Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Aktuálně se děje
před 44 minutami
V Nepálu nachází i devět dní po katastrofě živé
před 2 hodinami
Předpověď počasí na zbytek týdne. Očekává se víkendové ochlazení
včera
IKEA potěšila Čechy. Od září výrazně zlevnila stovky produktů
včera
Babiš míní, že střední Evropa a V4 budou pro budoucnost kontinentu klíčové
včera
Kouč Jandač bude Plzni chybět až do listopadu. Zřejmě kvůli uspěchané rekonvalescenci
včera
Praha už plánuje metro E. Radní naznačili, kudy by měla vést pátá linka
včera
Vražda v ubytovně v Praze. Kriminalisté zadrželi podezřelého na místě
včera
Trump poprvé komentoval odchod Harryho a Meghan z USA. Podělil se o své pocity
včera
Po létě je situace podobná jako loni, přiznali meteorologové. A dobrá není
včera
Když Londýn lehl popelem. Oheň ničil domy a zabíjel, město ale také zbavil moru
včera
Rusko na svém území uzavře německá kulturní centra
včera
Sikorski po vlně hybridních útoků vyzval ke zpřísnění kontroly pohybu ruských občanů v EU
včera
Americká armáda provedla Hormuzským průlivem 40 obchodních lodí, odrážela raketové útoky Íránu
včera
Macinka si předvolal velvyslankyni Ponomarevovou. Ruským diplomatům zpřísní režim
včera
Nová hrozba pro světovou dopravu: Írán chce rozmísťovat miny v Hormuzském průlivu pomocí raketometů
včera
Trump se prohlásil za největšího prezidenta v historii USA. Pak promluvili historikové
včera
Rusko několik let tajně pomáhá Íránu s vývojem nadzvukových střel
včera
Rusko přechází od hrozeb k činům. Co hrozí Británii po vlně nejnovějších výhrůžek?
včera
Tusk: Požár v továrně na výrobu dronů byl žhářstvím, za útokem zřejmě stojí Rusko
včera
Izrael usiluje o podporu Trumpa pro plán na vysídlení Palestinců z Pásma Gazy
Izraelský ministr obrany Jisra'el Kac prohlásil, že Izrael usiluje o podporu amerického prezidenta Donalda Trumpa pro plán na vysídlení Palestinců z Pásma Gazy. Podle jeho slov neexistuje pro Gazu žádné konečné řešení bez této migrace a izraelská vláda je připravena organizovat odchod obyvatel mořskou, leteckou i jakoukoli jinou cestou. Násilná deportace obyvatelstva z okupovaného území je přitom podle mezinárodního práva považována za možný válečný zločin a etnickou čistku.
Zdroj: Libor Novák