Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související

Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný

Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
před 10 minutami

Chladné počasí dorazilo. Může napadnout až 15 centimetrů sněhu
včera

Příští zatmění Slunce bude velkolepé. Experti prozradili, kdy bude
včera

Trenérské změny v extralize. Po konci sezóny se loučí s trenéry v Liberci a Litvínově
včera

Zemřel všestranný herec Jiří Havel
včera

Trump přiznal: Jsem naštvaný na Putina. Musí udělat dobrou věc
včera

Slintavka a kulhavka se blíží k Česku. Výborný slíbil přísnější kontroly
včera

Opusťme americké korporátní sociální sítě. Variant je dost v Evropě i USA
včera

Zemřel slavný americký herec Richard Chamberlain. Bylo mu 90 let
včera

Tragédie v českém fotbale. Náhle zemřel brazilský hráč Leandro Lima
včera

Evropa by zvládla čelit Rusku i bez Američanů, naznačuje analýza
včera

Jak přežít krizi? Praktický manuál pro Čechy, kteří postrádají oficiální příručku od státu
včera

Volby se blíží a podpora ANO se nepatrně snižuje. Spolu si polepšilo
včera

Hasiči pokračují v zásahu po výbuchu v Poličce. Nasadili těžkou techniku
včera

Nové návrhy příměří v Gaze. Hamás je ochoten souhlasit, Netanjahu vyjednává
včera

Slovenskem otřásá smrt prokurátora. Našli ho zastřeleného
včera

Záhadná nemoc v Rusku. Pacienti mají vysokou horečku a kašlou krev
včera

Páteční zemětřesení v Asii nepřežilo nejméně 1600 lidí. Stovky osob se nadále pohřešují
včera

Aprílové počasí po víkendu. Meteorologové prozradili, co máme čekat
29. března 2025 21:58

Přechod na letní čas zpozdí víkendové noční vlaky, upozorňují ČD
29. března 2025 21:19
Český hokej se rozloučil s legendou. Extraligová kluziště definitivně opouští Milan Gulaš
Po 828 zápasech, které odehrál v české extralize s bilancí 691 kanadských bodů za 317 gólů a 374 asistencí, se rozhodl českobudějovický kapitán Milan Gulaš ve svých 39 letech uzavřít bohatou hráčskou kariéru. Začal ji už v roce 2003, přesto nevyhrál ani jeden extraligový titul. I tak se stal zásluhou svých výkonů jedinečnou legendou.
Zdroj: David Holub