Téměř 150 milionů se vybralo na nákladnou léčbu dvouletého Martínka, jemuž byl diagnostikován vzácný AADC syndrom. Pomoci by měla genová terapie, kterou však zdravotní pojišťovna odmítla zaplatit. Rodina bude mít získané prostředky k dispozici v celé výši, příjem ze sbírky totiž nepodléhá zdanění.
Podle údajů z platformy Donio bylo vybráno 149 361 931 Kč, do sbírky se zapojilo přes 303 tisíc dárců. Trvala sice celkem 35 dnů, na obrátkách ale nabrala až v těch posledních, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Objevily se však ještě obavy, že vybraná částka bude zdaněna, což ale popřela přímo Finanční správa. "Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň," uvedl úřad na sociální síti X.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , sbírka , Daně , finanční správa , zdravotní pojišťovny , nemoci
Aktuálně se děje
před 11 minutami
Trumpa znovu ukázali na fotkách s Epsteinem. Hoax, obořil se Bílý dům na Demokraty
před 56 minutami
Další člen Babišovy vlády doplatil na zákon střetu zájmů
před 1 hodinou
Dlouhá historie vánočního koření. Sloužilo i jako lék
před 2 hodinami
Česko na prahu epidemie chřipky. Do vývoje se může promítnout nový subtyp infekce
před 3 hodinami
Tragédie v pražské ZOO. Populární orangutan Kawi nešťastně zahynul
před 3 hodinami
Policie hledá dvanáctiletého Marka. Už ve čtvrtek nedorazil do školy
před 5 hodinami
Počasí se příští týden výrazně ochladí. Během dne bude i mrznout
včera
Nezvládli krize, inklinují k neonacismu a chtějí Česko odklonit od Západu. Vžene nás nová vláda do náručí Kremlu?
včera
EU zmrazila ruská aktiva natrvalo, aby obešla veto Maďarska a Slovenska ohledně pomoci Ukrajině
včera
Machadové pomohla utéct americká armáda. Z Venezuely se dostala v přestrojení
včera
VIDEO: Rvačky, alkohol, vulgarity, ponižování žen. Ostudné zasedání parlamentu, jaké Slovensko nepamatuje
včera
Írán zatkl držitelku Nobelovy ceny za mír Narges Mohammadiovou
včera
OBRAZEM: Došlo i na úsměvy. Nejbližší a přátelé se rozloučili s Patrikem Hezuckým
včera
Ukrajinské síly znovu dobyly osady v Charkovské oblasti
včera
"Zákaz spalovacích motorů v roce 2035 je smeten ze stolu." EU příští týden kontroverzní nařízení zmírní
včera
Česko se rozloučilo s moderátorem Hezuckým. Bouček dojemně promluvil
včera
Ukrajina by podle mírového plánu měla vstoupit do EU v roce 2027
Aktualizováno včera
Lidé se rozloučili s Theodorem Pištěkem. Na obřad dohlížela Hradní stráž
včera
Německo: Rusko stojí za kybernetickým útokem proti kontrole letového provozu, snažilo se i ovlivnit volby
včera
Po Ruttem přichází další důrazné varování: Válka klepe na dveře Evropy
Evropa se musí připravit na válku na svém prahu. Tímto varováním vystoupili ve čtvrtek britští vojenští představitelé, kteří detailně popsali bezprecedentní úroveň hrozeb namířených proti ozbrojeným silám Spojeného království. Ministr obrany Al Carns při zahájení nové Britské vojenské zpravodajské služby (MIS) prohlásil, že „stín války klepe na dveře Evropy“, a zdůraznil, že spojenci NATO musí být připraveni reagovat.
Zdroj: Libor Novák