Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léčivého přípravku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií. Léčba bude prováděna v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty UK a ve Fakultní nemocnici Motol. ČTK o tom dnes informovala mluvčí ministerstva Gabriela Štepanyová.
Předpokládá se, že lék Zolgensma bude v Evropské unii registrován ještě letos. Česko ale umožní jeho výdej, distribuci a použití pro dětské pacienty dříve.
"Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů, umožnili jsme proto jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury," uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).
Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů. Umožnili jsme jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury.
— Adam Vojtěch (@adamvojtechano) April 21, 2020
Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.
Lék Zolgensma je určen pro léčbu dětí se spinální svalovou atrofií s takzvanou bialelickou mutací genu survival motor neuron 1 bez ohledu na typ, objevené příznaky a předchozí léčbu. "Léčbu tímto lékem je nutné zahájit do dvou let věku dítěte," dodala mluvčí.
Související
Poslední rozhodnutí Fialovy vlády. Týkají se očkování či sociálních služeb
Vláda Petra Fialy v demisi se ve středu sešla ke své poslední pravidelné schůzi. Projednala a schválila například novou národní očkovací strategii a novou strategii rozvoje sociálních služeb, rozhodla také o povolení používání přípravků s obsahem psychotropní látky psilocybinu v odůvodněných případech léčby psychických onemocnění a několik legislativních změn. Zabývala se také jedenácti kontrolními nálezy Nejvyššího kontrolního úřadu.
Trumpova administrativa lhala? Vědci mezi paracetamolem a autismem spojitost nenašli
Rozsáhlý přehled studií o užívání paracetamolu (známého také jako acetaminofen nebo Tylenol) během těhotenství nenalezl přesvědčivou souvislost mezi tímto běžným lékem proti bolesti a zvýšeným rizikem, že u dětí bude diagnostikován autismus nebo ADHD. Zveřejnění této práce bylo urychleno, aby poskytlo spolehlivé informace nastávajícím matkám a lékařům.
léky , Zdravotnictví , ministerstvo zdravotnictví , Adam Vojtěch (ANO) , děti
Aktuálně se děje
před 32 minutami
Kuba představuje pro Spojené státy hrozbu, prohlásil Rubio. Podle odborníků se schyluje k válce
Americký ministr zahraničí Marco Rubio prohlásil, že Kuba představuje pro Spojené státy hrozbu v oblasti národní bezpečnosti a pravděpodobnost dosažení mírové dohody není vysoká. Jeho vyjádření přišlo pouhý den poté, co USA obvinily bývalého kubánského prezidenta Raúla Castra z vraždy v souvislosti se sestřelením dvou letadel v roce 1996, při kterém zahynuli američtí občané. Rubio zdůraznil, že Washington preferuje diplomatické řešení, ale zároveň varoval, že prezident Donald Trump má právo a povinnost chránit svou zemi před jakoukoli hrozbou.
před 1 hodinou
Žena, která přežila hantavirus, promluvila o nesnesitelných bolestech. Nezvládla ani sáhnutí na vlasy
Američanka Shaina Montiel, která v současnosti pracuje jako učitelka speciálního vzdělávání v předměstí Los Angeles, promluvila o své zkušenosti s hantavirusem. Tímto onemocněním se nakazila v roce 1993, když jí bylo pouhých pět let a navštěvovala mateřskou školu. Tehdy se jednalo o extrémně vzácnou nemoc a lékařům trvalo dlouho, než dokázali určit správnou diagnózu.
před 2 hodinami
Počasí rozdělí Česko. Místy hrozí tropy, jinde bude výrazně chladněji
Je před námi poslední pracovní den před víkendem, jenž může přinést jednu letošní premiéru. Potvrzuje to i nejnovější předpověď Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ) na nadcházející volné dny.
včera
OBRAZEM: Sudetští Němci dorazili do Brna. I se synem Wintona uctili židovské oběti
Sudetští Němci ve čtvrtek dorazili do Brna, kde se letos uskuteční jejich sjezd, a s dalšími vzácnými hosty na úvod uctili památku obětí holocaustu během druhé světové války. Akce se zúčastnil například i syn legendárního Nicholase Wintona.
