Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léčivého přípravku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií. Léčba bude prováděna v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty UK a ve Fakultní nemocnici Motol. ČTK o tom dnes informovala mluvčí ministerstva Gabriela Štepanyová.
Předpokládá se, že lék Zolgensma bude v Evropské unii registrován ještě letos. Česko ale umožní jeho výdej, distribuci a použití pro dětské pacienty dříve.
"Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů, umožnili jsme proto jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury," uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).
Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů. Umožnili jsme jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury.
— Adam Vojtěch (@adamvojtechano) April 21, 2020
Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.
Lék Zolgensma je určen pro léčbu dětí se spinální svalovou atrofií s takzvanou bialelickou mutací genu survival motor neuron 1 bez ohledu na typ, objevené příznaky a předchozí léčbu. "Léčbu tímto lékem je nutné zahájit do dvou let věku dítěte," dodala mluvčí.
Související
Poslední rozhodnutí Fialovy vlády. Týkají se očkování či sociálních služeb
Vláda Petra Fialy v demisi se ve středu sešla ke své poslední pravidelné schůzi. Projednala a schválila například novou národní očkovací strategii a novou strategii rozvoje sociálních služeb, rozhodla také o povolení používání přípravků s obsahem psychotropní látky psilocybinu v odůvodněných případech léčby psychických onemocnění a několik legislativních změn. Zabývala se také jedenácti kontrolními nálezy Nejvyššího kontrolního úřadu.
Trumpova administrativa lhala? Vědci mezi paracetamolem a autismem spojitost nenašli
Rozsáhlý přehled studií o užívání paracetamolu (známého také jako acetaminofen nebo Tylenol) během těhotenství nenalezl přesvědčivou souvislost mezi tímto běžným lékem proti bolesti a zvýšeným rizikem, že u dětí bude diagnostikován autismus nebo ADHD. Zveřejnění této práce bylo urychleno, aby poskytlo spolehlivé informace nastávajícím matkám a lékařům.
léky , Zdravotnictví , ministerstvo zdravotnictví , Adam Vojtěch (ANO) , děti
Aktuálně se děje
před 41 minutami
Izraelská armáda zabila pravou ruku Chameneího, šéfa bezpečnostní rady, a velitele jednotek Basídž
Izraelský ministr obrany Israel Katz oznámil, že během nočních leteckých úderů v Íránu byl zlikvidován jeden z nejvýše postavených představitelů tamního režimu, Alí Larídžání. Ten zastával klíčovou funkci tajemníka íránské Nejvyšší rady národní bezpečnosti. Podle vyjádření ministra se Larídžání po útoku symbolicky připojil k ostatním eliminovaným členům „osy zla“ a k samotnému duchovnímu vůdci Chameneímu.
před 1 hodinou
EU důrazně varovala Izrael před pozemní ofenzívou v Libanonu
Lídři Francie, Německa, Itálie, Velké Británie a Kanady v pondělí večer ve společném prohlášení důrazně varovali Izrael před pozemní ofenzívou v Libanonu. Vyzvali představitele obou zemí, aby namísto další vojenské eskalace hledali politické řešení. Podle státníků by rozsáhlá operace měla katastrofální humanitární dopady a mohla by vyústit v dlouhotrvající konflikt, kterému je nutné za každou cenu zabránit.
před 2 hodinami
Trump si našel další cíl. Pokouší se převzít Kubu
Prezident Donald Trump v pondělí v Oválné pracovně prohlásil, že by pro něj bylo ctí „převzít Kubu“. Tato slova zazněla v den, kdy se energetická síť tohoto komunistického ostrova poprvé celonápadně zhroutila poté, co Spojené státy efektivně zablokovaly toky ropy do země. Trump uvedl, že o této možnosti slyší celý život a věří, že s ostrovem může udělat cokoli, ať už půjde o jeho osvobození, nebo ovládnutí v jakékoli formě.
před 3 hodinami
Trump u spojenců tvrdě narazil. Rozpoutal válku, se kterou nechce nikdo nic mít.
