Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související

Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný

Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
před 46 minutami

Metro opět začne stavět na Staroměstské. Má to ale háček
před 1 hodinou

Sto let od vydání knihy, která byla základem nacistické ideologie. V Česku je zakázaná
před 2 hodinami

Íránský režim zdrcený válkou míchá víru s nacionalismem. Jde o nebezpečnou hru, problémy ale nezakryje
před 2 hodinami

Škrty v zahraniční pomoci nikoho nezabijí, tvrdí USA. Zemře 14 milionů lidí, spočítali vědci
před 2 hodinami

V Motole s meningokokem leží nezletilý student. Merxbauerová pro EZ řekla, na co si dávat pozor
před 3 hodinami

OSN: Pásmo Gazy je peklem na Zemi. Lékaři omdlévají, děti umírají hlady
před 4 hodinami

14 let po útocích na ostrově Utøya je internet inkubátorem extremismu. Navzdory nespočtu varování
před 5 hodinami

Británii dochází trpělivost. Izraeli zaslala důrazné varování
před 5 hodinami

USA opouští UNESCO, oznámil Trump
před 7 hodinami

EU žaluje Francii za to, že lidem říká, jak recyklovat
před 7 hodinami

V Motole je hospitalizován mexický student s potvrzenou nákazou meningokokem
před 8 hodinami

Francii dochází trpělivost. Tlačí EU k tvrdšímu postupu vůči Trumpovi
před 9 hodinami

Trump je zaskočen izraelskými útoky v Gaze a Sýrii, v Bílém domě sílí odpor k Netanjahuovi
před 10 hodinami

Manévry záchranářů v Roztokách u Prahy: Kvůli meningitidě vyšetřili stovku lidí
před 10 hodinami

Nejtragičtější letecké neštěstí v historii Bangladéše: Letadlo se zřítilo na školu, desítky mrtvých
před 12 hodinami

Počasí o víkendu: Očekává se déšť, hrozí i další bouřky
včera

Chodíte rádi na koupaliště? Pak pro vás vědci nemají moc dobré zprávy. Popsali, co vše můžete chytit
včera

Putin stupňuje agresivní hybridní útoky proti Německu
včera

„Humanitární tábor je zcela nepřijatelný. Utrpení dosáhlo nového dna.“ Desítky zemí podepsaly prohlášení proti Izraeli
včera
Půl roku Trumpova druhého mandátu: Američané jsou rozděleni, v jednom se ale shodují. Nemají peníze
Půl roku po návratu Donalda Trumpa do Bílého domu zůstávají voliči stejně rozdělení, jako byli během volební kampaně v roce 2024. Názory na jeho výkon v úřadu se ostře rozcházejí – zatímco jeho příznivci hovoří o výrazném pokroku, odpůrci vyjadřují hluboké znepokojení a dokonce i strach o budoucnost země, píše CNN.
Zdroj: Libor Novák