Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
před 18 minutami
Češi letí pomáhat do Venezuely. Hasiči vysílají specializovaný tým
před 1 hodinou
Drama kvůli dětem v rozpáleném autě. Hasiči museli rozbít okénko
před 1 hodinou
Historických teplotních rekordů může padnout víc, naznačili experti
před 2 hodinami
Rady na extrémně teplý víkend. Víme, kteří lidé by vůbec neměli chodit na slunce
před 3 hodinami
Nové napětí v Íránu. Američané podnikli odvetu za útok na nákladní loď
před 4 hodinami
Počasí se po žhavém víkendu ochladí. Příští týden dorazí déšť
včera
Extrémní vlna veder už v červnu? Vědci vysvětlují, co se děje s počasím
včera
Trump označil dronový útok Íránu na loď v Hormuzském průlivu za porušení příměří
včera
Babiš si není jistý, jestli Macinka přihlásil Pavla na summit NATO
včera
Extrémní počasí činí život v Evropě nesnesitelným. Experti mluví o nejhorší vlně veder v historii
včera
Počet obětí zemětřesení ve Venezuele dvojnásobně vzrostl
včera
Do nejvyššího mrakodrapu v čínském Pekingu narazilo letadlo
včera
Zavřené školy, stovky mrtvých, výpadky proudu. Počasí dál sužuje západ Evropy
včera
Počasí, jaké Česko nepamatuje. Meteorologové vydali návod, jak zvládnout nadcházející víkend
včera
EU navrhuje o rok prodloužit ochranu pro ukrajinské uprchlíky. Vyjma těch s brannou povinností
včera
Počasí trápí i hasiče. Požáry hrozí v dalších oblastech, platí nové varování
včera
Extrémní počasí dál sužuje Evropu. Francie zakazuje alkohol, Británie hlásí rekordní výjezdy sanitek
včera
Jižní Korea plánuje vycvičit půl milionu „dronových válečníků“
včera
Venezuelu možná nezasáhla dvě zemětřesení, ale jedno masivní. Experti popsali, proč je v tom obrovský rozdíl
včera
Evropa zažívá největší vlnu veder v historii. Bez globálního oteplování by nikdy nenastala, zjistili vědci
Vlna veder, která v současné době sužuje západní Evropu, je podle vědců nejintenzivnější a nejrozsáhlejší v historii a její vznik by byl bez klimatické krize způsobené spalováním fosilních paliv prakticky nemožný. Téměř polovina z 850 největších evropských měst navíc zažívá vůbec nejhorší zátěž horkem, což je kombinace extrémních teplot a vysoké vlhkosti vzduchu.
Zdroj: Libor Novák