včera
Zraněný Fico se omlouval novinářům. Vysvětlil, co se mu stalo
Slovenský premiér Robert Fico (Smer-SD) se opět potýká se zdravotními problémy. Přiznal to na čtvrteční tiskové konferenci. Tentokrát ale nejde o potíže související se střelným poraněním, které utrpěl při předloňským atentátu.
včera
Kriminalisté uzavřeli případ z obchodního domu v Hradci Králové. Navrhli obžalobu
Policie ukončila vyšetřování lednového pokusu o vraždu, jehož se cizinec dopustil v jednom z obchodních center v Hradci Králové. Kriminalisté se muže rozhodli obžalovat. V případě odsouzení může strávit za mřížemi až 20 let.
včera
Knihovnu Václava Havla rozděluje spor. Vyjádřila se i bývalá první dáma
Napjatá je momentálně situace kolem Knihovny Václava Havla, která mimo jiného pečuje o odkaz bývalého českého a československého prezidenta. Vznikl totiž spor mezi vedením a zaměstnanci, nejistota panuje i ohledně financování instituce. Ke kauze se vyjádřila i bývalá první dáma Dagmar Havlová.
včera
Velké pražské výročí. Je to 145 let, co začal fungovat první místní telefon
Letos uplynulo přesně 150 let od chvíle, kdy byl vynalezen telefon. A je tomu rovných 145 let, kdy se telefon začal používat i u nás. V Praze si ho dne 21. května 1881 do svého bytu nechal zavézt jeden z tehdejších nejvýznamnějších továrníků.
včera
Tragické napadení v Pardubicích. Napadená dívka podlehla zraněním
Čtvrteční napadení u školy v Pardubicích má tragické následky. Policie oznámila, že napadená osoba podlehla zraněním po převozu do nemocnice. Údajně má jít o dívku, která se rozešla se zadrženým útočníkem.
včera
Trapas britského rádia. Oznámilo smrt krále, teď se omlouvá za chybu
Nepříjemný incident řeší jedna z rozhlasových stanic ve Velké Británii. Chybně totiž v tomto týdnu odvysílala zprávu, že král Karel III. je po smrti. Panovník přitom ve stejnou chvíli byl v jedné ze zemí Spojeného království. Na incident upozornil deník Guardian.
včera
Finové deklasovali hledající se Američany, Kanada nedopustili překvapení. Němci se trápí
Úřadující světoví šampioni Američané i po třetím zápase na mistrovství světa v hokeji ve Švýcarsku hledají svou optimální formu. Poté, co na úvod prohráli s domácím Švýcarskem a až ve třetí třetině rozhodli o svém vítězství nad Brity, jim na větším sebevědomí nepřidal ani třetí duel s Finskem. Tomu se po čtyřech letech v rámci MS podařilo Američany porazit, především zásluhou jednadvacetiletého Hämeenaha, který vstřelil dvě branky. Kanada nechtěla připustit déjà vu z loňského čtvrtfinále MS, z něhož senzačně vypadla po porážce s Dány. I když i tentokrát to po dvou třetinách vypadalo všelijak, jelikož skóre bylo bezbrankové, tak třetí třetina nakonec určila konečný výsledek 5:1 pro Kanadu. Švýcarští hokejisté si pak k radosti domácích fanoušků poradili s tápajícími se Němci a mají tak v tabulce skupiny A už devět bodů.
včera
Víkendové počasí může nabídnout jednu letošní premiéru, naznačili meteorologové
Dočkáme se v neděli prvních 30 °C tohoto roku? Takovou otázku si položili meteorologové z Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ). Kdo jiný by také případně měl znát odpověď. Podle expertů není vyloučeno, že zmíněná teplotní hranice padne.
včera
Okamžitě přestaňte vyhrožovat Kubě, vzkázala Čína USA
Čína oficiálně vyzvala Spojené státy americké, aby okamžitě přestaly využívat nátlak a hrozby vůči jejímu karibskému spojenci. Reagovala tak na krok amerického soudu, který obvinil čtyřiadevadesátiletého bývalého kubánského prezidenta Raúla Castra ze spiknutí za účelem vraždy občanů USA.
