Praha - Desítky tisíc Čechů trpí vzácnými nemocemi, které má méně než pět lidí z 10.000. Pro jejich léčbu mají do několika měsíců vzniknout specializovaná centra.
O jejich vznik usilují pacientské organizace už od roku 2010, uvedla Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) v tiskové zprávě ke Dni vzácných onemocnění, který připadá na 28. února.
Systém center, která usnadní financování a organizaci péče o vzácná onemocnění, by měl podle vyjádření náměstka ministra zdravotnictví Romana Prymuly na lednovém setkání pacientských organizací vzniknout do pěti měsíců.
"Právě komplexní péče ve specializovaných centrech je pro nás velmi důležitá, lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností a to má samozřejmě velký vliv na kvalitu péče i včasnému stanovení diagnózy," uvedla předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová.
Centra by, stejně jako některé kliniky v současnosti, měla být zapojená do Evropských referenčních sítí. Ty usnadňují získávání zkušeností ze zahraničí. "Lékaři mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci," dodal místopředseda ČAVO René Břečťan.
Související
Čísla nelžou. Kongo zažívá nejhorší epidemii eboly ve své historii
Současná epidemie smrtelně nebezpečné eboly v Demokratické republice Kongo je nejsmrtelnější v historii této africké země. Potvrzených už je přes 2300 obětí. Více mrtvých si choroba vyžádala jen jednou, a to během minulé dekády, kdy se šířila hned v několika afrických státech najednou.
Za tři dny přibylo 300 mrtvých. Nynější epidemie eboly se šíří nejrychleji v historii
Přes tři tisíce případů smrtelně nebezpečné eboly se již potvrdilo v Demokratické republice Kongo. Potvrzuje se tak, že současná epidemie onemocnění se šíří zatím nejrychleji ze všech, konstatovala britská stanice Sky News.
Aktuálně se děje
před 50 minutami
Pohřeb válečného zločince Ratka Mladiće výrazně zhoršil vztahy mezi Bruselem a Srbskem
Pohřeb bývalého vojenského velitele Ratka Mladiće v Bělehradu vyvolal ostrou reakci ze strany Evropské unie a vyostřil vztahy mezi Bruselem a Srbskem. Mladić byl v minulosti odsouzen za válečné zločiny a genocidu během konfliktu v Bosně a Hercegovině. Obřad za účasti tisíců lidí doprovázela vojenská i náboženská pocta, což vzbudilo znepokojení unijních představitelů. Unijní orgány označily veškeré oslavování odsouzených válečných zločinců za přímý rozpor se základními evropskými hodnotami.
před 1 hodinou
Okamžité deportace, konec podpory Ukrajiny, obnovení vztahů s Ruskem... Co slibuje Němcům AfD?
Pravicově populistická a protiimigrační strana Alternativa pro Německo zvítězila v zemských volbách v Sasku-Anhaltsku se ziskem 44 procent hlasů. Pro získání absolutní většiny jí však chybějí tři poslanecká křesla, což ji staví před nutnost hledat koaličního partnera nebo se pokusit vládnout z menšinové pozice. Tradiční německé politické strany dlouhodobě odmítají se seskupením jakkoliv spolupracovat a udržují takzvanou ochrannou hradbu. Vyjednávání o možných spojenectvích jsou zásadní, protože německé spolkové země mají rozsáhlé pravomoci v oblastech školství, kultury, policie či veřejnoprávních médií.
před 2 hodinami
V Kanadě vstoupila v platnost odvetná cla vůči USA
Kanadská odvetná cla na americké zboží v hodnotě dvaceti miliard dolarů vstoupila v platnost po definitivním krachu obchodních jednání mezi oběma zeměmi. Opatření se týká mimo jiné hliníku, oceli, stavebních materiálů či zemědělských produktů. Americký prezident Donald Trump v reakci na to pohrozil zákazem prodeje kanadských proudových letadel firmy Bombardier v USA, pokud nebude jejich výroba přesunuta na americké území. Kanadský premiér Mark Carney zdůraznil, že jeho vláda na svých odvetných krocích trvá a je připravena reagovat na jakákoli další opatření ze strany Washingtonu.
před 2 hodinami
V Kladně hoří obchod Lidl, škoda jde do desítek milionů
Prodejnu obchodního řetězce Lidl zachvátil krátce po půlnoci rozsáhlý požár. Již po příjezdu první jednotky požární ochrany na místo plameny šlehaly ze střešní konstrukce objektu. Velitel zásahu kvůli rozsahu oheň zpočátku klasifikoval druhým a následně třetím stupněm požárního poplachu.
před 4 hodinami
Počasí bude o víkendu mírné, bez tropů i deště
Český hydrometeorologický ústav zveřejnil předpověď počasí pro nadcházející víkendové dny. Ačkoliv se letní teploty na rozdíl od dnešního dne neukáží, nemělo by být ani výrazné chladno.
