Praha - Zhruba 20 tisíc lidí v Česku svádí každodenní boj s některým ze vzácných onemocnění. I na to chtějí lékaři upozornit u příležitosti Světového dne vzácných nemocí, který připadá na 29. února, informoval novináře v úterý předseda České hematologické společnosti Jaroslav Čermák.
Právě v hematologii se vyskytují vzácná onemocnění poměrně často. Jako vzácné choroby lékaři označují taková onemocnění, která postihnou méně než jednu osobu na dva tisíce obyvatel. Ačkoliv frekvence těchto chorob je tedy nízká, absolutní počet nemocných již tak zanedbatelný není. Vzácných nemocí existuje podle odhadů až sedm tisíc.Kromě faktu, že mnohdy vzácnou chorobu neznají ani odborníci, je potřeba připočítat i velmi vysoké náklady na jejich léčbu. Pacienti totiž potřebují inovativní, a navíc velmi specifické léky, jejichž vývoj je velmi nákladný. "Například v hematologii nás může léčba takového pacienta stát pět i osm milionů," podotkl Čermák.Velká většina vzácných nemocí je geneticky podmíněná, takže se projeví již v dětském věku. Zhruba 30 procent pacientů pak umře před dosažením pátého roku života.
Související
NATO se snaží čelit ruské hybridní válce. Moskva cílí i na Česko
NATO je znepokojeno nedávnými škodlivými aktivitami, které Rusko v rámci hybridní války provádí na území členských států aliance, stojí ve čtvrtečním prohlášení. Konkrétně jmenována byla i Česká republika.
Vstup Česka do Evropské unie byl výhrou, i když EU není bezchybná, řekl Pavel
Při zahájení festivalu United Islands of Prague prezident Petr Pavel zdůraznil, že vstup České republiky do Evropské unie byl výhrou, i když EU není bezchybná.
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
NATO se snaží čelit ruské hybridní válce. Moskva cílí i na Česko
NATO je znepokojeno nedávnými škodlivými aktivitami, které Rusko v rámci hybridní války provádí na území členských států aliance, stojí ve čtvrtečním prohlášení. Konkrétně jmenována byla i Česká republika.
před 1 hodinou
V ZOO Praha se narodil orangutan. Mládě se má čile k světu
V ZOO Praha se ve čtvrtek krátce po poledni narodil orangutan sumaterský. Jde o první mládě jedenáctileté samice Diri, která přišla na svět rovněž v pražské zoologické zahradě. Otcem je dvaadvacetiletý samec Pagy.
před 2 hodinami
Liverpool už má náhradu za Kloppa. Nový kouč si z Feyenoordu může přivést i slovenského fotbalistu
Fanoušci fotbalového Liverpoolu už vědí, kdo bude od sezóny 2024/25 novým kormidelníkem jejich miláčků a tudíž nástupcem Jürgena Kloppa, německého kouče, který už předem avizoval, že tato sezóna bude jeho poslední na pozici trenéra anglického celku. Podle BBC se jím stane nizozemský stratég Arne Slot, jenž v současnosti působí jako kouč Feyenoordu Rotterdam. Právě s tímto klubem se měl Liverpool domluvit na uvolnění Slota za 9 milionů eur (v přepočtu přes 226 milionů korun) s tím, že si nizozemský klub přijde na další dva miliony eur (přes 50 milionů korun) v rámci dodatečných bonusů.
před 2 hodinami
Užitečný idiot, ruská onuce. Morawiecki to schytal za slova pro maďarský týdeník
Bývalý polský premiér Mateusz Morawiecki označil Brusel v rozhovoru pro maďarský týdeník Mandiner za hrozbu pro evropskou demokracii. EU podle něj zadržením fondů ovlivnila výsledek polských parlamentních voleb. Představitelé současné polské vlády jej za tyto výroky ostře zkritizovali.
před 2 hodinami
Pavel přijal demisi ministryně Langšádlové, nahradit ji má Tuleja
Výměna na postu ministra pro vědu a výzkum se ve čtvrtek přiblížila. Prezident Petr Pavel přijal demisi končící ministryně Heleny Langšádlové (TOP 09). Na Pražský hrad zároveň zamířil návrh na jmenování Pavla Tuleji, který by se měl v pondělí chopit vládní funkce.
před 3 hodinami
Rána pro Putina: Ukrajinci ničí rafinerie, Rusům došly zásoby paliva
Kromě bojů na frontě se válka na Ukrajině rozšířila i do strategických oblastí, jako jsou rafinerie, které jsou klíčové pro zásobování Ruska palivy. Ukrajinci k těmto nelehkým akcím využívají dronů, které poškodily některé z těchto rafinerií natolik, že jejich produkce ropy byla omezena. To způsobilo růst cen a nedostatek paliva v celém Rusku.
před 3 hodinami
Fiala uvedl do funkce nového ředitele NBÚ. Je jím Čuřín
Premiér Petr Fiala (ODS) uvedl ve čtvrtek do funkce nového ředitele Národního bezpečnostního úřadu Jana Čuřína, který dosud působil jako bezpečnostní ředitel Úřadu vlády. Vláda rozhodla o jeho jmenování na jednom z březnových zasedání.
před 3 hodinami
Gazprom skončil ve ztrátě 160 miliard korun. Poprvé od roku 1999
Ruský plynárenský gigant Gazprom skončil za loňský rok ve ztrátě ve výši 629 miliard rublů (tj. cca 160,1 miliardy korun). Přitom ještě v roce 2022 vykázal čistý zisk 1,2 bilionu rublů (cca 305,4 miliardy korun). Uvedl to server Kommersant.
před 3 hodinami
Koubek se rozhodl. I v příští sezóně bude nadále trénovat Viktorii Plzeň
Po vyřazení Viktorie Plzeň z Evropské konferenční ligy, kde zaznamenala poprvé v historii klubu postup až do čtvrtfinále evropského poháru, přičemž v této fázi nakonec nestačila na Fiorentinu, se trenér Miroslav Koubek nechtěl nikterak vyjadřovat ke své budoucnosti. Nyní už je ale jasno v tom, že nejstaršího fotbalového trenéra na scéně tuzemské Fortuna ligy, která bude nosit od příštího ročníku název Chance liga, uvidí fotbaloví fanoušci právě i v následující sezóně. Dvaasedmdesátiletý stratég se totiž dohodl s plzeňským vedením na prodloužení smlouvy o další rok.
před 4 hodinami
Kuleba řekl, kdy by Ukrajina mohla začít jednat o míru s Ruskem
Šéf ukrajinské diplomacie Dmytro Kuleba se domnívá, že Rusko bude možné zapojit do mírových jednání, ale až po mírovém summitu, který proběhne v polovině června. Hostit ho má Švýcarsko, delegace z Moskvy se nezúčastní.
před 4 hodinami
Rusko poslalo během března na Ukrajinu stovky raket, dronů a tisíce bomb
Při dubnových útocích na Ukrajinu použilo Rusko více než 300 raket, přibližně 300 dronů íránské výroby Šáhid a více než 3200 naváděných bomb. Uvedl to podle agentury Reuters ve čtvrtek ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj.
před 4 hodinami
Vlak bez strojvedoucího se rozjel ze stanice. Jízda skončila vykolejením
Vlak bez personálu i cestujících se v úterý samovolně rozjel ze stanice. Jízda jednotky Regionova skončila vykolejením v údolí Bojovského potoka ve středních Čechách. Provoz na trati byl zastaven, incident vyšetřuje drážní inspekce.
před 5 hodinami
Ruská armáda na Ukrajině postupuje. Obsadila další vesnici
Ruské ministerstvo obrany dnes oznámilo, že jeho jednotky převzaly kontrolu nad vesnicí Berdyči na východě Ukrajiny.
před 5 hodinami
Upozornil na problémy při výrobě a zemřel. Boeing obestírají záhadná úmrtí whistleblowerů
Whistleblower Joshua Dean, který jako jeden z prvních upozornil na problémy při výrobě komponentů pro letecký gigant Boeing, náhle zemřel. Uvedla to ve čtvrtek panarabská televize Al-Džazíra. Nejde přitom o první úmrtí spojené s leteckou společností.
před 5 hodinami
Bankovní rada ČNB snížila základní úrokovou sazbu o půl procentního bodu
Bankovní rada České národní banky (ČNB) snížila základní úrokovou sazbu o půl procentního bodu na 5,25 procenta.
před 6 hodinami
Trump: Paříž a Londýn už jsou k nerozeznání. Otevřely dveře džihádu
Donald Trump včera riskoval, že znovu zažehne spor se Sadiqem Khanem poté, co prohlásil, že imigrace změnila Londýn „k nepoznání“ a že obě evropské metropole (Londýn a Paříž - poznámka redakce) „otevřely své dveře džihádu“.
před 6 hodinami
OSN: Obnova zničeného Pásma Gazy může trvat až do příštího století
Obnova domů v Pásmu Gazy by se podle zprávy Organizace spojených národů (OSN) zveřejněné ve čtvrtek mohla prodloužit až do následujícího století, informuje agentura Reuters.
Aktualizováno před 6 hodinami
Moskva se chlubí ukořistěnou západní vojenskou technikou ve válce na Ukrajině + VIDEO
Rusko v moskevském památníku s názvem Park vítězství odhalilo novou venkovní expozici, která však nemá nic společného s vítězstvím ve druhé světové válce, které se zde obvykle slaví. Pro veřejnost jsou zde vystavena vojenská vozidla a technika západních armád, která byla ukořistěna ruskou armádou ve válce na Ukrajině, kterou Rusko způsobilo. Tyto válečné trofeje slouží jako demonstrace síly a Rusko se rozhodlo je zde prezentovat veřejnosti.
před 6 hodinami
Scholz a Macron se tajně setkají v Paříži, před návštěvou čínského vůdce
Německý kancléř Olaf Scholz se ve čtvrtek večer v Paříži setká s francouzským prezidentem Emmanuelem Macronem na večeři, při které budou diskutovat o politice Evropské unie a Číny.
Aktualizováno před 7 hodinami
Macron: Pokud Rusko prolomí frontu, je možné vyslat na Ukrajinu západní vojska
Francouzský prezident Emmanuel Macron v rozhovoru pro týdeník The Economist znovu otevřel otázku nasazení západních pozemních jednotek na Ukrajině. Podle něj by se tak mohlo stát v případě, že by Rusko prolomilo frontovou linii a Kyjev by požádal o pomoc.
Zdroj: Libor Novák