První týdny íránské krize potvrdily vojenskou převahu Spojených států a Izraele. Írán na tuto situaci reaguje asymetricky, zatímco v přímém vojenském střetu, tedy ve vertikální eskalaci, tahá za kratší konec. Americké a izraelské síly si udržují dominantní postavení, jelikož íránské pokusy o údery na jejich zařízení mají stále klesající účinek
před 4 hodinami
Výhled počasí na měsíc. Meteorologové tuší, jak bude o Velikonocích
Blíží se duben a s ním i velikonoční svátky. Meteorologové v pravidelném měsíčním výhledu nastínili, jaké počasí přinesou následující dny a týdny. Teploty podle nich porostou, během příštího měsíce překročí hranici 15 stupňů.
včera
Policie vyšetřuje týrání zvířat na Teplicku. U ženy se našla i mrtvá koťata
Otřesným případem týrání zvířat se zabývají kriminalisté ze severních Čech. U chovatelky našli policisté přes 20 podvyživených koček s nejrůznějšími zdravotními problémy a především přes 100 těl mrtvých koťat. Žena byla obviněna z několika trestných činů.
včera
Gudas si znepřátelil v NHL fanoušky. Tvrdým hitem ukončil sezónu Matthewsovi
O českém hokejovém obránci Radku Gudasovi se dlouhodobě ví, že pro tvrdé střety nikdy nechodí daleko. Na nedávných zimních olympijských hrách jeho tvrdost poznal kapitán Kanady Sidney Crosby. Nyní v rámci kanadsko-americké NHL poznal tuto tvrdost americký kapitán Toronta Austona Matthewse. Nutno však říct, že tentokrát Gudas svou tvrdost přehnal, jelikož se jednalo o tvrdý faul kolenem, po němž český reprezentant zaslouženě vyfasoval trest do konce zápasu, stejně tak jako další trest ze strany oddělení pro hráčskou bezpečnost. Gudas se nyní také stal terčem útoků ze strany fanoušků, kteří volají i po jeho konci v nejslavnější hokejové soutěži.
včera
Nový most v Praze bude otevřen za měsíc, oznámil náměstek primátora
Pražané se už za měsíc dostanou z jednoho břehu Vltavy na druhý po novém mostě. Náměstek primátora pro dopravu Jaromír Beránek (Piráti) v pondělí odhalil, kdy se slavnostně otevře Dvorecký most. Sloužit bude zejména městské hromadné dopravě.
včera
Bubeníčková si ve dvacetikilometrovém závodě doběhla pro svoji čtvrtou medaili z paralympiády
Je jednoznačnou českou hvězdou letošní paralympiády v Miláně a Cortině d'Ampezzo. Právě ona se postarala o nejvíce cenných kovů pro českou výpravu. A v závěrečný soutěžní den této paralympiády tomu nemohlo být jinak. Po stříbrech z biatlonového individuálního závodu a běžeckého desetikilometrového závodu a bronzu z biatlonové stíhačky přidala v neděli teprve sedmnáctiletá zcela nevidomá paralympionička kombinující biatlon a běžecké lyžování Simona Bubeníčková další stříbro, tentokrát z běžeckého dvacetikilometrového závodu. Nestačila jen na ruskou reprezentantku Anastasiji Bagijanovou.
včera
Oscar pro dokument Pan Nikdo proti Putinovi. Pomohli s ním i Češi
Česká kinematografie se může hrdě hlásit k úspěchu dokumentárního filmu Pan Nikdo proti Putinovi, který získal Oscara. Snímek totiž koprodukovala česká společnost. Na projektu spolupracovala i Česká televize, která film v květnu odvysílá.
včera
Půjde národní tým do příští sezóny s novým trenérem? Rulík měl dostat nabídku trénovat Kladno
Pokud by k takovému přestupu došlo, jednalo by se o unikátní přesun. Málokdy se stane, že by dosavadní trenér české hokejové reprezentace zamířil po takovém angažmá do extraligového týmu, který se v posledních letech spíše v tuzemské nejvyšší soutěži zachraňoval, i když v aktuální sezóně je tomu v případě Kladna jinak, jelikož se po letech dostalo do play-off. Po této sezóně ale k tomu může dojít, pokud Radim Rulík bude zlákán nabídkou Kladna a pokud pro takový přesun dostane souhlas od šéfa českého hokeje Aloise Hadamczika.
včera
Fico požaduje, aby EU zatlačila na Ukrajinu ohledně dodávek ropy
Slovenský premiér Robert Fico (Smer-SD) pokračuje ve svém boji za obnovení dodávek ruské ropy. V pondělním rozhovoru s předsedou Evropské rady Antóniem Costou řekl, že Evropská unie nesmí upřednostňovat zájmy Ukrajiny před zájmy členských zemí EU.
včera
Jedna z pražských dominant. Petřínská rozhledna slaví 135 let
Přesně před 135 lety, dne 16. března roku 1891, se začala stavět jedna z dominant moderní Prahy – Petřínská rozhledna. Nejenom obyvatelé hlavního města si ji ihned oblíbili, stala se velmi vyhledávanou atrakcí také lidí z širšího okolí i celé republiky. A je jí dodnes.
včera
Tři rány pro reprezentaci krátce za sebou. Před baráží jsou zranění Šulc, Vitík i Schick
Nový trenér české fotbalové reprezentace Miroslav Koubek v těchto dnech skládá kádr na svoji ostrou premiéru, tedy na baráž o mistrovství světa, kterou Češi začnou domácím zápasem proti Irsku. Má to ale hned v úvodu svého angažmá hodně složité, neboť se musí modlit, aby se do úvodního barážového zápasu stihla uzdravit hned trojice hráčů. Nejvýraznějším jménem, které je teď mezi zraněnými, je bezpochyby hvězda francouzského Lyonu, záložník Pavel Šulc. Do stavu zraněných se v posledních dnech dostala i další z opor útočník Patrik Schick a z Itálie hlásí zdravotní problémy i obránce Martin Vitík.
včera
Feri opět stanul před soudem. Zaskočil ho nečekaným požadavkem
Exposlanec Dominik Feri v pondělí opět stanul před soudem. Obvodní soud pro Prahu 3 začal projednávat kauzu, ve které je bývalý politik podezřelý z dalšího znásilnění, protože si měl při sexuálním styku sundat kondom. Soud dnes případ odročil, Feri ho navíc překvapil neobvyklým požadavkem.
včera
Výdaje na obranu jsou podle Pavla nedostatečné, rozpočet ale vetovat nebude, tvrdí Schillerová
Prezident Petr Pavel v pondělí na Pražském hradě přijal ministryni financí Alenu Schillerovou, aby společně projednali návrh státního rozpočtu na letošní rok. Hlavním tématem jejich debaty byly plánované výdaje na obranu, které hlava státu podrobila kritice. Navzdory výhradám však prezident nehodlá rozpočet se schodkem 310 miliard korun vetovat ani jakkoli zdržovat jeho podpis.
včera
Británie se nenechá zatáhnout do války, vzkázal Trumpovi Starmer. Pomoci odmítla Austrálie i Japonsko
Britský premiér Keir Starmer během pondělního dopoledního brífinku na Downing Street představil strategii, jakou hodlá Spojené království čelit dopadům války na Blízkém východě. Ve svém vyjádření propojil domácí pomoc s mezinárodním úsilím o stabilitu, přičemž zdůraznil, že vláda se snaží reagovat na situaci, jejíž délku i důsledky lze v tuto chvíli jen těžko odhadnout.
včera
Německo velmi tvrdě odmítlo Trumpa
Německá vláda se v pondělí ostře ohradila proti požadavkům amerického prezidenta Donalda Trumpa a vzkázala do Washingtonu, že probíhající konflikt na Blízkém východě nepovažuje za záležitost Severoatlantické aliance. Berlín oficiálně odmítl poskytnout vojenskou podporu pro zajištění bezpečnosti v Hormuzském průlivu s tím, že NATO nemá v této válce své místo.
včera
Vláda zakázala prodej HHC, řešila novelu cizineckého zákona
Vláda premiéra Andreje Babiše na svém pondělním zasedání schválila několik zásadních legislativních změn, které se dotknou každodenního života v Česku. Mezi hlavní body patřila rozsáhlá novela cizineckého zákona a nová pravidla pro spotřebitelské úvěry. Ministři se rovněž zabývali regulací návykových látek a transformací stavebního řízení.
včera
Ceny ropy po víkendovém útoku na ostrov Charg letí opět strmě vzhůru
Ceny ropy na světových trzích v pondělí opět zamířily vzhůru. Reagují tak na víkendovou eskalaci násilí na Blízkém východě, zejména na americké údery proti klíčovému íránskému exportnímu uzlu na ostrově Charg. Severomořská ropa Brent si během ranního obchodování připsala 1,8 % a vyšplhala se na 104,98 dolaru za barel, což prohlubuje obavy o stabilitu globálních dodávek energií.
Zdroj: Libor Novák