxfordské univerzity, který sledoval téměř milión účastníků. Podle zjištění vědců mají lidé konzumující velmi horké nápoje až třikrát vyšší riziko rozvoje tohoto onemocnění ve srovnání s těmi, kteří dávají přednost vlažným nápojům. Odborníci podle BBC nicméně zdůrazňují, že celková pravděpodobnost onemocnění zůstává pro jednotlivce stále poměrně nízká.
včera
USA zakazují dovoz kanadských produktů
Spojené státy americké zakážou dovoz široké škály kanadských produktů včetně alkoholu, vybraných mléčných výrobků a motocyklů. Prezident Donald Trump v sérii prováděcích nařízení obvinil sousední zemi z diskriminace amerického zboží a oznámil zavedení nových restrikcí. Tento krok představuje nejnovější eskalaci v mnohaměsíční obchodní válce mezi oběma tradičními spojenci. Oznámení přišlo v reakci na odvetná cla, která vůči americkému zboží zavedla kanadská strana.
včera
Netanjahu byl před útokem Hamásu varován a nic neudělal, tvrdí izraelští novináři
Izraelský premiér Benjamin Netanjahu čelí novým obviněním, že byl osobně varován před chystaným rozsáhlým útokem hnutí Hamás ještě před jeho spuštěním. S touto informací přišla nová kniha izraelských novinářů, podle níž mu varování telefonicky předal prezident Spojených arabských emirátů Muhammad bin Zájid Ál Nahján. Výzvu k ostražitosti však šéf izraelské vlády podle autorů ignoroval a nepodnikl žádná bezpečnostní opatření. Kancelář premiéra veškerá tvrzení ostrým způsobem odmítla a označila je za absolutní lež.
včera
Městečko South Park si opět střílí z Trumpa. Tvůrci přejmenují seriál na South America
Tvůrci populárního animovaného seriálu Městečko South Park oznámili, že nadcházející řadu své show přejmenují na South America. Tímto krokem zjevně narážejí na nedávné snahy amerického prezidenta Donalda Trumpa měnit názvy geografických objektů. V oficiálním prohlášení autorská dvojice Matt Stone a Trey Parker uvedla, že se k tomuto kroku nechala inspirovat odvahou a vlastenectvím společností Apple a Google. Autoři rovněž ironicky poděkovali své mateřské společnosti Paramount.
včera
Přední bezpečnostní výzkumník opouští Anthropic. AI nás do deseti let může všechny zabít, varuje
Přední bezpečnostní výzkumník společnosti Anthropic varoval, že rychlý rozvoj umělé inteligence přináší riziko pro samotnou existenci lidstva. Evan Hubinger uvedl, že pravděpodobnost scénáře, v němž tato technologie vyhubí lidskou populaci do jednoho desetiletí, přesahuje deset procent.
včera
Británie obvinila izraelské osadníky z páchání etnických čistek na Západním břehu Jordánu. Miliband zavádí sankce
Britská vláda obvinila izraelské osadníky z páchání etnických čistek na Západním břehu Jordánu za podpory kabinetu premiéra Benjamina Netanjahua. Jedná se o jedno z nejostřejších odsouzení ze strany Londýna v historii vzájemných vztahů s Izraelem. Britský ministr zahraničí Ed Miliband zároveň oznámil zavedení rozsáhlých sankcí, které zakazují obchodování s nelegálními osadami na okupovaném území. Velká Británie tímto krokem oficiálně prohlásila celou izraelskou okupaci Západního břehu za nezákonnou.
včera
Problém, se kterým si vědci 90 let nevěděli rady, je minulostí. AI ho vyřešila za 4 dny
Společnost OpenAI oznámila vyřešení devadesát let starého matematického problému s využitím nového modelu umělé inteligence a tisíců autonomních botů. Tým výzkumníků nasadil přibližně deset tisíc AI agentů, kteří dokázali tuto složitou úlohu zpracovat za pouhých 88 hodin.
včera
Americká armáda zasáhla pět íránských tankerů, jeden z nich potopila
Americká armáda zasáhla pět íránských tankerů a jeden z nich potopila v reakci na íránský raketový útok na plavidlo amerického námořnictva. Incident vyvolal okamžitou odvetu ze strany Teheránu, který odpálil sérii balistických raket na Jordánsko. Íránské úřady uvedly, že útok směřoval na tamní vojenské objekty využívané americkými silami. Situace na Blízkém východě tak dál dramaticky eskaluje a hrozí rozšířením vojenského konfliktu do dalších zemí v regionu.
včera
Optimismus mizí. Ukrajinská armáda čelí v Donbasu sílícímu tlaku
Ukrajinská armáda čelí v Donbasu narůstajícímu tlaku, přičemž ruské jednotky se postupně přibližují k jednomu z posledních klíčových obranných uzlů v oblasti. Situace v okolí Kramatorsku se v posledních týdnech výrazně zhoršila a pocity bojového optimismu mezi ukrajinskými obránci postupně mizí.
včera
ODS už není nejsilnější opoziční stranou, ukazuje nový průzkum
Hnutí STAN podle nejnovějšího volebního modelu výzkumné agentury NMS upevnilo svou pozici jako nejsilnější opoziční politická síla v zemi. Starostové v zářijovém průzkumu pro portál Novinky posílili až na 18,1 procenta voličských preferencí, čímž jasně odskočili občanským demokratům. ODS totiž v aktuálním měření zaznamenala pokles na 12,2 procenta. Celému politickému spektru i nadále dominovalo hnutí ANO, které si udrželo vedoucí příčku se ziskem 31 procent hlasů. Kdyby se však parlamentní volby konaly v současnosti, většinu v Poslanecké sněmovně by těsně získala opozice.
včera
Počasí se po víkendu opět oteplí, naznačují meteorologové
Do Česka se v úterý ještě vrátily tropy, ale v následujících dnech se ochladí až pod 20 stupňů. Příští týden by nicméně mohl zase nabídnout příjemnější teploty. Vyplývá to z aktuálního výhledu Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
Zdroj: Jan Hrabě