Téměř 150 milionů se vybralo na nákladnou léčbu dvouletého Martínka, jemuž byl diagnostikován vzácný AADC syndrom. Pomoci by měla genová terapie, kterou však zdravotní pojišťovna odmítla zaplatit. Rodina bude mít získané prostředky k dispozici v celé výši, příjem ze sbírky totiž nepodléhá zdanění.
Podle údajů z platformy Donio bylo vybráno 149 361 931 Kč, do sbírky se zapojilo přes 303 tisíc dárců. Trvala sice celkem 35 dnů, na obrátkách ale nabrala až v těch posledních, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Objevily se však ještě obavy, že vybraná částka bude zdaněna, což ale popřela přímo Finanční správa. "Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň," uvedl úřad na sociální síti X.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , sbírka , Daně , finanční správa , zdravotní pojišťovny , nemoci
Aktuálně se děje
před 2 hodinami
Babiš rovná vztahy s Hradem. Obnoví schůzky s Pavlem
před 3 hodinami
ČT představila novou nedělní debatu. Řešil se propad preferencí ANO i neefektivní zadlužování Česka
před 4 hodinami
Politico: Rusko plánuje novou pozemní ofenzívu na Kyjev
před 4 hodinami
Plzeň už má náhradu za Hyského. Viktoriány nově povede Radoslav Kováč
před 5 hodinami
Únik dokumentů z Trumpova úřadu měl dokázat americkou cenzuru. Odhalil něco úplně jiného
před 6 hodinami
Island v referendum odmítl návrh na obnovení přístupových rozhovorů s EU
před 7 hodinami
NASA posílá do vesmíru zbrusu nový teleskop. Je tisíckrát rychlejší než Hubbleův
před 9 hodinami
Nyní a navždy. Kanada umístila na břeh Ontarijského jezera velkou ceduli s nápisem
před 10 hodinami
Po katastrofě v Nepálu je už 750 mrtvých. Hrozí další sesuvy půdy
před 11 hodinami
Počasí: Déšť bude příští týden výjimkou, tropické teploty se ale neobjeví vůbec
včera
Posádka mise Artemis II převzala od Trumpa nejvyšší americké vesmírné vyznamenání
včera
Vlna vymazala z povrchu země celé vesnice. Zaplavená místa jsou nepřístupná, kolik lidí bahno pohřbilo nikdo neví
včera
USA potřebují venezuelskou ropu víc než kdy dřív. Z kontroverzní dohody mohou těžit všichni
Aktualizováno včera
Tragédie u Buči: Ruský noční úder si vyžádal nejméně 37 mrtvých a stovky evakuovaných
včera
Jednání o míru se nekoná. Rozhovory jsou mrtvé, přiznává Moskva
včera
Královské námořnictvo provedlo mimořádnou operaci. Sledovalo ruská plavidla v britských vodách
včera
Ruší Netflix, nekupují pivo. Kanaďané začali bojkotovat americké služby a zboží
včera
Katastrofální povodně v Nepálu mají už přes 600 mrtvých. Pohřešují se 3000 lidí
včera
Merz obviní Rusko z pokusu o dronový útok v Lipsku. Německo oznámí rozsáhlé sankce
včera
Čína záběry katastrofy v Nepálu cenzuruje. Ven nepustí videa ani výpovědi svědků
Zatímco záběry dravého proudu vody strhávajícího budovy v pohraničním přechodu Gyirong na hranici mezi Nepálem a Tibetem obletěly celý svět, obyvatelé Číny viděli z této katastrofy jen velmi málo. Tamní státní televize odvysílala z dramatických okamžiků pouze jediný statický snímek a videa popisující rozsah neštěstí z čínského internetu podléhajícího přísné cenzuře rychle mizí. Informování o záplavách, které si vyžádaly stovky obětí a pohřešovaných, podléhá prísnému dohledu státních orgánů.
Zdroj: Libor Novák