Ministerstvo zdravotnictví povolilo lék Zolgensma pro děti se svalovou atrofií

EuroZprávy.cz , ČTK

21. dubna 2020 9:03

Ministerstvo zdravotnictví Foto: Mikuláš Křepelka / INCORP images

Proč důvěřovat zpravodajství EuroZprávy.cz

Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léčivého přípravku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií. Léčba bude prováděna v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty UK a ve Fakultní nemocnici Motol. ČTK o tom dnes informovala mluvčí ministerstva Gabriela Štepanyová.

Předpokládá se, že lék Zolgensma bude v Evropské unii registrován ještě letos. Česko ale umožní jeho výdej, distribuci a použití pro dětské pacienty dříve.

"Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů, umožnili jsme proto jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury," uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů. Umožnili jsme jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury.

— Adam Vojtěch (@adamvojtechano) April 21, 2020

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Lék Zolgensma je určen pro léčbu dětí se spinální svalovou atrofií s takzvanou bialelickou mutací genu survival motor neuron 1 bez ohledu na typ, objevené příznaky a předchozí léčbu. "Léčbu tímto lékem je nutné zahájit do dvou let věku dítěte," dodala mluvčí.

28. března 2026 11:27

Nová varianta covidu znepokojuje odborníky. „Cikáda“ už se dostala i do Česka

Související

Poslední rozhodnutí Fialovy vlády. Týkají se očkování či sociálních služeb

Vláda Petra Fialy v demisi se ve středu sešla ke své poslední pravidelné schůzi. Projednala a schválila například novou národní očkovací strategii a novou strategii rozvoje sociálních služeb, rozhodla také o povolení používání přípravků s obsahem psychotropní látky psilocybinu v odůvodněných případech léčby psychických onemocnění a několik legislativních změn. Zabývala se také jedenácti kontrolními nálezy Nejvyššího kontrolního úřadu.

Trumpova administrativa lhala? Vědci mezi paracetamolem a autismem spojitost nenašli

Rozsáhlý přehled studií o užívání paracetamolu (známého také jako acetaminofen nebo Tylenol) během těhotenství nenalezl přesvědčivou souvislost mezi tímto běžným lékem proti bolesti a zvýšeným rizikem, že u dětí bude diagnostikován autismus nebo ADHD. Zveřejnění této práce bylo urychleno, aby poskytlo spolehlivé informace nastávajícím matkám a lékařům.

Více souvisejících

léky , Zdravotnictví , ministerstvo zdravotnictví , Adam Vojtěch (ANO) , děti

Aktuálně se děje

před 38 minutami

Delegace EU dorazila do Budapešti. Začalo jednání o restartu napjatých vztahů

Delegace Evropské unie dorazila do Budapešti k zásadním jednáním, která mají za cíl restartovat napjaté vztahy mezi Bruselem a Maďarskem. Rozhovory probíhají v době, kdy dosluhující premiér Viktor Orbán poprvé od své volební porážky veřejně uznal, že jedna politická éra skončila. Přestože Orbán přijal plnou odpovědnost za výsledek své strany Fidesz, naznačil, že o jeho dalším setrvání v čele hnutí rozhodne až červnový sjezd.

před 1 hodinou

Írán už Hormuzský průliv nikdy nezavře, Izrael má zákaz bombardovat Libanon, řekl Trump. NATO vzkázal, ať se do toho neplete

Americký prezident Donald Trump vydal sérii prohlášení, ve kterých oznámil zásadní obrat v blízkovýchodním konfliktu. Podle jeho slov Spojené státy s okamžitou platností zakázaly Izraeli další bombardování Libanonu. Prezident zdůraznil, že Izrael má od USA tyto akce striktně zakázány, a dodal, že současná situace již stačila. Svůj příspěvek na sociální síti Truth Social zakončil rázným zvoláním, že čeho je moc, toho je příliš.

před 2 hodinami

Otevření Hormuzského průlivu zahýbalo trhy. Cena ropy prudce klesá

Oznámení íránského ministra zahraničí o úplném otevření Hormuzského průlivu pro komerční dopravu vyvolalo okamžitou reakci na globálních finančních trzích. Ceny ropy zaznamenaly prudký propad, kdy cena za barel severomořské ropy Brent klesla pod hranici 90 dolarů.

před 3 hodinami

Hormuzský průliv je s okamžitou platností otevřen pro všechny lodě, oznámil Írán

Íránský ministr zahraničí Abbás Araghčí v pátek oznámil, že Hormuzský průliv je s okamžitou platností zcela otevřen pro všechna obchodní plavidla. Toto rozhodnutí se vztahuje na zbývající období desetidenního příměří, které bylo dříve uzavřeno mezi Izraelem a Libanonem. Vodní cesta, která byla od začátku války s Íránem fakticky uzavřena, je nyní přístupná po koordinovaných trasách určených íránskou námořní organizací.

