Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
před 34 minutami
Vláda zahájí zestátnění ČEZ. Proces má trvat dva roky, tvrdí Havlíček
před 1 hodinou
Trump vyzval Íránce ke svržení režimu a ukončení vlády Chameneího
před 2 hodinami
Chameneí označil Trumpa za zločince. Přiznal, že při protestech umírají tisíce lidí
před 4 hodinami
Lavina v Alpách smetla skupinu Čechů. Tři na místě zemřeli
před 5 hodinami
Počasí: Do Česka se vrátí silné mrazy, příští týden bude až -15 stupňů
včera
Trump chce rozhodnout o tom, zda může Netflix koupit Warner Bros
včera
Nové vedení nestačí, říká pro EZ po prvním dni sjezdu Černochová. Členům poslala rázný vzkaz
včera
Trump zavede cla proti evropským zemím. Pokud mu neprodají Grónsko, od léta se zvýší
včera
Koalice SPOLU jde k ledu. Kupka ji dál rozvíjet nehodlá
Aktualizováno včera
OBRAZEM: Zvrat na sjezdu ODS: Červíček se vzdal kandidatury, prvním místopředsedou je Portlík
včera
Česko pošle Ukrajině bojové letouny, slíbil podle tamních médií Pavel v Kyjevě
Aktualizováno včera
OBRAZEM: Předsedou Pirátů zůstává Hřib. Pozici obhájil hned v prvním kole
včera
Piráti zvolili kompletní předsednictvo. Místopředsedy jsou Šmída i Richterová
včera
ODS hledala dokonalého šéfa. Našla ho? Jak delegáti grilovali Kupku a Ivana
včera
Další bizarní krok Okamury: Z kanceláře nechal odstranit vlajku Evropské unie
Aktualizováno včera
OBRAZEM: Předsedou ODS se stal Martin Kupka
včera
Zavřené školy, teploty hluboko pod nulou. Ukrajinci čelí jedné z nejnáročnějších zim za poslední desetiletí
včera
ODS se nesmí smířit s udržovacím stylem, prohlásil Kupka. Ivan v projevu nešetřil Fialu, zkritizoval porušování slibů
včera
Fiala mluvil bez obav, že mu nedají hlas. Bilancoval i nastínil, jak vidí novou ODS
včera
Piráti volí nové vedení. Hřib se chce zaměřit na dostupné bydlení a levnější potraviny
V Prachaticích dnes probíhá klíčové zasedání celostátního fóra Pirátů, které má rozhodnout o směřování strany pro nadcházející období. Hlavní pozornost se upírá k volbě předsedy, kde svou pozici obhajuje současný lídr a poslanec Zdeněk Hřib.
Zdroj: Libor Novák