Téměř 150 milionů se vybralo na nákladnou léčbu dvouletého Martínka, jemuž byl diagnostikován vzácný AADC syndrom. Pomoci by měla genová terapie, kterou však zdravotní pojišťovna odmítla zaplatit. Rodina bude mít získané prostředky k dispozici v celé výši, příjem ze sbírky totiž nepodléhá zdanění.
Podle údajů z platformy Donio bylo vybráno 149 361 931 Kč, do sbírky se zapojilo přes 303 tisíc dárců. Trvala sice celkem 35 dnů, na obrátkách ale nabrala až v těch posledních, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Objevily se však ještě obavy, že vybraná částka bude zdaněna, což ale popřela přímo Finanční správa. "Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň," uvedl úřad na sociální síti X.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , sbírka , Daně , finanční správa , zdravotní pojišťovny , nemoci
Aktuálně se děje
před 24 minutami
Izraelské manévry v Libanonu pokračují. V ohrožení je čtvrtina území
před 42 minutami
Větrné počasí zasáhne část Česka. Platí výstraha
před 1 hodinou
Jsou v tom nevinně? Jurečka vysvětluje, proč mají růst platy politiků
před 2 hodinami
Autem po Evropě: Jak kvalitní jsou silnice a kolik stojí dálniční známky? Česko chystá novou cenu
před 2 hodinami
Měsíční paušál pro první dámu? Chtěl jsem napravit, co je nefér, říká Pavel
před 3 hodinami
Zas*aný Putin, ulevil si Biden. Trump si se šéfem Kremlu volá, tvrdí slavný novinář
před 3 hodinami
Izraelská odveta očima USA: Biden představí Netanjahuovi svůj pohled na věc
před 4 hodinami
Špinavá práce ruské GRU. Snaží se v Evropě vyvolat chaos, říká šéf MI5
před 5 hodinami
Teplé počasí dlouho nevydrží. Ochlazení je za dveřmi
včera
Szijjártó: Vstup Ukrajiny do NATO rozpoutá třetí světovou, shoduje se většina států
včera
Okamžitě se evakuujte, vyzval Biden Floridu. Řítí se na ni nejsilnější hurikán za sto let
včera
Zelenskyj Bidenovi svůj vítězný plán nepředstaví. Americký prezident do Evropy nepřiletí
včera
Norsko vyhlásilo druhý nejvyšší stupeň teroristického ohrožení. Ozbrojí všechny policisty
včera
Pražská policie dopadla celosvětově hledaného Čecha. Šel po něm Europol i FBI
včera
Ukrajina dostane příští rok francouzské stíhačky Mirage
včera
Hizballáh je bez vůdce. Izraelská armáda prý zabila i Nasralláhova nástupce
včera
Po Vuhledaru padl i Toreck. Ruské síly dosáhly dalšího klíčového frontového města
včera
Respirační choroby jsou v Česku na vzestupu. Přibývá lidí s covidem i chřipkou
včera
Proč nebráníte svou zemi? Kritika libanonské armády sílí, ta toho moc nezmůže
včera
Nobelovu cenu za fyziku získali vědci za strojové učení pomocí umělých neuronových sítí
Nobelovu cenu za fyziku pro rok 2024 obdrželi společně John Hopfield z Princetonské univerzity a Geoffrey Hinton z Torontské univerzity "za zásadní objevy a inovace, které umožnily rozvoj strojového učení pomocí umělých neuronových sítí." Oznámil to v úterý generální tajemník švédské Královské akademie věd Hans Ellegren.
Zdroj: Libor Novák