Téměř 150 milionů se vybralo na nákladnou léčbu dvouletého Martínka, jemuž byl diagnostikován vzácný AADC syndrom. Pomoci by měla genová terapie, kterou však zdravotní pojišťovna odmítla zaplatit. Rodina bude mít získané prostředky k dispozici v celé výši, příjem ze sbírky totiž nepodléhá zdanění.
Podle údajů z platformy Donio bylo vybráno 149 361 931 Kč, do sbírky se zapojilo přes 303 tisíc dárců. Trvala sice celkem 35 dnů, na obrátkách ale nabrala až v těch posledních, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Objevily se však ještě obavy, že vybraná částka bude zdaněna, což ale popřela přímo Finanční správa. "Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň," uvedl úřad na sociální síti X.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , sbírka , Daně , finanční správa , zdravotní pojišťovny , nemoci
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Bylo to nešťastné, řekl Babiš k vystoupení ve Strážnici. Macinka se překvapivě omluvil
před 2 hodinami
Pavel by měl zvážit přehodnocení své cesty do Turecka, vyzval Babiš
před 2 hodinami
Zázrak ve Venezuele: Muž byl po zemětřesení uvězněný 106 hodin, jeho záchrana trvala dva dny
před 3 hodinami
Střelba na severu Německa: Po útoku ve Stade je pět mrtvých
před 4 hodinami
Konec levných zásilek z Číny. EU zavádí bič na Temu a Shein
před 4 hodinami
Vlna veder končí, za pár dní ale může dorazit další. A mnohem horší, varují meteorologové
před 5 hodinami
Francie čelí po vlně veder další krizi. Márnice jsou přeplněné
před 5 hodinami
V Česku hrozí velmi silné bouřky. Meteorologové nastínili, kde budou nejintenzivnější
před 5 hodinami
Putin kvůli "katastrofálnímu nedostatku lidských zdrojů" odmítl ukrajinský návrh na omezení úderů
před 6 hodinami
USA a Írán se stáhnou z Hormuzského průlivu. Nechtějí situaci eskalovat
před 7 hodinami
"Vždyť v zimě u vás umírá víc lidí." V USA zlehčují extrémně horké počasí v Evropě
před 8 hodinami
WHO: Současná vlna veder si v Evropě vyžádala přes 1300 mrtvých
před 9 hodinami
Počasí v noci přineslo další extrémy. Meteorologové naměřili až 27 stupňů
před 9 hodinami
Po zemětřesení ve Venezuele už téměř 1500 mrtvých. Záchranáři dodnes nacházejí živé
před 11 hodinami
Předpověď počasí na celý týden. Změna bude patrná
včera
Norsko drží palce. Princezna je po vážné operaci, promluvila královna
včera
Reprezentace se po vyřazení z MS sype jak domeček z karet. Končí Schick i Holeš
včera
Nečekaná linka v případu ozbrojeného učitele. Nedávno se viděl s předními politiky
Aktualizováno včera
V Česku bylo historicky poprvé přes 41 stupňů. Rekord opět hlásí Doksany
včera
Cizinec napadl nezletilou v hradeckém parku. Dívce pomohli kolemjdoucí
Královéhradečtí kriminalisté od předchozí neděle vyšetřují případ napadení dívky cizincem v prostoru Sukových sadů. Útočník byl obviněn ze zvlášť závažné násilné trestné činnosti, konkrétně ze sexuálního útoku. Muži hrozí, že stráví roky za mřížemi.
Zdroj: Jan Hrabě