Téměř 150 milionů se vybralo na nákladnou léčbu dvouletého Martínka, jemuž byl diagnostikován vzácný AADC syndrom. Pomoci by měla genová terapie, kterou však zdravotní pojišťovna odmítla zaplatit. Rodina bude mít získané prostředky k dispozici v celé výši, příjem ze sbírky totiž nepodléhá zdanění.
Podle údajů z platformy Donio bylo vybráno 149 361 931 Kč, do sbírky se zapojilo přes 303 tisíc dárců. Trvala sice celkem 35 dnů, na obrátkách ale nabrala až v těch posledních, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Objevily se však ještě obavy, že vybraná částka bude zdaněna, což ale popřela přímo Finanční správa. "Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň," uvedl úřad na sociální síti X.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , sbírka , Daně , finanční správa , zdravotní pojišťovny , nemoci
Aktuálně se děje
před 3 minutami
Zemřel legendární akční herec Chuck Norris
před 15 minutami
Budeme si pamatovat, že jste zbabělci, vzkázal Trump členům NATO
před 1 hodinou
Podezřelý požár v Pardubicích. Mohlo jít o terorismus, poprvé se ozval Babiš
před 1 hodinou
Trump zvažuje, co udělá s íránským ostrovem Charg. Ropa tudy proudí do světa
před 2 hodinami
Policie vyšetřuje požár v Pardubicích. Hlásí se k němu skupina hájící zájmy Palestinců
před 3 hodinami
Dubnové počasí. Teploty budou stoupat, naznačuje předpověď
před 4 hodinami
Pavel přes výhrady podepsal rozpočet. Zodpovídat se bude Babišova vláda
před 4 hodinami
Metro opět staví ve všech stanicích linky B. Českomoravská hlásí otevřeno
před 5 hodinami
Dánové počítali s americkou invazí do Grónska. Vojáci měli jasné rozkazy
před 6 hodinami
Tragédie v Prostějově. Jeden člověk nepřežil fyzické napadení
před 7 hodinami
Netanjahu promluvil o útoku na íránské ropné pole. Jednali jsme sami, řekl
před 8 hodinami
Počasí bude o víkendu deštivé, pak se oteplí
včera
Jak se zbavit závislosti na Hormuzském průlivu? Netanjahu navrhuje vybudování potrubí přes Arabský poloostrov
včera
Írán už nedokáže obohacovat uran, není jasné, kdo zemi vede, řekl Netanjahu. Nevyloučil pozemní invazi
včera
Ostře sledovaná návštěva se odkládá. Trump kvůli Íránu do Číny zatím nepojede
včera
Babiš asi dokáže v NATO lépe vysvětlit, proč Česko neinvestuje do obrany, poznamenal ironicky Pavel
včera
Summit Evropské unie průlom nepřinesl. Maďarsko a Slovensko se přesvědčit nepodařilo
včera
Kuba se kvůli ropné blokádě ocitá na hraně úplného kolapsu
včera
„Likvidace padouchů něco stojí.“ Hegseth odmítl upřesnit, kdy USA ukončí válku s Íránem
včera
Největší rezervy zemního plynu na světě. Gigantické ložisko South Pars je světový unikát
Izraelský útok na íránská zařízení v plynovém poli South Pars představuje zásadní zlom v probíhajícím válečném konfliktu. Tato operace vyvolala zuřivou odvetu Teheránu, který následně zacílil na klíčovou energetickou infrastrukturu svých sousedů v Perském zálivu. Světové trhy, které již dříve ochromilo faktické uzavření Hormuzského průlivu, nyní čelí drtivému tlaku na dodávky ropy a zemního plynu.
Zdroj: Libor Novák