Martínek zahajuje nákladnou léčbu ve Francii. Lidé na něj vybrali přes 150 milionů

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě. 

Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha. 

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala. 

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek léky Francie nemoci

Aktuálně se děje

včera

včera

Tomáš Töpfer v televizním filmu Kotrmelce pana herce.

RECENZE: Kotrmelce pana herce. Další unavené rýmovačky vysílají v telce

Česká televize se po zvýšení koncesionářských poplatků vrací s cyklem, jehož znaky jsou banální rýmovačky v názvech titulů a snaha o humor pramenící ze zdánlivě trpkých a nezáviděníhodných situací. Po čtveřici televizních filmů z roku 2022 teď vysílá další trojici. Opět jde o nijaký a zpátečnický zážitek.

včera

včera

včera

včera

Belgický král Filip navštívil Česko, sešel se s prezidentem Petrem Pavlem. Prohlédněte si galerii

OBRAZEM: Další sláva na Pražském hradě. Pavel přivítal belgického krále

Do Česka v pondělí dorazila hlava jedné z evropských královských rodin. Belgického krále Filipa přijal na Pražském hradě prezident Petr Pavel, jenž se již v neděli setkal s ukrajinským prezidentem Volodymyrem Zelenským. Pavel stráví s belgickým panovníkem i zítřejší den, kdy společně vyrazí mimo Prahu. 

včera

Pražské povstání květen 1945

Před 80 lety vyšli Češi do ulic se zbraněmi. Začalo Pražské povstání, které nás definitivně zbavilo nacistické okupace

Dne 5. května 1945 vypuklo na území protektorátu Čechy a Morava květnové povstání českého lidu, známé jako Pražské povstání. Tato ozbrojená vzpoura proti německé okupační moci představovala zlomový bod ve finální fázi druhé světové války ve střední Evropě a zřejmě urychlila postup spojeneckých armád směrem k hlavnímu městu o celý den.

včera

Ilustrační foto

Českem se šíří nová neznámá droga. Policie eviduje první mrtvé

Národní protidrogová centrála upozorňuje na vážné riziko spojené s výskytem vysoce toxických syntetických opioidů, které se objevily i v České republice. Aktuálně policisté prověřují tři případy otravy neznámou bílou krystalickou látkou, přičemž dvě osoby zemřely a třetí byla zachráněna díky rychlému zásahu zdravotnické záchranné služby. Podle dostupných informací se s největší pravděpodobností jednalo o nový typ syntetického opioidu.

včera

Žloutenka

V Česku se rychle šíří žloutenka. Může citelně ovlivnit letní prázdniny, varují hygienici

V České republice letos během prvních čtyř měsíců onemocnělo hepatitidou A již 450 lidí. Šest případů skončilo úmrtím. Nemoc známá jako infekční žloutenka typu A, přezdívaná také „nemoc špinavých rukou“, se kromě dětí šíří i mezi dospívajícími, mladými dospělými a osobami s rizikovým chováním, zejména mezi drogově závislými a bezdomovci. Hygienici varují, že kvůli dlouhé inkubační době a absenci příznaků u některých pacientů má virus ideální podmínky pro šíření.

včera

včera

Volodymyr Zelenskyj s premiérem Petrem Fialou Prohlédněte si galerii

OBRAZEM: Zelenskyj v Praze jednal s Fialou: Česko posílí výcvik ukrajinských pilotů i dodávky munice

Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj pokračuje ve své oficiální návštěvě České republiky. V pondělí krátce před polednem ho na Úřadu vlády přijal premiér Petr Fiala (ODS). Oba státníci během dvouhodinového jednání diskutovali o pokračující ruské agresi na Ukrajině, české muniční iniciativě, výcviku ukrajinských vojáků i zapojení českých firem do poválečné obnovy země.

včera

včera

Mistři světa slavili s fanoušky na Staroměstském náměstí. (27.5.2024)

