Domácí péče pro umírající děti? Situace v Česku je žalostná

Žalostnou situaci chce nyní změnit nově vzniklá pracovní skupina složená z lékařů a dalších odborníků na dětskou paliativní péči.

Většina život limitujících onemocnění má jasnou prognózu: nedávají naději na uzdravení, zato vyžadují nesmírně náročnou péči. Nejčastěji se jedná o nenádorové diagnózy, tedy např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění či závažná postižení mozku. Cílem paliativní péče je minimalizovat fyzické, psychické i sociální strádání dítěte a zajistit odbornou podporu také pečující rodině. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná pouze omezeně.

Zlepšení situace u nás chce prosadit nově vzniklá Pracovní skupina dětské paliativní péče, která je součástí České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP.

"Cílem pracovní skupiny je nejen vytvořit standardy pediatrické paliativní péče v ČR, ale také v praxi zajistit a dlouhodobě udržovat její dostupnost v rámci celé republiky. Jednou z priorit Pracovní skupiny je proto snaha o efektivní zajištění paliativní péče na všech úrovních, nejlépe v přirozeném prostředí dítěte," říká předsedkyně Pracovní skupiny MUDr. Mahulena Mojžíšová.

V Praze zajišťuje pediatrickou paliativní péči v domácím prostředí mobilní hospic Cesta domů, v Ostravě a části Moravskoslezského kraje mobilní hospic Ondrášek a v Jihomoravském kraji nabízí domácí péči mobilní paliativní team MUDr.

Petra Lokaje při Klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně. Podstatou péče je trvalý pobyt dítěte doma s možností pravidelných návštěv lékaře, zdravotních sester, sociálních pracovníků a psychologů, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní na telefonu. Kromě odborné péče zajišťují tyto organizace také zapůjčení potřebných a finančně nákladných zdravotnických pomůcek, jako jsou polohovatelná lůžka či koncentrátory kyslíku. Specifickou formu podpory nabízí i Nadační fond Klíček.

Paliativní péče pro děti patří mezi témata, která jsou na okraji zájmu. Dokládá to i fakt, že vůbec první odborná konference k tématu u nás proběhla až v roce 2014. I proto zorganizovala Pracovní skupina květnové setkání v Jihlavě, jehož cílem bylo seznámit účastníky s aktuální situací dětské paliativní péče, představit plán rozvoje v souladu s celoevropskými doporučenými postupy a diskutovat o možnostech efektivní spolupráce při péči o takto nemocné děti.

Problematika dětské paliativní péče souvisí nejen s její omezenou dostupností, ale i financováním. Není hrazena ze zdravotního pojištění. Organizace, které ji poskytují, si musí zajistit většinu financí samy i prostřednictvím grantů, dotací a darů.

Jedním z podporovatelů obecně prospěšné společnosti TŘI, která provozuje Hospic Dobrého pastýře v Čerčanech, je i společnost GSK. "Vloni jsme podpořili finančním darem organizaci TŘI proto, že je našim cílem zvýšit povědomí o problematice dětské paliativní péče. Rádi bychom také přispěli k tomu, aby i u nás mohlo vzniknout více organizací soustředících se na tuto péči," vysvětluje Monika Horníková, generální ředitelka společnosti GSK.