Praha - Zhruba 20 tisíc lidí v Česku svádí každodenní boj s některým ze vzácných onemocnění. I na to chtějí lékaři upozornit u příležitosti Světového dne vzácných nemocí, který připadá na 29. února, informoval novináře v úterý předseda České hematologické společnosti Jaroslav Čermák.
Právě v hematologii se vyskytují vzácná onemocnění poměrně často. Jako vzácné choroby lékaři označují taková onemocnění, která postihnou méně než jednu osobu na dva tisíce obyvatel. Ačkoliv frekvence těchto chorob je tedy nízká, absolutní počet nemocných již tak zanedbatelný není. Vzácných nemocí existuje podle odhadů až sedm tisíc.Kromě faktu, že mnohdy vzácnou chorobu neznají ani odborníci, je potřeba připočítat i velmi vysoké náklady na jejich léčbu. Pacienti totiž potřebují inovativní, a navíc velmi specifické léky, jejichž vývoj je velmi nákladný. "Například v hematologii nás může léčba takového pacienta stát pět i osm milionů," podotkl Čermák.Velká většina vzácných nemocí je geneticky podmíněná, takže se projeví již v dětském věku. Zhruba 30 procent pacientů pak umře před dosažením pátého roku života.
Související
Česko nesplnilo svůj závazek vůči NATO, potvrdil Rutte
Ministři obrany zemí Severoatlantické aliance se sejdou v Bruselu na svém posledním zasedání před červencovým summitem v Ankaře. Generální tajemník NATO Mark Rutte před tímto jednáním oznámil, že program zahájí schůzka Skupiny pro jaderné plánování za účasti dotčených spojenců. Následovat bude zasedání Severoatlantické rady v kompletním složení třiceti dvou států, které se zaměří na závěrečné přípravy summitu. Odpolední část bude patřit jednání kontaktní skupiny pro obranu Ukrajiny, kterému společně předsedají Velká Británie a Německo.
Česká diplomacie si opět trhla ostudu. Jako jediná z EU nepodpořila rezoluci OSN k ochraně klimatu
Valné shromáždění Organizace spojených národů schválilo rezoluci zaměřenou na ochranu globálního klimatu. Tento krok navazuje na dřívější snahy, kdy bylo uznáno právo na čisté a zdravé životní prostředí jako lidské právo a soud byl požádán o vyjasnění povinností jednotlivých zemí. Nově přijatý dokument má za cíl převést dřívější právní závěry do konkrétní politické a praktické roviny, což by mělo zintenzivnit celosvětové úsilí v boji proti klimatickým změnám.
Aktuálně se děje
před 38 minutami
Írán má problém. Američané budou mít na jednáních jasné požadavky
Američané a Íránci se v sobotu setkají na jednáních v Ománu. Washington bude požadovat, aby Teherán veřejně prohlásil, že Hormuzský průliv je otevřený. Íránci by také měli přislíbit, že nebudou útočit na komerční lodě. Informovala o tom BBC.
před 2 hodinami
Počasí: Tropické teploty se příští týden vrátí, oteplí se už o víkendu
Víkendové dny a následující pracovní týden přinesou do České republiky převážně slunečné počasí s postupně rostoucími teplotami, které v druhé polovině období překročí tropickou třicítku. Výjimkou bude severovýchod území, kde se bude držet o něco více oblačnosti a teploty tam zůstanou nižší než ve zbytku země.
včera
CNN: Írán se pokouší o obnovu svých jaderných zařízení, memorandu navzdory
Exkluzivní satelitní snímky, které získala a analyzovala stanice CNN, naznačují, že se Írán pokouší o obnovu svých jaderných zařízení. Tyto aktivity vyvolávají vážné otázky, zda Teherán neporušil memorandum o porozumění, které podepsal se Spojenými státy koncem června. K obnovení prací přitom došlo ještě předtím, než americký prezident Donald Trump fakticky signalizoval konec této dohody zahájením nových vojenských úderů na zemi.
včera
Šest minut na přípravu, náklady za miliony. Jak se změnila doprava Hormuzským průlivem?
Trh s námořním pojištěním v londýnském sídle Lloyd's má více než třísetletou tradici, která se odráží i v zachovávání historických zvyklostí. Ztráty plavidel se zde od roku 1774 dodnes zapisují ručně labutím brkem do rozsáhlých knih. Tento rituál vykonávají speciálně vyškolení zaměstnanci, označovaní jako číšníci, což odkazuje na vznik instituce v kavárně Edwarda Lloyda v roce 1688.
včera
Armáda dokončila významnou modernizaci. Převzala poslední Leopard 2A4
Česká armáda v pátek oficiálně završila jednu z nejvýznamnějších modernizačních etap posledních let. V posádce 73. tankového praporu v Přáslavicích proběhl slavnostní ceremoniál převzetí posledního tanku Leopard 2A4. Tímto krokem bylo definitivně dokončeno přezbrojení celé flotily a přechod praporu z techniky východní provenience na moderní západní platformu.
včera
Předpovědi budou jiné, upozornil ČHMÚ. Změna vychází z připomínek občanů
Tuzemské předpovědi počasí se mění. Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ) informoval, že spustil nové verze textových předpovědí. Jde o změnu, která vyplynula z podnětů ze strany laické veřejnosti.
