Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
před 8 minutami
Kriminalisté uzavřeli případ z obchodního domu v Hradci Králové. Navrhli obžalobu
před 1 hodinou
Knihovnu Václava Havla rozděluje spor. Vyjádřila se i bývalá první dáma
před 1 hodinou
Velké pražské výročí. Je to 145 let, co začal fungovat první místní telefon
před 2 hodinami
Tragické napadení v Pardubicích. Napadená dívka podlehla zraněním
před 2 hodinami
Trapas britského rádia. Oznámilo smrt krále, teď se omlouvá za chybu
před 3 hodinami
Finové deklasovali hledající se Američany, Kanada nedopustili překvapení. Němci se trápí
před 3 hodinami
Víkendové počasí může nabídnout jednu letošní premiéru, naznačili meteorologové
před 4 hodinami
Okamžitě přestaňte vyhrožovat Kubě, vzkázala Čína USA
před 5 hodinami
Rutte vysvětlil, jaký bude mít stažení amerických vojáků vliv na obranu Evropy
před 5 hodinami
Politico: Ukrajina by měla být v NATO, prohlásil český náčelník generálního štábu
před 6 hodinami
Policie evakuuje školu v Pardubicích. Na místě došlo k napadení
před 6 hodinami
„Budete čelit zdrcující reakci.“ Rutte varoval Putina před použitím jaderných zbraní proti Ukrajině
před 7 hodinami
USA se jednoduše rozhodly, že epidemii eboly nezastaví, varují experti
před 8 hodinami
Právní proces s politickým podtextem. Americké ministerstvo po 40 letech obvinilo Castra
před 9 hodinami
Ukrajina je vojenskou velmocí. Evropa se musí rozhodnout, zda skončí v ruských rukou, varuje Estonsko
před 10 hodinami
Mír v Evropě není samozřejmostí. Dějiny na nás čekat nebudou, není čas ztrácet čas, cituje světový tisk Pavla
před 11 hodinami
Nervozita v Grónsku stoupá. Trumpův zmocněnec pronesl v závěru nezvané návštěvy nepříjemnou hrozbu
před 11 hodinami
Česká diplomacie si opět trhla ostudu. Jako jediná z EU nepodpořila rezoluci OSN k ochraně klimatu
před 12 hodinami
Američan s podezřením na ebolu už je v Česku, potvrdila nemocnice
před 14 hodinami
Počasí bude o víkendu letní. Teploty dosáhnou na hranici tropů
Nadcházející víkend přinese do České republiky velmi teplé a slunečné počasí s typicky letními teplotami. Podle meteorologů nás čekají dny plné slunce s minimem srážek, které budou lákat k pobytu venku.
Zdroj: Libor Novák