včera
Rutte vysvětlil, jaký bude mít stažení amerických vojáků vliv na obranu Evropy
Nové stahování amerických vojáků z Evropy nebude mít vliv na obranné plány Severoatlantické aliance a celý proces se uskuteční postupně a strukturovaně. Prohlásil to generální tajemník NATO Mark Rutte v reakci na kroky Washingtonu, které odrážejí nutnost přesunout americké strategické zájmy více směrem k Asii. Šéf aliance zároveň zdůraznil, že nastal čas, aby Evropa společně s Kanadou převzala větší díl odpovědnosti za svou konvenční obranu a posílila tak svou roli v rámci transatlantického partnerství.
včera
Politico: Ukrajina by měla být v NATO, prohlásil český náčelník generálního štábu
Budoucí vstup Ukrajiny do Severoatlantické aliance představuje další logický krok, protože země není pouze spotřebitelem bezpečnosti, ale stala se také jejím poskytovatelem. Na okraj fóra GLOBSEC v Praze to během akce POLITICO's Speakeasy prohlásil náčelník generálního štábu Armády České republiky Karel Řehka.
včera
Policie evakuuje školu v Pardubicích. Na místě došlo k napadení
Policie ve čtvrtek odpoledne zasahuje na jedné ze středních škol ve východočeských Pardubicích. Na místě mělo dojít ke konfliktu dvou osob, kdy jedna skončila v rukou policistů a druhá v nemocnici. V rámci zásahu došlo k evakuaci příslušné školy kvůli bezpečnostní prohlídce.
včera
„Budete čelit zdrcující reakci.“ Rutte varoval Putina před použitím jaderných zbraní proti Ukrajině
Generální tajemník NATO Mark Rutte ostře varoval ruského prezidenta Vladimira Putina před případným použitím jaderných zbraní proti Ukrajině. Na tiskové konferenci v bruselské centrále Severoatlantické aliance prohlásil, že jakýkoliv jaderný útok na Kyjev by se setkal s naprosto zničující reakcí ze strany spojenců. Podle šéfa aliance je si Moskva těchto fatálních následků velmi dobře vědoma. Toto prohlášení přichází v momentě, kdy Rusko a Bělorusko zahájily masivní společné vojenské manévry v těsné blízkosti ukrajinských hranic.
včera
USA se jednoduše rozhodly, že epidemii eboly nezastaví, varují experti
V částech střední Afriky se šíří nová epidemie eboly, na kterou Spojené státy americké reagují minimálně. Důvodem jsou rozsáhlé škrty v domácích i globálních programech veřejného zdraví. Pro vzácnou variantu Bundibugyo, která současnou krizi způsobila, neexistuje lék ani schválená vakcína. Zatímco mezinárodní vědci a zdravotničtí lídři usilovně pátrají po místech šíření nákazy, americká pomoc v těchto krizových oblastech citelně chybí.
včera
Právní proces s politickým podtextem. Americké ministerstvo po 40 letech obvinilo Castra
Americké ministerstvo spravedlnosti oficiálně obvinilo čtyřiadevadesátiletého bývalého kubánského prezidenta Raúla Castra a dalších šest osob. Žaloba se týká incidentu z února roku 1996, kdy kubánská armáda sestřelila dva neozbrojené civilní letouny provozované exilovou organizací Brothers to the Rescue. Při tomto útoku zahynuli čtyři lidé, z nichž tři byli občany Spojených států. Floridský prokurátor Jason A. Reding Quiñones k případu uvedl, že uplynutí dlouhé doby nemůže smazat spáchanou vraždu. K tomuto právnímu kroku dochází v momentě, kdy Washington stupňuje tlak na kubánskou republiku s cílem dosáhnout změny tamního politického systému.
včera
Ukrajina je vojenskou velmocí. Evropa se musí rozhodnout, zda skončí v ruských rukou, varuje Estonsko
Bývalá estonská prezidentka Kersti Kaljulaidová na pražském fóru Globsec nabídla jasný pohled na otázku možného přijetí Ukrajiny do Evropské unie. Podle ní by se celá diskuse měla výrazně zjednodušit a neměla by se zasekávat na technických detailech, jako je například to, jak ukrajinské zemědělství zapadne do společné zemědělské politiky bloku.
Zdroj: Libor Novák