Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
před 48 minutami
Vadí vám Trump? Prodáme vám dům za dolar, vyzývá italská vesnice Američany
před 1 hodinou
Útok balistickou střelou na Ukrajině: Západ zpochybnil použití ICBM, internetem kolují nové záběry
před 2 hodinami
Svět řeší podivnou ruskou tiskovku. Neříkejte nic o útoku balistickou střelou, nařídil někdo Zacharovové
před 2 hodinami
Generální ředitel WHO skončil v nemocnici
před 3 hodinami
27 milionů obyvatel na místě, které je zabíjí. Jak se žije v nejznečištěnějším městě na světě?
před 3 hodinami
Rusko jedinou střelou zahodilo všechny snahy ze studené války. Západ nesmí polevit
před 3 hodinami
Rusko je ochotné jednat o míru na Ukrajině. Když se splní jeho požadavky
před 4 hodinami
Netanjahu podle OSN zdecimoval Pásmo Gazy. Absurdní, brání se zatykači
před 4 hodinami
EU se připravuje na obchodní válku. Podle ekonoma Kuchaře Trumpova cla pocítí hlavně Američané
před 5 hodinami
ICC vydal zatykače na Netanjahua a Gallanta
před 5 hodinami
Nástup Trumpa znervózňuje všechny. Kyjev i Moskva se snaží získat výhodu ve válce, než převezme úřad
před 6 hodinami
Rusko vypálením ICBM vyslalo signál, že má technologie a je ochotné je použít, řekl Kraus pro EZ
před 6 hodinami
Polsko je naším prioritním cílem, prohlásila Zacharovová
před 6 hodinami
Nové varování meteorologů. Sněhu bude až 15 centimetrů, zesílí i vítr
před 6 hodinami
Hamás obvinil USA z genocidy v Pásmu Gazy. Izraeli vzkázal, kdy propustí rukojmí
před 7 hodinami
Jak se západní zbraně dostávají do Ruska, sankcím navzdory? Stačí jedna instagramová modelka
před 7 hodinami
Biden poslal Ukrajině další silnou zbraň. Je zakázaná a vysoce kontroverzní
před 8 hodinami
Co je mezikontinentální balistická raketa (ICBM)?
před 8 hodinami
Rusko odpálilo mezikontinentální balistickou raketu. Poprvé v historii
před 9 hodinami
Ukrajinská fronta by mohla brzy zkolabovat, varují odborníci
Rozhodnutí prezidenta Joea Bidena poskytnout Ukrajině protipěchotní miny a povolit použití dlouhodobých raketových útoků na ruské území přichází ve chvíli, kdy ruská armáda zrychluje své zisky na frontě. Upozornil na to server BBC.
Zdroj: Libor Novák