Třetina dětí s vzácnou nemocí umírá dřív, než se dožije 5 let

Praha - Zhruba 20 tisíc lidí v Česku svádí každodenní boj s některým ze vzácných onemocnění. I na to chtějí lékaři upozornit u příležitosti Světového dne vzácných nemocí, který připadá na 29. února, informoval novináře v úterý předseda České hematologické společnosti Jaroslav Čermák.

Právě v hematologii se vyskytují vzácná onemocnění poměrně často. Jako vzácné choroby lékaři označují taková onemocnění, která postihnou méně než jednu osobu na dva tisíce obyvatel. Ačkoliv frekvence těchto chorob je tedy nízká, absolutní počet nemocných již tak zanedbatelný není. Vzácných nemocí existuje podle odhadů až sedm tisíc.Kromě faktu, že mnohdy vzácnou chorobu neznají ani odborníci, je potřeba připočítat i velmi vysoké náklady na jejich léčbu. Pacienti totiž potřebují inovativní, a navíc velmi specifické léky, jejichž vývoj je velmi nákladný. "Například v hematologii nás může léčba takového pacienta stát pět i osm milionů," podotkl Čermák.Velká většina vzácných nemocí je geneticky podmíněná, takže se projeví již v dětském věku. Zhruba 30 procent pacientů pak umře před dosažením pátého roku života.

Související

Evropský parlament

Evropská komise podá žalobu na Česko a Maďarsko

Evropská komise se rozhodla obrátit na Soudní dvůr Evropské unie v případě České republiky a Maďarska kvůli nesprávnému zapracování pravidel evropského zatýkacího rozkazu do jejich vnitrostátní legislativy. 

Více souvisejících

Česká republika nemoci

Aktuálně se děje

včera

včera

Ilustrační fotografie.

Rulík a spol. se poprali s řadou omluvenek. Pastrňák nepojede, šanci mají hráči z AHL

Mistrovství světa v hokeji je ještě před námi, ale už teď je jasné, že se bude jednat o vyvrcholení mimořádně těžké hokejové sezóny. Vždyť světový šampionát, který se od 15. května uskuteční ve švýcarských městech Curych a Fribourg, je jejím druhým vrcholem po únorových zimních olympijských hrách v Miláně. Proto se nikdo nemůže divit tomu, že většina legionářů z kanadsko-americké NHL odmítla pozvánku na šampionát, včetně největší hvězdy útočníka Bostonu Davida Pastrňáka. Tím se tak ale otevřela možnost pro hokejisty z AHL, jako jsou obránce Marek Alscher a útočnici Matyáš Melovský a Matěj Blümel. Dravé mládí musí být vždy doplněno zkušenostmi a prověřenými jmény, nechybějí tak obránci Filip Hronek a Michal Kempný či útočníci Dominik Kubalík, Jakub Flek a pochopitelně Roman Červenka, jenž bude na svém 13. mistrovství zase jednou kapitánem.

včera

SK Slavia Praha, stadion v Edenu.

Slavii čeká správní řízení kvůli incidentu na sobotním derby

Ministerstvo vnitra v souvislosti s incidenty během sobotního pražského derby zahájí správní řízení s klubem SK Slavia Praha. Jakékoli násilné či jinak protiprávní jednání na sportovních akcích je nepřijatelné a nemá na stadionech ani v jejich okolí místo, konstatovalo ministerstvo. 

včera

Jakub Landovský

Babišova vláda oficiálně jmenovala Landovského zmocněncem

Vláda na pondělním zasedání schválila vytvoření funkce vládního zmocněnce pro plnění závazků Česka vůči Organizaci Severoatlantické smlouvy při ministerstvu obrany a jeho statut. Zároveň do této funkce jmenovala bývalého velvyslance ČR při NATO Jakuba Landovského. Projednala také návrh nového zákona o mistrovské kvalifikaci a mistrovské zkoušce nebo záměr realizovat v Ázerbájdžánu projekt výstavby pivovaru s účastí národního podniku Budějovický Budvar.

Aktualizováno včera

včera

včera

Pendolino, ilustrační fotografie.

Po čtyřech letech je jasno. ČD nechají opravit poškozené Pendolino

Pendolina patří k oblíbeným vozidlům na české železnici. Možná i z toho důvodu se České dráhy nakonec rozhodly pro obnovu soupravy poškozené při srážce v Bohumíně v roce 2022. Opravu zajistí česká společnost ČMŽO elektrotechnika s.r.o., informovaly ČD v tiskové zprávě. 

včera

včera

včera

včera

včera

včera

Roman Červenka a Ondřej Vetchý

Potvrzeno. Roman Červenka pojede na třinácté mistrovství světa v kariéře

V přehršli několika omluvenek přišla realizačnímu týmu v čele s koučem Radimem Rulíkem přeci jenom krátce před letošním hokejovým světovým šampionátem pozitivní zpráva. I letos bude moct totiž pro mistrovství světa počítat se službami toho nejzkušenějšího – s již čtyřicetiletým útočníkem Romanem Červenkou. Že se právě Červenka zúčastní i letošního MS, to potvrdil sám hráč při nedávném vyhlášení ankety Hokejista sezóny, kterou ovládl.

včera

včera

včera

Donald Trump

Neakceptovatelné. Trump reagoval na íránský mírový protinávrh

Americký prezident Donald Trump ostře reagoval na íránský protinávrh, v němž Teherán stanovil své požadavky. Pro Washington jsou neakceptovatelné, dal najevo šéf Bílého domu. Navzdory tomu, že před několika dny tvrdil, že se válka chýlí k definitivnímu konci. 

včera

10. května 2026 21:10

10. května 2026 19:51

10. května 2026 18:36

Chaos, šílenství... Česko má mezinárodní ostudu, o excesu slavistických fanoušků píše celý svět

Český fotbal zažívá černý víkend, který nezůstal bez odezvy za hranicemi. Prestižní pražské derby mezi Slavií a Spartou, které mělo být oslavou sportu a pravděpodobnou korunovací nového mistra, skončilo ostudou, o níž informují největší světová média jako CNN, Reuters či britský deník The Sun. I mnohé další zahraniční servery popisují scény, které do moderního evropského fotbalu nepatří, a shodují se na jednom: český fotbal čelí bezprecedentnímu skandálu.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy