Praha - Zhruba 20 tisíc lidí v Česku svádí každodenní boj s některým ze vzácných onemocnění. I na to chtějí lékaři upozornit u příležitosti Světového dne vzácných nemocí, který připadá na 29. února, informoval novináře v úterý předseda České hematologické společnosti Jaroslav Čermák.
Právě v hematologii se vyskytují vzácná onemocnění poměrně často. Jako vzácné choroby lékaři označují taková onemocnění, která postihnou méně než jednu osobu na dva tisíce obyvatel. Ačkoliv frekvence těchto chorob je tedy nízká, absolutní počet nemocných již tak zanedbatelný není. Vzácných nemocí existuje podle odhadů až sedm tisíc.Kromě faktu, že mnohdy vzácnou chorobu neznají ani odborníci, je potřeba připočítat i velmi vysoké náklady na jejich léčbu. Pacienti totiž potřebují inovativní, a navíc velmi specifické léky, jejichž vývoj je velmi nákladný. "Například v hematologii nás může léčba takového pacienta stát pět i osm milionů," podotkl Čermák.Velká většina vzácných nemocí je geneticky podmíněná, takže se projeví již v dětském věku. Zhruba 30 procent pacientů pak umře před dosažením pátého roku života.
Související
Česko se příští rok nezúčastní Eurovize, rozhodla ČT
Česká republika se v roce 2027 nezúčastní mezinárodní hudební soutěže Eurovision Song Contest. Oficiální rozhodnutí v úterý dopoledne oznámila Česká televize prostřednictvím svých účtů na sociálních sítích. Veřejnoprávní vysílatel tím potvrdil dřívější spekulace o tom, že česká vlajka se na pódiu nadcházejícího ročníku neobjeví.
Česko uznalo prozatímní schválení autonomního řízení Tesly
Ministerstvo dopravy oficiálně uznalo prozatímní schválení asistenčního systému Tesla FSD Supervised, které dříve dalo nizozemské schvalovací pracoviště RDW. Díky tomuto kroku mohou řidiči v České republice začít tento systém využívat za předem stanovených podmínek.
Aktuálně se děje
před 43 minutami
Mbappé mluvil o Mao Ce-tungovi jako o diktátorovi. Čína se zlobila a vymohla omluvu
Měl to být zpočátku nevinný mem. Pokud by však o něm francouzská fotbalová hvězda Kylian Mbappé nemluvila více. Když Mbappé dostal otázku, jaký internetový mem považuje za svůj nejvtipnější, poukázal na jeho spojení se zakladatelem čínské Komunistické strany Mao Ce-tungem. „Je na něm chlapík... myslím, že to byl čínský diktátor,“ řekl Mbappé, aniž by tušil, jakou reakci jeho slova vyvolají. Hned se totiž ozvala Čínská lidová republika, která Mbappého slova odsoudila. Hned tři čínští sponzoři pak s Mbappém okamžitě ukončili spolupráci. Francouz se za svá slova následně omluvil, stejně tak jako se za Mbappého omluvil Číně i klub Realu Madrid, za který francouzský fotbalista nastupuje.
před 1 hodinou
Vojtěch podepsal novou úhradovou vyhlášku. Ministerstvo zmínilo priority
Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (ANO) podepsal úhradovou vyhlášku pro rok 2027, která bude v průběhu několika následujících dnů zveřejněna ve Sbírce zákonů a mezinárodních smluv. Její hlavní prioritou je zajistit finanční stabilitu veřejného zdravotního pojištění, zlepšit dostupnost zdravotní péče a podpořit regionální nemocnice. Vyhláška zároveň posiluje primární a domácí péči a klade důraz na efektivnější využívání veřejných prostředků.
před 2 hodinami
Okradená burza Binance má dobré zprávy pro uživatele
Největší kryptoměnová burza Binance tvrdí, že se jí už podařilo pokrýt většinu ztrát z útoku, z něhož jsou podezřelí hackeři napojení na severokorejský režim. Do vyšetřování jsou zapojeny i americké státní složky.
před 3 hodinami
Letošní epidemie eboly dosáhla dalšího smutného milníku
V Demokratické republice Kongo, která je epicentrem probíhající epidemie eboly v Africe, se již potvrdilo přes 10 tisíc případů onemocnění. Informovala o tom americká stanice NBC. Nákaza se nadále šíří nejrychleji v historii, přibývá také obětí.
před 4 hodinami
Havlíček zavítal k sousedům do Polska. Panuje shoda ohledně ETS 2
Ministr průmyslu a obchodu Karel Havlíček (ANO) absolvoval v pátek pracovní cestu do polské Varšavy, kde jednal s místopředsedou vlády a ministrem národní obrany Władysławem Kosiniakem-Kamyszem a ministrem energetiky Miłoszem Motykou. Témata jednání se týkala spolupráce českého a polského obranného průmyslu, energetické bezpečnosti, cen energií, plynové infrastruktury nebo například dalšího rozvoje jaderné energetiky.
před 5 hodinami
Ukrajina chce rakety Patriot co nejdříve, potvrdil Zelenskyj. Navrhl možné řešení
Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj chce mít zakoupené rakety Patriot k dispozici již v zimě, aby zbraně pomohly ochránit zemi před ruskými útoky. Zelenskyj dokonce navrhl spojencům řešení. Podle jeho slov by měly uvolnit již vyrobené rakety ze svých skladů.
před 5 hodinami
Sněžení zasáhne Česko. Meteorologové odhalili podrobnosti
Podzim se sice ještě ani zdaleka nechýlí ke svému konci, ale aktuální předpověď počítá v Česku i s projevy zimního počasí. Meteorologové předpokládají, že v dalších hodinách či dnech naměří dosud nejvyšší sněhovou pokrývku této sezóny.
