Praha - Desítky tisíc Čechů trpí vzácnými nemocemi, které má méně než pět lidí z 10.000. Pro jejich léčbu mají do několika měsíců vzniknout specializovaná centra.
O jejich vznik usilují pacientské organizace už od roku 2010, uvedla Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) v tiskové zprávě ke Dni vzácných onemocnění, který připadá na 28. února.
Systém center, která usnadní financování a organizaci péče o vzácná onemocnění, by měl podle vyjádření náměstka ministra zdravotnictví Romana Prymuly na lednovém setkání pacientských organizací vzniknout do pěti měsíců.
"Právě komplexní péče ve specializovaných centrech je pro nás velmi důležitá, lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností a to má samozřejmě velký vliv na kvalitu péče i včasnému stanovení diagnózy," uvedla předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová.
Centra by, stejně jako některé kliniky v současnosti, měla být zapojená do Evropských referenčních sítí. Ty usnadňují získávání zkušeností ze zahraničí. "Lékaři mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci," dodal místopředseda ČAVO René Břečťan.
Související
Tropická nemoc způsobující nesnesitelné bolesti se nyní může šířit ve většině Evropy, odhalili vědci
Bolestivé tropické onemocnění známé jako chikungunya se nyní může šířit prostřednictvím komárů ve většině zemí Evropy. Nová studie ukázala, že díky klimatické krizi a rostoucím teplotám je přenos této nemoci možný ve 29 evropských státech. Vědci varují, že v zemích jako Španělsko nebo Řecko jsou nyní infekce pravděpodobné po dobu více než šesti měsíců v roce. Riziko se však posouvá i dále na sever, přičemž v jihovýchodní Anglii jsou podmínky pro šíření vhodné po dva měsíce v roce.
V Česku nadále probíhá epidemické šíření chřipky
Nemocnost akutními respiračními infekcemi zůstává v Česku na relativně vysoké úrovni. Uvedl to Státní zdravotní ústav (SZÚ) v pravidelné pondělní zprávě. V uplynulých dnech ale došlo k nepatrnému poklesu.
Aktuálně se děje
před 57 minutami
OBRAZEM: Česko si připomíná konec války. Pavel varoval na Vítkově před rezignací
Páteční dopoledne na pražském Vítkově patřilo vzpomínce na jeden z nejdůležitějších milníků moderních dějin. Armáda České republiky zde uspořádala slavnostní nástup, aby si připomněla 81. výročí konce druhé světové války na evropském kontinentu. Tato tradiční pieta u Národního památníku je každoročně symbolem úcty k těm, kteří položili životy za svobodu a konec nacistické tyranie.
před 2 hodinami
Lékař se těšil na vysněnou dovolenou. Teď na MV Hondius léčí nakažené hantavirem
Americký lékař Stephen Kornfeld z Oregonu se vydal na palubu lodi MV Hondius v naději, že prožije životní dobrodružství při zkoumání Antarktidy a pozorování velryb. Místo zasloužené dovolené se však nečekaně stal hlavním zdravotníkem plavidla, které zasáhla smrtící nákaza hantaviru. Epidemie, která se na lodi rozšířila, vyřadila z provozu i oficiálního lodního lékaře a vyžádala si již tři oběti.
před 3 hodinami
Babiš dorazil na schůzku s Pavlem pozdě. Prezident na summit NATO pojede v každém případě
Páteční schůzka na Pražském hradě začala pro premiéra Andreje Babiše drobným napomenutím. Předseda vlády totiž na jednání s prezidentem Petrem Pavlem dorazil o patnáct minut později, než bylo domluveno. Prezident na zpoždění upozornil hned při přivítání, na což premiér reagoval pouze stručnou poznámkou, že mu to časově nevyšlo, aniž by se za pozdní příchod omluvil.
před 4 hodinami
USA a Írán se střetly v Hormuzském průlivu, Příměří podle Trumpa stále platí
Americký prezident Donald Trump prohlásil, že příměří s Íránem nadále trvá, přestože v Hormuzském průlivu došlo ke střetu mezi íránskými silami a americkými torpédoborci. Obě strany se z vyvolání incidentu vzájemně obviňují. Spojené státy označily akci za nevyprovokovaný útok, při kterém Írán použil rakety, drony a malé čluny proti třem americkým plavidlům. Trump v této souvislosti uvedl, že si s nimi Írán zahrává.
před 6 hodinami
Počasí do konce týdne. Meteorologové odtajnili předpověď na prodloužený víkend
Začíná druhý květnový prodloužený víkend, v jehož průběhu se očekává postupné oteplování. Zatímco dnes místy maximální teploty jen sotva překročí 10 stupňů, v neděli se maxima dostanou přes dvacítku. Vyplývá to z předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
včera
Metro čeká výluka o prodlouženém víkendu. Nahradí ho autobusy i tramvaje
Tentokrát už provoz pražského metra ovlivní prodloužený květnový víkend. Výluka je od pátečního rána až do nedělního večera v plánu na lince C. Cestující budou muset do autobusů a tramvají.
včera
Zlomový moment po vítězství nad nemocí. Princezna Kate se chystá do Itálie
Dobré zprávy přicházejí v tomto týdnu z útrob britské královské rodiny. Po potvrzení dalšího těhotenství princezny Eugenie oznámila monarchie, že princezna Kate se chystá na první oficiální zahraniční cestu ve jménu krále Karla III. od okamžiku, kdy překonala vážnou nemoc. Informovala o tom BBC.
včera
Čeští hokejisté přišli o trénink před Švédskými hokejovými hrami. Kvůli díře v ledu
Nepříjemný a zároveň nečekaný začátek přípravy na závěrečný turnaj před blížícím se mistrovstvím světa, tedy na Švédské hokejové hry, zažili čeští hokejisté. Nejprve v tréninkové hale Caratana Arena ve švédském Ängelholmu hledali někoho, aby v hale rozsvítil. Když se nakonec rozsvítit povedlo, byla odhalena díra v ledu. Nakonec byl tento původně naplánovaný trénink zrušen, aby mohl být nahrazen čtvrtečním ranním.
včera
Obchody se musí řídit zákonem. V pátek do center a supermarketů nechoďte
V obchodech dnes může být více lidí, než bývá ve čtvrtek obvyklé. Důvod je prostý, zítřejší státní svátek totiž zásadně omezí jejich provoz. V supermarketech a větších prodejnách nakoupí lidé opět až o víkendu.
včera
Trump lituje úmrtí zakladatele CNN Turnera. Byl to přítel, svěřil se prezident
Americký prezident Donald Trump nenechal bez reakce středeční smutnou zprávu o úmrtí mediálního magnáta Teda Turnera. Zakladatele CNN označil za přítele a velikána televizní historie. Příležitosti zároveň využil, aby si do zmíněné zpravodajské televize rýpl.
včera
Rozloučení s hitmakerem Oskarem Petrem proběhne v úterý, oznámila rodina
Českou hudební scénou v minulém týdnu otřásla jedna smutná zpráva. Ve věku 73 let zemřel Oskar Petr, někdejší člen skupiny Marsyas a autor nesmrtelných hitů kapely Lucie či Davida Kollera. Kolegové a kamarádi se s ním podle nejnovějších informací rozloučí příští týden.
včera
Hasiči předali požářiště v Českém Švýcarsku národnímu parku
Hasičský zásah v národním parku České Švýcarsko se definitivně chýlí ke konci. Hasiči ve čtvrtek informovali o dalším snížení stupně požárního poplachu a předání požářiště správě parku. Na místo nadále dohlížejí alespoň dobrovolní hasiči.
včera
Meteorologové opět nevylučují výskyt bouřek. Tentokrát hrozí i na východě
Výskyt bouřek v Česku není zcela vyloučen ani dnes, upozornil Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ). Nebezpečí se tentokrát týká vyšších poloh na severu Čech, večer hrozí bouřky na východě země.
včera
WHO pátrá po původu hantaviru. Objevila pacienta nula
Představitelé Světové zdravotnické organizace (WHO) vnesli více světla do probíhajícího vyšetřování nákazy na palubě výletní lodi MV Hondius. Šéf organizace podrobně zrekapituloval dosud známé a potvrzené případy, které odstartovaly mezinárodní zdravotní pohotovost. Celý řetězec tragických událostí začal u muže, u něhož se první příznaky objevily již 6. dubna a který nemoci podlehl o pět dní později.
včera
Hantavirem se zřejmě nakazila i letuška. Na palubě letadla bylo téměř 400 lidí
Letecká společnost KLM potvrdila, že na palubě letu z jihoafrického Johannesburgu do Amsterdamu, kterým měla cestovat žena nakažená hantavirem, se nacházelo celkem 388 osob. Incident se odehrál 25. dubna a vyvolal rozsáhlá preventivní opatření ze strany nizozemských zdravotnických úřadů. Mezi lidmi na palubě bylo kromě cestujících také čtrnáct členů posádky.
včera
NBC: Trump musel zastavit operaci Projekt Svoboda kvůli Saúdům. Zablokovali Američanům vzdušný prostor
Americký prezident Donald Trump musel nečekaně zastavit operaci „Projekt Svoboda“, jejímž cílem bylo prolomit íránskou blokádu v Hormuzském průlivu a zajistit bezpečný průjezd lodí. K tomuto náhlému obratu došlo pouhých 36 hodin po spuštění akce poté, co klíčový spojenec v Perském zálivu – Saúdská Arábie – zablokoval americké armádě přístup ke svým základnám a vzdušnému prostoru.
včera
Po cestujících z MV Hondius pátrají úřady z celého světa. Kolik jich je přitom nikdo neví
Zdravotní úřady po celém světě zahájily rozsáhlé pátrání po desítkách cestujících, kteří opustili výletní loď MV Hondius zasaženou hantavirem. K výstupu skupiny pasažérů došlo 24. dubna na odlehlém ostrově Svatá Helena v jižním Atlantiku, tedy dříve, než byla nákaza oficiálně potvrzena.
včera
Případ lodi MV Hondius je pro vědce výjimečný. Jak se hantavirus šíří a hrozí další globální pandemie?
Výskyt infekčních onemocnění na palubách výletních lodí není pro epidemiology žádnou neznámou. Obvykle jde o střevní potíže způsobené noroviry nebo bakteriemi E. coli, případně o respirační nákazy, jak ukázala pandemie koronaviru. Současná situace na nizozemském plavidle M.V. Hondius je však podle odborníků něčím naprosto výjimečným a nečekaným.
včera
Svět v pohotovosti. Loď MV Hondius opustilo 40 lidí, letadly odletěli domů
Situace kolem výletní lodi MV Hondius, kterou zasáhla vlna nákazy smrtícím hantavirem, nabírá na dramatičnosti. Podle nejnovějších informací nizozemského ministerstva zahraničí opustilo plavidlo na dálkovém britském území Svatá Helena mnohem více lidí, než se původně předpokládalo. Celkem se jedná o zhruba 40 cestujících, kteří se po první tragické události na lodi rozhodli nepokračovat v plavbě a vydali se do svých domovů komerčními lety.
včera
Patří mezi nejsmrtelnější viry vůbec. Jak se hantavirus dokáže šířit mezi lidmi?
Lékaři a vědci v současnosti upírají veškerou pozornost k výletní lodi MV Hondius, na které se rozšířila nebezpečná nákaza hantavirem. Klíčem k pochopení toho, co se na palubě děje, je studie tragického ohniska v argentinské vesnici Epuyen z roku 2018. Tehdy jediná narozeninová oslava spustila řetězec událostí, který vedl k jedenácti úmrtím a poprvé detailně popsal, jak se specifický kmen viru zvaný Andes dokáže šířit přímo mezi lidmi.
Zdroj: Libor Novák