Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Aktuálně se děje
včera
Kolumbie vyhlásila stav národní katastrofy. Počet mrtvých po zemětřesení dál prudce stoupá
včera
Francie zavádí kvůli vedru krizový stav. Domácnostem omezuje spotřebu vody
včera
Rusko přitvrzuje. Útoky raketami jsou stále častější, Moskva polevit nehodlá
včera
Kolumbii zasáhlo silné zemětřesení. Mrtvých jsou nejméně desítky
včera
V Bulharsku vybuchl sklad munice. Exploze byla vidět na kilometry daleko
včera
Lipsko se vyhnulo katastrofě. Dron s výbušninou narazil do letadla, našli na něm DNA
včera
Zuckerbergova jachta odmítla pomoci plavidlu v nouzi
včera
Kanaďanům dochází trpělivost. Pochybují o kapacitách hasičů, požáry začínají hasit sami
včera
Ukrajinské drony zaútočily v Tatarstánu. Nálet prý trval hodiny
včera
Dostupná ložiska mizí. Severní moře se stává rájem robotů a dronů
včera
Čína kvůli mohutnému tajfunu evakuovala milion lidí
včera
Zemřel legendární spisovatel Vladimír Páral
včera
Tragédie v Praze. Při zkoušce prasklo potrubí, jeden člověk zemřel
včera
Ekonomické škody ani nespokojenost Rusů k zastavení bojů nestačí. Putin stál věří, že zvítězí
včera
Počasí aktuálně: Meteorologové varují před vedry a požáry na dalších místech
včera
Počasí láme jeden rekord za druhým. Historicky nejvyšší teploty hlásí oceány i celá Evropa
včera
Patová situace: Írán s USA mluvit nechce, trvá a podmínkách, na které Trump nepřistoupí
včera
Ztratí klíčového spojence? Netanjahu riskuje otevřený konflikt s Trumpem
včera
Teherán předložil seznam podmínek pro otevření Hormuzského průlivu. Ceny ropy rostou
včera
Netanjahu: Izrael odmítl Trumpův mírový plán pro Pásmo Gazy
Izraelský premiér Benjamin Netanjahu otevřeně odmítl mírový plán pro Pásmo Gazy, který prosazuje americká administrativa. Tento krok představuje vzácný veřejný rozpor mezi židovským státem a Bílým domem, jenž se snaží urychleně dosáhnout urovnání blízkovýchodních konfliktů.
Zdroj: Libor Novák