Jak se žije pacientům v Evropě? Diagnostika nemoci může trvat i desítky let, problémem je i ego lékařů

Maďarský chirurg a současný europoslanec András Kulja při diskuzi organizované serverem Politico otevřeně přiznal, že ego lékařů může být jednou z překážek, které pacientům brání v přístupu k odborné péči. „To není o vašem egu, ale o životě pacienta,“ zdůraznil Kulja.

Podobné zkušenosti sdílela i Virginie Bros-Facer, ředitelka pacientské organizace EURORDIS. Podle ní je neochota lékařů přiznat své limity a předat pacienta specialistovi jednou z příčin zpoždění diagnostiky.

Získání správné diagnózy může trvat měsíce, ale i desítky let. Pacienti se vzácnými onemocněními často narážejí na složitost symptomů, omezený přístup ke specialistům či diagnostickým nástrojům a roztříštěnost zdravotnických systémů. Výsledkem je, že putují od jednoho lékaře k druhému.

Kulja navrhuje, aby se vzdělávání lékařů zaměřilo nejen na odborné znalosti, ale i na citlivější přístup k pacientům. Evropský hospodářský a sociální výbor zase zdůrazňuje potřebu zlepšit vzdělávání zdravotnických pracovníků v oblasti vzácných onemocnění.

Evropa za posledních 25 let zavedla řadu politik na podporu pacientů se vzácnými onemocněními. Patří sem například Nařízení o léčivech pro vzácná onemocnění (1999): Podpora vývoje terapií, Evropské referenční sítě (2017): Sítě specialistů, které pomáhají zvládat vzácná onemocnění či Projekt JARDIN: Lepší integrace těchto sítí do národních zdravotnických systémů.

Přesto stále chybí jednotný evropský plán, který by propojil národní strategie, stanovil společné cíle a umožnil mezinárodní spolupráci. Podle Enrique Terola Garcíi ze španělského zastoupení při EU je třeba sjednotit existující nástroje a ne „vynalézat kolo znovu“.

Ačkoli mají členské státy EU své národní strategie, jejich kvalita se značně liší. Například devět plánů je již neaktuálních, zatímco Švédsko a Malta je vůbec nemají. „V mnoha zemích chybí klinické směrnice i přístup k péči,“ uvedl bývalý evropský komisař pro zdraví Vytenis Andriukaitis.

Podle Darii Julkowské z Evropského společného programu pro vzácná onemocnění by měl být prvním krokem k jednotnému plánu EU aktualizace a oživení národních strategií.

Ačkoli se ozývají hlasy volající po evropském plánu, současný evropský komisař pro zdraví Olivér Várhelyi jej nemá ve své agendě. Přesto odborníci věří, že plán EU nemusí být finančně náročný a mohl by významně urychlit diagnostiku a léčbu vzácných onemocnění.

Vybudování silné evropské infrastruktury by mohlo pacientům zajistit rovný přístup k péči a zlepšit spolupráci mezi státy. Budoucí plán by měl zahrnovat minimální standardy, sdílení osvědčených postupů a integraci sociální podpory pro rodiny pacientů.