Praha - Zhruba 20 tisíc lidí v Česku svádí každodenní boj s některým ze vzácných onemocnění. I na to chtějí lékaři upozornit u příležitosti Světového dne vzácných nemocí, který připadá na 29. února, informoval novináře v úterý předseda České hematologické společnosti Jaroslav Čermák.
Právě v hematologii se vyskytují vzácná onemocnění poměrně často. Jako vzácné choroby lékaři označují taková onemocnění, která postihnou méně než jednu osobu na dva tisíce obyvatel. Ačkoliv frekvence těchto chorob je tedy nízká, absolutní počet nemocných již tak zanedbatelný není. Vzácných nemocí existuje podle odhadů až sedm tisíc.Kromě faktu, že mnohdy vzácnou chorobu neznají ani odborníci, je potřeba připočítat i velmi vysoké náklady na jejich léčbu. Pacienti totiž potřebují inovativní, a navíc velmi specifické léky, jejichž vývoj je velmi nákladný. "Například v hematologii nás může léčba takového pacienta stát pět i osm milionů," podotkl Čermák.Velká většina vzácných nemocí je geneticky podmíněná, takže se projeví již v dětském věku. Zhruba 30 procent pacientů pak umře před dosažením pátého roku života.
12. března 2026 21:58
Novinky z kauzy Macinkových esemesek. Poradce prezidenta naznačil závěry policistů
Související
Babiš si zahrává. Česko se v očích NATO dostává na velmi tenký led
Česká republika se podle všeho dostává do pozice, kterou někteří spojenci v NATO vnímají velmi kriticky. Praha se totiž vydala cestou snižování výdajů na obranu, což ji staví do přímého střetu nejen s ostatními členy Aliance, ale především s americkým prezidentem Donaldem Trumpem, uvedl server Politico. Nový návrh rozpočtu populistické koalice Andreje Babiše počítá s tím, že z obranné kapitoly zmizí 900 milionů eur oproti plánům předchozí vlády.
Jakému clu teď bude podléhat Česko? U vývozu z EU může klesnout i vzrůst, rozhodne Trump
Administrativa amerického prezidenta Donalda Trumpa včera během několika hodin zareagovala na zneplatnění takzvaných recipročních cel ze strany Nejvyššího soudu USA. Reakce spočívá v zavedení desetiprocentní celosvětové plošné celní sazby. Zavedení této sazby je přechodným opatřením – zákon jej umožňuje maximálně na 150 dní – a stojí na jiném právním základě, než na jakém stála zmíněná cla reciproční.
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Ceny paliv jen tak neklesnou. Izrael neukončí nálety na Írán ještě několik týdnů
Izraelská armáda potvrdila, že její operace v Íránu zdaleka nekončí a bude trvat nejméně další tři týdny. Podle vyjádření pro stanici CNN zůstávají na íránském území „tisíce cílů“, na které se izraelské síly hodlají v nadcházejících dnech zaměřit. Tato zpráva přichází v době, kdy obě země pokračují ve vzájemných úderech a americký prezident Donald Trump prohlásil, že v tuto chvíli není připraven s Teheránem vyjednávat o dohodě, která by válku ukončila.
před 2 hodinami
Útok na ostrov Charg může pohřbít poslední naděje na zlevnění pohonných hmot
Válka v Íránu uvrhla globální energetické trhy do stavu nejistoty, která může vyhnat ceny ropy nad historické maximum z roku 2008, kdy barel stál 147,50 USD. Hlavním ohniskem napětí se stal korálový ostrov Charg, přes který proudí devět z deseti barelů íránské ropy. Americký prezident Donald Trump nařídil o víkendu útok na toto strategické centrum, což označil za odvetu za íránskou blokádu Hormuzského průlivu. Trump navíc v rozhovoru pro NBC News varoval, že pokud Teherán průliv neotevře, může na ostrov udeřit znovu „jen tak pro radost“.
před 3 hodinami
Izraelská armáda zabila vysoké představitele Hamásu
Izraelský útok v jiholibanonské oblasti Sidon zabil v neděli brzy ráno vysokého představitele hnutí Hamás. Informaci potvrdil agentuře AFP zdroj z tohoto palestinského ozbrojeného hnutí, který si přál zůstat v anonymitě.
před 4 hodinami
Hádka kvůli ropě: Okamura prosazuje nákupy z Ruska, Schillerová připustila zásah do cen pohonných hmot
V nedělním pořadu Partie Terezie Tománkové na CNN Prima NEWS se rozhořela ostrá debata o energetické bezpečnosti České republiky v souvislosti s aktuální krizí na Blízkém východě. Předseda Sněmovny a šéf SPD Tomio Okamura přišel s návrhem, aby se stát v případě prohlubující se ropné krize nebál nákupu ruské ropy. Jako příklad uvedl postup Slovenska a Maďarska, které tuto cestu využívají k udržení nižších cen pro své občany.
