Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
včera
Návrat Chlopčíka a jedna novicka. StarDance odhalila složení poroty
včera
Praha prozradila, jak Dvorecký most změní hromadnou dopravu
včera
Důchody ovlivní i další svátky. V květnu budou dva výplatní termíny jiné
včera
Češi se podíleli na mezinárodní operaci proti útočníkům s vazbami na Rusko
včera
Trumpův vzkaz Íránu přinutil slavného herce k reakci. Bílý dům se ozval
včera
Pavel Novotný je zpátky v ODS. Označil se za ztraceného syna
včera
Sněmovní volby by vyhrálo ANO. Problém by měl jeden z jeho partnerů
včera
Evropská letiště čelí vážné hrozbě. Nedostatek paliva může v Evropské unii uzemnit letadla
včera
Klempíř sloučení České televize a Českého rozhlasu nechystá
včera
Vance před zahájením jednání varuje Teherán: Pokud se pokusíte o manipulaci, nebudeme vstřícní
včera
Ministerstvo zveřejnilo maximální ceny pohonných hmot na víkend
včera
Proč se USA v Íránu nedaří? Bývalý diplomat popsal, kde Trump udělal chybu
včera
Jako dítě Orbána miloval, teď se ho chystá sesadit. Kdo je Péter Magyar?
včera
Rozhodující volby v Maďarsku jsou za dveřmi. Blíží se konec šestnáctileté éry Orbána?
včera
Putin a Zelenskyj se dohodli na dočasném příměří v období Velikonoc
včera
Írán zveřejnil seznam požadavků, které jsou pro Trumpa nepřijatelné. USA přišly s vlastním plánem
včera
Na Špicberkách zemřel polárník Jakeš. Tělo se našlo v ledovcové trhlině
včera
Izraelská armáda mohutně útočí v Libanonu. Žádné příměří neplatí, tvrdí Netanjahu
včera
Politico: Trump se pohádal s Ruttem, pohrozil spojencům odvetnými kroky
včera
Islámábád se uzavírá, úřady vyhlásily volno. Do Pákistánu míří americká a íránská delegace
Celý svět s napětím sleduje pákistánský Islámábád, kde se tento víkend odehrají zásadní mírová jednání mezi Spojenými státy a Íránem. Výsledek těchto rozhovorů může ovlivnit životy milionů lidí na celém Blízkém východě a přímo zasáhnout do osudu globální ekonomiky. Pákistánská metropole se na tuto událost připravila vyhlášením mimořádného dvoudenního státního svátku, který vyprázdnil ulice a umožnil zavedení nejpřísnějších bezpečnostních opatření pro obě delegace.
Zdroj: Libor Novák