Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Aktuálně se děje
před 47 minutami
Stovky zadržených, desítky zraněných policistů. Ve Francii vypukly ostré protesty studentů
před 1 hodinou
Kyjev upravil systém reakce na ruské útoky, oznámil Zelenskyj. Nařídil okamžitou revizi
před 2 hodinami
Pikeová je po neúspěšné popravě v nemocnici. Co bude dál zatím nikdo neví
před 3 hodinami
Za plánovaným útokem na britskou leteckou základnu zřejmě stojí Írán
před 4 hodinami
Turkova nehoda v centru Prahy podle policie nebyla trestným činem
před 4 hodinami
Trumpova administrativa organizuje setkání zástupců NATO. Většinu členů z něj ale vyloučila
před 5 hodinami
Ukrajina má problém. V nejhorší možné chvíli jí dochází peníze
před 6 hodinami
Poslanci už třetí den jednají o vyslovení nedůvěry vládě. Babiš nepřišel
před 7 hodinami
Izrael stále neví, kdo stojí za pokusem o únos letadla
před 8 hodinami
Vědci: Světové oceány se oteplují alarmujícím tempem, lidstvo na to není připraveno
před 9 hodinami
Nejvyšší soud na poslední chvíli povolil popravu Pikeové. Obě smrtící injekce přežila
před 10 hodinami
Konec babího léta na obzoru. Předpověď počasí na příští týden skrývá odpověď
včera
Vojtěchovo ministerstvo podá trestní oznámení kvůli jedné z pojišťoven
včera
Ilegální tuningový sraz má být v Česku. Policie řekla, jak se připravuje
včera
Nejteplejší den babího léta. Bylo i více než 26 stupňů
včera
Rutte je přesvědčen, že ruská hrozba pro NATO není bezprostřední
včera
Výstřel na pardubické poliklinice. Policie zadržela podezřelého mladíka
včera
Babiš mluvil v Praze s Meloniovou. Důležitým tématem byl boj s migrací
včera
Dojemné loučení i chvíle hrůzy. Internet plní dramatické záběry z letadla
včera
Konec nočního vysílání, Eurovize i populárních pořadů. ČT představila zásadní změny
Česká televize chystá v nadcházejícím roce výrazné finanční škrty, které se dotknou zaměstnanců i samotného vysílání. Vedení veřejnoprávního média plánuje uspořit 350 milionů korun, což odpovídá aktualizovanému dlouhodobému plánu schválenému Radou České televize.
Zdroj: Libor Novák