Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.
Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.
Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.
Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.
Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.
"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.
Související
Černý kašel se prokázal u dalších stovek lidí, ukazují nejnovější údaje
V Česku přibylo po Velikonocích přes 1000 nových případů černého kašle
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Japonskem otřáslo zemětřesení, vlny tsunami nezpůsobilo
před 2 hodinami
RECENZE: Málo mě znáš o Ivetě Bartošové pojednává kontextuálně a vyhýbá se laciné dojímavosti
před 2 hodinami
V Česku padlo druhé pořadí Eurojackpotu. Sázející z Prahy vyhrál téměř 130 milionů korun
před 3 hodinami
Vláda chce, aby pokračovala podpora firem exportujících na Ukrajinu
před 4 hodinami
Nehoda autobusu u Lišova: Vůz skončil v příkopu, řidička utrpěla zranění
před 4 hodinami
Ukrajina dostane první munici nalezenou Českem do prázdnin, řekl Fiala
před 5 hodinami
Nizozemci poskytnou další stíhačky F-16 na výcvik ukrajinských pilotů
před 6 hodinami
ČT24 od května dostojí svému názvu a bude živě vysílat celý den
před 7 hodinami
Zeman se po letech soudních tahanic omluvil Šarapatkovi
před 7 hodinami
Dubaj zasáhla povodeň. Za den spadlo více srážek, než běžně naprší za rok
před 8 hodinami
Mrazivé počasí ohrozí vegetaci. Meteorologové vydali výstrahu
před 8 hodinami
Policie v pátek uspořádá další Speed Marathon. Víme, kde bude měřit rychlost
před 8 hodinami
Příměří je v nedohlednu. Katar hlásí zastavení jednání mezi Izraelem a Hamásem
před 9 hodinami
Podle Číny existuje jediná možnost, jak ukončit válku na Ukrajině
před 10 hodinami
Přelomový den pro Palestinu: RB OSN bude hlasovat o členství, rozhodne se o uznání státnosti
před 10 hodinami
Fico: Teorie jsou hezké, ale Rusko nikdy nevrátí Krym a neopustí Donbas
před 10 hodinami
Nová pravidla pro stejnopohlavní partnerství už musí posvětit jen prezident Pavel
před 11 hodinami
Ruský útok na město Černihiv nezastavíme, přiznal Zelenskyj. Armáda nemá rakety ani vybavení
před 11 hodinami
Princ Harry sbírá neúspěchy v kauze ohledně policejní ochrany v Británii
před 12 hodinami
USA potrestají Írán za víkendový útok. Od spojenců čekají stejnou reakci
Bílý dům ve středu v noci oznámil, že jako reakci na víkendový letecký útok Íránu na Izrael uvalí na Írán nové sankce a očekává podobné kroky od svých spojenců. Informaci přinesla agentura AFP.
Zdroj: Libor Novák