Martínek zahajuje nákladnou léčbu ve Francii. Lidé na něj vybrali přes 150 milionů

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě. 

Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha. 

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala. 

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek léky Francie nemoci

Aktuálně se děje

včera

StarDance představila letošní porotu. Prohlédněte si galerii

Návrat Chlopčíka a jedna novicka. StarDance odhalila složení poroty

Hvězdné účastníky letošní řady StarDance už známe, ale představování důležitých lidí pokračuje. Česká televize konkrétně odhalila nové složení poroty. Televizní diváci očekávali, že bude tříčlenná. Nakonec je to ale jinak. Mezi porotci se objeví jeden nováček. 

včera

včera

včera

včera

včera

včera

včera

Letadla, ilustrační foto

Evropská letiště čelí vážné hrozbě. Nedostatek paliva může v Evropské unii uzemnit letadla

Evropská letiště čelí hrozbě, která by mohla ochromit nadcházející letní prázdninovou sezónu. Pokud se v příštích třech týdnech nepodaří obnovit stabilní dodávky ropy přes Hormuzský průliv, hrozí podle odborníků systémový nedostatek leteckého paliva v celé Evropské unii. Varování přichází v době, kdy jsou globální energetické trhy otřeseny válečným konfliktem mezi USA, Izraelem a Íránem.

včera

Oto Klempíř (ministr kultury)

Klempíř sloučení České televize a Českého rozhlasu nechystá

Budoucnost financování českých veřejnoprávních médií je v těchto dnech hlavním tématem jednání v Nostickém paláci. Ministr kultury Oto Klempíř (Motoristé) se v pátek sešel s generálním ředitelem České televize Hynkem Chudárkem a následně i s šéfem Českého rozhlasu Reném Zavoralem. Předmětem diskusí byl vládní záměr zrušit koncesionářské poplatky a převést financování obou institucí přímo pod státní rozpočet.

včera

 J. D. Vance, MSC 2025 | 14. – 16.02.2025

Vance před zahájením jednání varuje Teherán: Pokud se pokusíte o manipulaci, nebudeme vstřícní

Spojené státy jsou připraveny nabídnout Íránu „otevřenou náruč“, pokud bude při nadcházejících diplomatických jednáních postupovat v dobré víře. Před svým odletem do Pákistánu to prohlásil americký viceprezident JD Vance. Zároveň však Teherán varoval, že pokud se pokusí s Washingtonem manipulovat, Spojené státy na takové jednání nebudou reagovat vstřícně. Vance zdůraznil, že od prezidenta Donalda Trumpa obdržel jasné pokyny pro diskusi, která má za cíl ukončit aktuální konflikt.

včera

Ilustrační foto

Ministerstvo zveřejnilo maximální ceny pohonných hmot na víkend

Ministerstvo financí přistoupilo k další aktualizaci cenových stropů pro pohonné hmoty, které budou platit na celém území České republiky od soboty 11. dubna až do pondělní půlnoci. Toto opatření vychází z vládního rozhodnutí, jehož hlavním cílem je ochránit řidiče před extrémními cenovými výkyvy na trhu. Stát se tímto krokem snaží tlumit dopady celosvětového růstu cen ropy a zajistit stabilitu u tuzemských čerpacích stanic.

včera

Prezident Trump v Mar-a-Lago.

Proč se USA v Íránu nedaří? Bývalý diplomat popsal, kde Trump udělal chybu

Donald Trump nyní sklízí „hořké plody“ svého mylného přesvědčení, že svržení íránského režimu bude stejně snadné jako blesková operace ve Venezuele. Podle Johna Feeleyho, uznávaného bývalého diplomata a někdejšího velvyslance v Panamě, se americký prezident nechal ukolébat lednovým úspěchem, kdy speciální jednotky zajaly Nicoláse Madura. Tento triumf ho vedl k osudnému rozhodnutí zaútočit v únoru na Írán, což uvrhlo Blízký východ do chaosu a zasadilo těžkou ránu globální ekonomice.

včera

Péter Magyar

Jako dítě Orbána miloval, teď se ho chystá sesadit. Kdo je Péter Magyar?

Péter Magyar, pětačtyřicetiletý muž, který v čele své strany Tisza (Respekt a svoboda) aktuálně vede předvolební průzkumy v Maďarsku, urazil neuvěřitelnou cestu. Jako dítě měl nad postelí plakát Viktora Orbána v době, kdy byl nynější premiér symbolem demokratizačních změn po pádu komunismu. Dnes je to právě Magyar, kdo se stal hlavní silou hnutí usilujícího o Orbánovo svržení a ukončení jeho šestnáctileté éry.

včera

včera

Vladimir Putin

Putin a Zelenskyj se dohodli na dočasném příměří v období Velikonoc

Ruský prezident Vladimir Putin a jeho ukrajinský protějšek Volodymyr Zelenskyj se dohodli na dočasném klidu zbraní u příležitosti pravoslavných Velikonoc. Příměří v délce 32 hodin vstoupí v platnost v sobotu 11. dubna v 16:00 a potrvá do půlnoci z neděle na pondělí. Kreml ve svém prohlášení uvedl, že očekává od ukrajinské strany následování tohoto příkladu, zatímco Zelenskyj potvrdil připravenost Kyjeva k recipročním krokům, které sám dříve navrhoval.

včera

Írán, ilustrační foto

Írán zveřejnil seznam požadavků, které jsou pro Trumpa nepřijatelné. USA přišly s vlastním plánem

V pákistánském Islámábádu se tento víkend odehrají klíčová jednání mezi Spojenými státy a Íránem, která mohou rozhodnout o osudu milionů lidí na Blízkém východě i o stabilitě světové ekonomiky. Město se na příjezd delegací připravilo vyhlášením náhlého dvoudenního státního svátku, čímž vyklidilo ulice a umožnilo zavedení nejpřísnějších bezpečnostních opatření. Jde o první vzájemné rozhovory obou stran od začátku války.

včera

včera

F-16 Israel Defense Forces

Izraelská armáda mohutně útočí v Libanonu. Žádné příměří neplatí, tvrdí Netanjahu

Izraelský premiér Benjamin Netanjahu rezolutně prohlásil, že v Libanonu žádné příměří neplatí. Přestože v úterý večer vstoupil v platnost klid zbraní v širší válce s Íránem, Netanjahu zdůraznil, že izraelská armáda bude pokračovat v útocích na Hizballáh „plnou silou“. Tento postoj potvrdily i čerstvé nálety na cíle, které Izrael označil za odpalovací zařízení hnutí v hustě obydlených oblastech.

včera

Prezident Trump

Politico: Trump se pohádal s Ruttem, pohrozil spojencům odvetnými kroky

Vztahy mezi Spojenými státy a jejich partnery v NATO procházejí těžkou zkouškou. Americký prezident Donald Trump během nedávného setkání s generálním tajemníkem aliance Markem Ruttem neskrýval svou frustraci z nedostatku vojenské podpory v konfliktu s Íránem. Podle diplomatických zdrojů webu Politico se uzavřené jednání v Bílém domě změnilo v ostrou slovní přestřelku, během níž Trump nešetřil urážkami a pohrozil spojencům blíže nespecifikovanými odvetnými kroky.

včera

Islámábád se uzavírá, úřady vyhlásily volno. Do Pákistánu míří americká a íránská delegace

Celý svět s napětím sleduje pákistánský Islámábád, kde se tento víkend odehrají zásadní mírová jednání mezi Spojenými státy a Íránem. Výsledek těchto rozhovorů může ovlivnit životy milionů lidí na celém Blízkém východě a přímo zasáhnout do osudu globální ekonomiky. Pákistánská metropole se na tuto událost připravila vyhlášením mimořádného dvoudenního státního svátku, který vyprázdnil ulice a umožnil zavedení nejpřísnějších bezpečnostních opatření pro obě delegace.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy