Praha - Desítky tisíc Čechů trpí vzácnými nemocemi, které má méně než pět lidí z 10.000. Pro jejich léčbu mají do několika měsíců vzniknout specializovaná centra.
O jejich vznik usilují pacientské organizace už od roku 2010, uvedla Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) v tiskové zprávě ke Dni vzácných onemocnění, který připadá na 28. února.
Systém center, která usnadní financování a organizaci péče o vzácná onemocnění, by měl podle vyjádření náměstka ministra zdravotnictví Romana Prymuly na lednovém setkání pacientských organizací vzniknout do pěti měsíců.
"Právě komplexní péče ve specializovaných centrech je pro nás velmi důležitá, lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností a to má samozřejmě velký vliv na kvalitu péče i včasnému stanovení diagnózy," uvedla předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová.
Centra by, stejně jako některé kliniky v současnosti, měla být zapojená do Evropských referenčních sítí. Ty usnadňují získávání zkušeností ze zahraničí. "Lékaři mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci," dodal místopředseda ČAVO René Břečťan.
Související
Je tady sezóna akutních respiračních infekcí. Nejvíce stonají předškolní děti
Nemocnost akutních respiračních infekcí v Česku dosáhla úrovně 828 nemocných na sto tisíc obyvatel, což představuje pokles nemocnosti o 21 % v porovnání s předchozím týdnem. Může za to státní svátek v průběhu pracovního týdne.
Smutné číslo. Kongo oznámilo přes pět tisíc obětí eboly
Potvrzeno je už přes pět tisíc obětí aktuální epidemie eboly, která má epicentrum v africké Demokratické republice Kongo. Vyplývá to z nejnovějších oficiálních informací z této země. Nákaza se tam šíří již několik měsíců.
Aktuálně se děje
před 56 minutami
Polsko má dalšího hrdinu sobotního útoku. Zachránil život policistovi, který zneškodnil střelce
Dva polští chirurgové, kteří měli v centru Krakova poklidný oběd s rodinami, se nečekaně ocitli v centru dění po krvavé masové střelbě na hlavním náměstí a svým rychlým zásahem prokazatelně zachránili život vážně zraněnému policistovi, píše BBC.
před 2 hodinami
USA nabízejí dvacet milionů dolarů za informace o íránském jaderném programu
Spojené státy nabízejí odměnu až dvacet milionů dolarů za informace týkající se íránského jaderného programu, a to navzdory opakovaným tvrzením prezidenta Donalda Trumpa, že klíčové íránské kapacity byly zcela zničeny. Program Rewards for Justice, spadající pod americké ministerstvo zahraničních věcí, takovým krokem signalizuje přetrvávající obavy Washingtonu ohledně reálného stavu íránského vývoje.
před 3 hodinami
STAN je nejsilnější opoziční stranou, dohání hnutí ANO. SPD se propadá, Motoristé by se do Sněmovny nedostali
Hnutí STAN zaznamenalo v nejnovějším říjnovém volebním modelu agentury Kantar pro Českou televizi prudký nárůst podpory, když si polepšilo o 6,5 procentního bodu na celkových 23,5 procenta a výrazně se přiblížilo vedoucímu hnutí ANO.
před 4 hodinami
Vláda připravuje zastropování cen energií, oznámil Havlíček
Ministr průmyslu a obchodu Karel Havlíček (ANO) oznámil v Nedělní debatě, že vláda připravuje režim zastropování koncových cen energií a zaměří se také na samotné výrobce, přičemž tento krizový plán předloží kabinetu již v pondělí k projednání.
před 5 hodinami
Zneškodnil střelce, sám teď bojuje o život. Polsko po teroristickém útoku oslavuje nové hrdiny
Obrovskou odvahu projevili během sobotního teroristického útoku zasahující policisté, z nichž dva utrpěli těžká zranění při pronásledování a zatýkání útočníka. Zvláštní pozornost veřejnosti i představitelů státu přitahuje policista Jakub Kulik, který byl vážně zraněn a po úspěšné operaci v krakovské nemocnici se jej podařilo probudit z umělého spánku, přičemž jeho stav zůstává nadále vážný.
před 7 hodinami
Střelec před útokem v Krakově zavraždil své rodiče a sestru. Polsko se vzpamatovává z teroristického útoku
V sobotu v samotném centru Krakova došlo k tragické masové střelbě, při které mladý útočník střílel z jedoucího vozidla na náhodné lidi na Rynku Głównym. Útok si vyžádal životy šesti lidí a dalších šestnáct osob utrpělo zranění, mezi nimiž jsou i dva policisté zasahující proti ozbrojenému pachateli.
před 8 hodinami
Německo varuje před rychlým snižováním závislosti na amerických zbraních
Německé ministerstvo obrany varuje před příliš rychlým snižováním závislosti na amerických zbraních, které by mohlo ohrozit vzájemné vztahy s Washingtonem a poškodit pozici domácího průmyslu. Vyplývá to podle webu Politico z interních dokumentů ministerstva, které se objevily před nedávným zasedáním parlamentního výboru pro obranu v Berlíně.
před 9 hodinami
Definitivní prohra Netanjahua: Izraelskou vládu sestaví Eisenkot, rozhodl prezident
Izraelský prezident Isaac Herzog oznámil, že pověří předsedu strany Jašar Gadiho Eisenkota sestavením nové vlády, čímž postavil do čela snah o vytvoření kabinetu hlavního politického rivala dosavadního premiéra Benjamina Netanjahua. Formální předání mandátu se uskuteční v neděli v odpoledních hodinách v prezidentské rezidenci v Jeruzalémě.
před 11 hodinami
Polská policie objevila v domě útočníka z Krakova tři oběti, zřejmě jeho příbuzné
Sobotní tragická střelba v historickém centru Krakova má ještě dramatičtější bilanci, než se původně předpokládalo, neboť policie po prohlídce domova podezřelého objevila další tři mrtvá těla, čímž celkový počet obětí stoupl na devět.
před 12 hodinami
Počasí bude příští týden chladné, během dne naměříme i tři stupně
Českou republiku čeká příští týden postupná změna podzimního počasí, kterou v úvodu týdne ovlivní převážně jasná obloha a ranní mrazy. Podle aktuálních meteorologických předpovědí ČHMÚ se zpočátku udrží stabilní ráz s nízkou oblačností, avšak postupně začne přibývat mraků i srážek.
včera
Ve StarDance dnes večer překvapivě nikdo nevypadl
Páté kolo oblíbené televizní soutěže StarDance přineslo nečekané překvapení, když v sobotním večeru zaměřeném na oslavy dvaceti let vysílání tohoto pořadu v Česku nikdo nevypadl. Moderátoři Marek Eben a Tereza Kostková hned v úvodu diváky přivítali v rámci slavnostního přenosu, v němž se představilo zbývajících šest soutěžních párů. Získané body se všem účastníkům převádějí do dalšího kola, které se uskuteční nadcházející sobotu 14. listopadu.
včera
Střelba v Krakově byla teroristický útok, pachatel vyznával krajně pravicové ideologie
Sobotní střelba v historickém centru Krakova si vyžádala šest lidských životů a zraněno při ní bylo šestnáct lidí, jak na tiskové konferenci potvrdil polský ministr vnitra Marcin Kierwiński. Mezi oběťmi tragického útoku jsou čtyři ženy a dva muži, přičemž zranění utrpěli také dva příslušníci policie, z nichž jeden zůstává v kritickém stavu.
včera
Šest mrtvých, 15 zraněných. Kdo je útočník, který vraždil v Krakově?
