Téměř 150 milionů se vybralo na nákladnou léčbu dvouletého Martínka, jemuž byl diagnostikován vzácný AADC syndrom. Pomoci by měla genová terapie, kterou však zdravotní pojišťovna odmítla zaplatit. Rodina bude mít získané prostředky k dispozici v celé výši, příjem ze sbírky totiž nepodléhá zdanění.
Podle údajů z platformy Donio bylo vybráno 149 361 931 Kč, do sbírky se zapojilo přes 303 tisíc dárců. Trvala sice celkem 35 dnů, na obrátkách ale nabrala až v těch posledních, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Objevily se však ještě obavy, že vybraná částka bude zdaněna, což ale popřela přímo Finanční správa. "Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň," uvedl úřad na sociální síti X.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , sbírka , Daně , finanční správa , zdravotní pojišťovny , nemoci
Aktuálně se děje
před 38 minutami
Ukrajina chce rakety Patriot co nejdříve, potvrdil Zelenskyj. Navrhl možné řešení
před 1 hodinou
Sněžení zasáhne Česko. Meteorologové odhalili podrobnosti
před 2 hodinami
První anglický vítěz po 25 letech. Zlatý míč patří Harrymu Kaneovi
před 2 hodinami
Babiš zvažuje další změnu financování veřejnoprávních médií
před 3 hodinami
Tesco zatím v Česku pokračuje. Změna se projeví v řádu měsíců
před 4 hodinami
Trump může dát zelenou dalšímu útoku na Írán bezprostředně po volbách
před 5 hodinami
Medvěda zachytila v Beskydech fotopast. Turisté by měli přizpůsobit své chování
před 5 hodinami
Policie vyšetřuje násilný čin v České Lípě. Útočník skončil v poutech
před 6 hodinami
Ukrajinci získají stovky raket Patriot od USA. Má to ale háček
před 7 hodinami
Kdy se hodí návleky na boty
před 7 hodinami
Metnar jmenoval nového spolupracovníka. Splňuje nejvyšší předpoklady
před 8 hodinami
V Polsku se vyhrotil boj o ústavní soud. Nawrocki se urychleně vrátil do země
před 9 hodinami
Víkendové počasí má být různorodé. Na horách už může připomínat zimu
včera
Zemřel Walter Koenig. Podobně jako Stewarta ho proslavil Star Trek
včera
Chorý po čtvrté červené v dresu Slavie v Edenu končí. Zná tresty na všech frontách
včera
Česká pošta představila plán transformace. Odhalila, co bude s pobočkami
včera
Legenda české atletiky Fibingerová se vážně zranila
včera
Babiš nebude nadšený. Pavel se chystá na další jednání vlády
včera
Ohavnost. Rusové nemají na ledě co dělat, udeřili opoziční politici
včera
Mýto pro nákladní auta se v průběhu příštího roku změní, předpokládá ministerstvo
Ministerstvo dopravy zaslalo do mezirezortního připomínkového řízení návrh novely nařízení vlády, kterým se upravují mýtné sazby pro nákladní vozidla. Nové taxy by měly platit od července 2027. Změna se dotkne vozidel s hmotností nad 3,5 tuny kromě autobusů; tam zůstanou sazby beze změny.
Zdroj: Jan Hrabě