před 6 hodinami
Írán má zájem o jednání, tvrdí Trump. Dohodu s Teheránem ale odmítá
Americký prezident Donald Trump v sobotním telefonickém rozhovoru pro stanici NBC News prohlásil, že Spojené státy zatím nejsou připraveny uzavřít dohodu s Íránem. Přestože Teherán podle něj o vyjednávání usiluje, současné podmínky považuje šéf Bílého domu za nedostatečné. Trump zdůraznil, že jakákoli budoucí dohoda musí obsahovat jasný závazek Íránu k úplnému ukončení jaderných ambicí.
před 7 hodinami
Izraelská armáda oznámila, že zahájila vlnu rozsáhlých úderů napříč západním Íránem
Izraelské obranné síly (IDF) oznámily, že zahájily vlnu rozsáhlých úderů napříč západním Íránem. Podle prohlášení na sociální síti X se armáda zaměřuje na infrastrukturu tamního režimu. Tato ofenziva však v posledních dvou týdnech přinesla i řadu civilních obětí, což vyvolává rostoucí znepokojení mezinárodního společenství.
před 8 hodinami
Írán hrozí po Trumpově prohlášení další eskalací války
Napětí na Blízkém východě o víkendu prudce vzrostlo poté, co Írán pohrozil další eskalací válečného konfliktu. Teherán varoval, že se zaměří na jakékoli zařízení v regionu, které má vazby na Spojené státy. Tato reakce přišla poté, co americký prezident Donald Trump předpověděl, že „mnoho zemí“ vyšle své válečné lodě, aby podpořily americkou snahu o silové otevření Hormuzského průlivu.
před 9 hodinami
Íránský lídr Modžtaba Chameneí podle Trumpa možná vůbec nežije
Americký prezident Donald Trump v rozhovoru pro stanici NBC zpochybnil, zda je nový íránský nejvyšší vůdce Modžtaba Chameneí vůbec naživu. Modžtaba, který je synem zabitého předchozího vůdce ajatolláha Alího Chameneího, se totiž od svého jmenování před téměř týdnem neobjevil na veřejnosti. Svět i samotní Íránci zatím marně čekají, až spatří jeho tvář nebo uslyší jeho hlas v televizi.
před 11 hodinami
Počasí příští týden: Mírně se ochladí, v noci bude nadále mrznout
Nadcházející týden přinese do Česka proměnlivé jarní počasí, které se bude postupně stabilizovat.
Aktualizováno včera
OBRAZEM: Cenu Český lev za nejlepší film dostal Karavan. Řešil se Moravec, zaznělo varování před slovenským scénářem
V pražském Kongresovém centru se v sobotu večer odehrálo slavnostní udílení 33. ročníku cen Český lev, které oslavilo nejvýraznější filmové a televizní počiny loňského roku. Večerem poprvé provázela stand-up komička Bianca Cristovao, která ceremoniál otevřela futuristickou scénkou z Prahy roku 2050 a následně sál bavila vtipy o české politice i svém slavnějším bratrovi Benovi.
včera
Země vyšlou k Hormuzskému průlivu válečné lodě, prohlásil Trump. Je zavřený jen pro USA a Izrael, reaguje Írán
Prezident Donald Trump v sobotu prohlásil, že Spojené státy nebudou při znovuotevření Hormuzského průlivu postupovat osamoceně. Podle jeho slov se k americkým silám připojí i „další země“, které vyšlou své válečné lodě, aby společně zajistily bezpečnost této strategické námořní cesty. Trump ve svém příspěvku na síti Truth Social vyjádřil naději, že mezi těmito spojenci budou Čína, Francie, Japonsko, Jižní Korea či Velká Británie.
včera
EU se dohodla na prodloužení protiruských sankcí. S obavami vyhlíží čtvrteční jednání
Evropská unie dospěla v sobotu k dohodě o prodloužení sankčního rámce namířeného proti ruským podnikům a oligarchům. Tento krok byl nezbytný k tomu, aby platnost omezení nevypršela během nadcházejícího víkendu. Pokud by k dohodě nedošlo, hrozilo by náhlé uvolnění restrikcí u tisíců firem a jednotlivců, kteří jsou na unijním seznamu vedeni.
včera
„Důkaz jeho výjimečnosti.“ Jak Írán prodává lidu fakt, že Modžtabu Chámeneího nikdo neviděl?