před 6 hodinami
První anglický vítěz po 25 letech. Zlatý míč patří Harrymu Kaneovi
Slavnostní galavečer plný fotbalových hvězd v londýnském Palladiu splnil očekávání. Na jeho konci obdržel nejprestižnější ocenění pro každého fotbalistu, tedy Zlatý míč, útočník Harry Kane. Anglický reprezentant a hráč Bayernu Mnichov se tak stal letošním vítězem slavné novinářské ankety, jejíž 70. ročník právě proběhl. Druhý v pořadí tohoto ročníku Zlatého míče skončil Francouz Kylian Mbappé (Real Madrid) a třetí pak Španěl Lamine Yamal (Barcelona).
před 7 hodinami
Babiš zvažuje další změnu financování veřejnoprávních médií
Premiér Andrej Babiš (ANO) chce předložit návrh financování veřejnoprávních médií, podle kterého by prostředky nešly ze státního rozpočtu. Podle Babiše by Česká televize i Český rozhlas měly jasně garantovanou částku, která by jim sloužila na provoz.
před 8 hodinami
Tesco zatím v Česku pokračuje. Změna se projeví v řádu měsíců
Určitou nejistotu mezi zákazníky mohla vyvolat páteční zpráva o prodeji tuzemského podnikání obchodního řetězce Tesco firmě, která v Česku provozuje prodejny Albert. Experti v té souvislosti upozorňují, že zatím zůstává všechno při starém. Změna proběhne až v řádu měsíců.
před 8 hodinami
Trump může dát zelenou dalšímu útoku na Írán bezprostředně po volbách
Spojené státy americké se podle informací ze zámoří chystají obnovit útoky proti Íránu. Tvrdí to zpravodajská stanice MSNOW, která se odvolává na zdroje z arabských zemí Perského zálivu. Washington měl jejich představitele informovat o svých plánech.
před 9 hodinami
Medvěda zachytila v Beskydech fotopast. Turisté by měli přizpůsobit své chování
Nejméně jeden volně žijící medvěd se aktuálně pohybuje v české přírodě. Šelmu zachytily fotopasti v Moravskoslezských Beskydech. Lidé by tak při případných výletech do přírody měli v této oblasti být opatrní.
před 10 hodinami
Policie vyšetřuje násilný čin v České Lípě. Útočník skončil v poutech
Kriminalisté od nočních hodin vyšetřují násilný trestný čin v České Lípě v Libereckém kraji. Podezřelá osoba skončila v poutech, napadený člověk je v péči lékařů. Veřejnosti by nemělo hrozit žádné nebezpečí.
před 11 hodinami
Ukrajinci získají stovky raket Patriot od USA. Má to ale háček
Spojené státy americké schválily prodej 500 raket Patriot ukrajinské armádě, pro kterou představují nezbytně potřebnou munici při obraně proti eskalujícím ruským útokům. O důležité transakci informovala BBC. Má to ale háček, protože nikdo neví, kdy rakety na Ukrajinu dorazí.
před 11 hodinami
Kdy se hodí návleky na boty
Kousek pevné fólie, gumička kolem kotníku a hotovo. Ať jste řemeslník, který nechce zašpinit klientovi dům, pracujete v prostředí, kde je důležitá sterilita nebo naopak chcete od špíny uchránit vlastní boty.
před 12 hodinami
Metnar jmenoval nového spolupracovníka. Splňuje nejvyšší předpoklady
Ministr vnitra Lubomír Metnar (ANO) v pátek uvedl do funkce státního tajemníka v Ministerstvu vnitra Davida Slámu. Dosavadní ředitel odboru strategického rozvoje a koordinace veřejné správy uspěl ve výběrovém řízení, ve kterém byl vybrán jako nejvhodnější kandidát. Funkční období na služebním místě státního tajemníka trvá pět let.
před 12 hodinami
V Polsku se vyhrotil boj o ústavní soud. Nawrocki se urychleně vrátil do země
Pořádková policie v pátek večer zasahovala v budově Ústavního soudu, jehož personální složení je předmětem letitých sporů mezi vládou a opozicí. Prezident Karol Nawrocki se kvůli vyhrocení situace urychleně vrátil do země. Informovala o tom britská stanice BBC.
před 14 hodinami
Víkendové počasí má být různorodé. Na horách už může připomínat zimu
Začíná víkend na přelomu října a listopadu, který bude doprovázet typické podzimní počasí. Na horách ale musí být lidé připraveni i na sněhové vločky. Upozornil na to Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ).
včera
Zemřel Walter Koenig. Podobně jako Stewarta ho proslavil Star Trek
Z Hollywoodu přišla ještě v pondělí velmi smutná zpráva. Ve věku 90 let zemřel americký herec Walter Koenig, jehož nejvíce proslavila role ve veleúspěšném seriálu Star Trek. Díky ní se dočkal hvězdy na chodníku slávy.
včera
Chorý po čtvrté červené v dresu Slavie v Edenu končí. Zná tresty na všech frontách
Po nechvalně proslulém jarním fotbalovém derby pražských „S“ dostal Tomáš Chorý od vedení pražské Slavie a majitele Pavla Tykače šanci svůj exces, tedy faul loktem, napravit a nadále nastupovat v kádru A-týmu pražské Slavie. Navzdory tomu, že předseda představenstva Jaroslav Tvrdík mluvil bezprostředně po květnovém derby o tom, že Chorý společně s Davidem Douděrou si mohou začít hledat nová angažmá.
Zdroj: David Holub