Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související

Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný

Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
včera

IKEM oznámil smutnou zprávu. Zemřel Jiří Čáp, stál u zásadních inovací v léčbě
včera

RECENZE: Kotrmelce pana herce. Další unavené rýmovačky vysílají v telce
včera

Teplejší počasí si dává delší pauzu. Česko se musí připravit na něco jiného
včera

Fico odráží rok po atentátu spekulace ohledně zdraví. S pomocí fotky
včera

Policie řeší pokus o vraždu v Klatovech. Šlo o osobní spory mezi cizinci
včera

OBRAZEM: Další sláva na Pražském hradě. Pavel přivítal belgického krále
včera

Před 80 lety vyšli Češi do ulic se zbraněmi. Začalo Pražské povstání, které nás definitivně zbavilo nacistické okupace
včera

Českem se šíří nová neznámá droga. Policie eviduje první mrtvé
včera

V Česku se rychle šíří žloutenka. Může citelně ovlivnit letní prázdniny, varují hygienici
včera

Kdy budeme znát nového papeže? Kardinálové už začali jednat, konkláve zasedne za pár dní
včera

OBRAZEM: Zelenskyj v Praze jednal s Fialou: Česko posílí výcvik ukrajinských pilotů i dodávky munice
včera

Trumpa opět otřásl celou Zemí. Zavedením 100% cel na filmy ze zahraničí světu vyrazil dech
včera

Rulík nechal v nominaci místo pro Nečase. Zranění nepustilo na MS Kempného
včera

Totální selhání, gigantický omyl. Macron s von der Leyenovou tvrdě sepsuli Trumpa
včera

Trump oznámil znovuotevření Alcatrazu. Navzdory už tak temné historii amerického vězeňství
včera

Izrael plánuje obsazení Pásma Gazy, schválil trvalou vojenskou přítomnost
včera

OBRAZEM: Chráníte Evropu i Česko před Ruskem, poděkovala Pekarová Adamová Zelenskému
včera

Nová čísla: Rok 2024 se stal pro Rusko nejkrvavějším, přišlo o desetitisíce vojáků
včera

Zelenskyj pokračuje v návštěvě Česka. Schází se s vrcholnými politiky
včera
Trump: Potřetí vládnout nebudu. Grónsko můžeme převzít silou, a v případě Kanady...
Prezident Spojených států Donald Trump v neděli popřel, že by uvažoval o kandidatuře na třetí funkční období. V rozhovoru pro NBC News uvedl, že chce zůstat dvoufázovým prezidentem a respektuje ústavní omezení. Přesto jeho dřívější výroky a merchandising kampaně, včetně prodeje čepic s nápisem „Trump 2028“, vzbudily spekulace o jeho dalších ambicích.
Zdroj: Libor Novák