Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Trump řekl, za jakých podmínek bude akceptovat výsledek voleb do Kongresu
před 2 hodinami
Finský a norský premiér mluvili hodinu a půl s Putinem
před 3 hodinami
Poražený Bolsonaro dostal zákaz opustit zemi. Úřady mu zabavily pas
před 4 hodinami
Jak americké volby do Kongresu ovlivní Evropu?
před 5 hodinami
Lula da Silva přepsal politickou mapu Brazílie. Vítězstvím ve volbách to ale neskončilo
před 6 hodinami
Klempíř odvolá bývalého šéfa ČT Dvořáka z vedení Státního fondu audiovize
před 6 hodinami
Snaha o ovlivnění voleb? Trumpova administrativa se pokusila donutit Kalifornii zneplatnit desítky tisíc hlasů
před 7 hodinami
Kallasová: Putin žádný zájem o mír nemá, Ukrajina očekává brutální zimu
před 7 hodinami
Tajemství barvy očí: Proč vás slunce oslepuje násobně víc?
před 8 hodinami
Izraelským volbám dominuje téma bezpečnosti. Průzkumy ale Netanjahuovi nejsou nakloněny
před 9 hodinami
Trump před volbami vyostřuje rétoriku. Napadá i rodiny protikandidátů
před 9 hodinami
Ukrajina požádala pět evropských spojenců o poskytnutí raket do Patriotů
před 10 hodinami
Jak mohou výsledky voleb v Izraeli změnit Palestinu?
před 11 hodinami
Trump označil volby v Brazílii za zmanipulované. Lula da Silva poslal do Washingtonu vzkaz
před 12 hodinami
V Izraeli se otevřely volební místnosti. Začalo rozhodování o osudu Netanjahua
před 13 hodinami
Výhled počasí do hloubi listopadu. Meteorologové naznačili, jak bude
včera
Bývalý princ Andrew mohl zkomplikovat vyšetřování. Zavařil by králi Karlovi
včera
Pavel počtvrté udělí vyznamenání. Politici mu navrhli umělce, sportovce i Zemana
včera
Slavia se v Lize mistrů dočkala prvního bodu. V istanbulském pekle remizovala 2:2
včera
Otevírací doba obchodů ve středu 28. října. Lidé tápou, zákon mluví jasně
I po deseti letech lidé stále tápou a nemají jasno, při kterém ze státních svátků musí obchody zůstat mimo provoz, protože to nařizuje zákon. Minimálně zítra ještě každý nakoupí bez nejmenších problémů. Ve středu už bude situace jiná.
Zdroj: Lucie Podzimková