Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
před 1 minutou
Minář opět zlákal slavné osobnosti. Lidé se na Letné sejdou odpoledne
před 1 hodinou
Počasí slibuje zajímavou situaci. Do Česka by ještě mohla nakouknout zima
včera
Norská princezna zápasí s vážnou nemocí. Čeká ji transplantace
včera
Babiš vyzval zbrojařské firmy k maximálnímu zabezpečení areálů
včera
Začne další dlouhá výluka. Tramvaje nebudou jezdit u Pražského hradu
včera
Pavel chce počkat na závěry vyšetřování podezřelého požáru v Pardubicích
včera
Trump neví, s kým z Íránu mluvit. Američanům se prý daří extrémně dobře
včera
Nový vzkaz mladého Chameneího. Otce označil za mučedníka
včera
Babiš svolává Bezpečnostní radu státu. Stupeň ohrožení terorismem se může zvýšit
včera
Zemřel legendární akční herec Chuck Norris
včera
Budeme si pamatovat, že jste zbabělci, vzkázal Trump členům NATO
včera
Podezřelý požár v Pardubicích. Mohlo jít o terorismus, poprvé se ozval Babiš
včera
Trump zvažuje, co udělá s íránským ostrovem Charg. Ropa tudy proudí do světa
včera
Policie vyšetřuje požár v Pardubicích. Hlásí se k němu skupina hájící zájmy Palestinců
včera
Dubnové počasí. Teploty budou stoupat, naznačuje předpověď
včera
Pavel přes výhrady podepsal rozpočet. Zodpovídat se bude Babišova vláda
včera
Metro opět staví ve všech stanicích linky B. Českomoravská hlásí otevřeno
včera
Dánové počítali s americkou invazí do Grónska. Vojáci měli jasné rozkazy
včera
Tragédie v Prostějově. Jeden člověk nepřežil fyzické napadení
včera
Netanjahu promluvil o útoku na íránské ropné pole. Jednali jsme sami, řekl
Izraelský premiér Benjamin Netanjahu na čtvrteční tiskové konferenci prohlásil, že Izrael jednal sám při diskutovaném útoku na íránské ropné pole. Informovala o tom britská stanice BBC. Netanjahu zároveň odmítl obvinění, že jeho země zatáhla USA do nynějšího konfliktu.
Zdroj: Lucie Podzimková