Honzík z Českých Budějovic má vážnou nemoc, léčba je moc drahá

České Budějovice - Honzíkovi z Českých Budějovic je teprve osm let, ale osud si s ním nelítostně zahrává. Trpí vzácnou svalovou dystrofií, která je bohužel smrtelná. Nadějí může být terapie pomocí kmenových buněk. Na tu ale jeho maminka nemá peníze.

Osmiletý Honzík se narodil jako zdravý chlapeček. Nikdy vážně nestonal. Nikoho by proto ani ve snu nenapadlo, že jednou bude čelit smrtelnému onemocnění. Rána z čistého nebe přišla v jeho třech letech, kdy mu lékaři diagnostikovali Duchenneovou svalovou dystrofii.

Honzíkovi postupně začala ubývat svalová síla, přestalo se mu chtít chodit, potřeboval víc nosit v náručích. Těžko se mu chodilo do schodů.

Onemocnění vyvolává mutace genu. Způsobuje svalovou ochablost, která nejdříve postihuje nohy - právě proto musí Honzík delší trasy překonávat na odrážedle.

Jenže svalová ochablost se u pacientů později rozšiřuje i na ruce, krk a dýchací svaly. Honzíkovi by právě teď podle jeho maminky pomohla terapie pomocí kmenových buněk.

Terapii kmenovými buňkami české pojišťovny nehradí. Honzíkovi by ale přinesla minimálně zlepšení svalové síly."Léčba je taky stále ještě v experimentální fázi, tudíž není hrazena a vychází asi na třicet šest tisíc dolarů,"

Léčbu by provedla klinika v Izraeli, jenže rodina na ni nemá tolik peněz. Čas navíc začíná tlačit. Za zhruba dva měsíce by se měly v léčbě podniknout první kroky.

Nejpozději kolem třináctého roku jsou takto postižení chlapci upoutáni na invalidní vozík. Smrt bohužel obvykle nastává kolem dvacátého roku jako důsledek srdeční nebo dechové nedostatečnosti.

Související

Andrej Babiš

Babiš věří, že podpora rodin je klíčem k řešení nízké porodnosti v Česku

Premiér Andrej Babiš (ANO) se ve čtvrtek ve Strakově akademii zúčastnil odborné konference, která se zaměřila na aktuální demografický vývoj v Česku a možnosti jeho řešení. Diskuse odborníků, zástupců veřejné správy i dalších institucí nabídla komplexní pohled na příčiny nízké porodnosti i na opatření, která mohou vytvořit příznivější podmínky pro zakládání rodin.

Více souvisejících

děti lékaři

Aktuálně se děje

před 1 hodinou

před 2 hodinami

před 3 hodinami

Karel Čapek a Olga Scheinpflugová s příbuznými a přáteli na Strži v roce 1935

Čapek nebo Hrabal. Měli špatné vysvědčení, přesto se zapsali do dějin

Pěkné známky na vysvědčení, to znamená pro dítě úspěch. Že však chabé vysvědčení nemusí značit neúspěch v dospělém životě, o tom svědčí řada osobností, které se i se špatnými známkami zapsaly do dějin. A mnohdy měly ty nejhorší známky právě z předmětů, ve kterých později vynikaly.

před 3 hodinami

před 4 hodinami

před 5 hodinami

před 6 hodinami

před 7 hodinami

Letní počasí

Tropické počasí a maxima až 41 °C. Meteorologové opět varují před výhní

Česko vstoupilo do víkendu, jenž může být nejteplejším v historii. Nová výstraha Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ) drobně územně upravuje dřívější varování před velmi či dokonce extrémně vysokými víkendovými teplotami, které mohou dosáhnout až 41 stupňů. Na některých místech se zároveň prodlužuje časová platnost varování až do pondělí. Nadále platná je i výstraha před požáry.

před 7 hodinami

před 8 hodinami

Hasiči

Drama kvůli dětem v rozpáleném autě. Hasiči museli rozbít okénko

Policisté se takových případů obávali a s ohledem na předpověď počasí před nimi varovali. Přesto v pátek vyjížděly záchranné složky v Praze k případu, kdy v autě navzdory obrovskému horku zůstaly dvě děti. Nezletilí nakonec skončili v péči přivolaných záchranářů. 

před 9 hodinami

Letní noc

Historických teplotních rekordů může padnout víc, naznačili experti

Současná vlna veder je nepříjemná i tím, že se výrazné ochlazení nedostavuje ani v nočních či ranních hodinách. Kromě absolutního teplotního rekordu by mohla být o víkendu zaznamenána i nejteplejší noc v tuzemské historii, naznačil to Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ).

před 10 hodinami

před 10 hodinami

před 12 hodinami

včera

včera

včera

Andrej Babiš

Babiš si není jistý, jestli Macinka přihlásil Pavla na summit NATO

Premiér Andrej Babiš nepotvrdil, že by že ministerstvo zahraničí pod vedením Petra Macinky již oficiálně přihlásilo prezidenta Petra Pavla na nadcházející summit NATO v Ankaře. Předseda vlády na konferenci věnované dopadům sociálních sítí a online prostředí na dětskou populaci pouze uvedl, že předpokládá, že se tak stalo. Tento krok byl přitom časově velmi urgentní, neboť právě pátek představoval nejzazší možný termín pro registraci politických představitelů na toto alianční jednání.

včera

Ilustrační foto

Extrémní počasí činí život v Evropě nesnesitelným. Experti mluví o nejhorší vlně veder v historii

Britský meteorologický úřad Met Office oznámil, že ve městě Cavendish v hrabství Suffolk byla dnes odpoledne předběžně naměřena teplota 37,1 stupně Celsia. Tímto údajem byl v krátké době opět překonán historický rekord pro nejteplejší červnový den ve Velké Británii. Dosavadní maximum přitom pocházelo teprve z předchozího dne, kdy v Merryfieldu v Somersetu teploměry ukázaly 36,7 stupně Celsia. Obě tyto hodnoty se výrazně, o více než jeden stupeň, zapsaly nad padesát let starý červnový rekord z roku 1976.

včera

Zemětřesení, ilustrační foto

Počet obětí zemětřesení ve Venezuele dvojnásobně vzrostl

Počet obětí ničivého dvojitého zemětřesení ve Venezuele vzrostl na 589 a dalších 2 980 lidí utrpělo zranění. Úřadující venezuelská prezidentka Delcy Rodríguezová uvedla, že záchranné složky neúnavně pracují na vyproštění osob, které zůstávají uvězněny pod troskami. 

včera

Do nejvyššího mrakodrapu v čínském Pekingu narazilo letadlo

V čínském hlavním městě narazilo v pátek odpoledne malé letadlo do nejvyšší budovy v Pekingu, mrakodrapu Citic Tower, který je známý také pod názvem Čína Zun. Incident v jedné z nejstřeženějších metropolí světa vyvolal paniku v centrální obchodní čtvrti, kde z výšky desítek pater začaly na ulice plné automobilů padat kusy trosek a částí letadla.

Zdroj: Libor Novák

Další zprávy