Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
před 44 minutami
Otevírací doba o Vánocích. Pořádky se nemění, zákon mluví jasně
před 2 hodinami
Rok od tragédie, která změnila život mnoha lidem. Česko si připomíná nejhorší masovou střelbu v historii
Aktualizováno před 10 hodinami
OBRAZEM: Česko si připomnělo oběti tragédie na FF UK. Naší společností otřásla, říká Fiala
včera
Kate a William dojali Brity vánoční pohlednicí. Zachycuje klíčový moment tohoto roku
včera
Česká hymna poprvé zazněla před 190 lety. V Tylově Fidlovačce
včera
Policii znepokojuje, co se děje na D1 před Brnem. Ukázala záběry nebezpečných nehod
včera
Nobelova cena pro Trumpa? Při splnění jednoho předpokladu může být kandidátem
včera
Zlatý měsíc českých dálnic završen. Otevřelo se 28 nových kilometrů na D3
včera
Pavel kondoloval Steinmeierovi. Připomněl tragickou střelbu na FF UK
včera
Fico tvrdí, že mu Zelenskyj nabídl půlmiliardu eur za souhlas s Ukrajinou v NATO
včera
Z mírumilovného trhu se stalo místo hrůzného činu. Scholz promluvil v Magdeburgu
včera
Vymyslel si muže se zbraní a zaměstnal policii. Hrozí mu tři roky vězení
včera
Počasí do Vánoc. Meteorologové slibují až 40 centimetrů nového sněhu
včera
Volby by jasně vyhrálo hnutí ANO. Poslance by měli komunisté či Motoristé
včera
Němci zjišťují pravdu o útočníkovi z Magdeburgu. Tíhl k AfD a kritizoval islám
včera
V Česku bezprostřední riziko nehrozí, říká Rakušan po útoku na trzích v Německu
včera
Zimní počasí je zpět. Do Česka se o víkendu vrátí sníh
Aktualizováno 20. prosince 2024 22:35
Mimořádná zpráva Teroristický útok v Magdeburgu: Do davu lidí najelo auto, 2 mrtví a až 80 zraněných. Incident zachytila kamera
20. prosince 2024 22:32
Přesně osm let po berlínském masakru. Magdeburg je vyvrcholením dlouhodobých hrozeb v Německu
20. prosince 2024 21:43
Prezident Pavel telefonicky hovořil se Zelenským
Prezident Petr Pavel uskutečnil telefonický hovor s ukrajinským prezidentem Volodymyrem Zelenským, během kterého se zaměřili na klíčová témata spojená s vojenskou podporou Ukrajiny.
Zdroj: Libor Novák