včera
Vzestup nacionalismu nemusí skončit v Německu. Evropa se obává blížících se voleb v jiných zemích
Německá krajně pravicová strana Alternativa pro Německo dosáhla historického výsledku v zemských volbách v Sasku-Anhaltsku, kde získala necelých čtyřiačtyřicet procent hlasů. Významný nárůst podpory téměř zdvojnásobil její výsledek z předchozích voleb a výrazně oslabil tradiční politické formace.
včera
Válku s Íránem pociťuje celý svět. Teherán sílí, lidé sahají hlouběji do kapsy
Válečný konflikt v Íránu přinesl domácnostem výrazné zvýšení životních nákladů v podobě dražších pohonných hmot a rostoucích úrokových sazeb u hypoték. Dlouhotrvající dopady přetrvávají výrazně déle, než původně státy předpokládaly. Přestože případné příměří může některé z těchto výkyvů zmírnit, samotná struktura globální ekonomiky prošla trvalými změnami. Významné proměny zasáhly především logistické trasy, chování velkých spotřebitelů i rozložení těžebních kapacit po celém světě.
včera
Amerika a Rusko slaví, Evropa je zdrcena. Reakce na vítězství AfD jsou nekompromisní
Krajně pravicová strana Alternativa pro Německo dosáhla historického vítězství v zemských volbách v Sasku-Anhaltsku, když získala bezmála čtyřicet čtyři procent hlasů. Výsledek vyvolal vlnu obav mezi tradičními evropskými politiky, kteří hovoří o vážném momentu pro celou Evropu. Přestože strana těsně nedosáhla na absolutní většinu v zemském sněmu, upevnila svou pozici nejsilnějšího politického subjektu v tomto regionu. Křesťanskodemokratická unie naopak zaznamenala výrazné ztráty a přišla o více než polovinu své dosavadní podpory.
včera
Nové záznamy odhalují detaily vyšetřování útoku 11. září
Nově zveřejněné videozáznamy a soudní dokumenty z rozsáhlého právního sporu rodin obětí teroristických útoků odhalují úzké vazby údajného saúdskoarabského agenta Omara al-Bayoumiho na radikální extremisty. Záznamy získané stanicí BBC zásadním způsobem rozporují jeho dlouholetá tvrzení, že nebyl špiónem ani náboženským radikálem.
včera
Merz přiznal největší volební porážku za desetiletí: Výhra AfD dopadne na celé Německo, slaví ji i v Rusku
Německý spolkový kancléř Friedrich Merz veřejně přiznal, že jeho Křesťanskodemokratická unie utrpěla v zemských volbách v Sasku-Anhaltsku nejtěžší volební porážku za poslední roky až desetiletí. Výsledky hlasování vyvolaly v řadách vládní strany hluboký šok, neboť vedení nečekalo tak výrazný propad podpory. Podle šéfa spolkové vlády bude mít tento volební výsledek zásadní dopady na celou německou politickou scénu. Merz zároveň upozornil na značnou mezinárodní pozornost, kterou si vítězství krajně pravicové Alternativy pro Německo okamžitě získalo.
včera
Vláda schválila rekordní růst minimální mzdy. Střídání času prodloužila o dalších pět let
Vláda na svém jednání schválila výrazný růst minimální mzdy pro nadcházející období. Od začátku příštího roku se nejnižší garantovaný výdělek zvýší o rekordních dva tisíce pět set korun na 24 900 korun hrubého měsíčně. Vládní kabinet schválil koeficienty pro výpočet výdělku na příští dva roky. Návrh příslušného nařízení předložil ministr práce a sociálních věcí Aleš Juchelka.
včera
Ceny paliv na benzinkách prudce rostou. Vláda k zastropování zatím nepřistoupí, potvrdil Babiš
Česká vláda se na svém jednání zabývala nepříznivým vývojem cen pohonných hmot na tuzemských čerpacích stanicích. Podle premiéra Andreje Babiše je současná situace kritická v důsledku napjaté geopolitické situace v Hormuzském průlivu a pokračujícího konfliktu na Ukrajině. Předseda kabinetu po zasedání zdůraznil, že Česká republika očekává společné řešení tohoto problému na úrovni Evropské unie. Zásadní komplikaci podle něj představují zejména rostoucí marže rafinérií a jejich nedostatečná zpracovatelská kapacita.
včera
S Mladićem se loučí tisíce lidí. Srbsko vystavilo ostatky válečného zločince navzdory varování EU
Tělo bývalého velitele bosenskosrbské armády Ratka Mladiće bylo vystaveno v pravoslavném chrámu svatého Lukáše v Bělehradě. Srbsko umožnilo veřejné uctění památky odsouzeného válečného zločince i přes důrazná varování ze strany Evropské unie. Na místo se od brzkých ranních hodin shromáždily tisíce lidí, kteří se přišli s nekdejším generálem rozloučit. Rakev zahalená do srbské státní vlajky byla vystavena s jeho vojenskou čepicí a šavlí za přítomnosti čestné stráže v uniformách.