před 4 hodinami

Za kolik o víkendu natankujete? Ministerstvo zveřejnilo ceny paliv

Ministerstvo financí zveřejnilo v novém cenovém věstníku maximální ceny pohonných hmot, které budou platit od soboty do pondělí.

před 5 hodinami

Tejc oznámil, že kvůli bitcoinové kauze podá trestní oznámení

Na páteční tiskové konferenci ministři Alena Schillerová a Jeroným Tejc představili výsledky ministerských auditů v takzvané bitcoinové kauze. Výstupy naznačují systémová selhání, nepotismus a možné porušení zákona, které vyústí v trestní oznámení.

před 5 hodinami

Česko k zajištění bezpečnosti v Hormuzském průlivu nabídne svůj radar, oznámil Babiš

Česká republika je připravena aktivně se zapojit do zajištění bezpečnosti v strategicky významném Hormuzském průlivu. Premiér Andrej Babiš v pátek oznámil, že Česko pro tento účel nabídne svůj unikátní pasivní radarový systém. Tato technika by měla být nasazena v momentě, kdy se napjatá situace v regionu alespoň částečně uklidní.

před 6 hodinami

Kushner a Witkoff jsou amatéři. Situaci v Íránu jen zhoršují, tvrdí zkušení diplomaté

Pokusy Trumpovy administrativy o diplomatický průlom s Íránem čelí ostré kritice ze strany zkušených diplomatů a expertů. Neúspěšná jednání v pákistánském Islámábádu vyvolala obavy, zda jsou hlavní vyjednavači Jared Kushner a Steve Witkoff schopni doručit slibovanou dohodu. Podle kritiků postrádají tito bývalí realitní magnáti nezbytné odborné znalosti a diplomatické zkušenosti, což může vést k prodloužení válečného stavu a destabilizaci světové ekonomiky.

před 7 hodinami

Britové berou ruské výhrůžky vážně. Čelíme hrozbě přímého ruského útoku, zní z vlády

Bývalý důstojník britské armády a vládní poradce pro boj proti terorismu varoval, že Spojené království pravděpodobně čelí hrozbě přímého ruského útoku. Toto varování přichází poté, co Kreml označil britské firmy vyrábějící drony, které podporují ukrajinské válečné úsilí, za potenciální cíle. Podle bezpečnostních expertů se napětí mezi Moskvou a evropskými spojenci Kyjeva posouvá do kritické fáze.

před 8 hodinami

Ukázka moderní ukrajinské vojenské techniky

Ukrajina dosáhla historického milníku. Poprvé dobyla nepřátelské pozice jen pomocí robotů a dronů

Válka dronů dosáhla historického milníku, který zásadně mění povahu moderního válčení. Minulý týden svět poprvé sledoval, jak útok bezpilotních strojů a pozemních robotů dokázal dobýt nepřátelské pozice bez přímé účasti lidské síly. Tento úspěch ukrajinské armády proti ruskému opěrnému bodu komentoval prezident Volodymyr Zelenskyj slovy, že „budoucnost je zde“. Tento technologický průlom přišel jako šok pro Moskvu, která se dlouho domnívala, že díky íránské podpoře v technologii dronů dominuje.

před 8 hodinami

Marine Le Pen na pražské konferenci protiimigračních stran (16. 12. 2017)

Procitli už i pravicoví populisté. Dejte od Trumpa ruce pryč, vzkázala Le Penová

Evropští pravicoví populisté, kteří v minulosti vzhlíželi k Donaldu Trumpovi jako ke svému ideovému vzoru, od něj v posledních týdnech dávají ruce pryč. Americký prezident se na starém kontinentu stal natolik kontroverzní postavou, že i jeho nejbližší spojenci ho nyní vnímají spíše jako politickou zátěž. Marine Le Penová, lídryně francouzského Národního sdružení, již svým spolustraníkům jasně vzkázala, že je nutné si od Trumpa udržovat odstup.

před 9 hodinami

Nový papež Lev XIV. se poprvé ukázal světu.

Není to jen aktuální výměna názorů. Spory mezi papežem Lvem a Trumpem sahají daleko do minulosti

První americký papež v historii, Lev XIV., se během své významné cesty po Africe ocitl v přímém ideovém střetu s administrativou Donalda Trumpa. Rodák z Chicaga, který byl zvolen do čela katolické církve teprve nedávno, se rozhodl neignorovat ostré výpady amerického prezidenta na sociálních sítích a poprvé otevřeně vystoupil proti jeho politice. Během letu do Alžírska novinářům sdělil, že se americké administrativy nebojí a hodlá i nadále důrazně varovat před válečnými konflikty, které podle něj zneužívají poselství evangelia.

před 10 hodinami

Začalo platit příměří s Libanonem, oznámil Trump. Izraelci nechápou, Netanjahua viní ze lži

Oznámení o příměří mezi Izraelem a Libanonem vyvolalo v Izraeli značné překvapení a vlnu skepse. Zpráva o klidu zbraní se začala šířit v době, kdy severem země zněly sirény varující před raketami z libanonské strany. Nad městem Naharija musela izraelská protivzdušná obrana likvidovat několik střel, což doprovázely hlasité exploze. Záchranáři potvrdili, že krátce před oficiálním začátkem příměří šrapnely zranily tři lidi, z toho dva vážně.

před 10 hodinami

Zemřel známý herec Jan Potměšil

Českou hereckou obec zasáhla před víkendem velmi smutná zpráva. Ve věku 60 let zemřel herec Jan Potměšil, který byl od svých 23 let na invalidním vozíku.

před 11 hodinami

Počasí: Příští týden se ochladí, do Česka se vrátí noční mrazy

Začátek příštího pracovního týdne přinese do Česka citelné ochlazení a návrat sychravého počasí. Po víkendu, který ještě místy nabízí jarní teploty, se musíme připravit na převážně zataženou oblohu, častý déšť a ve vyšších polohách dokonce i na sněhové vločky.

Aktualizováno včera

Prohlédněte si galerii

OBRAZEM: Ukrajina potřebuje naši pomoc, řekl Rutte v Praze. Uděláme vše pro splnění závazků, slíbil Babiš

Prahu dnes nečekaně navštívil generální tajemník NATO Mark Rutte. Aliance jeho cestu oznámila na poslední chvíli, pouhý den předem, což podtrhuje naléhavost témat, která byla na programu. Jediným bodem krátké návštěvy bylo podvečerní jednání s premiérem Andrejem Babišem na Úřadu vlády, kde oba politici diskutovali především o budoucím směřování české obranyschopnosti a závazcích vůči Alianci.

včera

Česko světovým lídrům v pátek představí plán na zajištění bezpečnosti v Hormuzském průlivu

Česká republika je připravena aktivně se zapojit do řešení napjaté situace v Hormuzském průlivu. Premiér Andrej Babiš (ANO) po čtvrtečním pražském jednání s generálním tajemníkem NATO Markem Ruttem potvrdil, že Praha má vypracovanou konkrétní nabídku na zajištění bezpečnosti v této strategické námořní cestě. Tento návrh hodlá česká vláda oficiálně představit na páteční mezinárodní videokonferenci.

včera

Macinka si v reakci na výhrůžky předvolal ruského velvyslance

Česká diplomacie reagovala na stupňující se napětí ve vztazích s Ruskou federací. Ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) se rozhodl předvolat ruského velvyslance v Praze, aby podal vysvětlení k nedávným výhrůžkám adresovaným českým společnostem. Tento krok ministerstva přichází v reakci na zprávu ruského rezortu obrany a následné kontroverzní výroky exprezidenta Dmitrije Medveděva.

včera

Prohlédněte si galerii

OBRAZEM: Do Prahy přijel šéf NATO Rutte. Jedná s Babišem o českých závazcích

Do České republiky dnes nečekaně dorazil generální tajemník NATO Mark Rutte. Jeho návštěva byla Aliancí oznámena teprve den předem a odehrává se v kritické době, kdy zbývají pouhé tři měsíce do klíčového letního summitu v Ankaře. Hlavním bodem programu je večerní jednání s premiérem Andrejem Babišem, po kterém bude následovat společná tisková konference.

včera

Politico: Plánem české vlády na zrušení koncesionářských poplatků se bude zabývat Evropská komise

Vládní plán na zásadní reformu financování veřejnoprávních médií v České republice vyvolal ostrou vlnu kritiky nejen na domácí scéně, ale i v Bruselu. Záměr kabinetu Andreje Babiše zrušit koncesionářské poplatky a nahradit je přímým financováním ze státního rozpočtu vyvolává vážné obavy o budoucí nezávislost České televize a Českého rozhlasu. Kritici varují, že tento krok by mohl vést k modelu vládnutí podobnému tomu, který v Maďarsku zavedl Viktor Orbán.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy