Martínek zahajuje nákladnou léčbu ve Francii. Lidé na něj vybrali přes 150 milionů

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě. 

Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha. 

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala. 

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Související

Více souvisejících

Martínek léky Francie nemoci

Aktuálně se děje

včera

Seismograf, ilustrační fotografie.

Na jihu Čech v týdnu zaznamenaly

V Česku bylo během probíhajícího týdne zaznamenáno slabé zemětřesení. Přístroje ho zachytily v jižních Čechách, konkrétně na jihu od Českých Budějovic. 

včera

Hokej, ilustrační fotografie.

Na olympiádě se šíří mezi hokejistkami norovirus. Po Finkách trápí i Švýcarky

Ještě před oficiálním zahájením zimních olympijských her v Miláně a Cortině d'Ampezzo se objevila zpráva o výskytu noroviru v týmu finských hokejistek, což zasáhlo do programu her, neboť se musel přesunout jejich úvodní duel s Kanadou. Tímto vysoce nakažlivým RNA virem, jenž způsobuje akutní virovou gastroenteritidu, se měla ve švýcarském ženském hokejovém týmu jedna z hráček nakazit poté, co právě tyto hokejistky odehrály v pátek svůj duel s Českou republikou.

včera

včera

včera

včera

Olympiáda, ilustrační foto

Zabystřan ve sjezdu zajel olympijské maximum, Janatová ve skiatlonu v TOP 10

Pětadvacáté Zimní olympijské hry v Miláně a Cortině d'Ampezzo jsou po pátečním zahájení a zapálení dvou olympijských ohňů již v plném proudu. Do akce tak šli po smíšené curlingové dvojici a hokejistkách i další čeští olympionici. Mezi prvními se představil alpský lyžař Jan Zabystřan, který české fanoušky před hrami navnadil senzačním předvánočním vítězstvím v super-G ve Val Gardeně. Jenže super-G přijde na olympiádě na řadu později, v sobotu dopoledne se nejprve postavil na start sjezdu. Ten ovládli Švýcaři a Italové, Zabystřan skončil na 24. místě, čímž si tak vylepšil své olympijské maximum. Další české vlaječky byly k vidění ve skiatlonu, kde se mimo jiné představila i Kateřina Janatová, která podle svých slov zajela nejlepší závod v životě, když skončila sedmá.

včera

včera

včera

včera

Zacha byl součástí vítězného týmu z MS 2024.

Hokejový tým se musí obejít bez Zachy z NHL. Přijet má sparťan Chlapík

Trenérský tým v čele s Radimem Rulíkem bude muset provést ještě před začátkem olympijského hokejového turnaje v Miláně změnu v kádru hokejistů. To proto, že nebude moct počítat s jednou z posil z kanadsko-americké NHL a mistrem světa z roku 2024, útočníkem Pavlem Zachou. Hráč Bostonu má blíže nespecifikované zranění v horní části těla a bude muset být nahrazen útočníkem pražské Sparty Filipem Chlapíkem.

včera

včera

Martina Sáblíková

Sáblíková učinila nejtěžší rozhodnutí v životě. Kvůli nemoci nebude na startu závodu na 3000 metrů

Během sobotního olympijského programu patřil rychlobruslařský závod na 3000 metrů k hlavním tahákům z pohledu českých fanoušků. Ovšem hned v úvodu prvního soutěžního dne přišla z české olympijské výpravy zpráva, kterou nikdo z českých fanoušků rozhodně nechtěl slyšet. Na olympijské tříkilometrové trati se totiž nepředstaví kvůli nemoci loučící se česká legenda Martina Sáblíková. Potvrdily se tak už páteční obavy poté, co tehdy byla zvěčněna zabalená pod peřinou.

včera

Volodymyr Zelenskyj

Američané chtějí konec války na Ukrajině do léta, prozradil Zelenskyj

V únoru uplynou čtyři roky od začátku války na Ukrajině, kterou se nadále snaží ukončit americký prezident Donald Trump. Podle nejnovějšího vyjádření ukrajinského prezidenta Volodymyra Zelenského tlačí Washington na Kyjev i na Moskvu, aby konflikt skončil do začátku nadcházejícího léta.

včera

Ilustrační fotografie.

ZOH: Snowboardistovi Hronešovi se do finále big airu nepodařilo kvalifikovat

Snowboardistovi Jakubu Hronešovi se nepovedlo postoupit z kvalifikace do hlavního závodu v big airu, který je na programu v sobotu večer. Z celkového třicetičlenného startovního pole totiž skončil český reprezentant až jako osmadvacátý s tím, že na postupovou dvanáctku nakonec ztratil 77 bodů. Za dva lepší skoky, které předvedl, dostal od rozhodčích celkovou známku 86,00.

včera

Jan Lipavský

Lipavský se ptá Babiše na Epsteinovu kauzu. Navrhuje české vyšetřování

Epsteinova kauza se stane tématem i v české politice. Bývalý ministr zahraničí Jan Lipavský (za ODS) v této věci interpeloval premiéra Andreje Babiše (ANO). Česko by podle Lipavského mělo prověřit možné působení Epsteinovy sítě u nás a zjistit, zda zde nejsou nějaké oběti sexuálního delikventa. 

včera

Stadion San Siro v Miláně, dějiště zimních olympijských her 2026

Olympiáda začala. Slavnostní zahájení nabídlo silné okamžiky i propojení se čtyřmi středisky

Po mnoha slavnostních ceremoniálech z předešlých her si člověk možná říká, že organizátoři už nemají diváky po celém světě čím překvapit a učinit na nich cokoli historického, díky čemuž by si danou olympiádu člověk na první dobrou pamatoval. Oproti posledním letním olympijským hrám v Paříži se jednalo o střídmé zahájení bez velkých kontroverzí a s tradičním představením všeho, co k pořadatelské zemi patří. Poprvé zahájení nabídlo synchronizované propojení se čtyřmi olympijskými středisky najednou a mezi vrcholy patřily výstupy Mariah Carey či Andrey Bocelliho.

včera

včera

včera

včera

Trumpova další kontroverze je u konce. Video s Obamovými konečně zmizelo

Americký prezident Donald Trump se postaral o další kontroverzi během svého druhého mandátu. Na sociálních sítích zveřejnil rasistický klip, v němž byli jeho předchůdce Barack Obama s manželkou Michelle vyobrazeni jako opice. Trump již video smazal. 

Zdroj: Lucie Podzimková

Další zprávy