včera
Vítězná buňka AfD je podle rozvědky extremistická. Tusk si po volbách nebral servítky
Krajně pravicová strana Alternativa pro Německo získala ve volbách v německém Sasku-Anhaltsku 43,8 procenta hlasů a připsala si tak historické vítězství. Podle předběžných výsledků obsadí v zemském sněmu 39 křesel z celkových 83, což znamená, že jí k absolutní většině chybějí pouhé tři mandáty. Vedení uskupení nyní usiluje o získání podpory od ostatních stran či jednotlivých poslanců, aby mohlo sestavit novou vládu. Místopředsedkyně poslaneckého klubu strany Beatrix von Storchová prohlásila, že demokracie vyžaduje spolupráci a ostatní političtí aktéři nemohou ignorovat vůli voličů.
včera
MANUÁL: Do komunálních voleb zbývá měsíc. Jak funguje specifický systém křížkování?
Nadcházející komunální volby rozhodnou o novém složení vedení obcí, měst i jednotlivých městských částí na další čtyřleté období. Občané v nich vybírají své zástupce v lokálních zastupitelstvech, kteří následně ovlivňují každodenní chod daného místa. Voliči přitom nevybírají přímo starostu ani primátora, ti vzcházejí až z následných povolebních vyjednávání samotných zastupitelů.
včera
Úspěch AfD ve volbách otřásá Německem i zbytkem Evropy
Vítězství pravicově populistické strany Alternativa pro Německo (AfD) v regionálních volbách v Sasku-Anhaltsku vyvolalo na německé i evropské politické scéně značný ohlas. Analytici podle BBC označují volební úspěch za zásadní průlom a socio-politické zemětřesení. Volební lídr strany Ulrich Siegmund prohlásil, že AfD získala jasný mandát k vládnutí, přestože jí k těsnému dosažení absolutní většiny scházelo několik hlasů. Výsledek hlasování v jedné z nejmenších spolkových zemí má daleko větší význam, než by odpovídalo jejímu počtu obyvatel.
včera
Ani Trumpovi lidé už nevěří v úspěch. USA možná nezabrání Íránu v získání jaderných zbraní, přiznávají
Americký ministr energetiky Chris Wright prohlásil, že Spojené státy možná nedosáhnou s Íránem jaderné dohody, která by zemi zabránila v získání jaderných zbraní. Vyjednávání mezi oběma státy v současnosti stagnuje, zatímco vojenský konflikt v regionu nadále pokračuje. Podle ministra zůstává otevřená možnost dalšího vojenského zásahu, který by definitivně zničil íránské kapacity na výrobu a rozvinutí těchto zbraní. Druhou variantou je podle něj čekání na případnou novou íránskou vládu.
včera
U jezera to neskončilo. Trump zvažuje přejmenování celého státu
Americký prezident Donald Trump zveřejnil na sociální síti Truth Social příspěvek, ve kterém naznačil možnost přejmenování amerického státu Nové Mexiko na „Nová Amerika“. Na sdíleném snímku, který následně přeposlal i oficiální účet Bílého domu na platformě X, je zachycen obrys tohoto státu s červeně přeškrtnutým slovem „Mexiko“ a nahrazeným výrazem „Amerika“. Prezident k obrázku nepřipojil žádné doprovodné vysvětlení ani zdůvodnění. Bílý dům v této souvislosti neoznámil žádný formální postup k zahájení procesu přejmenování.
včera
Vítězství AfD oslavuje Trump i Rusko. Zásadní přelom v německé politice, varují experti
Volební vítězství protiimigrační strany Alternativa pro Německo (AfD) v Sasku-Anhaltsku vyvolalo vlnu reakcí a mnozí političtí analytici ho podle BBC označují za zásadní přelom v německé politice. Ačkoli Sasko-Anhaltsko patří s 1,7 milionu voličů k nejmenším německým spolkovým zemím a AfD těsně nedosáhla na absolutní většinu, dopady tohoto hlasování přesahují hranice daného regionu. Úspěch strany představuje první takto výrazné vítězství nacionálně pravicové formace v německých zemských volbách od konce druhé světové války. Domácí rozvědka přitom sasko-anhaltskou větev AfD oficiálně klasifikuje jako pravicově extremistickou.
včera
Nejsilnější výsledek krajně pravicové strany od druhé světové války. AfD dosáhla ve volbách historického vítězství
Krajně pravicová strana Alternativa pro Německo (AfD) dosáhla ve spolkové zemi Sasko-Anhaltsko historického volebního vítězství. Podle předběžných výsledků získala 44 procent hlasů, což představuje nejsilnější výsledek krajně pravicové strany v německých zemských volbách od druhé světové války. V parlamentu o 83 křeslech obsadí celkem 39 míst. K dosažení absolutní většiny, která je potřebná pro samostatné vládnutí, jí chybí pouhá tři křesla.
Zdroj: Libor Novák