Už je to téměř týden, co byl Modžtaba Chameneí jmenován novým nejvyšším vůdcem Íránu, přesto zůstává pro veřejnost i pro celý svět neviditelnou postavou. Zatímco země čelí vojenské konfrontaci se Spojenými státy a Izraelem, Íránci svého nového vůdce dosud nespatřili ani neslyšeli jeho hlas. Jediným náznakem jeho působení bylo sáhodlouhé prohlášení, které za něj ve čtvrtek přečetl hlasatel ve státní televizi.
včera
Útok na Charg je zlomovým bodem války. Američané se jej mohou pokusit obsadit
Ostrov Charg, malý korálový výběžek v Perském zálivu, se v sobotu stal středobodem globální pozornosti. Přestože svou rozlohou nedosahuje ani třetiny plochy Manhattanu, pro Írán představuje nepostradatelnou ekonomickou tepnu. Skrze jeho terminály totiž proudí zhruba 90 % veškerého íránského vývozu ropy, což z něj činí strategický cíl nejvyšší priority.
včera
USA zasáhly korunní klenot Íránu. Podnikly masivní nálety na ostrov Charg
Konflikt na Blízkém východě, který trvá již třetí týden, vstoupil do své dosud nejnebezpečnější fáze. Americké síly v noci na sobotu provedly masivní nálety na íránský ostrov Charg, který je považován za „korunní klenot“ íránské ekonomiky. Tento malý ostrov v Perském zálivu totiž slouží jako hlavní terminál pro export ropy a prochází jím více než 90 % veškerého íránského vývozu suroviny.
včera
Trump rozpoutal další diplomatickou roztržku. Zmírněním sankcí na ruskou ropu pobouřil Evropu i Kanadu
Mezinárodní politickou scénou otřásla v pátek nečekaná roztržka mezi Washingtonem a jeho klíčovými spojenci v NATO. Kanadský premiér Mark Carney, německý kancléř Friedrich Merz a norský předseda vlády Jonas Gahr Støre podrobili ostré kritice rozhodnutí administrativy Donalda Trumpa dočasně zmírnit sankce na ruskou ropu.
včera
Teherán označil Ukrajinu za „legitimní válečný cíl“ pro íránské síly
Íránští představitelé vyslali Kyjevu ostré varování, které dále eskaluje napětí v souvislosti s probíhajícím konfliktem na Blízkém východě. Ebrahím Azízí, předseda parlamentního výboru pro národní bezpečnost a zahraniční politiku, prohlásil, že se celá Ukrajina stala „legitimním válečným cílem“ pro íránské síly. Podle Teheránu se země aktivně zapojila do války tím, že poskytla Izraeli své technologie a experty na boj proti bezpilotním letounům.
včera
Írán umožnil indickým lodím přeplout přes Hormuzský průliv
Hormuzský průliv, klíčová tepna světové energetiky, zažívá v posledních hodinách dramatický vývoj, který v sobě mísí nečekaná diplomatická gesta i hrozbu totální námořní války. Íránský velvyslanec v Indii Mohammad Fathalí v sobotu oznámil, že Teherán umožnil některým indickým plavidlům bezpečný průjezd touto strategickou cestou. Jde o vzácnou výjimku v jinak neprodyšné blokádě, kterou Írán zavedl po zahájení masivního amerického a izraelského bombardování.
včera
Ukrajinu nepotřebujeme, USA vědí o dronech více než kdo jiný, jsme nejlepší na světě, prohlásil Trump
Americký prezident Donald Trump v rozhovoru pro stanici Fox News odmítl nabídku ukrajinské pomoci s protivzdušnou obranou na Blízkém východě. Podle jeho slov Spojené státy podporu Kyjeva v boji proti dronům nepotřebují. Trump zdůraznil, že USA vědí o dronech více než kdokoli jiný a disponují v tomto směru nejlepší technologií na světě.
včera
Tři fáze útoku na Írán. První se spojencům nepodařila, USA a Izrael jsou na prahu třetí
Válka proti Íránu a jeho spojencům se v současné fázi změnila v testovací pole dvou soupeřících konceptů vojenské eskalace. Zatímco Spojené státy a Izrael sázejí na technologickou převahu, Teherán kontruje strategií, která se snaží konflikt rozšířit geograficky i ekonomicky. Tento vývoj vytváří pro obě strany nebezpečnou past, kdy se útočník může nechat vtáhnout do mnohem složitějšího a nákladnějšího střetu, než se původně předpokládalo.
Zdroj: Libor Novák