Polsko se vzpamatovává z tragické sobotní střelby v historickém centru Krakova, kde čtyřiadvacetiletý útočník zahájil bezmyšlenkovitou palbu z automobilu na náhodné kolemjdoucí. Bilance tohoto krvavého činu si vyžádala šest lidských životů, přičemž zhruba patnáct dalších osob utrpělo zranění a byly převezeny do místních nemocnic.
včera
Další rána Republikánům: Personální čistky v Bílém domě provází smíšené reakce
Americký prezident Donald Trump jmenoval po prohře Republikánské strany v kongresových volbách novým šéfem personálu Bílého domu svého dlouholetého poradce a zastánce radikální politiky Stephena Millera. Tato personální rošáda, která v Bílém domě nahrazuje dosavadní šéfku Susie Wilesovou, vysílá podle politických pozorovatelů jasný signál o přitvrzení vládního kurzu. Změna ve vedení Bílého domu nabývá účinnosti v pondělí a předznamenává novou vlnu ostrých politických střetů.
včera
Útočník střílel do lidí v centru Krakova, nejméně pět mrtvých
V historickém Rynku Głównym v Krakově neznámý útočník najel automobilem do pěší zóny a zahájil palbu do náhodných kolemjdoucích. Podle oficiálních informací policie si tato krvavá střelba vyžádala pět lidských životů a zranila desítky dalších osob. Na místě okamžitě zasahovaly desítky příslušníků bezpečnostních složek, záchranáři i hasiči.
včera
Zelenskyj chystá zásadní personální změny ve vedení armády
Prezident Volodymyr Zelenskyj oznámil, že připravuje personální změny ve vedení ozbrojených sil společně s hlavním velitelem Mychajlem Drapatým. Tyto kroky mají za cíl přizpůsobit vojenskou a diplomatickou strategii země nadcházejícímu zimnímu období. Oznámení zaznělo během pátečního večerního projevu hlavy státu v době, kdy se Ukrajina připravuje na nové kolo diplomatických jednání.
včera
Rusko provedlo v noci rozsáhlý raketový a dronový útok na Kyjev
Rusko provedlo v noci z pátku na sobotu rozsáhlý raketový a dronový útok na Kyjev a jeho okolí. Úder cílil na energetickou infrastrukturu a vyžádal si nejméně jeden lidský život. Při nočních úderech utrpělo zranění dalších osm lidí včetně jednoho dítěte.
včera
Trump má nový návrh, jak ukončit válku na Ukrajině. Zatím jej tají i před Kyjevem
Americká administrativa Donalda Trumpa přichází s novou snahou o ukončení konfliktu na Ukrajině, kterou doprovází termín takzvaného formátu Shell Bay. Tento název odkazuje na golfové hřiště a luxusní rezidenční komplex, který vlastní Steve Witkoff. Celá iniciativa se objevila v době, kdy se Washington snaží oživit diplomatická jednání mezi Moskvou a Kyjevem.
včera
Shapiro, DeSantis nebo Newsom. Výsledky voleb v USA vyprofilovaly možné kandidáty na Trumpova nástupce
Výsledky nedávných amerických voleb přinesly výrazný posun politické moci ve Washingtonu, který zásadně ovlivní také mapu potenciálních kandidátů na úřad prezidenta pro rok 2028. Úspěch demokratů v řadě tradičně republikánských států otevřel nové cesty k zisku potřebných volitelských hlasů a přiměl obě politické strany k přehodnocení dosavadních strategií pro nadcházející prezidentskou kampaň.
včera
Impeachment v Paraguayi: Polovina populace se nedostane k penězům, prezidenta odvolali a poslali do vazby
Paraguay se ocitla v hluboké politické a finanční krizi poté, co byl prezident Santiago Peña odvolán z funkce a poslán do domácí vazby. Tento prudký vývoj následoval po kolapsu digitální banky Ueno Bank, která spravovala úspory a penze milionů občanů. Prezident byl zatčen v pátek pouhé minuty poté, co zákonodárci jednomyslně hlasovali pro jeho odvolání kvůli vazbám na jeho dřívější soukromé podnikání.
Zdroj: Libor Novák