Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, zahajuje nákladnou léčbu. Chlapec v neděli dopoledne odletěl z Brna do Francie, informoval jeho otec v tiskové zprávě.
Otec dítěte popsal, že po příletu jej čeká přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotný zákrok proběhne na přelomu ledna a února, zúčastní se ho i čeští lékaři. Poté zůstane chlapec ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek nemocného hocha.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínka propustili čeští lékaři do domácího léčení. Stav chlapce je stabilizovaný
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek , léky , Francie , nemoci
Aktuálně se děje
Aktualizováno před 29 minutami
Čtvrtý taneční večer StarDance začal. Soutěž dnes opustí další pár
před 2 hodinami
Izraelské buldozery údajně zničily sídlo agentury OSN
před 2 hodinami
Kyjev sabotuje výměnu zajatců, tvrdí Rusko
před 3 hodinami
Amerikou hýbe falešné volební video. Rusko od něj dává ruce pryč
před 4 hodinami
Chameneí se chce za útoky Izraele pomstít USA
před 5 hodinami
Dva mladí Češi jeli na střeše vídeňského metra. Jeden zemřel, druhý bojuje o život
před 6 hodinami
Medveděv opět vyhrožuje: Když nás budete ignorovat, bude třetí světová válka
před 6 hodinami
Američtí experti pro EZ vysvětlili, proč lidé volí Trumpa, když hrozí opakování útoku na Kapitol
před 7 hodinami
Rakouský myslivec, který vraždil u hranic s Českem, je po smrti
před 7 hodinami
"Katastrofa, apokalypsa..." OSN popsala, co se odehrává v Pásmu Gazy
před 8 hodinami
Severokorejští vojáci na Ukrajině jsou hrozbou nejen pro Evropu, varují státy
před 9 hodinami
Írán chce rozpoutat válku na Blízkém východě? Do konfliktu se snaží zatáhnout i Irák
před 10 hodinami
EXKLUZIVNĚ: Šéfka volební komise v USA pro EZ popsala, jak hurikán ovlivní volby
před 11 hodinami
Zelenskyj vyzval svět, aby začal něco dělat se severokorejskými vojáky na Ukrajině
před 11 hodinami
Respirační onemocnění v Česku nabývají na síle. Stoupá počet lidí s covidem i černým kašlem
před 12 hodinami
Íránská hrozba sílí. Zvýší dolet balistických střel, může přehodnotit i jadernou doktrínu
před 14 hodinami
Výhled počasí na listopad. Předpověď budí obavy i jinde v Evropě
včera
Izraelci teď nejsou v bezpečí nikde, ukazuje případ ze Švédska
včera
Princ Harry se z USA poroučet nebude, naznačil syn Donalda Trumpa
včera
Policisté budou protestovat i za vyšší platy. S udělováním pokut se nepočítá
Státní policisté se příští týden chystají protestovat a chtějí dosáhnout zvýšení platů. Do protestní akce by se mohly zapojit tisíce příslušníků, přičemž je avizováno, že některé přestupky se namísto pokuty budou řešit dohodou.
Zdroj: Jan Hrabě