včera
Zemětřesení, které nebylo. Experti objasnili údajné silné otřesy v Česku
Nejspíš jste ve čtvrtek nepocítili žádné otřesy v Česku, přesto se v agenturním zpravodajství objevily zmínky o údajném silném zemětřesení na našem území. Tuzemští experti v pátek potvrdili, že k jevu opravdu nedošlo. Informační chaos ale má své vysvětlení.
včera
Tramvaje se předčasně vrací k Pražskému hradu
První tramvaje se již zítra po více než tříměsíční výluce vrátí do okolí Pražského hradu. Může za to změna postupu prací při rekonstrukci tratě, vysvětlil pražský dopravní podnik. V jednom směru ale bude provoz ještě týden omezen.
včera
Princ Harry je v Británii a dočká se i nejbližších. Meghan má s dětmi přiletět
Velmi zajímavý průběh má návštěva prince Harryho doma ve Velké Británii. Mladší syn krále Karla III. dorazil sám a byl mu znemožněn nocleh v královském paláci. V jedné věci se ale nakonec na prince usmálo štěstí. Jde o jeho manželku Meghan a jejich děti.
včera
Miliony jsou neznámo kde. Manželé z Rychnovska opakovaně naletěli podvodníkům
Rychnovští kriminalisté z oddělení hospodářské kriminality prověřují případ podvodu, při kterém poškození zareagovali hned na několik podvodných investičních inzerátů, které je připravily o značné jmění. Za tři týdny předali manželé z Rychnovska kurýrům téměř 5 milionů korun.
včera
Trumpovi může jít o život. Íránci ho chtějí zlikvidovat, domnívá se Izrael
Íránci hodlají nadále usilovat o život amerického prezidenta Donalda Trumpa. Podle izraelských zpravodajců pracují v Teheránu na příslušném plánu. Sám Trump si podle všeho uvědomuje, že by ho nepřátelé rádi zlikvidovali.
včera
Extrémně teplé počasí setrvá na západě. Meteorologové vysvětlili příčinu
Češi už netrpělivě očekávají nadcházející červnový víkend, přičemž oteplení se dostavilo již v závěru pracovního týdne. Odpolední maxima ve volných dnech pak vyšplhají až na 30 stupňů, vyplývá z aktuální předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
včera
Labouristům stačil den a už je téměř jasno. Burnham má namířeno do Downing Street
Labouristům stačil jediný den, aby dali jasně najevo, koho si přejí v Downing Street po konci Keira Starmera. Všechno nasvědčuje tomu, že dalším britským premiérem se přespříští týden stane Andy Burnham.
včera
Írán nekontroluje Hormuz, zní z USA. Nezávislá zjištění ale potvrzují komplikace
Hormuzský průliv není pod kontrolou Íránu, tvrdí Američané v reakci na tvrzení íránských médií. Pentagon se pochlubil tím, jak stovkám lodí pomohl s dopravou ropy přes průliv. Podle posledních informací se však situace v klíčové oblasti pro světovou lodní dopravu opět zkomplikovala.
včera
Plníme, co jsme řekli, tvrdí Babiš po půl roce u moci
Babišova vláda je půl roku u moci. Premiér ve čtvrtek s ministry vyhodnocoval plnění programového prohlášení, což slíbil veřejnosti už před loňskými sněmovními volbami. Podle Babiše si zatím kabinet plní své úkoly. Za největší úspěch označil jednu z nejnižších inflací v Evropě.
včera
ANO by ovládlo volby, ODS se vrátila před STAN. Motoristé jsou na samé hraně
ANO by i v červnu suverénně vyhrálo sněmovní volby, vyplývá z nejnovějšího průzkumu agentury Median. Změnilo se obsazení druhého místa, na které se vrátila ODS. Do Poslanecké sněmovny by se dostalo šest stran a hnutí.
včera
Tragédie ve Španělsku. Požár nepřežilo 12 lidí, někteří nestihli utéct z aut
Vlna veder s teplotami kolem 40 stupňů způsobuje nebezpečné lesní požáry napříč jižní Evropou. Nejméně dvanáct lidí přišlo o život při požáru v provincii Almería na jihovýchodě Španělska. Dalších šest lidí utrpělo zranění, informovala BBC.
včera
Hasiči lokalizovali požár částečně zřícené budovy ve Zlíně
Hasičům se v noci na pátek podařilo lokalizovat požár jedné z budov v bývalém areálu Svitu ve Zlíně, která se z velké části zřítila. Požár je momentálně pod kontrolou, stupeň poplachu byl ze zvláštního snížen na třetí.
včera
Počasí o víkendu příliš tropické nebude. Teploty třicetistupňovou hranici nakonec nepřekonají
O nadcházejícím víkendu se dočkáme převážně slunečného počasí, i když na severovýchodě území bude oblačnosti více.
9. července 2026 21:13
Le Penová odstartovala kampaň pro prezidentské volby
Lídryně francouzské krajní pravice Marine Le Penová odstartovala svou kampaň pro prezidentské volby v západní Francii s jasnou strategií, jejímž ústředním prvkem je neustálá přítomnost jejího třicetiletého chráněnce Jordana Bardelly.
Zdroj: Libor Novák