Život s talasémií: Nemocné děti potřebují péči Lékařů bez hranic víc než kdy dřív

Své o tom ví rodina Haniho. Před válkou zuřící v Sýrii utekl Hani se svou ženou do Libanonu. Krátce na to se jim narodilo první dítě, dcera Dalal. Vypadalo to, že začnou nový život. Lékaři ale brzy jejich dceři diagnostikovali talasémii. „To byl začátek noční můry,“ vzpomíná Hani. Jen nemocniční poplatky za jednu transfuzi je vyšly na 200 amerických dolarů. „Zaplatit za léčbu bylo pro nás důležitější než kupovat jídlo,“ říká Hani.

#Thalassemia is a blood disorder that requires regular blood transfusions and drugs to treat.In Lebanon, the cost is often prohibitive for refugees and vulnerable people. Our thalassaemia unit in Elias Haraoui Hospital provides care. Here's how: https://t.co/1HR3drd9is pic.twitter.com/VaASDl2mAT

Na každou transfuzi navíc musel sám shánět dárce. To pro něj bylo nepředstavitelně těžké a někdy až ponižující. Jako malíř pokojů si průměrně vydělá asi 300 dolarů měsíčně. Jednou byla jeho dcera v tak špatném stavu, že musela být hospitalizovaná. Po jejím propuštění dlužil nemocnici více než pětinásobek svého přijmu. To si jednoduše nemohl dovolit.

„Nechal jsem v nemocnici svůj občanský průkaz, aby mou dceru pustili. Prodal jsem vše, co se dalo. Půjčil jsem si peníze, od koho to jen šlo. Ale stejně to nestačilo. Nakonec jsem byl bez průkazu celý rok. Můžete si jen představit, jak riskantní tohle je pro syrského uprchlíka v Libanonu,“ vysvětluje Hani. Nakonec se ale situace obrátila k lepšímu, když se dozvěděl o programu Lékařů bez hranic.

Dalal, které je teď 7 let, díky němu jezdí na pravidelné kontroly, které nic nestojí. „Vidím Dalal smát se a hrát si jako ostatní děti,“ říká Hani. Jako uprchlíci v Libanonu mají před sebou ještě spoustu překážek. „Jsem ale šťastný a vděčný za to, co máme teď,“ dodává.

Program Lékařů bez hranic v nemocnici Elias Haraoui, která se nachází ve městě Zahlé, v současnosti zajišťuje léčbu 96 dětem s talasémií. „V listopadu jsme navýšili počet našich pacientů ze 74 na 96,“ říká lékařka Layal, manažerka tamního programu. „Přáli bychom si, abychom byli schopni léčbu poskytnout více dětem. Jsme ale omezeni velmi vysokou cenou léků potřebných k léčbě této nemoci.“ Nemocnice je přitom mnohem víc než jen zdravotnické centrum. Rodiny se tam dozvídají o talasémii důležité informace, z nichž nejpodstatnější je ta, že jejich děti mají s řádnou léčbou šanci na normální život.  

Dostupnost léčby zhoršuje pandemie a ekonomická krize

Podle údajů OSN je nyní v Libanonu téměř 880 tisíc Syřanů. Zhruba 40 procent z nich žije v údolí Bikáa, kde Lékaři bez hranic provozují program zaměřený na talasémii.

Kolaps libanonské ekonomiky, společně s dopady pandemie COVID-19, způsobil, že se už tak přetěžované zdravotnictví ještě více uzavřelo vůči rodinám syrských uprchlíků. To dolehlo i na děti s talasémií. Zdravotník Sami, který v komunitě uprchlíků pracuje, říká, že největší problém je zajistit dostatečné množství dárců krve, které dětští pacienti pro svou léčbu nutně potřebují.

Protiepidemická opatření s sebou přinesla řadu omezení: spojení mezi městy je přerušené, platí zákaz shromažďování. „Snažíme se lidi kolem přemluvit, aby darovali krev. Je to ale složité, protože se teď vyhýbají zdravotníkům a všemu, co je se zdravotnictvím spojené, pokud vyloženě nejsou nemocní. Bojí se nás, protože si myslí, že pro ně představujeme riziko nákazy. Každý den je ujišťujeme, že darovat krev je bezpečné,“ popisuje Sami.

Srpnová exploze, která prakticky vymazala bejrútský přístav z mapy, situaci také zkomplikovala. Spousta lidí tehdy výzvu k darování krve odmítla s tím, že svou krev už poskytli raněným po výbuchu.

Nedostatek dárců ještě více ohrožuje pacienty se vzácnější krevní skupinou, jako je 0 negativní nebo AB negativní. „Rozšiřujeme oblasti, ve kterých hledáme potenciální dárce. Nevzdáváme to,“ říká Sami. „To je jediná možnost.“

Gharam, koordinátorka programu v Zahlé, říká, že existuje ještě jeden způsob, jak krevní transfuze pacientům zajistit a dárcům tak situaci ulehčit. A to zprostředkovat jejich převoz do center Libanonského červeného kříže, která s Lékaři bez hranic spolupracují. „Transfuze v nemocnicích jsou totiž příliš nákladné,“ připomíná Gharam a dodává, že uprchlíci a další zranitelné rodiny mají co dělat, aby si dokázali zajistit jídlo, natož aby počítali s výdaji na zdravotní péči.

Talasémie se vyskytuje hlavně na Blízkém východě a ve Středomoří. Objevuje se však i v zemích, jako je Pákistán či Afghánistán. Konkrétně v Libanonu Lékaři bez hranic pečují o pacienty s talasémií od roku 2018. Zajišťují tam jedinou péči, která je pro lidi s touto nemocí zdarma.