Rulík nechal v nominaci místo pro Nečase. Zranění nepustilo na MS Kempného

Trenér hokejového národního týmu Radim Rulík po roce opět v Brně po Českých hokejových hrách oznámil po boku prezidenta Českého hokeje Aloise Hadamczika a dalších členů realizačního týmu pro všechny české hokejové fanoušky to nejočekávanější. Tedy, kdo z hokejových hráčů bude reprezentovat na nadcházejícím světovém šampionátu, který se bude letos konat v dánském Herningu a ve švédském Stockholmu. 

včera

Ursula von der Leyenová, MSC 2025 | 14. – 16.02.2025

Totální selhání, gigantický omyl. Macron s von der Leyenovou tvrdě sepsuli Trumpa

Evropská unie se ostře vymezila vůči americké politice v oblasti vysokého školství. Předsedkyně Evropské komise Ursula von der Leyen a francouzský prezident Emmanuel Macron vystoupili v pondělí na půdě pařížské Sorbonny, kde společně představili ambiciózní iniciativu "Choose Europe for Science", která má do Evropy přilákat špičkové zahraniční vědce. Zároveň nešetřili kritikou na adresu Donalda Trumpa, jehož administrativu obvinili z „obrovského selhání“ ve vztahu k vědě a akademickému prostředí.

včera

včera

Izraelská armáda

Izrael plánuje obsazení Pásma Gazy, schválil trvalou vojenskou přítomnost

Izraelská bezpečnostní rada v neděli večer jednomyslně schválila plán na rozšíření vojenské ofenzivy proti hnutí Hamás v Pásmu Gazy. Podle dostupných informací plán počítá s obsazením větší části území a s dlouhodobou izraelskou přítomností v oblasti. Cílem operace má být nejen porážka Hamásu, ale i navrácení izraelských rukojmích.

včera

Volodymyr Zelenskyj navštívil Poslaneckou sněmovnu Prohlédněte si galerii

OBRAZEM: Chráníte Evropu i Česko před Ruskem, poděkovala Pekarová Adamová Zelenskému

Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj zahájil druhý den své oficiální návštěvy České republiky návštěvou Poslanecké sněmovny. Krátce před desátou hodinou jej přivítala předsedkyně dolní komory Markéta Pekarová Adamová (TOP 09). Jednání se zúčastnili také všichni místopředsedové Sněmovny, včetně zástupců opozičních hnutí ANO a Pirátů.

včera

Ruská armáda, ilustrační foto

Nová čísla: Rok 2024 se stal pro Rusko nejkrvavějším, přišlo o desetitisíce vojáků

Rok 2024 se stal dosud nejkrvavějším obdobím pro ruské ozbrojené síly od začátku invaze na Ukrajinu. Podle dat zpracovaných ruskou redakcí BBC, nezávislým médiem Mediazona a skupinou dobrovolníků přišlo během tohoto roku o život nejméně 45 287 ruských vojáků. To je téměř třikrát více než v prvním roce války a výrazně více než v roce 2023, kdy probíhaly těžké boje o Bachmut.

včera

Volodymyr Zelenskyj na tiskové konferenci

Zelenskyj pokračuje v návštěvě Česka. Schází se s vrcholnými politiky

Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj pokračuje v pondělí druhým dnem své oficiální návštěvy České republiky. Po nedělním jednání s prezidentem Petrem Pavlem má dnes naplánovanou řadu schůzek s vrcholnými představiteli české politiky i podnikatelského sektoru. Hlavními tématy jsou pokračování české pomoci Ukrajině, její cesta do Evropské unie, vojenská spolupráce a poválečná obnova země.

včera

Trump: Potřetí vládnout nebudu. Grónsko můžeme převzít silou, a v případě Kanady...

Prezident Spojených států Donald Trump v neděli popřel, že by uvažoval o kandidatuře na třetí funkční období. V rozhovoru pro NBC News uvedl, že chce zůstat dvoufázovým prezidentem a respektuje ústavní omezení. Přesto jeho dřívější výroky a merchandising kampaně, včetně prodeje čepic s nápisem „Trump 2028“, vzbudily spekulace o jeho dalších ambicích.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy