Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
včera
Na jihu Čech v týdnu zaznamenaly
včera
Na olympiádě se šíří mezi hokejistkami norovirus. Po Finkách trápí i Švýcarky
včera
Kanadu zasáhla nevídaná tragédie. Zemřeli talentovaní hokejisté
včera
Opravdová hvězda, prohlásil prezident Pavel o Brejchové
včera
Babiš se domnívá, že mírová jednání o Ukrajině se blíží ke zdárnému konci
včera
Zabystřan ve sjezdu zajel olympijské maximum, Janatová ve skiatlonu v TOP 10
včera
Počasí způsobilo oblevu. Sněhu ubylo i na horách, ukazují data
včera
Pohonné hmoty v Česku zdražily, ceny mají stoupat i nadále
včera
Policie objasnila podvod s elektronikou. Škoda činí několik miliard
včera
Hokejový tým se musí obejít bez Zachy z NHL. Přijet má sparťan Chlapík
včera
Babiš chtěl Turkovi zakázat sociální sítě, pokud by byl ministrem
včera
Sáblíková učinila nejtěžší rozhodnutí v životě. Kvůli nemoci nebude na startu závodu na 3000 metrů
včera
Američané chtějí konec války na Ukrajině do léta, prozradil Zelenskyj
včera
ZOH: Snowboardistovi Hronešovi se do finále big airu nepodařilo kvalifikovat
včera
Lipavský se ptá Babiše na Epsteinovu kauzu. Navrhuje české vyšetřování
včera
Olympiáda začala. Slavnostní zahájení nabídlo silné okamžiky i propojení se čtyřmi středisky
včera
Babiš označil Brejchovou za ikonu. Klempíř zmínil hlubokou stopu jejího herectví
včera
Zajímavý moment zahájení her. Vance zabraly kamery a ozval se pískot
včera
Pokus o vraždu v Jaroměři. Roli sehrály drogy, zjistili kriminalisté
včera
Trumpova další kontroverze je u konce. Video s Obamovými konečně zmizelo
Americký prezident Donald Trump se postaral o další kontroverzi během svého druhého mandátu. Na sociálních sítích zveřejnil rasistický klip, v němž byli jeho předchůdce Barack Obama s manželkou Michelle vyobrazeni jako opice. Trump již video smazal.
Zdroj: Lucie Podzimková