Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
před 1 hodinou
Babiš omylem ukázal notičky na Pavla. Prezidenta má podle podkladů ignorovat
před 2 hodinami
Místo uznání je doma bijí. Čemu čelí ukrajinští vojáci po návratu z fronty?
před 3 hodinami
Rusko zaútočilo na tureckou civilní obchodní loď. Deset lidí zemřelo
před 5 hodinami
Spojené státy devátou noc v řadě bombardovaly Írán
před 6 hodinami
Počasí tento týden: Objeví se déšť, studená rána i tropy
Aktualizováno před 13 hodinami
Sledovali jsme ONLINE: Finále MS ve fotbale vyhrálo Španělsko, Argentinu porazilo 1:0
včera
Darovat, nebo zlevnit. V EU začal platit zákaz likvidace neprodaného oblečení, firmy už jej nesmí vyhazovat
včera
Když Putin nechce mír dobrovolně, Kyjev si ho vynutí. Zelenskyj oznámil zahájení klíčových schůzek ke konci války
včera
Natankujte ještě dnes. Strop na pohonné hmoty končí, ceny paliv od zítřka porostou
včera
Není důvod, aby ceny ropy rostly. Hormuzským průlivem lodě normálně proplouvají, tvrdí USA
včera
Volby v USA se blíží. Trumpova podpora je na historickém minimu, Demokraté ale vyhráno nemají
včera
Nikopol. Ukrajinské město, o kterém jste nikdy neslyšeli, by mohlo obranu před drony učit celý svět
včera
Supernemocnice v Letňanech nebude. Místo toho chce Babiš opět komplexní vládní čtvrť
včera
Okamura míří na na pracovní cestu do Číny. Může jednat o zadrženém občanovi
včera
Anglie slaví první cenný kov od roku 1966. Bronz získala po zvládnuté přestřelce s Francií
včera
Při íránském útoku zemřeli dva američtí vojáci. USA provedly v odvetě další sérii úderů
včera
Lístek za dva miliony dolarů? Skutečným vítězem MS ve fotbale je FIFA, ceny vstupenek jsou nejdražší v historii
včera
Rusko v noci podniklo největší raketový útok na Ukrajinu od začátku invaze
včera
Sulyok ustoupil. Maďarský prezident schválil své vlastní odvolání z funkce
včera
Počasí příští týden tropické nebude, naopak dorazí ochlazení
Úvod nadcházejícího týdne přinese poměrně slunečné počasí, které se však v dalších dnech začne měnit vlivem přibývající oblačnosti a srážek.
Zdroj: Libor Novák